Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Veru Saske treba prsiplast a gumaky,
ja mam tiez na moto, nepromokave gate a bundu, len gumaky mi chybaju ale mam goretexove cizmicky takze drzia a este ma nesklamali 🙂 a to sme toho presli az do Francuzska a to dokonca 2x
veru nech vytrasie aby mala Saska pekny prsi a gumacky 🙂 ,
teraz byvaju take vesele, co je super,
no uz som videla,ale som nevedela ako bude,teda ci nebude dlhsie babie leto..teraz lutujem 😒 a nech nieco najdeme
mozno bude vsetko vypredane 😀 ako pred 20 rokmi banany, kapre, puncachace, a tak 😀
heeej nemaluj certa..teraz ked sa blizka na lepsie casy..ked sa penazenka ma zaplnit 😅 😀
jaj vsak to po vyplate sa vsetko vykupi, to pozname 🙂 . Ja si pamatam ako ked som mala asi 10 tak som cakala od 6 rana na kapra, ale hlavne ze sa mi usiel, to je taka krasna spomienka na detstvo a taktiez na podpultovy tovar a to bicykel liberta...
no my sme mali tiez taky bicyk ale ako sa volal..mal aj vzadu tu sedacku pre spolujazca..eska? si pamatam,ze sme zosadli na tu spolujazcovu sedacku a tak sme sa vozili 😅
To boli casy, ako sa vozit na ruskom bickykli od babky po dedine 🙂 , ficat na zuvackach pedro a tak,,,
Idem uz hajusat, dame sprsku a zalahnem,
zajtra musim ist zaviest muzika do prace, takze o pol siestej vstavam 😖
Bru nocku vsetkym srdieckam a ich maminkam 🙂
suyama: jj Falott.tetralogy. diagnostikovali to někdy brzy po porodu, narodila jsem se totiž hodně modrá, myslím, že i museli křísit a pak proběhlo kardiol.vyšetření, při kterém ovšem moc nadějí nedávali, to už jsem tu psala..... 😒
operovaná jsem byla v Brně u Sv.Anny, ve 3,5letech spojkovou operací a ta moc nepomohla, takže přesně na 4.narozeniny 1.operace - radikální. léky brát nemusím, jsem ok, sem tam vnímám trochu arytmie, ale dá se 😀
bavila jsem se s kolegou - je ted na stáži v Motole na dětské kardiochir. - dneska se všechny vady srdce v čr operují jen tam, tak že Fallotů je pořád dost a operují se i menší dětičky, záleží na tíži vady.
Dobre ranko srdiecka,
dnes som zostala doma sa liecit, v noci som sa moc nevyspala, skrz zapchate dutiny... ☹
tak to asi nie sme v dobrej nalade, dia. ja tiez nie. Slovenske zdravotnictvo mi uz lezie na nervy a uz aby sme ztade vypadli.... ☹
keby som bola este na materskej tak ma to moc neserie, ale este som bola v praci len 8 dni,, minuly tyzden kolega oproti bol nakapaty, tak isto sa bol muzik zaockovat proti chirpke a je to tu,, 🙂
Dufam ze to ale coskoro prejde, teploty zatial nemam, takze len tie dutiny, ale nahrievam sa.
treba skusit 😀 ja uz od nervoch by som vypila celu flasu, ale nemozem..mam deti 🙂
veru, niekto sa im musi venovat 🙂 , akurat mi zovrela voda a mam zaliaty cajik
ja papam granadiersky pochod a snazim nsa dovolat k jednej nemenovanej doktorke, kt. sa mi neozyva a vie, ze to ma urobit neodkladne. co uz, perfektny slovensky system...kym to nie je Tvoja rodina nikto sa nestara ☹ ☹
douglas,treba vytrvalo a drzo,zistila som ze bez drzosti sa tu nikde nedostanes :(
drzim palce a daj vediet ci si nieco vybavila
blue, lenze ked idem osobne, nebavia sa so mnou a objednaju ma..a potom aj tak posielaju inde..a telefonaty nedvihaju.
uz od rana placem..somm nestastna, velmi mi chyba uk...velmi. ja chcem pre svojho syna to najlepsie..ako kazda matka a takato ignoracia ma boli a stve ☹
Doug, no veru niekedy to je odrzku s tym nasim zdravotnictvom.
Ja som sa teraz prekonala a volala som gyndosovi co nam v Hlohovci robil 3D/4D ultrazvuk, ze co sa nam stalo.
To co sa stalo Maximkovi uz nevratime spat, ale mozno to tam ujo doktor zbada teraz lepsie vie naco sa ma sustredit/ a do buducnosti sa moze poucit a mozno zachranit aj nejednemu dietatku zivot vcasnou diagnostikou.
Boli sme u neho 2x. Jemu nemozem absolutne nic vycitat, on nieje specialista na srdiecko a vlastne on prvy upozornil ze sa mu tam nieco nezda, hoci na kontrolnom ultrazvuku to zase jeho syn vyvratil ze vsetko je ok.../taktiez nie je specialista na srdiecko/ a tiez po fyziologickom naleze z Kardicentra vraviet nieco ine, to by bola odvaha,,.
Dokyno to ide pozret a spatne mi brnkne. Aspon mal taky celkom ok pristup.
Ahojte bambuliny,Dia presne tak to bolo u nas..tiez doki nieje specialista,takze mu to nevyciam..ked mi povedal,ze moze nieco mala mat,som sla s placom domov..a buduci raz to bolo oki,alebo sme sa na to nesustredili,ja si to vlastne ani nepamatam,no a pri porode bolo vsetko oki a az po 4.mesiaci sa nieco doki nezdalo,ze pocuje selest a bum 😒
ale snad sa vsetko na dobre obrati,vcera som to oznamila aj otcovi a prislubil,ze pojde do Ba s nami 😒 uvidime 😅
doug nezufaj,povedz si ze keby si v Uk mozno by si robila nieco ine,nezapala by si pc a nenasla nas..chi.. 😅 slaba utecha,hm? 😝 😀
Doug, veru treba byt drzi, ale ked uz fakt nic nepomaha, treba zmenit doktora... sice specialistov je malo a stale je na vyber. Ja som si svoje odbila na rizikovke ked som bola, nikto mi nic nehovoril, co bude s nami, co na hrozi a tak som musela byt az miestami neprijemna a ziadat si doktorov ze s nim chcem hovorit...
DOug to mala byt doktorka kardiologicka??
Sasulka,
no s tymi doktormi je to vselijak, ale staci niekedy aj to ze sa to tomu nespecialistovi nieco nepozdava a na konkretnu chybu ma potom dohliadat odbornik,,
a ako chcete ist do BA?
asi jej kupim prsuiplast a gumaaky 😎