Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Dobrý deň chcela by som Vás poprosiť o vyplnenie mojho dotazníka k diplomovej prácii, ak by ste si našli čas, veľmi by mi to pomohlo. Ďakujem. www.iankety.sk/dotaznik/283744305/
Ahojte dievčence, ako vnímate tie reči okolo chrípky? Všade prezentujú ako rizikovú skupinu malé deti a ľudí s kardio ochoreniami - včera ma už chytila panika, keď mi muž zavolal z roboty, že ide domov s chrípkou. Rovno som mu pobalila pyžamo a perinu a šups ku svokre - tá je očkovaná. Dúfam, že drobce tú pliagu nestihli chytiť a búcham si hlavu, že som sa nedala zaočkovať - kto sa bude o nich starať, ak to chytí aj mňa.... A to máme mať v pondelok nástup do DKC 😒
@ziarcanka ani nehovorte 🙂)), ale už to cítim, už sa to blíži 🙂)), už to niekedy vonku vonia ako jar. Už som tiež unavená z toho obliekania.
@lenkagol Ahoj Leni, kiahne sme riešili na jeseň 😀 , kukni pár strán dozadu. Nakoniec sme ich zaočkovať nedali, lebo je tam kontraindikácia s anopyrinom. Samko momentálne do škôlky nechodí - boli sme vyberať mandle, ale už by som ho rada dala naspäť - aj jemu to chýba, no potom už len budem tŕpnuť, kedy tú pliagu donesie, lebo u nás v ZH momentálne kiahne fičia. No a chrípka - ani nehovorím, tá maminka, čo umrela na chrípku bola od nás ☹ ☹ ☹ a médiá dokážu ľudí fantasticky vydesiť - lenže čo budeme s ňou robiť? Budeme sa až do smrti očkovať každý rok? To by som asi skôr ochorela z prídavných látok vo vakcíne 😒 Ani z voza, ani na voz...
@lenkagol tiež som riešila ale nakoniec som sa rozhodla, že nedám Dávidka očkovať. Zvládli sme už všeličo, zvládneme aj kiahne. Reakcia na očkovanie môže byť niekedy horšia ako aj celý priebeh choroby a je tam aj vela vedlajších účinkov.... Myslím, že naše srdiečka majú dosť chémie každý deň, načo viac.
@ziarcanka na chrípku nechcem ani myslieť ☹, zaťial sa vyhýbame, riešime iba prechladnutia. Už bolo cítiť trošinku jar a zasa snehuuuuuuu. Už ma to nebaví
@lenkagol Ahoj Leni, jak se máš? Dlouho jsme si nepsali :-/ Je vše v pořádku?
A co vy ostatní děvčata, jste zdravé?
@jahody11 ahoj.my to mame do kardiocentra len 30km,takze bez hospitalizacie.O pol osmej som tam prisla,mudr.Dinka pozrel maleho,pred osmou ho uspali,nas Alex si pospal az do desiatej.Inak echo aj ekg mal uz o pol deviatej hotove.Ked mu spravili to echo,museli sme sa vratit naoddelenie kardiologie,tam sme cakali,kym sa zobudi,medzitym mi mudr.dal termin dalsej kontroly a povedal vysledky.Alex sa zobudil,najskor som mu dala iba vodicku,za 10min.mliecko,nevracal,takze o pol jedenastej uz sme boli prec.Ty ked si zdaleka,tak toho 18-teho vas prijmu,19-teho spravia echo a az bude vsetko ok,v ten den idete domov.Oni to detickam zfaleka robia s jednodnovou hosp.aby sa zbytocne rano nevysilovali cestou a tak.4hodinky predtym nesmie papkat
@mata128
@lenkagol no ved aj mala ma len 4 mesiace, takze ratam, ze 18-teho prideme a pustia nas najskor 20-teho, neviem, ci jej nebudu menit lieky kedze aj pribera... posledne sme boli dlhsie ale prisli sme v piatok a cez vikend sa nic nerobi, pond. nsa uspali a v utorok skoro rano sme sli domov sanitkou, aleteraz uz asi nepojdem domov sanitkou lebo si neviem predsatvit malu cestovat cez 8 hodin v sanitke... asi pojdeme domov vlakom ICkom
@jahody11 - nas prijali v stredu rano (syn mal 3,5r) spravili nam echo bez anestezie ale kedze z toho echa nevedeli zistit dg tak nas objednali na CT v anestezii-vo stvrtok bol sviatok tak sa nic nedialo v piatok rano ho uspali -urobili CT a kedze este spal tak sme hned sli aj na echo - tam mu este pripichli anestetika . Pospal si iba hodinku ale bol teda riadne nervozny ked sa prebral. V piatok okolo 15.00 nas prepustili
Inak teraz je s nim manzel na pohotovosti v Belfaste (zijeme v NI) 😒 Cely den bol taky nesvoj - strasne unaveny a spavy- o 15.00 mal 38.6 - bolela ho hlava a stazoval sa aj na chodidla - opuchnute ich viditelne nemal - no tlak mal trosku zvyseny- poliekoch mava zvycajne 90/50 a dnes mal 110/70. Mozno panikarim ale mala som strasne divny pocit ze nieco nieje ok - brali mu krv ,teraz mu robili rtg a ekg - tak to sedim a cakam ako na ihlach 😖
Ozaj dievcence cely den strasne grgal - napadlo ma ci si tak neulavoval od bolesti na hrudi 😕 nemate s tym niektore skusenosti?
