Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Ahojte dievcata, prajem všetkým krásne sviatky, drobcom nech dnes žiaria očká ešte viac ako inokedy 🙂
Malym srdieckam a ich rodinkam krasne pozehnane vianoce a vela zdravia, radosti a smiechu!!! 😉
Aj my s Terezkou sa pridavame k zelaniu krasnych sviatkov. Verim, ze pre vsetky srdiecka a ich rodiny boli Vianoce nadherne, pokojne a plne stastia 😵 ja som si veru aj poplakala od stastia... 😔
Cauteeeeeeeeeeee
ahojte baby neviete mi povedat nahodou aka situacia je v dkc ☹ bol niekto tam cez sviatky?? lebo na nas uz prisiel rad ☹
@ericka12 ahojky,a kedy idete?budeme na Vas moc mysliet a drzat vsetke palceky aby to dobre dopadlo a cim-skor ste boli domka,apropo aj my mame ist 14 na obriezku,cize ak pojdeme,tak ta pojdem pozriet 😉 ,´
NO A VSETKYM VAM CHEM POPRIAT KRASNY NOVy ROK 2013,nech je lepsim ako ten predosly, 😉 😵
nech nase srdiecka v nom nepoznaju bolest-a ked tak,tak iba bolest bruska od smiechu, 😀 ,nech na ich lickach netecu slzicky,-a ked tak,tak iba od stastia a nech niesu smutne,a ked tak,tak iba ked spinkaju a sniva sa im nieco zle,nech si nemocnice podla moznosti uziju co najmenej a nech sa im vyhybaju zdravotne komplikacie 🙂 😉 😵
@mirulienka ahojky,ako sa mate?brusko uz rastie? 😵 veru aj mne vybehla slzicka stastia,ked si bambulkovia rozbalovali darceky,bolo to uzasne sledovat tie tvaricky a gesta,...darmo detska radost je taka nefalsovana a krasna 😵 😵 😵 😵 😵
Ahoj maminky, včera jsem byla na kardio s 18měsíčním Davídkem a dr.mu zjistila vadu síňového septa + rozštěp (asi komory nebo co), zprávu mi bude teprve posílat. Prý to je závažnější vada, ale operovat by se to mělo tak v 5-6 letech. Po 4 měsících jdeme na další kontrolu....jsem z toho dost v šoku, ani v mém těhu, ani po narození se na nic nepřišlo, před Vánocema naše pediatrička akorát zjistila, že má slabý šelest na srdíčku, tak nás poslala na vyšetření. Šla jsem tam s tím, že je to u malých dětí pomalu normální a vyrostou z toho - zpráva kardioložky mě srazila "mírně řečeno" na kolena.......
Maminky, měly jste už operované děti? Jsou nějaká rizika? Nestihla jsem vás zatím pročíst, tak se takhle ještě ptám.... Prý jsou v Motole nejlepší odborníci.
Ahoj, chtěla bych se Vás na něco zeptat, na Vaše zkušenosti. Ve 21. jsem byla poslána na kardiologii na vyšetření echo srdce plodu. Pan Dr. mě řekl, že má miminko vrozenou srdeční vadu, a to společnou komoru, a objednal mi znova na úterý, že mi upřesní další diaknozu. Vyloženě mi řekl, že s některé srdeční vady jsou slučitelé se životem a některé né. Upřímně jsme úplně zoufalí, nevím co to znamená. Nemáte některá s touhle srdeční vadou zkušenosti, jakékoliv. Děkuji moc
@elektradelf My sme mali funkčnú len jednu komoru presný názov je HLHS Hypoplastický ľavokomorový syndróm ,neviem či máte toto ,je to nevyvinutá ľavá alebo pravá komora ,je to ťažká srdcová vada ,ale dá sa operovať hneď po narodení.
@borino Děkuji za odpověď, my máme vyloženě napsáno, společná komora, tak taky nevím jestli je to stejné, více se dozvíme v to úterý. A po té Vaší operaci bylo už pak všechno v pořádku, dětátko je normálně zdravé?
@elektradelf No ani nie ,ale nechcem vás nijako strašiť v čechách majú asi lepšie percento úspešnosti týchto operácii,ja som svojho synčeka stratila po prvej operácii ☹ ,lebo ak to máte HLHS tak tam sú tri operácie nutné ,keď si dáte do googlu tak vám dá presné info o tomto.
elektradelf ahoj, aj nas matus ma len jednu komoru, mame dve operacie za sebou, nie je sice uplne ako zdrave dieta, ale je stastny a my s nim, A ak mozem poradit, dopredu si na internete necitaj, kym nevies uplne presnu diagnozu, a aj potom sa radsej pytaj lekarov, lebo na nete najdes toho velmi vela, niekedy aj dost zleho, ale nemusi to byt pre vas pripad tak , ako sa pise.
@elektradelf ahojky, ja viem, ze je to strasne tazke, ale vydrz aspon do toho utorka, co vam povedia .. ono je to tazke vidiet nieco na tom sone a este v brusku .. hlavne ziadnu paniku ... a spolocna komora moze znamenat i to, ze je proste diera medzi pravou a lavou komorou a to by sa po narodeni malo dat spravit ... fakt neklesajte na duchu a vydrzte! Hlavne, kym este neviete presnu diagnozu! 😉 a ked sa ju dozviete, tak je zasa velke plus, ze sa to vie dopredu - myslim este pred narodenim, lebo sa babo pekne a vcas pripravi na operaciu 😉
@katka6211
@lenkagol
@ewana73
@matisekc
@eviska83
Ahojte dievčence, už sme domka, obišli sme s echom, ale katétre nás čakajú pravdepodobne budúci týždeň - momentálne plné termíny. Takže za dva týždne 4-krát ZH-BA a späť- zbohom rodičovský príspevok.
Ináč - chválim nové kúpeľne - konečne 21. storočie 😀
Pozdravujem @ericka12 a samozrejme aj ostatných, držte sa a nech vám to rýchlo ubúda a všetko dobre dopadne
ahojte koceny 😉
@ericka12 uz ste v Bratislave?my zase nejdeme,maly vcera ochorel,horuckuje a to sme v utorok boli na predoperacnom vysetreni 😒 ,dalsi termin mame na maj,tak snad sa tam na urologiu uz konecne dostaneme
@ziarcanka no pekne takto behat,este v tomto chripkovom obdobi,drzkajte sa 🙂 😉
@elektradelf ak sa smiem spytat,ako dopadla kontrola?dobrym spravam sa tu vsetke potesime a pri tych horsich aspon dodame povzbudenie a pozitivne myslenie 😉 😵
Ahojte
Zelame vsetkym krasne a pozehnane Vianocne sviatky .