Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
mamicky, boli ste aj vy na genetike a robili vam, resp. drobcom vysetrenie na Di Georgov syndrom? 😖
@cenculinka ano dělali, prý bývá dost často spjatý s srdíčkem, u nás naštěstí bylo vše negativní
@cenculinka ano, taky nám ho dělali, právě skrz srdeční vadu, aby vyloučili genetické poruchy a také to u nás naštěstí vše ostatní bylo negativní.
Ahojte srdiecka, to vam fakt vsetkym robili testy na Di Georga ? A maju vase deti aj ine priznaky, ako srdiecko? Lebo ja som bola v tom, ze to len nam robili, lebo Alanko ma totizto aj dost inych priznakov, ale aj tak sa to nepotvrdilo.
Ale teda este som sa chcela opytat, tie co ste s detmi
leteli, bol nejaky problem s liekmi? Myslim konkretne digoxin, lebo ten je v tych kapsuliach.
@lusilia Vašík právě má vše naprosto v pořádku, di George prý u srdíčka dělají vždy...co jsem si pozjišťovala, může být u dětí s di Georgem potom autismus, nějaké nervové poruchy, ale taky nic...těžko říct. Jsme moc rádi, že Vašík má vadu izolovanou, pouze srdeční a už i odoperovanou! 🙂
@svatule tak to mi je fakt zahada, lebo si nepamatam, zeby sa tu baby o tom zmienili, ze im take testy robili.A my sme teda dost stresovali, lebo on naozaj má dosť tých príznakov, ale teda čo sa týka mentalneho vývoja, tak je ok. A to este jeho bývalá kardiologicka povedala, ze by dala ruku do ohna za to, ze on to urcite má a to pritom mala uz vysledky z genetiky.
A uz teda máte s operaciami pokoj ?
@lusilia nám říkali, že ho dělají standartně u vady srdce...ale kdoví, jak to je na jiném genetickém pracovišti...
A Vašík má už s operacemi pokoj, naštěstí pro něj stačila pouze ta velká korektivní a vše je v pořádku. Ale u té jeho vady, pokud je izolovaná, to prý tak je u většiny dětí, takže paradoxně štěstí v neštěstí 🙂
@cenculinka
@svatule
@lusilia bože dievčatá, toje čo za syndróm? som sa zľakla teraz..ako sa TO PREJAVUJE?
@svatule
@lusilia
@lenkagol aj nam robili na genetike test na tento syndrom a nastastie sa nepotvrdil, mali by ho podstupit vsetky deti s chorym srdieckom lebo je to jeden z dovodov vzniku VVCH srdiecka, tu je to vysvetlene http://translate.google.sk/translate?hl=sk&sl=e...
O tomto syndróme neviem nič, nikto nám nerobil testy, nikto nás na nič neupozorňoval ani nespomínal. Je to niečo ako autizmus?
ahojte, aj nam robili genetiku na Di Georga, a ako som sa rozpravala s doktorom Zahorcom na RAPke, tak na genetiku odoberaju na rapke krv automaticky, a pri niektorych srcovych vadach sa zaoberaju speci tymto syndromom,...ale keby Vam ho niekomu zistili, urcite by Vam dali vediet...
Dlho som sa neozvala, ale stale kedy tedy prečitam, mala sa ma teraz velmi dobre, ako začala chodiť tak je z nej strašny šinter, neda sa nechať ani sekundu bez dozoru...tak sa z nej velmi tešime, myslim na Vas stale a aj na cele Kardio v Ba, na všetkych drobcov ktrorí tam teraz bojuju, aby mali vela sily a aj ich rodičia...Držte sa
@svatule a co to znamena, ze je vada izolovana? ☹ aj ta nasa moze byt izolovana? ☹ joooooj, ved uz skoro mesiac cakam na to vysetrenie v BA a nemozem sa uz dockat!!! nech konecne mam nejakew konkretne informacie, lebo tato "nevedomost" ma ubija 🙂
@cenculinka že je "postižené" jen srdíčko, je to vždy ta nejlepší varianta, dítě je jinak v pořádku, žádný syndrom, nebo špatný vývoj jiných orgánů! Určitě to i u vás bude vše v pořádku! Kdy přesně jdete?
@svatule ideme 27.9.
