Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Ahojte srdiečka! Chcem sa poradiť, kto ste tu z Bratislavy, chodite aj k rajónnym kardiológom, či iba na Kramáre? Vďaka. A ak hej, tak ku komu? 😉
@miskax Ahoj, my chodíme len na Kramáre. Ako niekedy s tým čakaním je to o nervy ale viem, že tam sú najlepší z nejlepších 🙂, tak som nikdy iného kardiológa ani neriešila.
@dara76 Ahoj, keď si už tu chcem sa niečo spýtať. Potrebovala si pre Miška nejaký špeci kočík alebo vládal chodiť ako iné deti. Na Dávidkovi vidím, že nebude vládať také trasy ako zvládala malá. Kočík nám zaťial stačí, ale už len tak tak, neviem či mám niečo riešiť, či??? On je ešte taký nerozumný, veď ako si to môže aj uvedomovať, nemá ani dva roky. Keď ideme na prechádzku tak stále uteká, potom už nevládze a chce na ruky a takto dokola ☹. Dokola mu vysvetlujem aby sa prechádzal, ale on je proste čertík.
krasneho a hlavne v kruhu najblizsich a rodiny preziteho Mikulasika vsetkym srdieckam zelame 😉 😵 🙂
Ahoj @mrskalianka . Nemali sme ziaden speci-kocik. Misko vladal behat, resp. chodit normalne. Pouzivali sme jane-powertrack a pravdu poviem ani neviem dokedy. Ked sme sli na dlhsiu trasu, tak sme ho pre istotu zobrali ale vela krat sa namiesto Miska vozil v nom len batoh 🙂 No myslim, ze on behal viac ako moja Katka 🙂 Ta by sa nosila stale.
@mrskalianka viem ze mate inu dg ako my, ale Davidko je este malinky a kocik v jeho veku pouzivaju aj deticky zo zdravym srdieckom, my sme ho pouzivali este v lete vzdy aj ked soms nou isla len do obchodu,chvilu pobehala a potomsi sadla a to mala Emka 2,5 roka, teraz uz len ked idem na dlhsie trasy(ku svagrine je to 2km) my mame kocik do 25kg a bugina je do 20 kg co Ema bude mat asi az v skole🙂 tak by som sa na tvojom mieste nebala
Ahojte srdiečka 🙂 chcela som sa spýtať čo máte detičky po operácii,po ako dlhom čase od operácie ste ich dávali na bruško? ďakujem 😉
ahojte, tak ako u vas dopadol mikulas? dufam ze na nikoho nezabudol a rano u kazdeho ziarili detske ocka 😉
@matisekc veru ziarili ocka, u nas uz vecer chodil, lebo sme velmi dobri boli, tak sa poponahlal 😀 😀 😀
a akurat dnes som rozmyslala ze u nas je toto asi posledný Minkuláš aj Vianoce, kedy Grétka veríže že baličky a darčeky nosí Mikuláš a Ježiško, buduci rok ide do školy a tam sa uź tajomstvo asi prezradí 😝 ..śkoda ono je to tak pekné keď veria 🙂
@lenkagol nasi mali jedneho za sebou uz v nedelu,boli sme u nasich tak sme Kuba presvedcila ze do Bratislavy ide najprv a odtial pride ptom k nam,lebo jeden den by vsetko nestihol 😀 ja som presne toto iste hovorila vecer mm, ze na buduci rok sa v skole najde urcite nejaky sikovny dobrak a skoncili sme s mikulasom a jeziskom, noco uz, to je zivot...
matisekc , lenkagol kocky, tak u nas bude mikulas dnes vecer, vsetky decka v dedine dostavaju balicky 🙂 Ale Matusa to absolutne nezaujima, on totiz sladkosti nema rad, takze pre neho to nie je zaujimave, ale pojdeme sa aj tak pozriet 😉 A u nas darceky nenosi Jezisko, ale sa davaju od rodicov, takze u nas taketo nehrozi, skor asi on bude jednym s tych, co to kecnu ostatnym 😀
ahojte dievcata 🙂 tak nase trapenie sa zacalo ☹ felixa operovali v DKC v utorok, nechali mu otvoreny hrudnik, ten zavreli vcera doobedu, s hrozou som cakala, ako to zvladne. zatial sa drzi dobre, dnes mu vysadili nejake lieky, ktore ho drzali v umelom spanku a pomalicky sa prebudza, puska moja mala krasna 🙂 sme na zaciatku dllllllllhej cesty, tak snad to maly zvladne 🙂 pri operacii, kedy strasne krvacal, sa vyskytli aj ine komplikacie, s ktorymi sa nepocitalo, tak vzdy ked vidim na RAPke lekara, ako ide k nam, mam az panicky strach, co mi povedia ☹ felixovi zistili, ze okrem TAC ma aj nedomykavu chlopnu do aorty ☹ boze ak by to mali operovat, tak by to zrejme nezvladol v tomto stave a veku ☹ okrem toho ma trosku zuzenu aortu. namiesto dvoch ciev zasobujucich myokard ma len jednu a ta ide velmi atypicky, co skomplikovalo napojenie plucnic, museli ich dat inam ako povodne chceli a teda aj tie su trosku zuzene ☹ zatial je maly stabilizovany a drzi sa na svoj stav a zavaznost operacie dobre 🙂 tak snad mu tento trend vydrzi 🙂 boze, ked som ho videla prvykrat s tymi hadickami a transfuziou v tom umelom spanku, vyzeral ako "mrtvolka", take nehybne telicko, skoro som sa im tam zosypala. ale lekari aj sestry su tam fantasticki, mili, ochotni, trpezlivi,... ach jaj ☹
@katka6211 noo ani nasho sergeja mikulas nezaujima 😀 tiez nejedava sladkosti ziadne cukriky ci lizatka sem tam nejaka kinder cokoladka.dokonca sme vcera boli v meste bol tam vianocny cocacola kamion a deti sa tam fotili mikulasovi na nohach a spievali pesnicky a riekanky a on nic ...
