Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@misa84 Ahojte, taky sem tu dlouho nebyla. není nějak čas. Malý nám opravdu od operace ožil, je to už přes dva měsíce. hrozně to letí. Taky nám zůstala nedomykavost chlopní, bereme léky a doufám, že to u toho taky zůstane.
Jak se vám daří?
Největší vedra za námi, tak snad ted bude hezký podzim. ti malí rarášci rostou jak z vody, že? i když my sme i tak zůstali takoví pipli co se týče jídla (teda hlavně mlíka). 😀
@semula u nás je taky fofr, nic moc nestíhám, dvě malé děti, začla jsem na mini úvazek pracovat, ale je to super, děti jsou hodné, malý nějak rychle roste, za chvíli nám uteče 😲
Taky se už letos těším na podzim, ta vedra mě i děti zmáhala, jen by nemusel být moc deštivý, uvidíme.
Přejeme hodně zdraví!
ahoj dievčatá, chcem sa vás opýtať na ketetrizáciu ductusu, našej malej sa neuzatvoril, tak nás čaká bratislava, sme z východu, ako to prebieha? je to velmi hrozné, má 3 roky a mám dosť nervy a to čakanie na poradie ma ubíja ☹
@ kaira22 ahoj, no u nás sa to uzatváralo, ale teraz už hovorilo doki, že už sa to neuzatvorí, poslala video na konzultáciu do BA a sme zaradení na čakaciu listinu ☹ , vy kde chodíte v KE my mudr. schwarzová.
@macilaci aj my ku nej!aj ja mam obavy z coskorej kontroly,ale uvidime,u nas je to trosku zas ine kedze my mame apaticky ductus!to znamena,ze je trosku vyssie jek obvykle!nam sarapatu nerobi,doteraz nerobil!pekne priberame,nezadychava sa,je maly redbull!v BA sme boli u Doc Masuru!a poslal nas domou!tu dievcata hovoria,ze v Ba su naoza odbornici,takze im musime verit!Mam na teba otazku!ako nam robili echo ked mala mala cca 10mesaiacov?moj sa postavi a utece doki!sajnu nemam jak ho prinutim tam lezat
@kaira22 Tak k tomu ECHU - aj my sme sa vytrápili - malý reval ako tur, nič nebolo vidieť, postupne sme aj s dievčatami odtiaľto prišli na pár fínt, tak píšem:
1. hračky
2. pitie mliečka, prípadne kojenie
3. chrumky, tyčinky
4. my chodíme v Blave k dr. Dinkovi, ktorý vie perfektné ššššššššššššššššš, a dr. v BB zas vie pískať a to Šimiho dostatočne zaujme, aby chvíľu vydržal 😀 😀 😀 😀 😀
5. ak vymyslíš ďalšiu fintu sem s ňou
6. ak žiadna finta nezaberie, uspatie to istí 😝
@ziarcanka ked ho mozem kojit,nie je problem!on by na cici aj bol od rana do vecera!uspatie by som nechcela,bojim sa od toho!O mesiac nas caka kontrola,drzte nam palceky!uvidime ci ten ductus sa zuzuje ci nie!sa aj boim,ale furt vas tu citam a vy zeny mate tolko sily v sebe!Dolu klobukom pred Vami!!!
@paulaa748 nam po operaci v motole rikali, ze jista nedomykavost tam je, ale ze z toho vyroste...no ale ma uz prave bez par dni 10 mesicu od operace a nezlepsuje se to vubec, naopak mel minule kardiolog pocit, ze je to vetsi ☹ zacatkem rijna jedeme zase do prahy na kontrolu, tak mam trochu strach, co nam reknou ☹ zatim dr radi cekat jak to dopadne, ale to je pro me hrozne tezke, ta nejistota.. i kdyz vim, ze nic jineho mi nezbyva 😖 @semula @svatule holky jsem rada, ze vam kluci delaji radost, vojtisek je taky zlaty, je naprosty pohodar 😵 tak doufam, ze to nejhorsi uz maji vsichni za sebou. Hodne zdravi!
@misa84 určitě bude Vojtíšek v pořádku! Držíme pěsti, aby v Praze byly samé dobré zprávy! Vašíkovi asi začaly růst zuby, večery jsou náročné, ale naštěstí už pak spí třeba 7 hodin v kuse, tak se to dá.
