Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@ziarcanka ahoj moja,nie maly sa ma dobre, konecne zacal "normalne" jest a zda sa,ze teraz zacina vsetko dobiehat co,zmeskal (teda co sa tyka rastu).. no myslela som ci nenasli nieco "nove" okrem chloroformu,cim by sa dalo docasne uspat lebo znama ma dceru s DMO a potrebovali by jej dat do poriadku zuby (celkova narkoza je v tomto pripade dost rizikova) tak som myslela ci by to nemohli urobit tymto sposobobom,len neviem ci je to vhodne aj pre dospelych lebo ona ma uz 34 rokov... a vy ako stale cakate co s dalej,som citala,ze ste boli na MRI.. ako sa ma simik? sergej uz konecne pojde od septembra do skolky 😝
@ewana73 ...to je otazka pre anesteziologov, aby vymysleli vhodne uspavadlo. Nech Tvoja znama poprosi dcerinho neurologa, aby im do lekarskej spravy uviedol, ze celkova anesteza je v jej pripade z neurologickeho hladiska rizikova. To by mohlo pomoct, ale aj tak si zrejme anesteziologovia spravia po svojom 😒
No, bezne zubari osetruju "nespolupracujucich pacientov" v celkovej anesteze v nemocnici, dokonca aj male deti (myslim s poruchami spravania, agresivne, s mentalnymi poruchami a pod.)
A pozor na to - "chloriš" nie je chloroform, ale chloralhydrat (trochu slabsie svinstvo).
@ewana73 Ahojček, volala som kamoške anesteziologičke a ona mi povedala, že pri takomto zákroku musí byť pacoš natvrdo uspatý a zaintubovaný, lebo hrozí, že úlomok zuba, sliny alebo krv sa dostanú do dýchacích ciest, takže ona by do takého rizika a navyše s takýmto pacientom určite nešla.
Chloralhydrát, dormicum ani tieto podobné oblbováky nie sú vhodné - nevieš koľko bude pacoš mimo, neutlmia bolesť, nerelaxujú svaly - môže sa myknúť a navyše možnosť zatečenia obsahu úst do pľúc ☹
Volala som do DKC výsledky z MR ešte nemáme, keď bude niečo nové, určite sa s vami podelím.
ahoj dievčatá, už to máme za sebou včera nás pustili, v pondelok robili katetrizáciu ductusu, prebehlo všetko OK, len teraz máme mať kludový režim. pri dvojičkách je ten kludový režim niečo hrozné, skáču viac ako ked mohli, samozrejme čím viac zakazujem tým je to horšie, celý den som im v pätách a hned ako napr. odbehnem urobiť čaj, jest, atd, ihned skáču, sácajú sa, je to hrozné som unavená ako pes. na obed som im dala fenistil na ukludnenie tak zdravé dieťa kludne spalo a druhá tá celý den nič. dvakrát mi spadla a to nás vystríhali, že štupel sa pri páde môže posunúť, teraz mám nervy z toho, dúfam, že mysleli nejaké velké pády a drží to normálne ☹
@ziarcanka dakujem ti krasne za infosky ,no ved to,ze je to riziko a je to s nou cim dalej,tym horsie a vychodisko "ziadne"....ale aj tak diky za ochotu. 🙂
tak dufam,ze vam vysledky coskoro dorazia,nech uz viete aspon co dalej.ja i ked prispievam uz len sporadicky lebo sergej je teoreticky stabilizovany vzdy citam,co kocky maju nove 😉
zelam vsetkym srdienkam malym i velkym Kraaasne a pokojne Velkonocne sviatky 🙂 😉
caute kocky, my zijeme v anglicku, tiez ma syncek po operacii hlavnej aorti na srdci, teraz uz ma skoro 5 tyzdnov, operovali ho ako tyzdnoveho. pocas tehotenstva sme nic netusili a na vsetk sa prislo ked mal 6 dni. keby nas pustili domovtak sa nam aorta zavrie a dopadlo by to hrozne. nam museli opearaciu urobit hned na druhy denpo prevoze, do bristol children hospital.
vsetky maminy co tym prechadzaju musia byt silne, ale deticky su bojovnici a vsetko zvladaju a ani si nic nepametaju. po operacii sme mali infekciu na plucach ale teraz by uz malo byt vsetko fajn.