@cenculinka Ahojte, držím vám obom palčeky a posielam veľa, veľa síl, verím, že spoločnými silami to všetko zvládnete
My sme dostali od DKC ako mikulášsky darček poukaz na párdňový pobyt na kardiológii, pre Šimonkov kašel a sople to však musíme prebookovať na menej atraktívny termín 🙄
cenculinka drzim palce, aby to dobre. Je tazke sa pozerat na vlastne dieta, ked je na vsetkych tych pristrojoch a hadickach 😢 Ale pomozu mu,a to je dolezite. Drzte sa
@cenculinka drzim palce a verim ze vsetko dobre dopadne. neboj nebola si sama co si sa tam skoro zosypala, ja v prvy den som bola biela ako stena a ani som poriadne nevnimala co mi kto hovori, este ze sme tam boli aj s mm a doktori su tam perfektni no a hlavne sestricky neskutocne ludske a chapave, napomocne
@cenculinka Moja drž sa,malý potrebuje teraz silnú mamičku.Neboj sa všetko bude dobre.Nám v Ba tiež zmenili dg.zoperovali a nakoniec z jednej vady sme hneď malý tri..Keď som zbadala prvý krat od operácii Adriánka,,skoro som odpadal,sa mi zatmelo pred očami..ešteže tam majú hneď vodu.To boli najhoršie chvile v mojom živote.Ten obrovský strach..pozerať sa na vlastné dieťa a nevedieť mu nijako pomôcť..Ale detičky sú úžasni bojovnici 🙂 Posielam veeeľa energie držim prsty...
ahojte!Mam taku otazku?Srdieckovym detickam modraju pery kedykolvek ci len kd placu?kamoske syn ked sa rozplace a cca 2sekundy zadrzi syn tak chyti farbu,ani nie tak do modra ,ale do bordova!co myslite o tom!moze len zadasat?to trva len tak 3-4sekundy a potom ma zas normalnu farbu
@cenculinka ...jeeej ahoj, tak to ste vy s Feldom - ako nevestu ta na fotke sice nespoznavam, ale uz mi je jasne, odkial si mi bola povedoma, ked sme sa stretli na JISke...
Malemu prajeme vela sil, aj Vam rodicom. Nech je cim skor fit a šups hore na oddelenie a potom s opravenym srdieckom domov pod stromcek 😵
Vies co, to mrtvolkovatenie po operacii robia asi vsetky deticky - nevyzera to veru ako zdravy spanok ☹ A ta modra maskara proti vysychaniu rohovky cely dojem este umocnuje... ufff, tazko sa na to co i len spomina. My mame Zinku v tom stave aj odfotenu, ale radsej sme tu fotku pred jej starymi rodicmi uschovali...
@cenculinka gratulujem k syncekovi a zaroven Vam obom zelam vela,vela sil a pozitivnej energie 😉 je mi luto,ze k jednej chybe na srdiecku sa pridruzili aj dalsie,ale zase na druhej strane je dobre,ze lekari nato prisli a teda vedia presne,aku liecbu nasadit a v pripade nejakych komplikacii nemusia hladat pricinu ,ale budu vediet hned reagovat,velmi ocenujem otvorenost a ferovost na Rapke,pretoze naozaj je lepsie vediet celu pravdu a byt nachytany na vsetko,.....hoci je to velmi tazko zvladnutelna situacia,avsak nic ine nam neostava,iba verit,ze vsetko dobre dopadne.kazde z nasich srdiecok je velkym bojovnikom a ked si predstavime,co vsetko uz zvladli/tehotenstvo,porod,operacia,vyrovnanie sa so zmenou v ich fungovani,...../,tak snad budu dalej statocne bojovat a my s nimi,hoci je to beh na dlhu trat s mnozstvami prekazok,ale nikto sme si to nevybrali
@kaira22 no mozno to ma maly prave koli tomu zadusaniu,ze na chvilu zadrzi dychkoli chvilkovemu neokyslicovaniu,ale pre pokoj na dusi by som informovala detsku pediatricku a radsej by som ziadala odporucenie na kardiologicke vysetrenie,pretoze nie kazda srdcova vada je pocutelna a teda echo vysetrenie je spolahlivejsie
ked Samko desaturoval,cize kolisali mu saturky na nizsie hodnoty,tak mal taku inu farbu pier,teraz je skor bledsi a zvykne zosiviet v okoli ustociek a okolo nosteka pod ockami,okolo ociek je namodraly,takysto konceky prstov pod nechtikami ma modrofialove-bordove,cize u kardiakov bezne znamky,hlavne ak sa jedna a zlozitu dg. ale je to aj o tom okyslicovani organizmu
@matisekc a nebali sa deturence Mikulasika?pekna fotecka 😵 ,my sa koli chorobam,bacilom vyhybame mnozstevnym akciam,
@eviska83 Držim palce,nech všetko dobre dopadne 🙂