Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Ahojte dievcata, prajem všetkým krásne sviatky, drobcom nech dnes žiaria očká ešte viac ako inokedy 🙂
Malym srdieckam a ich rodinkam krasne pozehnane vianoce a vela zdravia, radosti a smiechu!!! 😉
Aj my s Terezkou sa pridavame k zelaniu krasnych sviatkov. Verim, ze pre vsetky srdiecka a ich rodiny boli Vianoce nadherne, pokojne a plne stastia 😵 ja som si veru aj poplakala od stastia... 😔
Cauteeeeeeeeeeee
ahojte baby neviete mi povedat nahodou aka situacia je v dkc ☹ bol niekto tam cez sviatky?? lebo na nas uz prisiel rad ☹
@ericka12 ahojky,a kedy idete?budeme na Vas moc mysliet a drzat vsetke palceky aby to dobre dopadlo a cim-skor ste boli domka,apropo aj my mame ist 14 na obriezku,cize ak pojdeme,tak ta pojdem pozriet 😉 ,´
NO A VSETKYM VAM CHEM POPRIAT KRASNY NOVy ROK 2013,nech je lepsim ako ten predosly, 😉 😵
nech nase srdiecka v nom nepoznaju bolest-a ked tak,tak iba bolest bruska od smiechu, 😀 ,nech na ich lickach netecu slzicky,-a ked tak,tak iba od stastia a nech niesu smutne,a ked tak,tak iba ked spinkaju a sniva sa im nieco zle,nech si nemocnice podla moznosti uziju co najmenej a nech sa im vyhybaju zdravotne komplikacie 🙂 😉 😵
@mirulienka ahojky,ako sa mate?brusko uz rastie? 😵 veru aj mne vybehla slzicka stastia,ked si bambulkovia rozbalovali darceky,bolo to uzasne sledovat tie tvaricky a gesta,...darmo detska radost je taka nefalsovana a krasna 😵 😵 😵 😵 😵
Ahoj maminky, včera jsem byla na kardio s 18měsíčním Davídkem a dr.mu zjistila vadu síňového septa + rozštěp (asi komory nebo co), zprávu mi bude teprve posílat. Prý to je závažnější vada, ale operovat by se to mělo tak v 5-6 letech. Po 4 měsících jdeme na další kontrolu....jsem z toho dost v šoku, ani v mém těhu, ani po narození se na nic nepřišlo, před Vánocema naše pediatrička akorát zjistila, že má slabý šelest na srdíčku, tak nás poslala na vyšetření. Šla jsem tam s tím, že je to u malých dětí pomalu normální a vyrostou z toho - zpráva kardioložky mě srazila "mírně řečeno" na kolena.......
Maminky, měly jste už operované děti? Jsou nějaká rizika? Nestihla jsem vás zatím pročíst, tak se takhle ještě ptám.... Prý jsou v Motole nejlepší odborníci.
Ahoj, chtěla bych se Vás na něco zeptat, na Vaše zkušenosti. Ve 21. jsem byla poslána na kardiologii na vyšetření echo srdce plodu. Pan Dr. mě řekl, že má miminko vrozenou srdeční vadu, a to společnou komoru, a objednal mi znova na úterý, že mi upřesní další diaknozu. Vyloženě mi řekl, že s některé srdeční vady jsou slučitelé se životem a některé né. Upřímně jsme úplně zoufalí, nevím co to znamená. Nemáte některá s touhle srdeční vadou zkušenosti, jakékoliv. Děkuji moc
@elektradelf My sme mali funkčnú len jednu komoru presný názov je HLHS Hypoplastický ľavokomorový syndróm ,neviem či máte toto ,je to nevyvinutá ľavá alebo pravá komora ,je to ťažká srdcová vada ,ale dá sa operovať hneď po narodení.
@borino Děkuji za odpověď, my máme vyloženě napsáno, společná komora, tak taky nevím jestli je to stejné, více se dozvíme v to úterý. A po té Vaší operaci bylo už pak všechno v pořádku, dětátko je normálně zdravé?
@elektradelf No ani nie ,ale nechcem vás nijako strašiť v čechách majú asi lepšie percento úspešnosti týchto operácii,ja som svojho synčeka stratila po prvej operácii ☹ ,lebo ak to máte HLHS tak tam sú tri operácie nutné ,keď si dáte do googlu tak vám dá presné info o tomto.
elektradelf ahoj, aj nas matus ma len jednu komoru, mame dve operacie za sebou, nie je sice uplne ako zdrave dieta, ale je stastny a my s nim, A ak mozem poradit, dopredu si na internete necitaj, kym nevies uplne presnu diagnozu, a aj potom sa radsej pytaj lekarov, lebo na nete najdes toho velmi vela, niekedy aj dost zleho, ale nemusi to byt pre vas pripad tak , ako sa pise.
@elektradelf ahojky, ja viem, ze je to strasne tazke, ale vydrz aspon do toho utorka, co vam povedia .. ono je to tazke vidiet nieco na tom sone a este v brusku .. hlavne ziadnu paniku ... a spolocna komora moze znamenat i to, ze je proste diera medzi pravou a lavou komorou a to by sa po narodeni malo dat spravit ... fakt neklesajte na duchu a vydrzte! Hlavne, kym este neviete presnu diagnozu! 😉 a ked sa ju dozviete, tak je zasa velke plus, ze sa to vie dopredu - myslim este pred narodenim, lebo sa babo pekne a vcas pripravi na operaciu 😉
@katka6211
@lenkagol
@ewana73
@matisekc
@eviska83
Ahojte dievčence, už sme domka, obišli sme s echom, ale katétre nás čakajú pravdepodobne budúci týždeň - momentálne plné termíny. Takže za dva týždne 4-krát ZH-BA a späť- zbohom rodičovský príspevok.
Ináč - chválim nové kúpeľne - konečne 21. storočie 😀
Pozdravujem @ericka12 a samozrejme aj ostatných, držte sa a nech vám to rýchlo ubúda a všetko dobre dopadne
ahojte koceny 😉
@ericka12 uz ste v Bratislave?my zase nejdeme,maly vcera ochorel,horuckuje a to sme v utorok boli na predoperacnom vysetreni 😒 ,dalsi termin mame na maj,tak snad sa tam na urologiu uz konecne dostaneme
@ziarcanka no pekne takto behat,este v tomto chripkovom obdobi,drzkajte sa 🙂 😉
@elektradelf ak sa smiem spytat,ako dopadla kontrola?dobrym spravam sa tu vsetke potesime a pri tych horsich aspon dodame povzbudenie a pozitivne myslenie 😉 😵
Ahojte
Zelame vsetkym krasne a pozehnane Vianocne sviatky .