doteraz bolo na vsetkych sonach vzdy vsetko ostatne OK, mame vsetky organy, mozog bez akychkolvek abnormalit (podla sona), frekvenciu srdca mame pravidelnu 150/min (to neviem kolko inak byva 🙂) srdce stvordutinove, velkost oddielov primerana, ustia plucnych zil do lavej predsiene viditelne,... zaver: normalny morfologicky nalez, plod bez viditelnych anomalii, akurat pupocnik dvojcievny - chyba prava umbilikalna arteria no a ten nas slavny spolocny arteriovy trunkus ☹ a bol vtedy udajne o tyzden mensi podla rozmerov, nez by mal byt podla terminu porodu, ale to vraj nevadi, kym je to len tyzden - dva 🙂
tak hadam keby sme nemali mat tu vadu "izolovanu" tak by malemu aj nieco ine na tom sone videli, ze nema v poriadku, ci nie? ☹
a inak babenky, dakujem vam velmi pekne, tak ja vas tu citam, citam a najskor som pripalila cibulu do rizota, tak som ju musela vyhodit a spravit nanovo a potom som dusila uz masko, ved pohodicka, sa to pekne pomalicky dusi, mam cas a pripalila som aj to maso 😀 😀 😀 bozeeeeee, ale nejak to este zachranim 😀 😀 😀
no my sme boli na genetike ked mala Emka rok, tam jej zobrali krv, vysledky boli za straaaasne dlhy mesiac tak som bludila po nete a hladala info, ono tento syndrom sa vyskytuje dost casto prave z dg. fallot a jeden z hlavnych viditelnych znakov su dlhe prsty oproti ostatnej rucke, ostatne su popisane v tom co som poslala, Lenka neboj myslim ze keby maly nieco mal tak by vas na to v kardiocentre upozornili
baby,neviete co je s Blue04?pozerala som,ze je uz davno neaktivna na MK,dufam,ze su obaja aj s Jackom v poriadku,myslim na nich
@cenculinka myslím na vás a držím pěsti na vyšetření! Určitě by viděli nějaké abnormality na jiných orgánech, takže to bude v pořádku a "jen" to srdíčko. Hlavní je, aby to šlo operovat! U Vašíka žádný doktor ani na vteřinu nezapochyboval, tak i to pro nás bylo povzbuzení
@vlasticka185 Tiež na nich často myslím, písala som jej na IP, ale nič.... Aj som kočky na koníkovi prosila, ak by mali iný kontakt, ale nikto nič. Pevne verím, že aj Blue aj Jack sú v poriadku a je im tak dobre, že nemajú čas na fórum 🙂. Samko sa má ako? Na kedy Vám odložili katetrizáciu?
Ahojte dievčatá. Sme od minulej soboty doma a bez operácie. Z echa nedokázali zobraziť koronárne cievy, tak sme išli piatok na katetrizáciu a hold tento týždeň mal Nosáľ dovolenku, tak opäť čakáme doma na telefonát už s definitívnym dátumom operácie. Hm tak tak. Díky @vlasticka185 že na nás myslíš. Stretla som sa s Katkou, Matúška prevážali vtedy už na JIS a zatiaľ bolo všetko OK. Bola celá šťastná a vysmiata. Dúfam, že je to aj naďalej. Stretla som aj iga62, ktorá sa pýtala na katetrizáciu a Tí s dcérou Katkou tam chudátka sú už od 15 augusta, tak držím im tiež palce a dúfam, že im to nebude dlho trvať.
Ináč prerábajú kúpelky obidve, tak sa je konečne na čo tešiť. Bolo to tam pri tom celodennom vŕtaní síce ohubu uspať dietka, ale ten výsledok snáď bude stáť za to. 🙂 Určite to nemôže byť horšie ako predtým. 😀 😀 😀
ahojte dievcata, tak konecne sa vam ozyvam. samotna operacia prebehla fajn, aj pooperacny priebeh celkom dobry. Akurat teraz uz ale zacali vypotky, najprv sa znizovali, teraz sa zvysuju, tak isto aj crp, tak stale len cakame a cakame co sa bude diat dalej.
Inak blue je aj na facebooku, ked budem mat viac casu najdem vam meno, ale je to tusim Lucia Loughlin alebo tak nejako. Pokila viem, tam je aktivna, tak asi sa maju v celku dobre, teda dufam
@katka6211 teskam sa s Vami ze operacia tak super dopadla a ze Matusko to tak statocne zvladol,dufam a zelam vam aby to mala ukazkovo zvladla 🙂
@mrskalianka Samko sa drzi celkom dobre, s Kluskovovou sme sa dohodli ,ze ked vyteri budu ok ta budeme predvolany na katetrizaciu,teraz cakame na vysledky
@katka6211 teskam sa s Vami ze operacia tak super dopadla a ze Matusko to tak statocne zvladol,snad aj tie vypotky prestanu a pojdete skoro domkov 🙂
@mrskalianka Samko sa drzi celkom dobre, s Kluskovovou sme sa dohodli ,ze ked vytery budu ok ta budeme predvolany na katetrizaciu,teraz cakame na vysledky
@urba8 tak dufam,ze sa na operaciu dostanete cim-skor,pretoze to cakanie je fakt na nervicky,...dufam a moc Vam zelam,aby to malicka ukazkovo zvladla ,bez akychkolvek komplikacii a vsetko prebehlo na 1* 😉
@katka6211 Dnes som na Vás myslela, už som aj rozpísala sms a potom si hovorím, nebudem otravovať stále 🙂. Tie hnusné výpotky ☹. Asi infekcia, držím palce nech nasadia správne antibiotiká, nech rýchlo zaberú a pomaličky môžete aj domov baliť. A ako Matúško? Už aj chodí, alebo je iba v postielke? Moja, zvládaš to super s nadhladom, dúfam, že do našej operácii sa aj ja dostanem do takéhoto štádia 🙂. Ste úžasní obidvaja 🙂.
@vlasticka185 dakujem ti velmi pekne 🙂