Kardio v Ostravě máme 25.10. zatím vždy bylo vše ok, tak snad to tak bude pořád! Malý bere železo a čeká ho první očkování, snad to nebude nějak špatně snášet.
Buďte všichni zdraví!
@ziarcanka na nasho sergeja zabera "vysvetlovanie" ,kupila som mu detsky "ozajstny" fonendoskop a vzdy pred kontrolou cvicime pocuvanie srdiecka a vysvetlujeme,co mu pani doktorka este bude robit,teda,ze mu bude na obrazovke pozerat srdiecko a co vsetko tam uvidi. ... no cuduj sa svete od vtedy na echu vooooobec neplace a krasne si necha vsetko vysetrit. na EKGcku u sestricky je to horsie,tam si aj poplace lebo tie baloniky si nechce dat popripinat a musime mu drzat ruky aj nohy a sestricka mu spieeeeeeeeva a hra divadielko s hrackami... 😀
@kaira22 no ved práve to bol problém ked sme mali 2 roky mala rýchly tep aj srdiečko bilo rýchlo takže vtedy nám nevedela na isto povedať či sa to uzatvorilo, či nie, a teraz zistila, že nie ☹ . teraz už ležala kludnejšie bola taká ustráchaná 😒 . na vyšetrenie v BA ste čakali asi kolko?
@ewana73 aj my sa radi hráme na doktorky možno pomohlo aj to 🙂 Môžem sa ta opýtať ako to prebieha pri tej katerizácii? dakujem
@ewana73 V budúcnosti to aj u nás fonendoskop istí, zatiaľ by s ním Šimi asi vyplieskal Samuela a potom opačne 😀
Dnes kontrola celkom v pohode, Šimík vôbec neplakal, srdiečko nie je horšie, ale bohužiaľ ani lepšie. Mali by sme si ísť poležať niekedy začiatkom decembra, tak aspoň zhodnotíme novú maľovku 🙂 🙂 🙂
@ziarcanka no ja mu ho "na hranie" nedavam, lebo by asi po pouziti skoncil v kosi .. 😀 ja som mu kupila taky "ozajstny" ,kde aj pocuje svoj vlastny tlkot srdiecka, takze len ako priprava pred kontrolou.. 😀 bude simon v decembri katetrizovany? ale jedno,co sa straaaasne tesim,ze sme sa konecne cez den zbavili plienok a konecne zacal viac "rozpravat" 🙂
@macilaci ano,mame, u nas to bolo ale po zakroku dost tazke asi v tom zmysle,ze to maly velmi zle znasal a nasledky po narkoze boli dost brutalne. zakrok ako taky prebehol uplne v poriadku a vo vseobecnosti je postup vzdy rovnaky... spolu v dobrom pripade to trva 3 dni, 1.den prijem a vsetky potrebne vysetrenia ak pridete hned rano,lebo potom je tam uz frmol, 2. den samotna katetrizacia a 3.den kontrolne vysetrenia a domov... moze sa ale stat,ze je urgent a vsetky ostatne deticky idu neskor,takze sa moze stat,ze sa pobyt v nemocnici predlzi...
@svatule
@misa84 Budu taky držet palečky at kontrola dopadne dobře. My pojedem do Prahy až na přelomu roku. K naší kardioložce jdeme za týden, tak sem zvědavá jak to dopadne. člověk má strach už z každé kontroly, snad ještě víc než před operací. Taky nás asi začínají zlobit zoubky, jeden týden to myl fakt mazec. A první očkování nás taky čeká, už ho vidím toho našeho poseroutku, co vyvádí kvůlí každýmu prdíku. 😀 ale říkám si že když už si tolik zkusil, tak ho snad očkování tak nerozhodí. 😵
At vám teda kontrola dobře dopadne. jsou to naše zlatíčka. 😵
Ahojte zajtra ak budú výtery z nosa v poriadku putujeme do Blavy na dlllhoočakávaný zákrok, ktorý by mal byť vo štvrtok. Dúfam, že to zvládneme. Jáááj prdítko moje malé, dúfam, dúfam, že obstojí a zabojuje. Už mi mráz po chrbte behá. Toto sú najväčšie nervy na svete, neviem si predstaviť, väčší strach.
