Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@vlasticka185 nebali sa, ale myslim ze Emka by k nemu bez Kubka nesla,
@kaira22 neviem to takto podla tvojho opisu posudit ale nemyslim ze to je pre srdiecko, skor len pre ten strasny plac a najme ked to trva len taku chvilocku, ale za opytanie u pediatricky nic neda
Náš spoločný medovníkový domček, pomáhali všetky ručičky 🙂. Dávidko nám ho skoro zjedol a Lianka by capkala polevu kade tadeeee.
Holky moc vás všechny zdravím! Pořád vás čtu, ale přispívám minimálně, protože, naštěstí, nemám o čem! Vašík je naprosto zdravý a spokojený, včera začal lézt!
A dnes píšu, protože Vám všem tady chci moc poděkovat za podporu. Dnes je to totiž přesně jeden rok od toho, co jsme se dozvěděli, že naše miminko má srdeční vadu a tady jste mi všechny moc pomohly!
A všem srdíčkovým dětem a jejich sourozencům a rodičům přejeme krásné Vánoce a šťastný a hlavně zdravý rok 2013!
Mějte se všichni moc hezky!
Ahojte dnes sme boli na kontrolev ba vsetko dopadlo dobre chvalabohu...xixi a inac konecne sa nam podarilo odnaucit sa od plienok iba vecer ich este ma.....ved aj ked sme isli do ba tak sme mu seli stat na kazdej pumpe skoro lebo mu trebalo
stale cikat a naucil sa hovorit pumpa pisam tak to stalevravel.............xixi
@casperko07 ahojjj to som rada ze lukinkova kontrola v BA dopadla ok... 🙂 tak uz sa z neho stava velky fesacik ked uz nenosi plienky 🙂 drzkajte sa
@casperko07 gratulujem, no vidis prisiel na to sam a ani to tak dlho odkedy si pisala netrvalo
@casperko07 Môj úpne zdravý syn ma l plienku skoro do troch,mal štyri ked ju sám zrušil úplne na noc,teraz má 5 a s kakaním sa trápime stále 😠
@casperko07 , @helencek - moj prvy syn kakal do plienky do 4.5r .skusali sme vsetko mozne a nakoniec sme to vzdali.Az raz sme boli na navsteve a on potreboval (plienku sme so sebou nenosili) a on vedel ze nema na vyber a tak isiel a od vtedy mame klud. Dvojicky maju v marci 4 - adam kaka pekne do zachoda ale Evicka kaka stale do plienky - a to su bez plienok uz pekne dlho a ani v noci plienku nemaju,ale uz to neriesim a netlacim na nu - ved do puberty do plienky kakat nebude nie?
mamicky, necitala som uplne celu diskusiu, lebo je tu uz velmi vela stran popisanych, ale chcem poprosit o radu, ak ma niekto podobny problem, ako my....nasa takmer 3 rocna dcerka ma predlzeny PR (resp. PQ) interval, a po dnesnej kontrole som zostala dost znepokojena, lebo z poslednych 0,16 s sa jej predlzil na 0,20 s...dr. nam dal kontrolu o dva mesiace s tym, ze asi dostaneme Holter...na zataz reagovalo srdiecko adekvatne, to znamena, ze ten interval sa jej skratil, ale v podstate na hornu hranicu 0,16 s...som z toho dost vystrasena, neviem, co mam ocakavat, bojim sa...keby aspon bol predlzeny, ale stale konstantne, tak by som sa s tym dokazala zmierit, ale mam obavy, kedze sa jej predlzuje, najpr mala 0,14, potom 0,16, potom 018, potom znova klesol na 0,16 a dnes zrazu 0,20....dakujem za vsetky info, rady a povzbudenia...
@casperko07 nas sergej tiez donedavna nosil plienky,oducil sa sam az teraz v lete tohto roku. nocnik nechcel ani len vidiet a kedze sa dost dlho spamätaval z nemocnice,tak som ho nechcela silit az sa jedneho dna sam od seba rozhodol,ze on ide na velke wecko no a od vtedy tam chodi 😀 ale zas ked ideme vonku este mu musim dat plienku lebo by nevydrzal nekolko casto cika ...
Dievcata,ktore ste na predlzenej rodicovskej dovolenke zo zdravotnych dovodov dietata ake potvrdenia ste potrebovali na UPSVaR?treba tam "original" ziadost ?
@ewana73 na urade by ti mali dat papier a odnesies vypisat ku detskej lekarke a potom naspet na urad ....myslim ze tak .....