Ahojte 🙂 chcem sa vas optytat,tie co mate drobcov tri roky a viac,ci niekto bol v kupeloch? Mne tie kupele stale vrtaju v hlave,stale nad nimi rozmyslam tak ci mi neviete niektora napisat,ako tam je 🙂
@katka6211 nam nikdy neboli ponuknute kupele,ale som sa pytala nasej rajonnej,no a po zvazeni som upustila z kupelov,kedze Samo hned vsetko vsade nachyta,ved z Vadasa sme skoncili v nemocnici a ta jeho katastrofalna imunita,cize nam by asi tie kupele viac uskodili ako pomohli,samozrejme na tvojom mieste by som sa popytala,kedze ja viem tak,ze po tretom roku zivota a po operacii je nejaky narok na kupelne zotavenie,treba sa popytat na kardiologii kam a za akych podmienok odporucaju,tusim to je o podani ziadosti vyplnenej doktorom a poistovna rozhodne,ci schvali,alebo zamietne danu ziadost o kupelny pobyt,avsak za vyplnenie ziadosti sa plati nejaky poplatok,doktori maju cennik zvycajne na dverach vycapeny 😀
apropo rozmyslali ste uz nad dovolenkou?kam s detmi na prazdniny?
kedze nam toto leto more z financnych dovodov nevide,tak chceme navstivit nase Slovenske hory a spominane Habakuky 😵 ,no a este chceme ist do tropikaria v Budapesti -ale to este zvazime,kedze je tam uzavrety priestor,
chcem sa este opytat,je tu mamicka s dietatom,ktoremu pretali lymfa cievu pri operacii?
no a este ak nam zdravie dovoli,tak 11,03, ideme na zapis do skolky 😵 ,chcem ho dat na 4 hodiny od septembra,iked mam obavy,ze ako to bude zvladat jeho imunita
este ma napadla jedna otazocka,dali ste niekto zaockovat dieta proti chripke?
Vlasticka185, nam tiez neboli ponuknute,ale mali by na ne mat narok. Mamina je teraz v kupeloch,preto mi to zase vrta v hlave. Sestricky v ba mi povedali,ze je to pre dieta fajn, nasa dr. V ba zase,zr ako je dobre,ale ze u takeho maleho dietata to v podstate nema nejaky vyznam,ze po zdravotnej stranke to teraz nema vplyv,. Preto sa neviem rozhodnut,lebo aj by som sla,ale tiez sa bojim,aby pri tolkych detoch nechytil prvu chorobu co bude okolo.
Inak my dovolenky riesime vzdy na slovensku a som uuuuuplne spokojna 🙂 v maji ideme do oravskeho haja,je to tam pre rodiny,vyzera to super,tak om zvedava🙂 a urcite ak budete niekde blizko tatier, tak by som vas rada spoznala osobne🙂
@vlasticka185 Som rada, že ste ok, dlho som ťa tu nevidela. My máme kontrolu v apríly, budeme zaradený na katetrizáciu a ak doktorka dovolí, skúsili by sme aj more, ak nie Slovensko to istí. Inak Habakuky sú super super super, malá bola tak vytešená, takže určite skúste, zážitok na dlho dlho pre deťúrence.
