Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Dobrý deň chcela by som Vás poprosiť o vyplnenie mojho dotazníka k diplomovej prácii, ak by ste si našli čas, veľmi by mi to pomohlo. Ďakujem. www.iankety.sk/dotaznik/283744305/
Ahojte dievčence, ako vnímate tie reči okolo chrípky? Všade prezentujú ako rizikovú skupinu malé deti a ľudí s kardio ochoreniami - včera ma už chytila panika, keď mi muž zavolal z roboty, že ide domov s chrípkou. Rovno som mu pobalila pyžamo a perinu a šups ku svokre - tá je očkovaná. Dúfam, že drobce tú pliagu nestihli chytiť a búcham si hlavu, že som sa nedala zaočkovať - kto sa bude o nich starať, ak to chytí aj mňa.... A to máme mať v pondelok nástup do DKC 😒
@ziarcanka ani nehovorte 🙂)), ale už to cítim, už sa to blíži 🙂)), už to niekedy vonku vonia ako jar. Už som tiež unavená z toho obliekania.
@lenkagol Ahoj Leni, kiahne sme riešili na jeseň 😀 , kukni pár strán dozadu. Nakoniec sme ich zaočkovať nedali, lebo je tam kontraindikácia s anopyrinom. Samko momentálne do škôlky nechodí - boli sme vyberať mandle, ale už by som ho rada dala naspäť - aj jemu to chýba, no potom už len budem tŕpnuť, kedy tú pliagu donesie, lebo u nás v ZH momentálne kiahne fičia. No a chrípka - ani nehovorím, tá maminka, čo umrela na chrípku bola od nás ☹ ☹ ☹ a médiá dokážu ľudí fantasticky vydesiť - lenže čo budeme s ňou robiť? Budeme sa až do smrti očkovať každý rok? To by som asi skôr ochorela z prídavných látok vo vakcíne 😒 Ani z voza, ani na voz...
@lenkagol tiež som riešila ale nakoniec som sa rozhodla, že nedám Dávidka očkovať. Zvládli sme už všeličo, zvládneme aj kiahne. Reakcia na očkovanie môže byť niekedy horšia ako aj celý priebeh choroby a je tam aj vela vedlajších účinkov.... Myslím, že naše srdiečka majú dosť chémie každý deň, načo viac.
@ziarcanka na chrípku nechcem ani myslieť ☹, zaťial sa vyhýbame, riešime iba prechladnutia. Už bolo cítiť trošinku jar a zasa snehuuuuuuu. Už ma to nebaví
@lenkagol Ahoj Leni, jak se máš? Dlouho jsme si nepsali :-/ Je vše v pořádku?
A co vy ostatní děvčata, jste zdravé?
@jahody11 ahoj.my to mame do kardiocentra len 30km,takze bez hospitalizacie.O pol osmej som tam prisla,mudr.Dinka pozrel maleho,pred osmou ho uspali,nas Alex si pospal az do desiatej.Inak echo aj ekg mal uz o pol deviatej hotove.Ked mu spravili to echo,museli sme sa vratit naoddelenie kardiologie,tam sme cakali,kym sa zobudi,medzitym mi mudr.dal termin dalsej kontroly a povedal vysledky.Alex sa zobudil,najskor som mu dala iba vodicku,za 10min.mliecko,nevracal,takze o pol jedenastej uz sme boli prec.Ty ked si zdaleka,tak toho 18-teho vas prijmu,19-teho spravia echo a az bude vsetko ok,v ten den idete domov.Oni to detickam zfaleka robia s jednodnovou hosp.aby sa zbytocne rano nevysilovali cestou a tak.4hodinky predtym nesmie papkat
@mata128
@lenkagol no ved aj mala ma len 4 mesiace, takze ratam, ze 18-teho prideme a pustia nas najskor 20-teho, neviem, ci jej nebudu menit lieky kedze aj pribera... posledne sme boli dlhsie ale prisli sme v piatok a cez vikend sa nic nerobi, pond. nsa uspali a v utorok skoro rano sme sli domov sanitkou, aleteraz uz asi nepojdem domov sanitkou lebo si neviem predsatvit malu cestovat cez 8 hodin v sanitke... asi pojdeme domov vlakom ICkom
@jahody11 - nas prijali v stredu rano (syn mal 3,5r) spravili nam echo bez anestezie ale kedze z toho echa nevedeli zistit dg tak nas objednali na CT v anestezii-vo stvrtok bol sviatok tak sa nic nedialo v piatok rano ho uspali -urobili CT a kedze este spal tak sme hned sli aj na echo - tam mu este pripichli anestetika . Pospal si iba hodinku ale bol teda riadne nervozny ked sa prebral. V piatok okolo 15.00 nas prepustili
Inak teraz je s nim manzel na pohotovosti v Belfaste (zijeme v NI) 😒 Cely den bol taky nesvoj - strasne unaveny a spavy- o 15.00 mal 38.6 - bolela ho hlava a stazoval sa aj na chodidla - opuchnute ich viditelne nemal - no tlak mal trosku zvyseny- poliekoch mava zvycajne 90/50 a dnes mal 110/70. Mozno panikarim ale mala som strasne divny pocit ze nieco nieje ok - brali mu krv ,teraz mu robili rtg a ekg - tak to sedim a cakam ako na ihlach 😖
Ozaj dievcence cely den strasne grgal - napadlo ma ci si tak neulavoval od bolesti na hrudi 😕 nemate s tym niektore skusenosti?
