Děti s diagnózou srdíčka

@ziarcanka presne za toto ďakujem aj ja. Učím sa s tým žiť, bola som nahnevaná na tento svet, na túto dobu, lebo nikto presne nevie z čoho sú srdiečkové vady. Na druhej strane som rada za tento svet a za túto dobu, za našich doktorov, chirurgov, ktorí sú užasný a vedia nám pomôcť. To mi tak pomáha, keď ma chytá depka, poviem si, že aj keď je chorý ale narodil sa v správnej dobre a vždy mu pomôžu. Veď on je taký úžasný, ja ho proste milujem 🙂, môj malý chlap

@ziarcanka no týždeň bez notebooku a tu je noviniek..... Stretko super, bola by som velmi rada. My sme 4, môžeš počítať a ak budeš potrebovať s niečím help daj vedieť. Bolo by to velmi fajn keby nám dajaký víkend vyšiel.

Baby.... Ešte k tomu stretku. Teraz som dočítala príspevky. Vlastička by bola za velkú stretávku, ale ja skôr iba tak menej maminiek. Na začiatok stačí, je tu pár stálic, ktoré sa tu poznáme a povzbudzujeme 🙂. To len môj názor 🙂

Ahojte dievčatá,
chcela by som sa vás opýtat aká je pravdepodobnost, že sa aj druhé , tretie...dieta narodi so srdcovou vadou. Ja mám dve a druhe sa narodilo s TOF. Ak by som ochcela este tretie, budu ma lekari odrádzat od tehotenstva? Mam 36 rokov, teda zjadna mladica 😒

@selo Ahoj, no tak to ti budem fandiť za toho tretieho potomka 😀 . Nemyslím si, že by ťa niekto odrádzal. Nám v DKC hovorili, že väčšina VVCH srdca vzniká na novo -nededia sa. Robia teraz výskum a pravdepodobne určitú úlohu zohráva nedostatok kyseliny listovej, aj keď ja som jej jedla kopec. Určite budeš viac sledovaná a pošlú ťa na podrobné sono do DKC.
Niekedy to ešte chytá aj mňa taká túžba po malinkom mimičenku - ale dnes mali moji chlapci taký deň, že mi to postačí na tento mesiac ako antikoncepcia 😀 😀 😀

@ziarcanka dnes aj moje deťúrence dali zabrať 🙂. Ja si niekedy tiež poviem a tak mi príde lúto, že to už nikdy nezažijem, také malinké voňavučké miminko. Dávidka som si domov priniesla už ako mesačného, bol to už človek 🙂. Si tak hovorím, že možno s väčším odstupom.... Srdcové chybi sú iba blbé náhody, ja som jedla tolko kyseliny listovej....

Kde sme dnes boli a kam spolu pôjdeme, keď sa stretneme 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

ziarcanka ak dobre spoznavam, tak ste boli na Pocuvadle a pri tom hoteli, kde maju toklo zveri 🙂)) jaaaaj krasny vylet ste mali 😀

@katka6211 Vyhrávaš prvú cenu 😀 😀 😀

ziarcanka no co ti poviem, ja milujem Stiavnicu 😀 😀 😀 Ja by som sa tam aj prestahovala 😎

@ziarcanka jééé, tak to sa tešíme 🙂. Už máš niečo konkrétne? Inak ak by sme nedali dokopy víkend, kludne môžeme aspom jeden deň, ja by som bola velmi velmi rada...

Ahojte srdiečka, chcela som dnes obvolať chaty a napísať vám možné termíny, ale Šimoník od včera večera horúčkuje, dnes sme boli na pohotovosti, dostal ATB, má zapálené hrdielko 😒
Do stredy všetko prezistím a napíšem.
@blue04 nechceš si spraviť výlet domov a pridať sa?