ale dnes som sa vystrasila lebo bol zase fialovy okolo pusinky, v stvrtok ideme na kontolu, trocha sa obavam lebo naposledy mi povedali ze ma stale nejaky zuzeny kusok.
malo vase dietatko operovanu aortu?
každému srdiečkovému dieťatku a ich silným mamičkám prajem pekné prežitie sviatkov 😉
@bejby191 - no jazvicka dost velka ,ale pekne sa hoji vsak? Davidko je nadherny chlapcek 🙂 Urcite to vo stvrtok dopadne dobre - drzim palceky 🙂 Adam mal v stredu 4r. Diagnostikovali ho minule leto ked sme boli na dovolenke na Slovensku- bol to pre nas velky sok ale pomalicky si na to zvykame. Zijeme v Severnom Irsku ale kedze operacia ktora nas caka je velmi zlozita ( cakaju nas minimalne 2 ) tak ju v Belfaste nerobia- zatial sme boli 2x na kardiologii v Belfaste - dalsi appoitment mame 26.4 - a to uz ozaj dufam ze sa nieco pohne. Adam je zatial bez symptomov 😉
@ziarcanka
@eviska83
tiez si myslim ze ked bude dospely mu to vobec vadit nebude, a ta jazvycka sa mu urcite nerozsiri, skor mam obavy ze bude dost obmedzeny napriklad na telocviku a ze bude skor unaveny. on je aj teraz stae unaveny, papat vydrzi len velmi kratko, tak 5 minut na prsniku, ale za to papa castejsie. v nemocnici mi povedali ze papanie je zataz na jeho srdiecko. ked sme boli na monitoroch puls mu vyskocil na 250, velmi sme sa s manzelom vystrasili. mam este jedneho syna a ten je taky zivy, ale tiez si ho chcem dat na sk pre istotu skontrolovat na kardiologii. viete my baby povedat ci deticky po operacii srdiecka naju v dospelosti problemy?
@bejby191 Náš Šimon sa tiež pri kojení veľmi potil - bola to preňho námaha, ale hlad bol silnejší 😀 . Na kontrole sa ma vždy pýtali, či vládze papať, to bol jeden z ukazovateľov, že sa má dobre.
Čo sa týka dospelosti - záleží od diagnózy. Niektorým rodičom rovno po operácii povedali, že z drobca ešte môže byť aj olympijský víťaz 🙂 iným, že športovať môže, ale na olympiádu to nebude. Nám povedali, že behať môže, sám si ustráži, kedy má dosť, akurát ho budeme musieť viac strážiť v puberte, aby sa nechcel vyrovnať silnejším spolužiakom. No a čo sa týka školy, že sú medzi nimi šikovné deti - jednotkári, ale aj detičky, ktoré potrebujú špeciálnu školu - to sú ale aj medzi zdravými. Takže uvidíme, čo nám ešte život a naše deti prichystajú 🙂
@bejby191 - aku ma presne synator diagnozu? Nam bolo povedane ze vrchovovy sportovec z neho nebude ,ale zatial ho nemame v nicom obmedzovat on vraj vie kedy si ma oddychnut. Adam bol od narodenia velmi aktovne dieta ,ale napr. pri pretekoch nikdy nevyhral ,lebo po par minutkach zastal .My sme to pripisovali jeho povahe ale az spatne nam doslo ze pravdepodobne uz vedel kedy musi zastavit 😉 Uvidime ako to bude po operaciach. NAm to vlastne zistili na Slovensku - boli sme 3 dni v Blave na vysetreniach a planujeme aj teraz ked pojdeme domov ze zasa pojdeme na kontrolu . No a uz je aj nacase sa objednat lebo niekedy sa caka ozaj dlho.
baby, ste tu nejaka s drobcekom, ktoremu operaciu stale odkladaju a len zvysuju lieky podla vahy??
@jahody11 to je individualne a zavisle od diagnozy, u niekoho musia operovat ihned, u niekoho odkladaju na neskor. Preco Ta to zaujima?
Dcerka uziva antiarytmika (aby sa nespustila tachykardia), ale operovat ju planuju az ked bude mat 7-10 rokov. Ak dovtedy tachykardie spontanne neodzneju... a ano - lieky jej zvysuju podla hmotnosti...
