Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@vlasticka185 nebali sa, ale myslim ze Emka by k nemu bez Kubka nesla,
@kaira22 neviem to takto podla tvojho opisu posudit ale nemyslim ze to je pre srdiecko, skor len pre ten strasny plac a najme ked to trva len taku chvilocku, ale za opytanie u pediatricky nic neda
Náš spoločný medovníkový domček, pomáhali všetky ručičky 🙂. Dávidko nám ho skoro zjedol a Lianka by capkala polevu kade tadeeee.
Holky moc vás všechny zdravím! Pořád vás čtu, ale přispívám minimálně, protože, naštěstí, nemám o čem! Vašík je naprosto zdravý a spokojený, včera začal lézt!
A dnes píšu, protože Vám všem tady chci moc poděkovat za podporu. Dnes je to totiž přesně jeden rok od toho, co jsme se dozvěděli, že naše miminko má srdeční vadu a tady jste mi všechny moc pomohly!
A všem srdíčkovým dětem a jejich sourozencům a rodičům přejeme krásné Vánoce a šťastný a hlavně zdravý rok 2013!
Mějte se všichni moc hezky!
Ahojte dnes sme boli na kontrolev ba vsetko dopadlo dobre chvalabohu...xixi a inac konecne sa nam podarilo odnaucit sa od plienok iba vecer ich este ma.....ved aj ked sme isli do ba tak sme mu seli stat na kazdej pumpe skoro lebo mu trebalo
stale cikat a naucil sa hovorit pumpa pisam tak to stalevravel.............xixi
@casperko07 ahojjj to som rada ze lukinkova kontrola v BA dopadla ok... 🙂 tak uz sa z neho stava velky fesacik ked uz nenosi plienky 🙂 drzkajte sa
@casperko07 gratulujem, no vidis prisiel na to sam a ani to tak dlho odkedy si pisala netrvalo
@casperko07 Môj úpne zdravý syn ma l plienku skoro do troch,mal štyri ked ju sám zrušil úplne na noc,teraz má 5 a s kakaním sa trápime stále 😠
@casperko07 , @helencek - moj prvy syn kakal do plienky do 4.5r .skusali sme vsetko mozne a nakoniec sme to vzdali.Az raz sme boli na navsteve a on potreboval (plienku sme so sebou nenosili) a on vedel ze nema na vyber a tak isiel a od vtedy mame klud. Dvojicky maju v marci 4 - adam kaka pekne do zachoda ale Evicka kaka stale do plienky - a to su bez plienok uz pekne dlho a ani v noci plienku nemaju,ale uz to neriesim a netlacim na nu - ved do puberty do plienky kakat nebude nie?
mamicky, necitala som uplne celu diskusiu, lebo je tu uz velmi vela stran popisanych, ale chcem poprosit o radu, ak ma niekto podobny problem, ako my....nasa takmer 3 rocna dcerka ma predlzeny PR (resp. PQ) interval, a po dnesnej kontrole som zostala dost znepokojena, lebo z poslednych 0,16 s sa jej predlzil na 0,20 s...dr. nam dal kontrolu o dva mesiace s tym, ze asi dostaneme Holter...na zataz reagovalo srdiecko adekvatne, to znamena, ze ten interval sa jej skratil, ale v podstate na hornu hranicu 0,16 s...som z toho dost vystrasena, neviem, co mam ocakavat, bojim sa...keby aspon bol predlzeny, ale stale konstantne, tak by som sa s tym dokazala zmierit, ale mam obavy, kedze sa jej predlzuje, najpr mala 0,14, potom 0,16, potom 018, potom znova klesol na 0,16 a dnes zrazu 0,20....dakujem za vsetky info, rady a povzbudenia...
@casperko07 nas sergej tiez donedavna nosil plienky,oducil sa sam az teraz v lete tohto roku. nocnik nechcel ani len vidiet a kedze sa dost dlho spamätaval z nemocnice,tak som ho nechcela silit az sa jedneho dna sam od seba rozhodol,ze on ide na velke wecko no a od vtedy tam chodi 😀 ale zas ked ideme vonku este mu musim dat plienku lebo by nevydrzal nekolko casto cika ...
Dievcata,ktore ste na predlzenej rodicovskej dovolenke zo zdravotnych dovodov dietata ake potvrdenia ste potrebovali na UPSVaR?treba tam "original" ziadost ?
@ewana73 na urade by ti mali dat papier a odnesies vypisat ku detskej lekarke a potom naspet na urad ....myslim ze tak .....
