Děti s diagnózou srdíčka

@katka6211 dobre teda, tak to necám na ten posledný mesiac, dúfam, že aj v práci to pochopia 🙂. Ja to rátam len predbežne, že by som Dávidka dala do škôlky ako 4ročného, na skúšku. My máme výhodu-nevýhodu v tom, že tieto škôlkárske srandy ako soplíky, kašle, chrípky máme už teraz, lebo Lianka prinesie všetko 🙂. Dadko to všetko zvláda a verím, že mu to posilňuje imunitu. No a keď vidím ako sa mu tam páči, keď Lianku ráno berieme do škôlky, niekedy odchádza aj s plačom, že chce tam zostať 🙂. No uvidíme. Inak sa máme fajn, Dávidko je taký čertík, velmi vymýšla, dohromady s malou je to niekedy o nervy 🙂. Držíme sa fajn, v apríly máme kontrolu a budeme zaradený na čakačku na katetrizáciu a vraj ešte tento rok operácia ☹. Až mi je zle, Dadko si už všetko nejak uvedomuje. Minule ako sme išli na Synagys /tretí krát/ tak už plakal, pamätá si to. Našťastie naša zlatá sestrička rozdáva lízanky tak potom bol spokojný 🙂.

jaaj, baby ale nas tu je ☹

mrskalianka verim, ze mas obrovsky strach pred tym, co caka Davidka. U nas bola to, ze uz vsetko chapal dost vyhoda. Velmi vela veci si nechal vysvetlit, zbytocne neplakal, vedel, ze v noci tam nebudem, ale vedel aj , ze vzdy rano som tam. Vela veci nam ulahcilo prave to,ze uz bol rozmuny a ze si nechal povysvetlovat 😉 A budete to mat za sebou a potom si uz budete zit normalne 🙂 A nam pomohlo aj to, ze sme uz dlho dlho dopredu Matusovi rozpravali o operacii, ze ma chore srdiecko, ktore treba opravit, ze aj ked to nebude prijemne, ze musi vydrzat .... aj teraz vie, ze tam kde ma jazvu, mu ujo doktor opravil srdiecko, a ze lieky ma, aby srdiecku pomahali 😉 Dokonca primara Nosala pozna aj podla fotky 😀 vie, ze je to ten ujo doktor

jahody11 ahoj vitam ta tu. A naozaj je nas tu dost vela, zial 😒 Alicka sa ma ako? Boli ste kvoli tej nozke v Ba?

@katka6211 Dávidko zaťial len chápe, že musí papať liečik. NIekedy upozorní na jazvičku, tak mu tiež hovorím. Lianka chápe, že Dávidko má choré srdiečko. Pred katetrizáciou ho do toho kolobehu začnem zapájať, vysvetlovať mu, tak dúfam, že to pomôže. Je na mňa velmi naviazaný, ale myslím si, že on to znova zvládne lepšie ako ja 🙂. Naše deti sú úžasné stvorenia, tie najúžasnejšie 🙂)). Potom ťa budem otravovať, mám na Teba vela otázok, ale to až potom keď príde ten deň D ☹. Ďakujem

mrskalianka pytaj sa co ta zaujima a kedy ta zaujima 😉 mne to urcite nevadi, co budem vediet, vsetko ti poviem 🙂 To staci pomalicky vysvetlovat, naraz to este nepochopi, ale tak po troske to ide. Ale teraz si uzivajte, co bude bude, s tym sa budes trapit potom, teraz je este na to cas 😉
vsetky chore deticky su uzasne 🙂 vela trpia, vela musia vydrzat a to ich robi takymi vynimocnymi 🙂 Je to sice velke trapenie a starost, ale ja verim, ze vsetko ma svoj dovod a teda aj toto, aj ked ho teraz este nevidim...

ahojte zienky hlasime sa ze sme uz doma.... chvala bohu konecne to uz mame zasebou moja lasenka je velka bojovnicka na 9 den sme uz boli doma strasne ju milujem ,,, 🙂 🙂 🙂