Ahojte babulky. Zasa som tu dlho nic nenapisala, ale pri dvoch drobcoch je to uz horsie. Dufam, ze vy sa mate vyborne a vsetky kontroly dopadaju na jednotku. Prosim vas, chcela som sa spyta na obycajny kasel. Ked maju vase deturence kasel, aky je? Lebo moj Adamko ma po obycajnej viroze straaaasne hlasny a silny kasel. Z nicoho nic. Raz nam povedal jeden kardiolog, ze srdieckove deti maju tie kasle take hrozne, kvoli viac prekrvenym pluckam. Hmm. ja si to uz moc dobre nepamatam, len ma desia tie kasle a najhorsie je, ked s nim idem dokine a ta ho pocuje kaslat hned nasadzuje antibiotika i ked CRP je v poriadku. Tak by som sa vas chcela spytat na skusenosti s "obycajnym" kaslom. Zvuk toho kasla je teda taky riadne silny, hruby , hrncovity...ale dychanie ciste. Len aj ludia na mna pozeraju...ze co to za dieta s takym hroznym kaslo. ...ide jesen, zima a skolka....takze tych kaslov bude asi zasa dost..no a nechcem mu davat stale atb. DAKUJEM
@mcoya :ahoj,nemám síce detičky s problémami so srdiečkom,ale hrozný,hrncový kašeľ ako u 100 ročného poznám,starší syn ani iné choroby ako prieduškové nepozná,tak mu konečne spravili rôzne testy a mal vysoko pozitívne testy na pľúcne mykoplazmy,nasledovalo mesačné preliečovanie antibiotikami a samozrejme sa nakazil aj menší ☹ .Možno je vaša pediatrička kvôli srdiečku úzkostlivejšia,ale antibiotiká pri každom kašli len pre istotu asi nie sú najlepším riešením.
ahojte dievčata, chcem sa spytat, mame nedomykavost II-IIIstupna, berieme digoxin ( SME PO OPERCII fALLOTA)...zaujimalo by ma ci to aj nejako zbadam na malom, npr. ked zacne chodit, behat (unavu, zadychaVANIE, ...) ....teraz mame 7 mesiacov, je velmi akcny, nevidim ziadnu unavu..ale potom neviem.....dakujem za kazdu odpoved🙂)
@cenculinka dufam,ze ti tento clanok ale aj stranka trosku nejakym sposobom pomoze 😉 http://www.detskekardiocentrum.sk/rs/view.php?c...
@lenkagol ahoj, 🙂 je tazke hovorit,ze ako bude tvoje dieta reagovat,alebo ako sa bude na nom prejavovat jeho dg.,kedze kazdy organizmus je iny,...predpokladam,ze asi budete mat este operaciu a prave tie javy na ktore sa pytas mozu byt prejavom,ze telo si takpovediat zacne pytat tu operaciu,ze zacne vydavat touto formou signaly,ze uz je cas na zmenu-teda aspon u nas to tak bolo,samozrejme aj pri nizsich saturaciach su tie prajavy castejsie a badatelnejsie
@mcoya no my sme mali s kaslom dlho problemy a veru ak tvoj maly nema zvysene CPR,nedaj mu antibiotika,radsej zbehni k pneumologovi,mozno je to alergia,deticky,ktore maju problemy s plucami a teda aj ten kolobeh je iny mozu viac hlienit a samozrejme kaslom vykasliavaju,teraz je zase obdobie vetra,prachu,cize aj moj maly pokasliava,nie velmi,ale ked sme vonku,tak dost,pluca dostavaju zabrat,ved ani nevieme,co dychame,...skus ak mas doma inhalacny pristroj inhalovat vincentku
,ja som moc rada,ze nasa doki dava antb. iba pri zvysenom CRP,inac sa snazime antb. predchadzat, ale co pocujem ine mamicky kardio deticiek,tak tam vzdy predpisuju ako prevneciu antb.na jednej strane ano+,ale druheho pohladu nie-,je to na zvazenie dokiho,ale aj rodica 😉 tak zelam skore dokaslanie ci skor skore "bez kasla" 😉 🙂
@cenculinka jo a měla jsem obě v spinálce a bylo to super, malého bych jinak vůbec po porodu neviděla, takhle ho aspoň kolem mě pronesli 🙂