@ziarcanka @katka6211 doktori vam sice kvoli taktnosti povedia len, to ze koloidne striebro neuskodi, no ja nemam take moralne zabrany, a tak vam poviem, ze ste boli oklamane; koloidne striebro spada pod alternativnu medicinu a nema ziadne preukazatelne ucinky pri kontrolnych testoch; sice v europe (hlavne rakusku, ktore je zlatou banou pre alernativnu medicinu) nie je regulovane, ale napr v USA ci australli, nesmie byt v pribalovom letaku ci reklame na kokoidne striebro napisane, ze ma nejake zdraviu prospesne ucinky (lebo ziadne nema); striebro sa vskutku pouziva na dezinfekciu v medicine, ale uplne inym sposobom (natery, povlaky, nanomaterialy)

@selo sanca, ze dalsie dieta bude postihnute nejakou formou samostatnej vrodenej vady srdca (iba srdcova vada, ziadna ina) je zvysena tak o 1%, co nie je vela; no vek nad 30 rokov zvysuje sancu napr na downa, u ktoreho je vyssia sanca na vyvojove vady srdca

@asmodei Moje dieťa malo po jeho užívaní čisté výtery a to mi stačí. Či zabralo striebro, alebo zasiahla vyššia sila zhora je mi jedno 🙂

Ahoj všem srdíčkám. Včera jsme byli na kontrole v Praze, vyšlo nám zrovna to největší teplo, do toho bouračky na D1, tak jsme si to "užili" ale co je nejdůležitější, malý má vše v naprostém pořádku, máme vysazeny všechny léky a máme ho brát jako zdravé dítě! Tak jsme neskutečně šťastní, další kontrola v Praze nás čeká za půl roku, pak asi už jen jednou ročně. Tak teď ať malý roste a přibírá!
Moc myslím na všechny, aby bylo vše v pořádku, držte se všichni v těchto tropických dnech!

ahojte....som tu prvý krát a dufam že sa niekto stretol s tým čo stretlo nás....som v 21 týždny a zistili nám srdcovu vadu HLHS...je to strasný pocit....ani neviem co mám napísat....vobec neviem ci je zoperovatelné a ako to dopadne....lekari mi hovoria ze je to velmi vážna vada...robili mi aj amniocentézu a teraz sa caká aké budú výsledny....vraj podla toho sa rozhodne či mi malicku zoberú alebo nie.....dajte vediet ak sa s tým niekto stretol ☹

moka27 ahoj, su tu medzi nami maminy, ktorych deticky maju HLHS, ja ti vela o tom neviem napisat, pravda je, ze je to tazka vada, ale skus sa nakontaktovat tu na blue04, jej syncek ma tuto vadu a bude mat 6 rokov. A este je tu jedna mamina, len si nepamatam nick, ale snad na tvoj prispevok zareaguje.
Je strasne, sa taketo nieco dozvediet, ale nie je to beznadejne a malinke deticky su naozaj velmi silne.

katka dakujem.....je to velmi tažké...doktori nám hovoria ze ma velmi malu pravdepodobnosť sa dožiť co i len porodu....možno sa ani nedozije cesty do BA na kardiologiu.ma velmi tažku tachykardiu ale este stále sa drží......

@blue04 ahoj .....som tu prvý krát a hned mi dali na teba nick....som v 21 týždni a diagnostikovali nám HLHS...som zufalá a neviem čo dalej....tvojmu maličkému to zistili tiez? mam strasne vela otázok....ani neviem kde začať...vraj je to velmi ojedinelé....zistili ti to pred ci po pôrode? budem velmi rada ak mi odpíšeš..dakujem ☹

moka27 nemas za co dakovat. Ani neviem co ti napisat, lebo je to naozaj strasne, ze sa to vobec deje, ale nejako to vydrz, hadam aj malinka vydrzi, v BA vam povedia viac, su fakt odborinici na srdiecka.

