Děti s diagnózou srdíčka

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
katka6211
11. jún 2012
asmodei zatial Matus ani ATB nema, dnes volame dr, ze co a ako. Ale verim, ze sa toho zbavime skoro. Inak po operacii sme mali MRSA, ale podarilo sa nam ho zbavit, tak verim, ze toto je jednoduchsie 🙂 Inak aj ja ta vitam medzi nami, som rada, ze si nas nasiel a si ochotny sa o svoje zazitky a skusenosti podelit s nami 😉
ziarcanka
11. jún 2012
Ahojte maminky srdiečok užívajúcich anopyrín. Vyskytli sa u vašich detí nežiadúce účinky v podobe krvácania z tráviacej sústavy? Ako sa vám to prejavilo(okrem čiernej stolice) a riešilo sa to nejako?
mirulienka
11. jún 2012
@misa84 ten prispevok na strane 276 uplne hore bol pre teba, len som ti to v nom neadresovala... :-N nejako mi to uniklo 😃

@asmodei vitaj a dakujeme za poskytnutie ineho pohladu na zivot kardiaka 😉 ja som mala na zakladke spoluziaka, ktory mal velmi vaznu srdcovu vadu a lekari mu predpovedali zivot max do 12-13 rokov a on to dotiahol az na raz tolko, ale potom to uz srdiecko nezvladlo a, bohuzal, zomrel. vsetkym nam je za nim smutno, ale aj taky je zivot |-| nepamatam si, ze by sa mu niekto niekedy posmieval, asi aj preto, ze bol naozaj uzasny chalan. tesi ma, ze ty si to prekonal a "ficis" veselo dalej 😉 🙂 tvojej maminy mi je luto, ale asi to v tej dobe bolo tazke, ked sa mozno ani nemala s kym takto vykecat, ako my tu na tomto fore... nam to tu naozaj velmi pomaha a povzbudzujeme sa, ze nase deticky su alebo budu OK x-) a vahu mas uz super 😎 toho mojho spoluziaka si chalani dvihali a tazkali, aky bol fifipierko 😃 no proste bola s nim prca x-) |-|
mirulienka
11. jún 2012
@mrskalianka Terezke sa snazili zobrat krv u pediatricky len raz a nevysla ani kvapka, tak sme ju dalej netrapili... nebolo to kvoli srdiecku, ale v inej veci... a zevraj este zalezi, ci sa berie krv rano alebo poobede, lebo vtedy byva hustejsia... mne brali minuly tyzden poobede a tiez nevedela sestricka nabrat jednu celu ampulku... bola som prekvapena, lebo to sa mi este nestalo a to mi bravali aj niekolko ampuliek.

@matisekc my mavame holter kazdy rok a Terezka ho celkom zvlada... neodlepuje sa to, lebo maju poriadne nalepky na nich 😃 skor mame problem to vzdy odlepit bez placu :-N

@sasulec dik za foto z akcie 😉 uz som nejake videla, bo tam bola velka kamoska s malou kamoskou. aj na tychto fotkach som ich nasla, tak im musim povedat 😉

@katka6211 Tererka mala/ma zlateho stafylokoka za uskami a lekarka povedala, ze jej to nebude preliecovat atb, bo je imunny...
mirulienka
11. jún 2012
@vlasticka185 zelam, nech si dovolenku v 4-ke uzijete najlepsie, ako sa len da!!! samko si zasluzi tiez zazit poriadnu dovolenku pri mori a pre deti to ozaj byva super zazitok x-) a kedy idete???