@katka6211 určite sa budem pýtať na celý priebeh, viem, že sme si už o tom písali 🙂, ale ty človeka tak upokojíš 🙂)). Zaťial sa snažím nemyslieť, lebo ma ešte nejak neopustila novoročná depka, tak to nechcem zhoršovať. Dávidko je teraz úplne úžasné živé až moc živé 🙂 dieťa, začína rozprávať, začína sa pýtať cikať a kakať, vo všetkom sa snaží napodobňovať Lili, sám papká, všetko super, robí nám velkú radosť. Celý deň sa naháňajú a to doslova, niekedy rozmýšlam, či to je vôbec možné, veď má choré srdiečko. Je velkým vzorom pre celú rodinu a tiež to beriem tak ako ty, všetko sa deje z nejakého dôvodu a naši chlapci dostali šancu žiť a žijú naplno a žiť budú 🙂.

mrskalianka mna zase tiez vzdy dalsie maminy ukludnili, ked som zacinala hystercit 😀 A ked sme boli na katetrizacii, zoznamila som sa s jednou skvelou maminou, ktora zmenila moj pohlad na to vsetko, od vtedy to beriem akosi inak, tak lahsie 🙂 Je dobre, ze ma Davidko sestricku , Matusovi by to tiez prospelo, lebo on je velmi spolocensky, ma velmi rad deti. No ale co uz, ma bratrancov, ti mu musia stacit 🙂

@katka6211 ja mám tiež takú jednu tajnú zbraň, keď mi je najhoršie tak píšem jednej maminke. Boli sme spolu od prvého dňa ako sa naši chlapci narodili, tie isté postupy, to isté srdiečko. Boli sme spolu pri spojke, pri glene a dúfam, že aj na fontan nás tak zosúladia. V akom zmysle zmenila Tvoj pohlad? Ako viera, viera v Boha alebo tak? Každá z nás sa snaží nejak upokojiť na duši a zmieriť sa s touto situáciou... Mne sa to ešte nepodarilo, neviem či sa s tým niekedy zmieriť, ale snažím sa už brať život tak ako príde a nemyslieť moc dopredu. Najviac čo ma teší, že Dávidko môže fungovať plnohodnotne, užívať si život a on je naozaj také šťastné dieťa a tú lásku vie neuveritelne oplatiť....

mrskalianka super, ked mas taku maminu 🙂 co som si vsimla, tak tie fontany robia vacsinou v tom istom obdobi, my sme tam boli traja. Ta mamina, ktoru som stretla mala velmi choreho chlapceka, nemal len srdiecko chore, a ona mala neskutocnu silu a vieru v neho. Zacala som sa na to vsetko pozerat tak, ze nie s lutostou ale s takou skor bojovnostou. Neviem ti to nejak vysvetlit, ale od vtedy to je nejake ine, netrapim sa tak 🙂 A vieru mam velmi silnu, ale v Boha nie, ale v seba a svoju rodinu, prisla som na to, ze ked clovek za nieco bobjuje a nieco chce, tak to ma velku silu 😉

ahojte maminy
mate niektora skusenosti s busenim srdiecka? Nas Adam (dextrocardia, korigovana transpozicia velkych ciev a trikusp.insuficiencia) vcera nebol vo svojej kozi -2x vracial , hnackoval a hned po vracani som citila ako mu busi srdiecko - pulz mal pravidelny a tlak mal ok- mate niektora skusenost?
A este ma napadlo - aj vasim srdieckovym detickam je skoro stale zima? Adam ma stale o jednu vrstvu viac ako jeho sestra ( dvojca) lebo sa stale stazuje ze mu je zima .

@eviska83 ahoj s tym prvym skusenost nemam, ale co sa tyka zimi tak Emka tiez citi dost rychlo chlad aj ked je riadne nababusena, teraz vydrzi uz dlhsie ale este minuly rok(mala cez zimu 2 roky) nevydrzala viac ako 20 minut a aj to len vtedy ked nebolo menej ako 5 stupnov pod nulou, ked bol vacsi mraz tak sme ani nechodili von

@matisekc - dakujem za odpoved - Adamovi zistili vadu len pred 7 mes. a az potom nam vlastne doslo ze mozno ta zima ma nieco spolocne so srdieckom .- Zasa uz sa nam par x stalo ze v noci je cely spoteny takze mu bolo horuco .

to potenie moze mat tiez dovod v srdiecku, my kurime stale rovnako a niektore noci je Emka uplne spotena a ine nie, ale vseobecne sa ludom s chorym srdieckom neodporuca chodit von ked je velmi chladno

@matisekc - ano s tym potenim som uz niekde citala. Je este vela veci ktore sa stale dozvedame.