@moka27 Ahoj. Je už zázrak, že Vám na choré srdiečko prišli, väčšinou sú tu maminky, ktoré čakali zdravé miminko a potom bum bác, rýchlo na kardio kramáre... Neviem čo prežívaš, a je to určite velmi ťažké rozhodnutie, či dať šancu na život Tvojej malej alebo poslúchnuť doktorov. V každom prípade.... Môj malý nemá HLHS, ale konečné riešenie máme jednokomorové srdiečko, čo by ste mali aj Vy. Má 1,5 roka, je to naše šťastíčko najväčšie na svete. Keď sa narodil nebolo čo riešiť, šancu sme mu dali, aj keď zdravý nikdy nebude, no ale žije a je šťastný. My maminky srdiečkových detí sme sa naučili tešiť z každého dňa, robím všetko preto aby moje deti boli úplne šťastné, lebo ani zdravý človek nevie čo ho čaká..... Rozhodnutie je na Tebe, ale jedno ešte musím povedať. V DKC sú úžasní doktori, chirurgovia, sestričky, beriem ich ako našich anjelov a verím, že môjmu drobcovi vždy pomôžu. Obráť sa na Blue, úžasná žena, beriem si z nej velký príklad 🙂.

@mrskalianka baby dakujem...ani ma nenapadlo sem pred tým napísat a teraz som rada, že som napísala...pre malinku by som spravila čokolvek...este nám k tomu doktor povedal ze má srdiečko viac na pravej strane a že by mala mat tep okolo 150 až 180 a mala 118 a potom to skočilo na 58...takže moj zdravý rozum hovorí že to dobré nebude.....ale dúfam a modlim sa...s manžlom sme už ako tak zmierení s najhorším...akurat je pre mna velmi tazké čakat a stále je čoraz viac cítiť ked viem ze to nebude dobré....možno by ma aj vela ludí odsúdilo za to že cakám to najhoršíe ale cítim že to tak má byť....... ☹

@moka27 Ahoj, vitaj medzi nami. HLHS patrí medzi najťažšie ale OPEROVATEĽNÉ chyby. V podstate budete mať na výber tri možnosti. 1. pustiť bábo do nebíčka, 2. transplantácia, 3. 3 ťažké operácie v priebehu troch rokov, výsledkom ktorých je jednokomorové srdiečko. Keďže tvoje bábo nemá dovyvinutú ľavú stranu srdiečka, lekári ju postupnými operáciami vyradia z obehu a bábo bude fungovať, len pomocou pravej strany srdiečka=jedna komora. Amniocentézu ti robili, aby zistili, či bábo nemá ešte nejaké ďalšie poškodenie, pretože pri niektorých srdiečka neoperujú. Tu v tejto téme je veľa mamičiek jednokomorových srdiečok, väčšinou však máme detičky nedovyvinutou pravou stranou. Sú to naše najväčšie poklady .
Za seba ti môžem napísať, že máme za sebou prvú z tých troch operácií a každý, kto vidí Šimonka si myslí, že má pred sebou úplne zdravé dieťa. V ničom nezaostáva za rovesníkmi. Čo nám prinesie budúcnosť, nevieme a preto si každý deň užívame dvojnásobne.
Keď sa v kardiocentre pýtali mamičiek jednokomorových srdiečok, či by do toho šli znovu, boli odpovede asi 50 na 50. Nebudem ti klamať, každé dieťatko zmení život rodiča a srdiečkové ho zmení dvojnásobne - robí nás lepšími 🙂
Čaká ťa asi najťažšie rozhodnutie v živote. Nech už sa rozhodneš akokoľvek, vždy prídu chvíle, keď budeš pochybovať, či tvoje rozhodnutie bolo správne. Keď som videla Šimonka po operácii napojeného na všemožné prístroje, pýtala som sa sama seba, kto mi dal právo od neho chcieť, aby takto bojoval o svoje miesto na Zemi, ale keď ho vidím doma naháňať sa s bratom po byte, viem že som sa rozhodla správne a že to spolu zvládneme.
Ak sa rozhodnete bojovať, určite budeš rodiť na Kramároch, aby bábo mohlo ísť rovno do kardiocentra a aby mu od začiatku mohla byť poskytnutá tá najlepšia starostlivosť. Toto je tvoja veľká výhoda oproti maminkám, ktorých detičky diagnostikujú až po pôrode.
Nech už sa rozhodneš akokoľvek, prajem ti čo najmenej pochybností a ak sa budeš chcieť niečo opýtať, alebo len tak porozprávať, sme tu pre teba 🙂 🙂 🙂