ja som s Terezkou ani nebola na zapise do skolky, bo v decembri, ked dovrsi 3 roky, je chripkove obdobie a na tie tri mesiace do prazdnin sa to neoplati... my budeme mat vobec problem sa dostat do skolky, bo tu mame 4, ale brutalne preplnene. skusim stastie o rok 😉 a este som chcela ziadat o predlzenu matersku, ale uz nie je treba... ak vsetko dobre dopadne, tak idem znova na MD x-)
mirulienka
11. jún 2012
no, tak som skomentovala vsetko, co som chcela 😃 😃 😃 😃 a teraz sa hlasim, ze ak nas zoberiete, tak sa tiez radi pridame na stretko... ved uz tu take navrhy boli, len sa nerealizovali.... lokalita tiez vyhovuje, bo tento rok sme mali v planu ist pozriet BS a okolie 😉 prinajlepsom moji chlapi pojdu po vyletoch a ja budem s vami kvakat 😃
katka6211
11. jún 2012
mirulienka no my sme sa akurat vratili s ATB :/ viem, ze je imunny, ale nam ho musia vyliecit kvoli tomu, ze nas za chvilu caka operacia :-| a teda ak do pondelka nebudu vytery o.k. tak nas idu dat do nemocky na detske a tam to skusia preliecit znova, tak dufam, ze zabatu aj tieto, a ze to nebude nutne
mirulienka
11. jún 2012
@katka6211 tak potom asi fakt neporadime... a v DKC co povedali?
vlasticka185
11. jún 2012
@mirulienka Dakujem za prianicko a teskam sa s tebou,...zelam Vam,aby vsetko bolo v poriadku 😉 x-) 🙂
dufam teda,ze sa uz konecne stretneme a tesi ma,ze na prijemnejsom mieste 😉

BABY,skuste sa popytat aj mamiciek, ktore tu na fore niesu,ale ste s nimi v kontakte,ci by mali zaujem o stretko,aby sme teda aspon vedeli priblizny pocet 😉 ,no a ak by ste mal niekto este zaujem pridat sa k nam aj na fb stranke,tak kludne http://www.facebook.com/groups/337107403029240/ kazde srdiecko je tu vitane,takysto kludne pridavajte prispevky,... 😉 🙂
ziarcanka
11. jún 2012
@katka6211 My sme mali pred katetrizáciou tiež vo výteroch "zlato" Kvapkali sme do nošteka Pamycon a ja som ešte kúpila v lekárni koloidné striebro a to som kvapkala Šimimu do nosa aj do pusky. Kontrolné výtery boli OK. Ak chceš vyskúšaj, ublížiť mu tým neublížiš (konzultovala som s dr.) a podľa niektorých zdrojov vraj zaberá aj na MRSA.
@mirulienka Budeme sa na vás tešiť. Prídete štyria? Teba a mimi rátam ešte za 1ks 😃
katka6211
11. jún 2012
ziarcanka no uz som to tukla na nete, zajtra zavolam nasej dr. nech mi to aj ona odobry a vyskusam to, aj ja som nasla, ze to zabera na MRSA, tak dufam, ze pomoze, lebo ked si predstavim nemocnicu....fuuuj. Ja inak nechapem, preco vzdy to vzdy chytime, aj po prvej katetrizacii ho mal, aj teraz po tejto :-| Ked mi doktorka povedala, ze MRSA, az mi zaludok prevratilo :-S
semula
12. jún 2012
@misa84 Tak už nám došla pozvánka do Motola. Jedeme příští čtvrtek. 😕 Takže už jen bueme odpočítávat dny. Malej jakoby to cítil a už ani nechce moc jíst.
Jak čtu že taky berete furosemid a Kalium. jak to do něj prosím tě dostaneš? malýmu to strašně nechutná, hlavně to Kalium a at vyzkouším cokoli tak v ničem to není lepší. vždycky to skončí hrozným řevem.
svatule
12. jún 2012
@semula budu držet pěsti, ať je vše v pořádku. My dáváme malému také tuto kombinaci léků a dávám mu to na lžičce, rozdrcené a rozmíchamé v glukoze. Kupuji ji v lékárně, jmenuje se to Glukoza40, jsou to takové malé plastové ampulky, rozmíchávali mu to tak i v Motole, tak uvidíš, jestli to bude chtít. Radili mi nedávat do mléka, prý jsou děti, které pak odmítají mléko...