Ahojte 🙂 chcem sa vas optytat,tie co mate drobcov tri roky a viac,ci niekto bol v kupeloch? Mne tie kupele stale vrtaju v hlave,stale nad nimi rozmyslam tak ci mi neviete niektora napisat,ako tam je 🙂
@katka6211 nam nikdy neboli ponuknute kupele,ale som sa pytala nasej rajonnej,no a po zvazeni som upustila z kupelov,kedze Samo hned vsetko vsade nachyta,ved z Vadasa sme skoncili v nemocnici a ta jeho katastrofalna imunita,cize nam by asi tie kupele viac uskodili ako pomohli,samozrejme na tvojom mieste by som sa popytala,kedze ja viem tak,ze po tretom roku zivota a po operacii je nejaky narok na kupelne zotavenie,treba sa popytat na kardiologii kam a za akych podmienok odporucaju,tusim to je o podani ziadosti vyplnenej doktorom a poistovna rozhodne,ci schvali,alebo zamietne danu ziadost o kupelny pobyt,avsak za vyplnenie ziadosti sa plati nejaky poplatok,doktori maju cennik zvycajne na dverach vycapeny 😀
apropo rozmyslali ste uz nad dovolenkou?kam s detmi na prazdniny?
kedze nam toto leto more z financnych dovodov nevide,tak chceme navstivit nase Slovenske hory a spominane Habakuky 😵 ,no a este chceme ist do tropikaria v Budapesti -ale to este zvazime,kedze je tam uzavrety priestor,
chcem sa este opytat,je tu mamicka s dietatom,ktoremu pretali lymfa cievu pri operacii?
no a este ak nam zdravie dovoli,tak 11,03, ideme na zapis do skolky 😵 ,chcem ho dat na 4 hodiny od septembra,iked mam obavy,ze ako to bude zvladat jeho imunita
este ma napadla jedna otazocka,dali ste niekto zaockovat dieta proti chripke?
Vlasticka185, nam tiez neboli ponuknute,ale mali by na ne mat narok. Mamina je teraz v kupeloch,preto mi to zase vrta v hlave. Sestricky v ba mi povedali,ze je to pre dieta fajn, nasa dr. V ba zase,zr ako je dobre,ale ze u takeho maleho dietata to v podstate nema nejaky vyznam,ze po zdravotnej stranke to teraz nema vplyv,. Preto sa neviem rozhodnut,lebo aj by som sla,ale tiez sa bojim,aby pri tolkych detoch nechytil prvu chorobu co bude okolo.
Inak my dovolenky riesime vzdy na slovensku a som uuuuuplne spokojna 🙂 v maji ideme do oravskeho haja,je to tam pre rodiny,vyzera to super,tak om zvedava🙂 a urcite ak budete niekde blizko tatier, tak by som vas rada spoznala osobne🙂
@vlasticka185 Som rada, že ste ok, dlho som ťa tu nevidela. My máme kontrolu v apríly, budeme zaradený na katetrizáciu a ak doktorka dovolí, skúsili by sme aj more, ak nie Slovensko to istí. Inak Habakuky sú super super super, malá bola tak vytešená, takže určite skúste, zážitok na dlho dlho pre deťúrence.
