Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@misa84 Míšo, my máme informace z Motola, tam nám řekli těch 6 měsíců nechodit a pak dle uvážení...ale osobní zkušenost nemám, my nechodili ani s malou(čekala na operaci tříselné kýly a pak jsem otěhotněla a nezvládala jsem to...)
Asi i záleží, jak se Vojtíšek projevuje, zda trpí na nachlazení...nevím, bohužel ti moc nepomůžu.
A kdy jedete do Motola, pořád na vás myslíme, aby bylo vše v pořádku!
kocky, ake "velke" sa narodili vase deticky? my sme tera 30-31tt a vraj ma maly 1100 gr. cca, sa mi zda nejaky "chudy" ☹ a asi musi mat co najviac kil, ked ho budu musiet operovat ☹ och, tak co mam robit, aby priberal? ☹ este aj ten pupocnik porazeny mame dvojcievny, to asi preto bude slabo priberat alebo co ☹
@svatule ahoj svati! ja se ani tak nebojim prochlazeni - voda ma mit 34°a vzduch 32°, ale spis me vylekalo, ze by mu mohlo skodit zadrzovani dechu pri potapeni. zitra tam jdeme na zkousku, potapet ho urcite nebudu, stejne pri prvni hodine se nic takoveho delat nebude a jeste pred tim zavolam kardiologovi, co na to rika... jinak do motola jedeme pristi ctvrtek 4.10., ma to byt vetsi kontrola i s rentgenem apod jelikoz to uz bude rok (hrozne to leti) od operace. tak jsem fakt nervozni, na co prijdou. ten den, kdy prisla pozvanka jsem zase mela nocni mury, ze me za nim nechteli pustit na pokoj apod 😢 no....nezbyva nez doufat
@misa84 Ahoj, ja by som v tom zadržiavaní dychu až taký problém nevidela. Na plávanie som chodila s naším starším - vždy po bazéne sme šli do sauny, takže si super otužil telíčko a choroby, ktorými dovtedy trpel dosť často sa nám začali vyhýbať 🙂 . So Šimonkom sme nešli, lebo pri dvoch drobcoch to už nešlo časovo zosúladiť. Dych dieťatko zadrží na tak dlho, ako ho ty ponoríš, takže si to budeš sama regulovať, navyše teraz je trend neponárať detičky nasilu, ale počkať, kým ponoria tváričku samé - neviem, ako vedie kurz vaša inštruktorka. Čiže zadržanie dychu bude pár sekúnd - rovnako, ako keď pri kúpkaní oplachujem vlásky - v tomto ohľade nešetrím ani jedného 😀 😀 😀 Náš Šimík tiež zadržuje dych keď mu utieram pusinku a robil to aj keď som mu obliekala veci cez hlavu, ale už sa naučil, že pri obliekaní sa neutopí 😀
@cenculinka Čaves, nestresuj, dieťatko najviac priberá posledný mesiac (až 250g za týždeň), takže času máte ešte dosť. Len pekne zdravo papkaj a veeeeľa oddychuj, lebo keď sa krpček narodí, tak sa dlho predlho nevyspíš - obzvlášť, ak budete chcieť hneď aj súrodenca 😉
juuuj,mna uz asi porazi z toho zlateho stafila,to nieje mozne,ze stale nieco mame vo vyteroch,nemate daky tip co je dobre alebo ochrani pred tym stafilom?Samko nema ziadne prejavy choroby,a aj tak ho ma -teraz v masivnej podobe ☹ 😒
@cenculinka náš Vašík měl v tom 31tt cca 1700g, rodila jsem ve 41tt a vážil 3490g, měřil 51cm. Záleží hodně i na genetické dispozici, proporcích, pokud lékař nic neříkal, je to určitě ok!
tak sme dnes boli v tom kardiocentre ☹ uff, mame to za sebou. v podstate mame srdce v poriadku, okrem tej plucnice, ktora sa felixovi sice vyvinula, ale inde ako sa mala, a teda ked ho budu operovat, tak mu ju budu musiet "odstrihnut" a prisit tam, kde ma byt ☹ operacia to bude dost narocna, tak hadam to bobcek zvladne ☹ verim tomu, ze ano 🙂
@cenculinka určitě to zvládne!;) vojtíškovi takhle přesivali aortu, a ještě další dva defekty a teď si tady vedle mě spokojeně hraje 🙂 dnešní medicína dokáže opravdu už zázraky.
jinak holky, dovolala jsem se našemu kardiologovi a říkal, že na plavání v pohodě můžeme, můžu s ním dělat vše jako se zdravým dítětem, tak mě to tak potešilo 🙂) vrcholový sportovec z něj nebude, ale stejně tuším, že bude spíš přes hudbu 🙂
Tak dievcata, dnes sme dorazili domov 😀 😎 😀 Ja tomu este stale nemozem uverit, ze sme to takto zmakli 😀
ziarcanka 🙂 no ved uvidime co a ako bude, hlavne,ze je teraz dobre 🙂 no ale dkc uvidime ani nie o mesiac, lebo mame uz kontrolu 😉
A mamina malej Zinky, budem velmi rada, ak napisete ako to mala zvladla a ze sa mate dobre 😉
@katka6211 velmi sa teším s Vami 🙂. Potom keď sa Vám všetko utrasie a znova si zvyknete na bežný život doma 🙂 budem rada ak mi napíšeš ako to prebiehalo a hlavne ako to zvládal Matúško.