ahoj holky, dnes jsme byli na 1. screeningu ve 13. tt, všechno vyšlo dobře, výsledek screeningu ve finále vyšel negativní, ale byla zachycena regurgitace tricuspidální chlopně, takže trojcípá chlopeň nedomyká a krev se vrací. nemáte s tím některá zkušenost? vůbec nevím, co nám z toho hrozí..? doporučili nám další velký utz v 16 tt, potom popř. amnio, kardio atd. jsem z toho celkem vyděšená... 😕

Ahojte dievčence, komu z vás prevážali drobčeka z DKC na vyšetrenie mimo DKC - ako to prebieha? Zobrali vás s ním do sanitky, či zobrali len drobca? Máme ísť na MRI do Trnavy.

@ziarcanka myslím, že na takomto vyšetrení bol Samko - Vlastička, zdá sa mi, že to bolo aj v tej Trnave. Mne tak Dávidka brali z DKC do NUSCH, tam majú najlepšie CT, ale vtedy išiel z JIS len so sestričkou a chirurgom. Mňa ani nebrali do úvahy ☹. Kedy máte ísť?

ahoj ale nebojte sa zvladnete to...my sme to tiez mali velmi tazke ale zvladli sme to malinku operovali ako 5 mes.bolo to strasne ale vsetko dopadlo dobre dnes su doktory na vysokej urovni.........drzime palceky ...........

@ziarcanka ahoj,no my sme boli,ale ako pisala @mrskalianka ,tak vlastne ide setricka a doki s dietatom,ja som bola iba odprevadit ku sanitke, 😒 maly to nejako nebral kriticky,kedze mal v sebe oblbovak,ale podotykam,ze sme boli tiez v Blave na to CT angio,do Trnavy sla Ericka12 ,opytaj sa jej, 😉
@ericka12 super ste to zvladli 😉 a podarilo sa to konecne?aky je vysledok a ake prognozy?
@eviska83 ked nas Samko zvracia,tiez mu busi srdiecko,lapa po dychu a je cely biely,niekedy ma to poriadne vystrasi,a co sa zimi tyka,odmalicka rychlo straca telesnu teplotu,a zase niekedy ma studeny pot,cize ja ho obliekam primerane,skor tak,ako seba,obaja sme teplomilny,cize ako pises o tu jednu vrstvu viac,nam nerobia problemy horucavy,prave naopak,my zimu nemusime a som si vsimla,ze ked ideme von a je vonku hmla,tak dost pokasliava,
ked ma studene rucicky,tak mu pridam vesticku,alebo mikinku,skor ma tendenciu sa vyzliect,ked mu je teplo,ako si vypytat svetrik,ked mu je zimka 😝

@mrskalianka
@vlasticka185
Vďaka dievčence, trošku ste ma ukľudnili, ak bude mať v sebe oblbovák, tak mu bude jedno, či som s ním alebo nie. Len nech nejde sám pri triezvom rozume, to by robil krik namiesto sirény 😒

@ziarcanka ahoj ano mala isla do trnavy ale bezomna ☹ isiel len anestezilog a jedna sestricka mna v ziadnom pripade nechceli zobrat a mala kricala o dušu ☹ a plakala ze kde ju nesu ☹ ☹ a ja tiez som strašne plakala ☹ ☹ no bolo to daco hrozne ked si spomeniem ☹ a nic jej nedali az ked dosli do trnavy tak vtedy ju uspali v plnej anesteze lebo sa bala a kricala a kopala ☹ ☹ ☹ ☹ ale caka nas zasa to CT ALE NEVIEM KDE TERAS POJDE : ☹ ale dufam ze tvojmu daju oblbovak lebo je este mali ....drzim vam palce aby vsetko dopadlo co najlepsieeee ,, papa,,

@vlasticka185 ahojjj ano konecne sa to podarilo 🙂 🙂 pan prof masura a pan primar nosal ju robili s jednym ramenom sa pohrali 4 hodiny ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ mas dost??? a s druhym 3 hod. ale konecne sa to podarilo .. poriadne sa zapotili a dalo im to riadne zabrat ,,,to su slova tych najjjjjjj,,,odbornikov dkc ,,,su strasne sikovny 🙂 🙂

@ziarcanka ako to všetko dopadlo? Si ani neviem predstaviť, že by mi Luciu zobrali samú. Vtedy po tom odbere osamote si sa nemohla od Šimiho ani pohnúť. 🙂 Dúfam, že to nedopadlo podobne 😖