misa84
12. jún 2012
@mirulienka vojtíšek byl operovaný až v 5ti týdnech, přišlo se na to jen pár dní před operací. měl i docela velký komorový defekt, který mu paradoxne dovolil přežít, protože se okysličená krev částečně dostala kam měla, měl ale saturace kolem 50 😞 srdíčko má všechny části jak má mít, je dvoukomorové, proto se na to hned při UTZ v těhotenství nepřišlo, nebilo to hned do očí..dnes jsme byli u našeho kardiologa, pořád tam ta nedomykavost je, ale podle něj je to 1., maximálně 2. stupeň, v Praze to dr. minule viděla až na 3. takže nejvážnější stupeň, takže to není asi zas až tak hrozné, ale musí se sledovat a až nebude prospívat, bude se muset otevřít 😞 ale prý je to v horizontu let, pokud vůbec. taky jsem sebrala odvahu a zeptala jsem se, jak dlouho by s touhle vadou žil, pokud by se na ni tehdy úplně náhodou nepřišlo a říkal mi, že v řádu měsíců, že prvních narozenin by se asi nedožil |-| no ale ufff, dopadlo to jak to dopadlo 🙂
misa84
12. jún 2012
@semula tak moc držím palce, ať vám to dobře dopadne, ale věřím, že ano. budu na vás myslet! já dávám furosemid i kalium dohromady ve stříkačce, dávám mu to s mlíčkem, nám to tak dávali v motole 🙂 a teda u nás není problém, že by pak mlíčko odmítal, ale ta glukozka je taky dobrý nápad, dětem chutná, vojtíškovi ho dávali pod dudlík, když mu natáčeli ekg.
svatule
12. jún 2012
@misa84 vidíš, asi záleží, kdo tam zrovna je, nám právě to mlíko nedoporučovali...ale je fakt, že děti jsou různé, na pokoji s náma byl chlapeček, který léky zvládál jedině rozmíchané v čisté vodě...
svatule
12. jún 2012
@misa84 a kde chodíte na kardio? Taky do Ostravy? Mě moje gynekoložka řekla, že by na tu vadu nepřišla, ale naštěstí mě poslala na vyšetření v tom 20tt do nemocnice a už jsme chodili až do konce těhotenství. Náš malý by přežil bez zákroku maximálně 2dny...tak jsme byli svým způspbem rádi, že jsme to všechno věděli dopředu, i když jsme si s manželem prošli mírnou krizí...to jsem tu i psala, ale nakonec, klepu, vše dopadlo dobře a doufáme, že to tak půjde dál!
misa84
12. jún 2012
@svatule jj, tisíc lidí, tisíc chutí 🙂 vojtíšek i bez problémů baštil digestin, ostatním dětem to museli přislazovat, po operaci byl co se jídla týče prostě jako vyměněný 🙂 chodíme k nám do karviné k dr. canibalovi. je z ovy, ale v úterky má ordinaci u nás v nemocnici. můj gynekolog byl z toho fakt neštastný, když se dozvěděl, co se stalo, nechápal, jak to, že to nepoznal, byl i na školení v motole, ale i náš kardiolog říkal, že to chce zkušené oko někoho, kdo to už viděl...
svatule
12. jún 2012
@misa84 hlavně, že na to přišli! Já to chápu, to srdíčko je tak malinké, že pokud to není nějaká výrazná vada na pohled, opravdu chce, aby lékař byl zkušený. Já se pak musela smát, jak na všech utz u mojí dr, nebo pak v Motole se na to zaměřili a říkali mi, že si to aspoň nacvičí, jak ta vada vypadá 🙂 To kardiologové se vždy jen rozplývali, jak je to hezké, že má opravdu jen ty cévy špatně a jinak srdíčko ukázkové 🙂
mirulienka
12. jún 2012
@vlasticka185 dakujeme 😉
@ziarcanka hej, zatial len 4ks hlasim 😉
@svatule a vy ste mali aku diagnozu?? dva dni su fakt dost malo...uff
@misa84 a to mu teda na to dosli nejako dost neskoro... on ti vobec dovtedy nemodrel?? a kto na to prisiel? nam na to nastastie prisla primarka na novorodeneckom este v porodnici, ze nieco nie je v poriadku, lebo jej pocula selest a mala velmi vysoky tep, tak si ju zobrala na noc na pozorovanie, neskor volala sanitku na kardio a az potom mi to oznamila... saturky si nepamatam, ale farbu nemala bohvieco a nechcela vobec jest, len spala. aj na kardio pred operaciou nam zakazali kojit sa, ze to proste nezvlada...