@cenculinka určitě to bude v pořádku, oni dnes fakt umí zázraky, náš malý má přešitou aortu a plicnici a k tomu všechny koronárky, a klepu, je naprosto zdravý!
@misa84 tak to je super, určitě se Vojtíškovi bude líbit! A držíme pěsti na kontrolu! Vašík je čím dál tím víc živý, už se skoro plazí a pomalu se chystá lézt, dávám mu tak měsíc...uvidíme 😉
babenkyyyyyyyyyyyyyyyyy mojeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee ja sa strasne ospravedlnujem ze som vaz zanedbala...som tu a uz sa vam idem venovat 😀 😀 😀
@moka27 je mi velmi luto,ze musis prechadzat takym tazkym obdobim pocas tehotenstva. Mne na hlhs pocas tehotenstva nezisitili,tak som bola v tom,ze som porodila zdraveho silneho chlapceka, mal 3693g a 51cm...takze maly valibuk 🙂 zle mi papkal,vela spal,neplakal a tym to zacalo. nie je to lahke obdobie a je to velky psychicky natlak ale moj syn ma 6 rokov,chodi do skoly,nechorlavie,hrava podla moznosti futbal,bicykluje sa,lieta svetom,najlepsi v skole v citani a v matematike....jeho stav je exelentny,saturacie 95% a kardiolog velmi spokojny....ked sa narodil,rozmyslala som ze ho nechame odist do nebicka,ale keby mu nedam sancu nemala by som doma takyto uzasny zazrak a vycitala by som si do konca zivota,ze som mu nedala druhu sancu!
Sanca je to co svojmu dietatku mozes dat a verit,ze to bude v poriadku....ak by dietatko nebolo silne prejst operaciou,aspon vies,ze si spravila maximum...dufam,ze som pomohla a som tu keby si potrebovala....ver dietatku,ver mu 😉
@blue04 Konečneeeeeeeeeee, už som začínala maľovať čerta na stenu.... Som rada, že sa máte tak dobre - dúfam, že obaja. Jack je veľkým vzorom pre našich drobcov, je krásne čítať, ako sa má dobre a aký je šikovný školák - dodá to kopec nádeje, tak aspoň sem tam malú správičku - prosím, prosím 😉 😉 😉
@vlasticka185 držte sa, nech sa to čo najskôr dá do poriadku. Chudátko, stále ho niečo musí otravovať.
@katka6211 no super ako rýchlo, ale ako inak by to malo dopadnúť, veď obaja ste boli tak pozitívne naladení. .-) Nech sa Matúškovi takto darí aj naďalej.
No dievčatá, tak telefonát prišiel, zajtra nás čakajú a termín operácie v utorok. Malá má sople už asi mesiac (tvrdia mi, že to môže byť aj so zubov, ale neviem). No uvidíme, či to zas nebude posunuté. Len nech to už už konečne je. Tak majte sa zatiaľ.
urba8 to pozitivne naladenie fakt robi zazraky 🙂 teraz to bolo cele uplne o niecom inom, ako ked sme boli na prvej operacii.
a dakujeme, a pevne aj my verime, ze to takto bude aj dalej 🙂
No a vy sa tam drzte, sned vas uz neposunu, nech uz to mate za sebou, budem vam drzat silno palce 😉
tak neviem baby, ale mi sme boli plavat s Emkou uz 10 tyzdnov od operacie,vo vode sa jej strasne pacilo, nebola tam dlho(bola aj malinka, mala 6 nesiacov) a nic jej nebolo a inak vodu miluje ale je pravda ze ked sme boli pri mori dlho v nej nevydrzala,chodila sa von ohriat ale naozaj len na chvilinku a potom spat do mora, kardiologicka nam povedala ze v pohode a imulogicka priam odporucala, ale co doktor to iny nazor a hlavne urcite zavisi aj od dg.
ahoj holky, chtela bych se zeptat vas, ktere jste chodily s detmi po operaci na plavani - dopocovali vam to lekari? vojtisek je 10m od operace, dnes jsme byli u detske na vazeni tak jsem se jen nahodou zminila, ze zitra zaciname plavat, co si o tom mysli a rikala, ze se ji moc nezda to potapeni 😒 ze si neni uplne jista, jestli je dobre to zadrzovani dechu apod. vim, ze je tady mezi nami i maminka, ktera plavala s ditetem, ale uz nevim, ktera to byla. 😅 co si o tom myslite? kardiolog tam dnes neni a plavani zacina uz zitra, stoji docela dost na to, abych tam jednou sla a pak nam to dr zakazal, penize zpet uz bychom nedostali 😕