@moka27 vždy musíš veriť len v to dobré. Ak s Tvojou malou sú na tomto svete ešte nejaké plány 🙂 a bude mať silu bojovať ona to vybojuje. Poznám niekolko detí, už aj starších s HLHS a žijú. Na prvý pohlad by si neverila, že majú ťažko choré srdiečko, ani na môjho čertíka by to nikto nepovedal..... Ja som bola nahnevaná na môjho doktora, že vadu na srdiečku nezistil, myslela som si, že sa nato dá nejak pripraviť. Teraz som mu aj vďačná, takto sa malý narodil, plakal, bojovať a nám s manželom nikdy ani nenapadlo nedať mu šancu a nepristúpiť na operácie. Ty to už máš zložitejšie, ale niekedy aj doktori povedia, že nie je šanca a detičky si tú šancu vybojujú. Stretla som sa s neuveritelnými príbehmi v DKC. Neboj, aj Tvoja malá si vybojuje to svoje miestečko na zemi a bude dobre. Tvoje prvé dieťatko?

@ziarcanka presne vtedy som pochybovala aj ja, v nemocnici to je vždy ťažké a naše detičky musia naozaj bojovať. Ale teraz viem, že som s manželom urobila to najlepšie rozhodnutie v našom živote. Dávidko je šťastné dieťa a vždy šťastný bude, zvládneme to.

@mrskalianka ....ano prvé...vytúžené, vympodlené a na prvý raz....moj doktor mi povedal že vačšinou táto vada zistená takto skoro je nezlúčiteľná zo životom...jasné ze cakam co mi povedia v DKC a ten pocit ked ti lekár povie ze sa možno ani nedočkáme je strasný....to malej stále hovorím ked ju uz dlhsie necítim nech sa aspon trosku pohne aby som vedela ze este je tam...ked mám byt úprimná ani sama neviem co by bolo najlepšie...na jednej strane by som nechcela aby trpela a bola najradsej kedy odisla skôr ako sa narodí aby netrpela ale na druhej strane strasne dúfam že nám v BA povedia ze to bude dobré...je to tažké rozhodnutie.....manžel to tiez velmi tažko berie ale stojí pri mne a tiež by nechcel aby malá po porode trpela....už potom by to bolo asi horsie aj pre nás ju vidiet ako trpí , ako teraz.....šak zázraky sa dejú a ja viem ze treba veríť....

@ziarcanka dakujem velmi pekne.....ani neviem co mam odpísať.....je to všetko neuveritelné....keby tak človek vedel co bude....strasne chcem aby to bolo dobré ale mám pocit že to nebude....je az neuveritelné ako malá zatial bojuje....doktor povedal ze zatial len pre to že ju vyživujem ja...ona je teraz malická a silná ale co ak budem čakat do porodu a náhodou sa nieco stane neskôr...myslím to tak, že čo ak sa rozhodnem čakat a malinka zomrie za mesiac, týžden alebo pred porodom.viem ze je skoro o tom hovorit lebo sme este neboli v BA ale asi by to bolo pre nás lahsie teraz ako potom......vobec neviem co mam robit ale vobec....viem že kazdý má nárok dostať sancu ale ......

@moka27 Ak sa môžem spýtať, odkiaľ si? Kde ste boli na vyšetrení - iba na gynde, či aj na prenálnom echu?