@ewana73 ziadost si mozes aj stiahnut z netu a potrebujes potvrdenia od kardiologicky a my chodime este k imunologicke tak mam aj od nej, potom to vsetko odnesies na UPSVaR a cakas, mne povedali ze az v tom mesiaci ked dieta dovrsi 3.rok, tak po novom roku im to tam nesiem a budem cakat co dalej
@priadka chi chi no vidis, a ked si sa ma pytala, ci sme sa niekde nahodou nevideli, tak teda konik ma vobec nenapadol 😀
od soboty sme na JISke, Feldo musi byt stale nieco extra, takze je tam teraz uuuuplne sam 🙂 herec maly. no ale starosti robi za styroch, lebo ma take neskutocne koliky, ze lozi biedacik po tom lozku hore dole a staaaaale place ☹ uz som z toho na nervy, ale musime vydrzat 🙂 zabudla som, kedy to maju zinke dat ten holter?
@cenculinka fiiiha, tak uz na JiSke. To sa tesim 🙂 Aspon mate VIP apartman. Ved ked mu tam pribudnu nejaki rovesnici, bude mat ine starosti a hadam sa aj odkolikuje. Uf, to bude asi z toho beztukoveho mlieka, ktore mu davaju kvoli vypotkom, vsak. Mas prenho nejaky olejcek na brusko? Rasca fenikel a pod. Myslim, ze JISkovy protokol by take nieco snad mohol dovolit. A pomasiruj brusko v smere hrubeho creva = v smere hodinovych ruciciek. Babske rady nadovsetko 😀
My sme boli nalozit EKG holter dnes doobeda, zajtra uz ho len manzel doruci naspat aj so zaznamom.
Drzte sa.
Mamicky potrebujem nejake odpovede ktore som na nete nenasla. Moj maly ma 7 tyzdnov a na prvej prehliadke u detskej nas poslala ku kardiologicke. ta zistila ze maly ma hypertroficku kardiomyopatiu, zvacsenu stenu na srdiecku. Ma niekto s tymto skusenost? Vraj sa to vstrebe vacsinou samo ale co ked nie? Dokedy sa to ma vstrebat? Ake to ma rizika? comu sa mame vyhybat alebo tak. Keby mu to neustupilo a bola by to vlastne diagnoza, choroba, s cim mam asi tak ratat do buducna? Poradte mi prosim
ahojtee sa hlasim po dlhej dobe...dufam ze sa vsetci drzite ako mate a vsetci ste tu v poriadku a deticky robia radost 😉
@polacka nemam s tymto skusenosti ale precitala som si o tom,ze sa s tym da normalne zit len si nezatazovat organizmus sportovanim alebo inymi tazkymi cinnostami. u srdieckarov je to normalne. sportovci z nich nie su ale su to uzasny maly ludkovia 😀
nasla som webku ak by si chcela nakuknut,ale pise sa tam kopec nepeknych veci http://nemoci.vitalion.cz/hypertroficka-kardiom...
dufam,ze to prejde u synceka same od seba,drzim vam obom velke palce
@casperko07 Ahoj, ako sa máte? Lukáško je šikulka. Aké máte saturky? Vidíš nejaké zlepšenie po fontane?
@mrskalianka ahoj my sa mame dobre a co vy?no saturkz tak okolo80 stale take ako predtym.ale zeby som videla nejake zmeny po tej tretej akosi neviem nevidim....lietat lieta ako predtym jak urvany z retaze.....no mozno ze sa tak az neunavy no viacej vladze si myslim...od rana az do vecera......no to je sikulka a poriadna len rozpravat sa mu este neche poriadne ale nevadi este sa toho narozprava cely zivot...xixixi
@casperko07 my sa máme fajn, v apríly nás zaradia na katetrizáciu a vraj na jeseň zoperujú, ale tým sa ešte netrápim. Užívame si toto kludné obdobie. Dávidko tiež lieta od rána do večera, má výdrž za dvoch. Saturky máme 82, doktorka hovorí, že to nám úplne stačí, ale ja by som prijala aj vyššie, tak dúfam, že to troška poskočí po fontane. Dávidko rozpráva dosť, ale to je sestričkou. Lianka ho neuveritelne ťahá dopredu, preto žije ako zdravé dieťa. Vy neuvažujete o súrodencovi? Lukáško je šikovný, pekne sa začal pýtať na záchodík, veď chlapci sú celkovo pohodlnejší 🙂, je jedno či srdiečkový alebo zdravý.....
Ahojte, vsetkym prajem PRIJEMNE PREZITIE VIANOCNYCH SVIATKOV A BOHATEHO JEZISKA 😉
@mrskalianka jasne ze planujeme sestricku ALE ESTE NIE TERAZ NAKOLKO NEMAMM VLASTNE BYVANIE
@vlasticka185 a hlavne ked place?ci kedykolveK?Lebo ten maly len vtedy ked tak silno zaplace a vidno,ze na sekundy zadrzi dych,sa nadychne a ma normalnu farbu!nechcem ju ani vystrasit!