@katka6211 Katka prosím ťa. Keď Vás pred fontanom zaradili na katetrizáciu ako dlho ste čakali na termín? Máme kontrolu v apríly, už poslednú, Dávidka potom zaradia na katetrizcáiu a chcem cca vedieť, či to víde na leto, alebo až na jeseň. Ak si pamätáš.... Ako ste na tom s rozprávaním? Dávidko začal nenormálne blabotať, s Liankou si už tak podebatujú. Ak niečo potrebuje tak sa už chápeme 🙂.
Mrskalianka ahoj. No my sme mali kontrolu v oktobri tusim,tam nam kolarova povedala,ze vo febr. alebo v marci bude katetrizacia. Volali nas nakoniec vo febr. A dalsiu kontrolu sme uz nemali,volali nas az na operaciu. Tazko povedat,kedy ju budete mat.
A rozpravat uz matusk zacal, a od kedy zacal tak rozprava alebo spieva stale 🙂 dokonca minule vzo sna spieval macka uska:D
@katka6211 Dúfam, že aj u nás to bude cca prebiehať takto. Viem, že si človek nenavyberá, ale keby nám nechali ešte celé leto volno 🙂, tak to by sme sa nenahnevali, keď je malý ok tak chcem aby si zasa užil čo najviac. A ako ste na tom s plienkovaním? Ja už troška Dávidka učím, niekedy sme celý deň bez plienky a suchý, pekne príde, že chce "piši alebo kaka", inokedy sa tak zažerie do hry a bláznenia, že zabudne a je pocikaný, ale to hneď dobehne, že treba dať suché pančušky a ukáže mláčku 🙂. Ale zlatý je, na chlapca 🙂, chlapci sú celkovo pohodlnejší
Mrskalianka no poviem ti pravdu,ze ja som s odplienkovanim cakala kym bude zoperovany. Zdalo sa mi lepsie aj pre matusa ho nepliest nocnikom,ked po operacii by mal plienku. A nechala som to uplne na neho,bez plienky sme nieco vyse mesiaca. Behom dvoch tyzdnov sme sa plienok uplne zbavili,aj nocnych 🙂 a tym,ze som vedela,ze v tych trokoch aj tak nepojde do skolky, tak som tomu dala cas, bola som zvedava ci sa dieta odplienkuje v podstate samo,lebo som nieco o tom citala 🙂 a vlastne noc,tych 12 hodin prespi bez potreby cikania 🙂
A inak,mozno to bola len zhoda nahod,ale my co sme boli na operacii,tak tam boli skoro sami fontanovia.
@katka6211 Myslím, že oni to tak nejak plánujú, keď sme boli na glene sme boli sami, ale o týchto fontánoch som počula, že príde viac detí. My konkrétne tam asi budeme s dvoma kamošmi, ak to tak vystrelí ☹. Dávidko on sa začal do nočníkovania angažovať sám. Lianka chodí na záchodík už sama a jemu sa to zapáčilo tak sa začal pýtať. Keď prišiel a pýtal sa, tak čo ho nedám 🙂. Páči sa mu že splachuje a potom sa člapotá s umývaním rúk, tak fajn. Ale hovorím, je to ešte len sranda, niekedy sa darí, niekedy vôbec. Matúško je šikovný, velmi ma teší, že sa Vám tak darí. Ty už máš vybavenú predlženú rodičovskú do 6 rokov, alebo ešte zvažuješ škôlku?
Mrskalianka je ine,ked ma davidko sestricku,ona mu je vzor 🙂 ja mam rodicak uz do siestich rokov, tento rok uvidim,ci ho dam aspon na jeden den do tyzdna do skolky. A vsetko sa dalej uvidi podla toho,ako casto bude chory. Nemam to este nejak naplanovane, zalezi od zdravotneho stavu.
@ziarcanka Ahoj,my sme mali ísť na také vyšetrenie,naša lekárka Vierka Vršanská mi vtedy povedala,že pôjdem s ním.Nakoniec však usúdili,že to zatiaľ nie je potrebné.Trvala by som na tom ísť s ním,ani raz sa mi nestalo,že by ho niekde chceli poslať samého.