to by bolo super, keby mal vojtisek len max 2.st tej chlopnicky 😉 a si spominala, ze on prospieva dobre zatial, nie? takze by to malo byt ok 😉 no musis verit, ze sa to nebude zhorsovat!!! ja som tiez uz optimista a verim v to 😉
mirulienka
12. jún 2012
@misa84 @svatule ja si myslim, ze vela zalezi aj na kvalite utz u gynekologa, lebo on sa moze pozriet na srdiecko, ale ked nema dobry stroj, tak to proste prehliadne. mne robila dr takmer kazdy mesiac utz a nic nevidela... a nic nevideli ani na 4D, ale to je otazne, ci sa na to lekar vobec sustredil... lebo zevraj to musel vidiet... Terezka mala lavu komoru aj mensiu nez pravu...
vlasticka185
13. jún 2012
@mirulienka mojka,tak s tym velmi s tebou nesuhlasim,je to predovsetkym o odbornosti lekara,ja som bola na 4D,vsetko bolo krasne vidiet,doki mal najnovsi ultrazvuk,ale aj tak si nic nevsimol,iked tiez srdiecko bolo inych rozmerov,ako maju zdrave srdiecka,jednoducho on to robil iba pre biznis ,si dobre pamatam,ked mi vravel,no a ideme pozriet babetko,ci ma vsetko,a zacal menovat,2 rucicky,2 nozicky,hlavicka,premeral to,aj siju meral,lebo Downici sa podla rozmerov diagnostikuju,ale mi sme boli v norme,a na srdiecko nam povedal,srdiecko bije,este ja som mu nato odvrkla,ze ved jasne,ved to by bolo velmi zle,keby nebilo 😃 pousmiali sme sa,......no a ked som sa rozpravala so Samiho kardiologickou po zisteni chyby na srdiecku,tak ta mi to vysvetlila,ze gynekologovia sa ucia ine veci a tento doki asi neovladal schemu a velkost srdiecka ]-( ,ale bola prekvapena,ze si to nevsimol,lebo tam bolo tolko nezrovnalosti,cize teraz ked sa ma niekto spyta,u koho som bola na 4D,tak toho lekara neodporucam,a radsej odporucim vysetrenie u specialistu,,ktory sa sustreduje aj na vrodene chyby a cena -poplatok je rovnaky,ja stale hovorim,ze u nas so samkom stali vzdy vsetci svaty,ze vsetko dopadlo dobre,a jeho magicky datum narodenia,tak to urcite tiez nieje nahoda,ani to,ze sa drzi celkom dobre,iked nevladze,ale je takym nasim zazracnym dietatom x-)
vlasticka185
13. jún 2012
@semula drzkajte sa,budeme drzat pasticky,nech Vam to dobre dopadne 🙂 😉 🙂
vlasticka185
13. jún 2012
@semula
@misa84 na co je to kalium?my sme to nebrali a mam pocit,ze nasi lekari to na SK ani nepredpisuju detickam,
misa84
13. jún 2012
@vlasticka185 je to na doplnění drasliku, protože těmi diuretiky se hodně vyplavuje močí z těla a je důležitý pro správnou funkci srdíčka nebo i nervů.
