Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
mne povedal doktor,ze 10eur ak budem mat listok od kardio abo pediatricky o vysetrenie..
ak nie tak okolo 70eur a na recepcii mi povedali,ze nanajvys100 eur..hm..tak si vyber 😅
to sa ti len zda ze nerozumies ani prd 😀 ,keby si sa zapocula tak by si porozumela 😀 .a myslim ze prd rozumieme vsetci vo svete 😀 😀 😀
on uz je multijazycnik,teraz sice vie viac po slovensky ale ani anglictina mu nerobi az taky problem.rozumie vsetko len nevie vsetko povedat tak dobre ako v slovencine.ale toto sa zase zmeni ked pojdeme naspat do UK,tak bude pocut zase len aglictinu tak na slovencinu budem sama
Sasu, zozen si listok od pediatricky, bude to potom lacnejsie. Rozdiel medzi 100 a10 je ohromny = 90€ 😀 .
Tebe bude robit len echo, ziadna morfologia organov, ci nahravanie na DVD, takze aj tych 70 je vela ak by si tom mala sama platit.
Blue, veru prd je multinarodny 🙂 . To bude mat Jack aku vyhodu kecat aj aj.
blue to je supis,aj ja by som chcela malu ucit,aspon zaklady,knizku niekde vyhrabkame a zakladne slovicka ju chcem naucit..len neviem kedy zacat,bo len teraz sa uci vyznamu slov a bojim sa ze ju budem mylit..
napr. dnes som jej ukazovala na seba ,,mama,, na nu Saska..a ona ukazala na seba..ze Mamma 😅
Macka veru, dnes mame meninky, dakujem ze si si spomenula, je to fakt mile, ked si spomenie nikto mimo rodinky, hoci ho Maximka nikto osobne nepoznal 😉 .
Sasulec, co to hrate za hru, 😀 ?
ja by som jej pustala rozpravky v anglictine,u nas to velmi pomaha.dajte si rano pol hodinku- hodinku rozpravok a uvidis kolko sa nauci.
zlatucka,zachvilu bude tebe hovorit co mas robit 😀
sasu, dam ti vediet isto skorej ako pojdeme ze ako sa tam dopravim a keby sa dalo urobit nejaku stretavku tak by som sa potesila
🙂
Dia ..lebo ona kazdeho kto sa jej trochu zapaci a prihovori sa jej nazve ,,mamma,, a aj babku vola mama,lebo ju velmi lubi,tak ju to chcem naucit 🙂
a na ulici ked stretame ludi ukzuje prstikom a vykrikuje z kocika teta teta..aj na uja 😉
tak ja som v praci, ale uz som tu dve hodiny a nic som nespravila, iba sa konikujem a zajednala som mamine letenku na 12.11 tak pride mesiac pred narodenim Oliverka, aspon budeme mat cas dokupit co treba a na pripravu tej vianocnej atmosfere 😉
dia nam na SV prisli na tom velkom ultrazvuku v 20tt sonom cez brusko a aj teraz ked mame sona s kardiologom tak su cez brusko, je to sila ako si ho mozu prezriet, aj to ako sa okyslicuje krv, ja som sa v tom moc neviznala ale ukazovala nam srdiecko a menili sa tam farby modra a cervena, potom tie vseliake zvuky, no sila. Ja len dufam ze je vsetko tak ako bolo, alebo len lepsie 🙂
prave mi kolega povedal ze jeho priatelka je v stvrtom mesiaci, tak sa s nim vytesujem, pretoze perd tym cakali babo a v 3 mesiaci babenku nasli vadu na mozocku a celkovo zly vyvoj, tak museli ist na potrat 😢
blue aj na Oli bude slovensko-anglican vlastne Ir, ale to je jedno po irsky ho ucit nebudeme.
suy,to neva,hlavne ze hodky pribudaju 😉
my sme sa napapkali,mnam mnam obedik sa mi podaril,tak teraz idem malu uspat..
dobru chut ak este niekto papkaa 😝
dobrou chut, já už jsem po o. 😉
Dia u nás screening v 1.trim.dělají bud na doporučení anebo se platí, a to jak kde, od 700-2000tis. krom vagin.sona ti vezmou krev a spočítající riziko vady plodu. mě na vyš.poslali z genetiky.
Sasu se sestrou mě to mrzí, moji prarodiče přišli taky o asi dvouletého syna - opařil se 😔 zbylé 3děti tak dlouho žadonili až do rodiny přibyl i můj tatka a co se mi zdá trochu divné, tak dostal stejné jméno jako andílek. prý to tak chtěli jeho sourozenci... 🙂 je to smutné, ale jinak bychom na světě nebyli ani tatka a ani já...
Tak ja uz som po obede, aj prvom mojom poporodnom meetingu, Hodina pocuvania 🙂 .
Spravim si cajik, pokecam a okolo 15 tej padim dom, prat a susit.
1. trimestrovy scrrening stoji v Kosiciach 10-30€ u Dankovcika a saci, v blave stoji 90€. Ale ja pojdem na vylet do Kosic, nakolko Dankovcik robi aj prietoky v Ductus venosus, Trikuspidalnu regurgitaciu a ine specialitky, kde uz sa da medzi 11-14t. spozorovat nejaka chyba srdiecka. A uz sme si aj popismenkovali, takze pojdeme urcite tam. Muzik hned ze on este v Kosiciach nebol, takze spravime si taky 3-4 dnovy vylet.
