Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
suy...hlavne sa neznervoznuj,to malinkemu neprida..ja viem ako sa citis..sama som nervozna a to este budem 3tt ☹
Doug, tak si davaj pozor na seba, nieze ti drobci spravia monokel 🙂
Suyma, tak urcite je vzdy najlepsi prirodzeny, mne je teraz luto ze mne to nevyslo ale co uz. A neboj sono srdiecka bude take ak minule, nemalo by sa nic zhorsit. Srdiecko je uz vyvinute, len rastie, jedine sa mozu zmenit komorove a septove defekty ale len k lepsiemu. Robia ti sono len cez brusko?
Mne Dankovick pisal, ze ked uz v 11-14 tyzdni sa nieco nezda robi sa sonda vaginalne a ze je uz toho dost vidiet, co sa tyka chyb na srdiecku.
Sasu, dnes ta budeme cely den oslavovat ako nasu hrdinku, fakt sa tesim
sasulec to je super sprava a 30.10 nie je tak daleko aby si musela cakat mesiace na vysetrenie.tesim sa s vami.
strach bude urcite,ale keby to islo bez operacie,tak by neoperovali.mna to caka tiez,tak sme na jednej lodi. 😉
♥♥♥Anjelik na streche sedi amorov
Amorov sip mamke streli,
Ahoj mami to som ja,
lubim ta a myslim na Teba...♥♥♥
😔Vsetulinko naj Maximiliankovi,nech sa ma v nebicku dobre 😔 Saska a Simi
suy,viem si predstavit ako ta vyplasili a nerozumiem ako mohli tebe poslat niekoho ineho appointment.to je dost smutne a hlavne pre teba ked si nervozna a bojis sa uz teraz co bude dalej. 😒
sasulec to je krasne,normalne sa mi tisnu slzy do oci....
Vsetko naj Maximilianko,aby si bol dobry anjelik srdieckovemu dietatku ktore to potrebuje.
Jack a Zuzi
♥♥♥Anjelik na streche sedi
Amorov sip mamke streli,
Ahoj mami to som ja,
lubim ta a myslim na Teba...♥♥♥
Vsetulinko naj Maximiliankovi,nech sa ma v nebicku dobre Saska a Simi 😉
Dia to ta malo potesit,ze sa najlepsie ako len sa da..jemu je uplne najlepsie...
mam tam sestricku ako 9 mesacne babo zomrela,bola by o 2 roky starsia odomna a volala sa Alexandra,preto mala to meno 😉
mame dohodu,ze tam Maximka strazi 😉
ahoj holky, koukám že je nový název a tolik prokecáno 😀
snad vám nevadí, že sem tam mrknu, jak pokračujete s drobečky a jak se máte 🙂
Sasulec to je dobrá zpráva a neboj, zvládneš to, musíš! nic jiného ti stejně nezbyde a mysli hlavně na Sašku, že kolabující maminka by jí moc nepomohla 😉 🙂 nech si vše vysvětlit, klidně i několikrát, když ti nebude vše jasné
Dia s těmi skríningy ultrazvuku je to složité, každou maminku a plod nemůžou hned vyšetřovat na všechny možné choroby ☹ nevím jak na Slovensku, ale u nás jsou zavedené jen 3 UZ - k ověření těhotenství, počtu plodů, srd.akce cca v 10t. pak 20t to je ten hlavní, kde se mají odhalit případné vady a pak ke konci těhu na polohu a velikost plodu. na vyšetření srdce se posílají jen některé těhule, a to taky kolem 20t. ale je smutné, když víš, že vše se dalo zjistit už dříve 😒
Vsak to boli slzy radosti, ze si niekto okrem nasej rodinky na Maximka spomenie 🙂
Jaj ake vy mate dohody 😀
Gabka,
u nas su normalne tiez len 3 Ultrazvuky, ale niektory dokys ti spravi aj viacej.
Ja sa chystam /ked to bude aktualne/ na kombinovany test v 1.trimestri a tam uz sa daju niektore vady odhalit. ale najlepsi je ten v 20t - echokardiografia srdiecka.
Boze u nas prsi,,, uz len kym sa dostanem do auta zmoknem do nitky 🙂
sasulec,to mi je luto.vasi museli byt silny ked sa postavili na nohy a splodili teba 😉 ,mas este surodencov?
mojej mame zomrel najstarsi brat ked mal 2 dni,nikdy som sa vsak so starkou nerozpravala ako to zvladali 😢
ahoj gaby a vitaj spat 😉
aj tu prsi a stazovala som sa co je to za pocasie a maly mi povedal,"neboj maminka,mame dazdnik"! 😀
mam starsiu o 4.5 roka.. a ved zato som nervozita,bo mama bola cele tehu nervozna aby som bola zdrava,tak som,len som na hlavu 😀
Blue, vidis akeho mas maleho vtipalka, sa natom tu chichocem v kancli a kolegovci na mna pozeraju co mi sisi 😀
Sasulec, na tu hlavvu som myslim aj ja 🙂
ahojte,
Maximkovi vsetko naj do nebicka k meninkam
sasu, ja idem tiez s Anickou 30.10. do kardiocentra na kontrolu tak verim ze to bude den stastnych sprav
suy IP 😉
Gudu,
dakujem 😉
baby ten datum 30.10 bude nejako dolezity, aby som sa aj ja nahodou nedozvedela ze som tehotna 😀
Veru 30.10 bude super dnom 🙂 pre vsetkych .
Blue, s malym sa rozpravas po slovensky, ci zmiesane?
Moj muzik ma segru vydala sa do Chorvatska, uz teraz ma ich dcera 18 rokov a celkom slusne hovori po slovensky, je to pocut ale pohodicka.
znam pricat chrvatski 😀 ,mne stacilo 3 mesiace a vedela som ich rec,velmi blizka k slovencine.
sada sam zaboravila,lebo som nekecala uz asi 10 rokov.
S malym hovorime zmiesano,ja po slovensky a muz 😉 po anglicky
Sasu, vy idete do tej Aupark Tower , ze jo?
potom popises ze ake to tam bolo? uz si sa ja pytala kolko budes platit?
sasu, mohli by sme, len ja neviem ako pojdem - este to nemam doriesene ci sanitkou alebo nie
a o ktorej ste objednane?
no veru pekne ma vystrasili 😠
dia povedali mi ze bude najlepsie ked porodim prirodzene, ked to na mna pride a najlepaie by bolo aj vaginalny porod, zatial nic nehovorili o planovanom porode ani cisarskom, tak bude super ak sa nic nezmeni, uvidime buduci pondelok idme zase na sono ci sa drobcek dobre vyvija, to nam vsetko meraju a aj sono srdiecka ci sa nedeju nejake zmeny, uz teraz som z toho nervozna 😖 ale verim ze bude vsetko ok.
sasu super som stastna s tebou ze si sa osvazila a zavolala 😉