@ziarcanka
@vlasticka185
@mrskalianka
@ericka12
...prepacte, tak toto snad nie je pravda, toto snad nie je DKC. A kde je charta prav hospitalizovaneho dietata? Ved ju tam maju v DKC vyvesenu, tak im ju teda pripomenme...
Bod 2. Deti v nemocnici majú vždy právo mať pri sebe svojich rodičov alebo ich zástupcu.
Bod 7. Mali by byť prijaté opatrenia na zmiernenie fyzického a emočného šoku. Rodičia majú právo na informačnú účasť pri všetkých rozhodnutiach týkajúcich sa starostlivosti o ich deti.

Viem, v DKC je to co sa tyka komunikacie voci rodicom a ustretovosti milionkrat lepsie ako na inych lozkovych oddeleniach DFNSP alebo inde na Slovensku. Ale toto tu neviem prekusnut. Nam sa raz stalo, ze dceru rano vzali z JISky na neurologicke konzilium bezo mna, lenze to bola moja chyba, ze som pri nej uz od najranejsieho rana necakala - proste mi usli. Do Trnavy by som ju bezo mna alebo manzela nepustila...

@priadka no neviem, ale už môžem porovnať dve nemocnice po "šťastnom" Novom Roku v TT na kojeneckom oddelení. Lusinda mala 40tky, tak si nás tam na Silvestra nechali. Veľmi sa mi tam páčilo, že keď dieťa spalo, tak sa jednoducho nič neriešilo a hlavne sestričky boli ozaj tíško. Jedlo pre dieťa mi nosili priamo na izbu ohriate, nemusela som od nej odbiehať a každý deň sa ma sanitárka pýtala, či nechcem vymeniť posteľné prádlo. To som si ozaj nemyslela, že u nás v TT môžu byť takí milí ľudia 🙂 No nebudem to rozvádzať, pretože DKC vďačím za život mojej dcéry a nejaké mamičkovské a dieťatkovské komforty sú oproti tomuto len banálnosťou...... ale čo je pravda, nie je hriech. 😉

Mimochodom ako sa mávate? Prečo ste boli ešte potom v DKC hospitalizovaní (naposledy sme sa videli, keď ste dávali Zinke vyťahovať stehy po zákroku)? A nevieš ako to vlastne vyriešili s Dominikom?

@urba8 hmmmmm... a necitila si tam u Vas v Trnave take nejake lepsie personalne zabezpecenie? Ja myslim, ze to robi najvacsi rozdiel. Okrem DKC sme zatial lezali v DFNsP na 1. detskej a na neurologii. No napr. na 1. detskej (teda dojcenskom oddeleni) si pri najlepsej voli neviem predstavit, ze by napr. dieta nechali spat a zatial nic neriesili, lebo tie sestricky mali tooolkooo prace 😝
My sa mame celkom fajn, ibaze sme vsetci doma chori, krpec uz tyzden teplotuje a cakame na zazrak, kedy sa z toho konecne dostaneme. Ja verim, ze najneskor cez vikend, bo na pondelok mame naplanovanu navstevu viedenskeho fusscentra kvoli nozickam krivulkam. Inak zima bola zatial fajn, chodili sme v januari na baby plavanie, cvicime teraz aj alternativu k vojtovke s jednou pani z Babyfitu a vybavujem specialnu autosedacku a rehab kocik, do mesiaca by sme to mali mat 🙂
Koncom novembra sme skoncili v DKC s tachykardiou, nastastie to bolo tentokrat rychle, za 3 dni sme boli doma.
O Dominikovi som uz dalsie spravy nemala, dufam, ze sa im dari... v novembri tam uz neboli.

@urba8
@priadka
Ahojte dievčence, vďaka za podporu, MRI nás ešte len čaká, nástup do DKC máme plánovaný 25. 2. Čo som zistila, tak či matku sanitka berie alebo nie, záleží od spoločnosti, ktorá prevádzkuje sanitky - v konečnom dôsledku od sanitkára, lebo on je zodpovedný za prevážané osoby. Zákon to nijako neurčuje a DKC s tým v podstate tiež nemá nič. Len dúfam, že ak ma s ním nezoberú, tak ho aspoň oblbnú už pred cestou ☹ .