@priadka lebo my sme boli planovany na operaciu uz 2x, lezala tam na JIS-ke mesiac, vecer ze idu operovat a rano, ze operacia zrusena, ked je vraj na liekoch v dobrom stave ( vladze dychat a pribera) tak vraj do toho babrat zatial nebudu, raz sa dokonca vyjadrili, ze mozno operaciu mozno ani nebude potrebovat ale nemoze byt snad cely zivot na liekoch. davaju nam kontrolne hospitalizacie stale postupne neskorsie, najprv sme boli po 4 tyzdnoch, potom po 8 a teraz pojdeme v juni po 12-tich tyzdnoch, posledne sa vyjadrili, ze op. nie je nutna ale buducnost ukaze, co nam prinesie... mala ma displasticku mitralnu chlopnu a insuficienciu mitralnu teraz na liekoch i: stupna, predtym mala III. stupna... maju jej davat umelu chlopnu.
ahojte koceny 🙂 dufam,ze presle sviatky ste vsetke stravili doma,v kruhu blizkych a ze kazdemu srdiecku sa vykuzlil usmev na tvaricke 😀 ,
zubar,u ktoreho sme mali zjednanu schodzku si Samka zobral pod svoje kridla,odumrety zubok mu navrtal,aby sa mu nekopil hnis a o 2 mesiace mame kontrolu,mna zdrbal,ze som uz davno od predchadzajucej zubarke neodisla,kedze mu nechala pokazit zubky a odporucil nam,umyvat so zub. pastou elmex a vecer tak,aby si usta neoplachoval,raz do tyzdna po vycisteni este pretriet elmexom gelom,cize aspon jednu dilemu mam za sebou a teda nemusime sa trepat do Blavy a tam zhanat zubara,iked pri trhani sa tomu asi nevyhneme,ale este nastastie sa nic netrha
apropo mamicky starsich deti,stalo sa,ze si nejky zubok vase srdiecko vythlo same?alebo ste to vzdy riesili cez zubara a kardiocentrum?
pomaly sa nam blizi termin obriezky a ja uz zase mam dilemu,ci budu vytery ok 😒 uz bude tomu 1 rok,co sa tam nejako nevieme dostavit ☹
@bejby191 ahoj,moj Samko vobec nevladal tahat a tiez sa pri papani naaaramne potil,odporucam ti,aby si maleho teda po kojeni mozno este dokrmovala flaskou,lebo predsa je slaby po operacii a teda neviem,ci za tych spomenutych 5 min je uz naozaj zasyteny,alebo skor unaveny 😉
@jahody11 chapem tvoje znepokojenie,ale musis verit lekarom,ze ich rozhodnutie je spravne,myslim si,ze by to bolo super,ak by ste sa operacii vyhli a teda vobec by ste ju nemuseli podstupit,pokial dostanete chlopnu,to sa uz ale potom bude na cely zivot musiet operacne riesit,kazdych 8-10 rokov vymena,my sme dostali darcovku a teda bolo nam takto povedane,pokial nebudu problemy,verim ale,ze veda ide milovymi krokmi vpred a snad vymyslia daku lepsiu alternativu,ktora vydrzi dlhsie nez iba jedno 10rocie 😉
@vlasticka185 cize mate ju transplantovanu?? no mne vraveli, ze cca posledny krat by to bolo okolo 12-16 roku... vraj..
@jahody11 no my sme nemali tu jednu chlopnicku,maly sa narodil takpovediac s 3/4 srdieckom,cize pri 2 operacii mu robili plastiku chlopne a pri 3 mu nasili darcovsku
@vlasticka185 HMM, MY ASI TAKE STASTIE NEBUDEME MAT, plastika vraj nepripada do uvahy lebo je strasne skareda...
ahojte, tak sme po kontrole a štupel nám chvalabohu drží kde má 🙂 . dostali sme kúpelnú liečbu v bardejove, boli ste tam už niekto? aké procedúry tam majú pre detičky? dakujem
@katka6211 dufam ze to pomoze,ze su na to antibiotika ale su dost silne tak to najprv skusili touto metodov. Mali mal vceRa 5tyzdnov.