🙂
to nic Gabi,za to mame nase Sasuliatko..a ked neposlucha tak Sasulec 😉
vidis,osud je vrtkavy..raz stratis,ale aj tak ti to pan Bozko sto razy vrati..pretoze nasi mali mna, ja Sasku,Saska bude mat svoje deti cize moje vnucatka, nasich pravnucatka a tie budu mat deti..atd atd 😅 ...aaaz nas bude sto 😅 😀
gabka mne sa zda ze ty si pisala ze si mala SV Tetralogy of Fallot, lebo nasmu Oliverkovi dali taku diagnozu, si to ty?
ak ano, kedy ta operovali? a kedy ti na to prisli? diky
Boze tolko Sasulovcov bude behat po NR 😀 ,
Ale takto to ma byt, mali by sme mat svojich pokracovatelov, 🙂
Suy, pozerala si tu stranku co som sem dala linku? tam su deticky s ich diagnozami, pripadne aj popis kedy, ako im to zistili, ake operacie maju za sebou, ci maju problemy, v raste, cv psychomotorickom vyvoji ci cokolvek ine.
ty mas akeho zlateho muzicka Dia..tak optimisticky to bere 😉 ze vylet..ten nas tato by zagulal ocami ze kdeee? do Kosiiiiic,ti siiiiibeee? sak som zvedava ci do Ba pojde,hm hm hmmm 😉
som bola aj ja prekvapena, vobec ani zmienka ze preco tak daleko ci cokolvek a on z toho este chce spravit vylet po Kosiciach a okoli 🙂 .
On je vlastne nauceni so mnou chodit po doktoroch, teda ked som chodila do BA na Antolsku pocas tehotenstva, tak bol vzdy so mnou,,niekedy som tam cakala aj 2-3 hodiny a vzdy poslusne sedel.
pocas tehotenstva mi naratali 14 kontrol u gyndosa a to som bola uz od ukonceneho 30t na rizikovke na Antolskej. Asi som taky rekorder, ale co z toho.... ☹
aj moja mala ma pozadu motor.vyvoj,ale to si priroda tak zabezpecila,mozno keby chodila od 9mesiaca,tak by teraz lietala ako siron a zadychala by sa..a bolo by to o moc horsie..
a teraz kym som dopisala tento prispevok,vyliala mi obsah nocnicka na koberec,takze ziva je az az 😅 😀
ahojte 🙂
teda kočky,vy idetéééé,ja nestíham ani čítať,malá sa mi stará o program 😝 😝 je upišťanááá 😝
aspoň niečo musím napísať:Maximkovi do nebíčka pusinku posielame,všetko naj,ANJELIK 🙂
Je Sasulec, budete mat vonavy koberec 😀
Bambi, dakujeme 🙂
Teraz este musim vybehnut na wc a idem este trosku popracovat,, lezie mi tu mucha po monitore a ma serie 😵
Sasulec, ja som po 15 tej vypadla z prace, stavila som sa este v lekarni kupit homeopatikum cortyzolu, ci ako sa to vola, ma chyta nadcha ako svinka. este sme mali navstevu, prisla mamina a segra. Teraz mam v sebe paralen, som naobliekana do 3 vrstiev a zakryta v perinach v obyvacke a relaxujem.
Muzik je tu vedla mna a robi si domacu ulohu z angliny, maju opisat nejaky druh sportu, tak sa ma vypytuje ze ake poznam, ze aby to nebolo take lahke 🙂 .
A vy co teraz porabate? vonku je zima ale strasna, tak asi ste domena.
ahoj dia,no veru aj na mna nieco liezlo,ale dala som si rychlo horuci paralen a veru do rana preslo.uz zacina to chripkove obdobie...
idem popozerat net co komu na vianoce,neuveritelne rychlo sa to blizi,tak nechcem mat vsetko naraz 😉
a ako tehotne ste boli na odbere plodovej vody?z nej sa tiež potvrdia či vylúčia ochorenia.Inač sa zlostím na svojích chlapov,lebo sa nevedia zmestiť do kože.Chýba im vonok,celé poobedie sú zavretí doma tak nevedia čo so sebou,ale už ich idem uložiť do postele rano vstávaju o pol 7 tak najvyžší čas
No veru , clovek zacne chodit do prace a hned na neho nieco lezie,,
blue ze darceky super napad, muzikovi uz viem, novu lyziarsku bundu a spolocny darcek lyzovacka v january. Segra chce klasiku parfum od &hermes eau de merveilles ci ako sa to pise, ale je to taky nedostatkovy tovar,
a ostatnym este uvidime a nasej hafanke nieco dobre pod zub, aj tak ona ma najradsej ked moze trhat vianocne obaly z darcekov, potom to vyzera u nas ako po vybuchu,,
Macka, to si viem predstavit 2 drobci doma zavreti, dufam ze rychlo zaspinkaju,
zajtra idu do skolky a skoly?
ahojte kocky
idem kuknut o com ste dnes klabosili
jeej, a tiez cheknut fotky blue 😉
aahojte,tak sme sa nakoniec nacibulkovali a sli von,lenze kym sme to vsetko navrstvili a vyliezli von tak nam zas prskolilo,ale trosku sme sa v parku pohrali na schovku 😎
Blue,
to je perfektne maly bude taky multijazycnik 🙂 , ja po chorvatsky vobec neviem, ked pride aj ten jej muz, nerozumiem mu ani prd,, a on sa tak snazi 🙂