Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Veru Saske treba prsiplast a gumaky,
ja mam tiez na moto, nepromokave gate a bundu, len gumaky mi chybaju ale mam goretexove cizmicky takze drzia a este ma nesklamali 🙂 a to sme toho presli az do Francuzska a to dokonca 2x
veru nech vytrasie aby mala Saska pekny prsi a gumacky 🙂 ,
teraz byvaju take vesele, co je super,
no uz som videla,ale som nevedela ako bude,teda ci nebude dlhsie babie leto..teraz lutujem 😒 a nech nieco najdeme
mozno bude vsetko vypredane 😀 ako pred 20 rokmi banany, kapre, puncachace, a tak 😀
heeej nemaluj certa..teraz ked sa blizka na lepsie casy..ked sa penazenka ma zaplnit 😅 😀
jaj vsak to po vyplate sa vsetko vykupi, to pozname 🙂 . Ja si pamatam ako ked som mala asi 10 tak som cakala od 6 rana na kapra, ale hlavne ze sa mi usiel, to je taka krasna spomienka na detstvo a taktiez na podpultovy tovar a to bicykel liberta...
no my sme mali tiez taky bicyk ale ako sa volal..mal aj vzadu tu sedacku pre spolujazca..eska? si pamatam,ze sme zosadli na tu spolujazcovu sedacku a tak sme sa vozili 😅
To boli casy, ako sa vozit na ruskom bickykli od babky po dedine 🙂 , ficat na zuvackach pedro a tak,,,
Idem uz hajusat, dame sprsku a zalahnem,
zajtra musim ist zaviest muzika do prace, takze o pol siestej vstavam 😖
Bru nocku vsetkym srdieckam a ich maminkam 🙂
suyama: jj Falott.tetralogy. diagnostikovali to někdy brzy po porodu, narodila jsem se totiž hodně modrá, myslím, že i museli křísit a pak proběhlo kardiol.vyšetření, při kterém ovšem moc nadějí nedávali, to už jsem tu psala..... 😒
operovaná jsem byla v Brně u Sv.Anny, ve 3,5letech spojkovou operací a ta moc nepomohla, takže přesně na 4.narozeniny 1.operace - radikální. léky brát nemusím, jsem ok, sem tam vnímám trochu arytmie, ale dá se 😀
bavila jsem se s kolegou - je ted na stáži v Motole na dětské kardiochir. - dneska se všechny vady srdce v čr operují jen tam, tak že Fallotů je pořád dost a operují se i menší dětičky, záleží na tíži vady.
Dobre ranko srdiecka,
dnes som zostala doma sa liecit, v noci som sa moc nevyspala, skrz zapchate dutiny... ☹
tak to asi nie sme v dobrej nalade, dia. ja tiez nie. Slovenske zdravotnictvo mi uz lezie na nervy a uz aby sme ztade vypadli.... ☹
keby som bola este na materskej tak ma to moc neserie, ale este som bola v praci len 8 dni,, minuly tyzden kolega oproti bol nakapaty, tak isto sa bol muzik zaockovat proti chirpke a je to tu,, 🙂
Dufam ze to ale coskoro prejde, teploty zatial nemam, takze len tie dutiny, ale nahrievam sa.
treba skusit 😀 ja uz od nervoch by som vypila celu flasu, ale nemozem..mam deti 🙂
veru, niekto sa im musi venovat 🙂 , akurat mi zovrela voda a mam zaliaty cajik
ja papam granadiersky pochod a snazim nsa dovolat k jednej nemenovanej doktorke, kt. sa mi neozyva a vie, ze to ma urobit neodkladne. co uz, perfektny slovensky system...kym to nie je Tvoja rodina nikto sa nestara ☹ ☹
douglas,treba vytrvalo a drzo,zistila som ze bez drzosti sa tu nikde nedostanes :(
drzim palce a daj vediet ci si nieco vybavila
blue, lenze ked idem osobne, nebavia sa so mnou a objednaju ma..a potom aj tak posielaju inde..a telefonaty nedvihaju.
uz od rana placem..somm nestastna, velmi mi chyba uk...velmi. ja chcem pre svojho syna to najlepsie..ako kazda matka a takato ignoracia ma boli a stve ☹
Doug, no veru niekedy to je odrzku s tym nasim zdravotnictvom.
Ja som sa teraz prekonala a volala som gyndosovi co nam v Hlohovci robil 3D/4D ultrazvuk, ze co sa nam stalo.
To co sa stalo Maximkovi uz nevratime spat, ale mozno to tam ujo doktor zbada teraz lepsie vie naco sa ma sustredit/ a do buducnosti sa moze poucit a mozno zachranit aj nejednemu dietatku zivot vcasnou diagnostikou.
Boli sme u neho 2x. Jemu nemozem absolutne nic vycitat, on nieje specialista na srdiecko a vlastne on prvy upozornil ze sa mu tam nieco nezda, hoci na kontrolnom ultrazvuku to zase jeho syn vyvratil ze vsetko je ok.../taktiez nie je specialista na srdiecko/ a tiez po fyziologickom naleze z Kardicentra vraviet nieco ine, to by bola odvaha,,.
Dokyno to ide pozret a spatne mi brnkne. Aspon mal taky celkom ok pristup.
Ahojte bambuliny,Dia presne tak to bolo u nas..tiez doki nieje specialista,takze mu to nevyciam..ked mi povedal,ze moze nieco mala mat,som sla s placom domov..a buduci raz to bolo oki,alebo sme sa na to nesustredili,ja si to vlastne ani nepamatam,no a pri porode bolo vsetko oki a az po 4.mesiaci sa nieco doki nezdalo,ze pocuje selest a bum 😒
ale snad sa vsetko na dobre obrati,vcera som to oznamila aj otcovi a prislubil,ze pojde do Ba s nami 😒 uvidime 😅
doug nezufaj,povedz si ze keby si v Uk mozno by si robila nieco ine,nezapala by si pc a nenasla nas..chi.. 😅 slaba utecha,hm? 😝 😀
Doug, veru treba byt drzi, ale ked uz fakt nic nepomaha, treba zmenit doktora... sice specialistov je malo a stale je na vyber. Ja som si svoje odbila na rizikovke ked som bola, nikto mi nic nehovoril, co bude s nami, co na hrozi a tak som musela byt az miestami neprijemna a ziadat si doktorov ze s nim chcem hovorit...
DOug to mala byt doktorka kardiologicka??
Sasulka,
no s tymi doktormi je to vselijak, ale staci niekedy aj to ze sa to tomu nespecialistovi nieco nepozdava a na konkretnu chybu ma potom dohliadat odbornik,,
a ako chcete ist do BA?
asi jej kupim prsuiplast a gumaaky 😎