@ewana73 ziadost si mozes aj stiahnut z netu a potrebujes potvrdenia od kardiologicky a my chodime este k imunologicke tak mam aj od nej, potom to vsetko odnesies na UPSVaR a cakas, mne povedali ze az v tom mesiaci ked dieta dovrsi 3.rok, tak po novom roku im to tam nesiem a budem cakat co dalej
@priadka chi chi no vidis, a ked si sa ma pytala, ci sme sa niekde nahodou nevideli, tak teda konik ma vobec nenapadol 😀
od soboty sme na JISke, Feldo musi byt stale nieco extra, takze je tam teraz uuuuplne sam 🙂 herec maly. no ale starosti robi za styroch, lebo ma take neskutocne koliky, ze lozi biedacik po tom lozku hore dole a staaaaale place ☹ uz som z toho na nervy, ale musime vydrzat 🙂 zabudla som, kedy to maju zinke dat ten holter?
@cenculinka fiiiha, tak uz na JiSke. To sa tesim 🙂 Aspon mate VIP apartman. Ved ked mu tam pribudnu nejaki rovesnici, bude mat ine starosti a hadam sa aj odkolikuje. Uf, to bude asi z toho beztukoveho mlieka, ktore mu davaju kvoli vypotkom, vsak. Mas prenho nejaky olejcek na brusko? Rasca fenikel a pod. Myslim, ze JISkovy protokol by take nieco snad mohol dovolit. A pomasiruj brusko v smere hrubeho creva = v smere hodinovych ruciciek. Babske rady nadovsetko 😀
My sme boli nalozit EKG holter dnes doobeda, zajtra uz ho len manzel doruci naspat aj so zaznamom.
Drzte sa.
Mamicky potrebujem nejake odpovede ktore som na nete nenasla. Moj maly ma 7 tyzdnov a na prvej prehliadke u detskej nas poslala ku kardiologicke. ta zistila ze maly ma hypertroficku kardiomyopatiu, zvacsenu stenu na srdiecku. Ma niekto s tymto skusenost? Vraj sa to vstrebe vacsinou samo ale co ked nie? Dokedy sa to ma vstrebat? Ake to ma rizika? comu sa mame vyhybat alebo tak. Keby mu to neustupilo a bola by to vlastne diagnoza, choroba, s cim mam asi tak ratat do buducna? Poradte mi prosim
ahojtee sa hlasim po dlhej dobe...dufam ze sa vsetci drzite ako mate a vsetci ste tu v poriadku a deticky robia radost 😉
@polacka nemam s tymto skusenosti ale precitala som si o tom,ze sa s tym da normalne zit len si nezatazovat organizmus sportovanim alebo inymi tazkymi cinnostami. u srdieckarov je to normalne. sportovci z nich nie su ale su to uzasny maly ludkovia 😀
nasla som webku ak by si chcela nakuknut,ale pise sa tam kopec nepeknych veci http://nemoci.vitalion.cz/hypertroficka-kardiom...
dufam,ze to prejde u synceka same od seba,drzim vam obom velke palce
@casperko07 Ahoj, ako sa máte? Lukáško je šikulka. Aké máte saturky? Vidíš nejaké zlepšenie po fontane?
@mrskalianka ahoj my sa mame dobre a co vy?no saturkz tak okolo80 stale take ako predtym.ale zeby som videla nejake zmeny po tej tretej akosi neviem nevidim....lietat lieta ako predtym jak urvany z retaze.....no mozno ze sa tak az neunavy no viacej vladze si myslim...od rana az do vecera......no to je sikulka a poriadna len rozpravat sa mu este neche poriadne ale nevadi este sa toho narozprava cely zivot...xixixi
@casperko07 my sa máme fajn, v apríly nás zaradia na katetrizáciu a vraj na jeseň zoperujú, ale tým sa ešte netrápim. Užívame si toto kludné obdobie. Dávidko tiež lieta od rána do večera, má výdrž za dvoch. Saturky máme 82, doktorka hovorí, že to nám úplne stačí, ale ja by som prijala aj vyššie, tak dúfam, že to troška poskočí po fontane. Dávidko rozpráva dosť, ale to je sestričkou. Lianka ho neuveritelne ťahá dopredu, preto žije ako zdravé dieťa. Vy neuvažujete o súrodencovi? Lukáško je šikovný, pekne sa začal pýtať na záchodík, veď chlapci sú celkovo pohodlnejší 🙂, je jedno či srdiečkový alebo zdravý.....
Ahojte, vsetkym prajem PRIJEMNE PREZITIE VIANOCNYCH SVIATKOV A BOHATEHO JEZISKA 😉
@mrskalianka jasne ze planujeme sestricku ALE ESTE NIE TERAZ NAKOLKO NEMAMM VLASTNE BYVANIE
@vlasticka185 a hlavne ked place?ci kedykolveK?Lebo ten maly len vtedy ked tak silno zaplace a vidno,ze na sekundy zadrzi dych,sa nadychne a ma normalnu farbu!nechcem ju ani vystrasit!