@katka6211 Katka prosím ťa. Keď Vás pred fontanom zaradili na katetrizáciu ako dlho ste čakali na termín? Máme kontrolu v apríly, už poslednú, Dávidka potom zaradia na katetrizcáiu a chcem cca vedieť, či to víde na leto, alebo až na jeseň. Ak si pamätáš.... Ako ste na tom s rozprávaním? Dávidko začal nenormálne blabotať, s Liankou si už tak podebatujú. Ak niečo potrebuje tak sa už chápeme 🙂.
Mrskalianka ahoj. No my sme mali kontrolu v oktobri tusim,tam nam kolarova povedala,ze vo febr. alebo v marci bude katetrizacia. Volali nas nakoniec vo febr. A dalsiu kontrolu sme uz nemali,volali nas az na operaciu. Tazko povedat,kedy ju budete mat.
A rozpravat uz matusk zacal, a od kedy zacal tak rozprava alebo spieva stale 🙂 dokonca minule vzo sna spieval macka uska:D
@katka6211 Dúfam, že aj u nás to bude cca prebiehať takto. Viem, že si človek nenavyberá, ale keby nám nechali ešte celé leto volno 🙂, tak to by sme sa nenahnevali, keď je malý ok tak chcem aby si zasa užil čo najviac. A ako ste na tom s plienkovaním? Ja už troška Dávidka učím, niekedy sme celý deň bez plienky a suchý, pekne príde, že chce "piši alebo kaka", inokedy sa tak zažerie do hry a bláznenia, že zabudne a je pocikaný, ale to hneď dobehne, že treba dať suché pančušky a ukáže mláčku 🙂. Ale zlatý je, na chlapca 🙂, chlapci sú celkovo pohodlnejší
Mrskalianka no poviem ti pravdu,ze ja som s odplienkovanim cakala kym bude zoperovany. Zdalo sa mi lepsie aj pre matusa ho nepliest nocnikom,ked po operacii by mal plienku. A nechala som to uplne na neho,bez plienky sme nieco vyse mesiaca. Behom dvoch tyzdnov sme sa plienok uplne zbavili,aj nocnych 🙂 a tym,ze som vedela,ze v tych trokoch aj tak nepojde do skolky, tak som tomu dala cas, bola som zvedava ci sa dieta odplienkuje v podstate samo,lebo som nieco o tom citala 🙂 a vlastne noc,tych 12 hodin prespi bez potreby cikania 🙂
A inak,mozno to bola len zhoda nahod,ale my co sme boli na operacii,tak tam boli skoro sami fontanovia.
@katka6211 Myslím, že oni to tak nejak plánujú, keď sme boli na glene sme boli sami, ale o týchto fontánoch som počula, že príde viac detí. My konkrétne tam asi budeme s dvoma kamošmi, ak to tak vystrelí ☹. Dávidko on sa začal do nočníkovania angažovať sám. Lianka chodí na záchodík už sama a jemu sa to zapáčilo tak sa začal pýtať. Keď prišiel a pýtal sa, tak čo ho nedám 🙂. Páči sa mu že splachuje a potom sa člapotá s umývaním rúk, tak fajn. Ale hovorím, je to ešte len sranda, niekedy sa darí, niekedy vôbec. Matúško je šikovný, velmi ma teší, že sa Vám tak darí. Ty už máš vybavenú predlženú rodičovskú do 6 rokov, alebo ešte zvažuješ škôlku?
Mrskalianka je ine,ked ma davidko sestricku,ona mu je vzor 🙂 ja mam rodicak uz do siestich rokov, tento rok uvidim,ci ho dam aspon na jeden den do tyzdna do skolky. A vsetko sa dalej uvidi podla toho,ako casto bude chory. Nemam to este nejak naplanovane, zalezi od zdravotneho stavu.
@ziarcanka Ahoj,my sme mali ísť na také vyšetrenie,naša lekárka Vierka Vršanská mi vtedy povedala,že pôjdem s ním.Nakoniec však usúdili,že to zatiaľ nie je potrebné.Trvala by som na tom ísť s ním,ani raz sa mi nestalo,že by ho niekde chceli poslať samého.