misa84
13. jún 2012
@mirulienka promodraval jen trochu, nebylo to patrne hned na pohled, az kdyz jsme vedeli ze je nemocny a zamerili jsme se na to, tak to slo poznat. no a po operaci uplne zruzovel, tam ten rozdil sel fakt poznat 🙂 jeste v porodnici byl uplne bez problemu, sice hodne spinkal, ale selest nemel a dokonce pribiral na vaze, takze nas primarka s klidnym svedomim propusitla domu. az asi ten 10. den, kdy se mu v srdicku neco uzavrelo, tak zacal pribirat mene, pak dokonce hubnul, nechtel papat i kdyz mlicka bylo dost, porad jenom spinkal, kdyz nahodou plakal, tak az nemohl popadnout dech... 😞 kdyz mel mesic a jeste nemel zpet svou porodni vahu, poslala nas pediatricka na pozorovani k nam do nemocnice. uz na prijmu primarka slysela selest, dali mu na nozicku svetlusku, aby zjistili saturace a tam nam zacal ten zly sen. saturace kolem 50, volali hned kardiologa a ten uz zacal jmenovat diagnozy.... 😢 vubec jsem nevedela co povida, ale uz jen to, jak se ostatni kolem tvarili...vybrecela jsem tam potoky slz 😢 a uz jsme se vezli...hned volali do motola, objednavali vrtulnik...potkala jsem pred par dny detskou sestru, ktera byla u porodu mych obou kluku a rikala, ze pani primarka z toho byla hodne spatna, protoze nas mesic pred tim poustela z porodnice jako uplne zdrave domu, ze tam zadny selest nebyl a najednou tohle....ale i nas kardiolog i potom ja jsme ji uklidnovali, ze on na zacatku byl fakt uplne ok...a nase pediatricka ten selest neslysela ani par hodin pred stanovenim diagnozy... =-) ale vim, ze jsme ted takovy exemplarni pripad, pediatricka zacala posilat deti na kardiologii i pri sebemensi pochybnosti a v porodnici se na srdicko taky hodne zameruji, nez pusti miminko domu, takze k necemu to bylo 😉 a ja nikoho neobvinuju, ze udelal neco spatne, stalo se presne to, co se stat melo, vojtisek s touhle nemoci vydrzel cele tehotenstvi, a ze tech nervovych situaci bylo, vydrzel porod, vydrzel takhle zit mesic, takze verim, ze je nejaky "vyssi" duvod, proc tu je, treba najde lek na nejakou nemoc nebo tak neco..... x-)
semula
13. jún 2012
@misa84
@vlasticka185
@svatule díky všem za podporu.jak budeme zpátky tak dám určitě vědět.
jinak díky za tipy na to Kalium, něco z toho zkusím.
@vlasticka185 a přesně tak, doktorka nám to dala kvůili tomu furosemidu,že se po něm více čůrá a aby se to tím zase trochu vyrovnalo. myslela sem, že se toho třeba po operaci zbavíme ale jak tak čtu tak s na to těšit nemůžu. 😕
svatule
13. jún 2012
@mirulienka měl transpozici velkých cév, což je vada kritická, bez rychlého zákroku smrtelná do pár dní od porodu, ale po operaci je srdíčko opravené a děti už většinou nemusí podstoupit žádný zákrok 🙂
Jinak si taky spíš myslím, že záleží na zkušenosti doktora, který vyšetřuje, my měli štěstí, že na to přišli tak brzy
vlasticka185
13. jún 2012
@semula hm,aj moj Samko bral po operaciach furosemid,aj domov nam ho dali,avsak kalium nikdy nedali 😕 a myslim si,ze ani ostatnym babam ho niktory z lekarov nepredpisal,no darmo,kolko doktorov tolko nazorov,snad to nebude mat ziaden dopad na Samka 😉
vlasticka185
13. jún 2012
@semula hm,aj moj Samko bral po operaciach furosemid,aj domov nam ho dali,avsak kalium nikdy nedali 😕 a myslim si,ze ani ostatnym babam ho niktory z lekarov nepredpisal,no darmo,kolko doktorov tolko nazorov,snad to nebude mat ziaden dopad na nase srdiecka 😉
@misa84 ste mali naozaj velke stastie,pretoze 50 saturky,tak tam uz dochadza k poskodeniu organov a naslednemu zlyhavaniu,moj Samko mal taktiez 50 sturky,ked prestal doma dychat,ale potom sa mu to nevedelo ani kyslikom napravit,tak ho tiez vrtulnikom previezli na Kramare,tam dostal nejaky specialny kyslik a rano bol ako rybicka,bolo to moc neuveritelne,ze vecer som drzala na rukach dieta ktore nejavilo znamky zivota a rano sa na mna usmievalo,to bol jeden z mojich najkrajsich a zaroven najneuveritelnejsich okamihov.Dakujem Bohu a vsetkym lekarom 🙂 😉 x-)