Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
nazdarte...idem sa vás spýtať, či aj vy ste zažili, že drobci boli v nejakom období upišťaní. lebo naša drobčica je posledné asi 4 dni taká umrnčaná a neviem čo s nou. Zuby jej neidu, teplotu nemá, bolieť ju nemá čo, ale v kuse piští. Iba keď ju mám na rukách, je dobre. A keď spí, tak je ticho. Zatial som to zvládala, ale akosi už mi tečú nervy, lebo dnes poobede, odkedy otvorila oči, tak mrnkala, fňukala a už nepomáhalo ani na rukách :( Ja viem, že nemám byť na ňu nahnevaná, v podstate ani nie som, skôr na seba, že neviem ako jej pomôcť, alebo zistiť čo jej je....je to počasím? Alebo čo jej môže byť? ☹
Dia,nie poziarnika ale policajta!tych ma v budove...mozno jej nejaky pomohol s taskami 😀
megi no neviem co by to mohlo byt,predsa ma len 9 mesiacov,tak to moze byt hocico.
ale ked nema teplotu,tak vazne to asi nic nebude.
mozno ta len skusa 😒
jaj ja si tych policajtov mylim s poziarnikmi,,
Jej mamina asi vie co robi, ked Sasulec vymkla doma 🙂
moze to byt pocasim,ked tak sa poobliekajte a vybehnite na kratku prechadzku ked moc neprsi,malej daj prsiplast na kocik,moze ju bolet hlavka aj nam klesa tlak ked je takto..a aj mala byva mrzuta ked sme cely den doma zavrete,dnes sme to prezili,len vymyslala ale zajtra ju uz chcem zobrat von lebo sa tu zblaznime ☹
Dia,poziarnikov nechaj mne,dobre? 😀
mozno mas aj pravdu,asi si dceru dobre pozna 😀
Blue jaj poziarnika mas ty 🙂
Ja mam elektrikara s pyzamkom az pod bradavkami 😀
jaj my ideme, my sme futbalovy, sportovy,,
ale sa mi ziva, neviem do kedy vydrzim,, to asi zaspim skorej ako uspi Sasulec svoju Sasku 🙂
baby moje idem,uz som dnes dlho za pocitacom a musime si od seba oddychnut 😉
tak uvidime ci sme sa typmi trafili...zajtra si dame vediet
teda baby po 20tich minutach ste to vzdali..a ja sa koli vam tak premahala.. ☹
tak pekny futbalovy vecer a bru nocku 😔
už asi všetky hajáte,tak dobrú noc 🙂 🙂 😉
a ešte k otázke megi,to vieš,že sú aj u nás také upišťané dni,len na rukách sa malá chce nosiť,túliť sa a tak,myslím,že to má každé dieťa a môžu to byť aj zúbky,aj keď nevidno nové,ono kým sa vykľujú niekedy trvá,tak uvidíš možno neskôr 😅
aj u nas uz slunicko vykuklo..len terz zas mala vymysla..asi spat pojde,len sa bojim,ze kym sa vyhaja bude zas prsat ☹
Ahojte,
my uz siestujeme, do obeda sme boli na nakupoch. Este si pojdeme na chvilku schrupnut, taky nas poobedny ritual. U nas uz neprsi a sem tam vykukuje slniecko 🙂
ahojte 🙂
ja len kuk,pozdravím vás a ideme preč,tu svieti aj slniečko,ale zima je dobrá,brrrrr 🙄
tak si v rámci možností užite peknú nedeľu,aj keď počasie je už typicky jesenné,sychravé 😝
inak som včera všetko ožehlila,len to je nekonečný príbeh,to prádlo,jedno sa suší,ďalšie sa perie a stavím sa,že kôš na špinavé prádlo,čo je dnes prázdny bude v utorok preplnený 😝 😝 😝
jej tak ste uz cistucky, my sme sa boli s hafkacom prejst po dedine a zastavili sme sa na Maximkovom hrobceku, uz to mame taky ritual. Zajtra ma meninky,,
Teraz kuk superstar, zajtra zase do prace,, sa mi vobec nechce,, radsej by som isla pozret tych policajtov do NR 😀
Blue si ho nastartovala, si zvykol ze nebude skoro nic a teraz sa nestiha obracat,,,, 😀
Sasulec, neboj nejaky fesak sa najde, mas niekoho v oku, nejakeho sexi poziarnika ? 🙂