Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@ziarcanka ahoj moja,nie maly sa ma dobre, konecne zacal "normalne" jest a zda sa,ze teraz zacina vsetko dobiehat co,zmeskal (teda co sa tyka rastu).. no myslela som ci nenasli nieco "nove" okrem chloroformu,cim by sa dalo docasne uspat lebo znama ma dceru s DMO a potrebovali by jej dat do poriadku zuby (celkova narkoza je v tomto pripade dost rizikova) tak som myslela ci by to nemohli urobit tymto sposobobom,len neviem ci je to vhodne aj pre dospelych lebo ona ma uz 34 rokov... a vy ako stale cakate co s dalej,som citala,ze ste boli na MRI.. ako sa ma simik? sergej uz konecne pojde od septembra do skolky 😝
@ewana73 ...to je otazka pre anesteziologov, aby vymysleli vhodne uspavadlo. Nech Tvoja znama poprosi dcerinho neurologa, aby im do lekarskej spravy uviedol, ze celkova anesteza je v jej pripade z neurologickeho hladiska rizikova. To by mohlo pomoct, ale aj tak si zrejme anesteziologovia spravia po svojom 😒
No, bezne zubari osetruju "nespolupracujucich pacientov" v celkovej anesteze v nemocnici, dokonca aj male deti (myslim s poruchami spravania, agresivne, s mentalnymi poruchami a pod.)
A pozor na to - "chloriš" nie je chloroform, ale chloralhydrat (trochu slabsie svinstvo).
@ewana73 Ahojček, volala som kamoške anesteziologičke a ona mi povedala, že pri takomto zákroku musí byť pacoš natvrdo uspatý a zaintubovaný, lebo hrozí, že úlomok zuba, sliny alebo krv sa dostanú do dýchacích ciest, takže ona by do takého rizika a navyše s takýmto pacientom určite nešla.
Chloralhydrát, dormicum ani tieto podobné oblbováky nie sú vhodné - nevieš koľko bude pacoš mimo, neutlmia bolesť, nerelaxujú svaly - môže sa myknúť a navyše možnosť zatečenia obsahu úst do pľúc ☹
Volala som do DKC výsledky z MR ešte nemáme, keď bude niečo nové, určite sa s vami podelím.
ahoj dievčatá, už to máme za sebou včera nás pustili, v pondelok robili katetrizáciu ductusu, prebehlo všetko OK, len teraz máme mať kludový režim. pri dvojičkách je ten kludový režim niečo hrozné, skáču viac ako ked mohli, samozrejme čím viac zakazujem tým je to horšie, celý den som im v pätách a hned ako napr. odbehnem urobiť čaj, jest, atd, ihned skáču, sácajú sa, je to hrozné som unavená ako pes. na obed som im dala fenistil na ukludnenie tak zdravé dieťa kludne spalo a druhá tá celý den nič. dvakrát mi spadla a to nás vystríhali, že štupel sa pri páde môže posunúť, teraz mám nervy z toho, dúfam, že mysleli nejaké velké pády a drží to normálne ☹
@ziarcanka dakujem ti krasne za infosky ,no ved to,ze je to riziko a je to s nou cim dalej,tym horsie a vychodisko "ziadne"....ale aj tak diky za ochotu. 🙂
tak dufam,ze vam vysledky coskoro dorazia,nech uz viete aspon co dalej.ja i ked prispievam uz len sporadicky lebo sergej je teoreticky stabilizovany vzdy citam,co kocky maju nove 😉
zelam vsetkym srdienkam malym i velkym Kraaasne a pokojne Velkonocne sviatky 🙂 😉
caute kocky, my zijeme v anglicku, tiez ma syncek po operacii hlavnej aorti na srdci, teraz uz ma skoro 5 tyzdnov, operovali ho ako tyzdnoveho. pocas tehotenstva sme nic netusili a na vsetk sa prislo ked mal 6 dni. keby nas pustili domovtak sa nam aorta zavrie a dopadlo by to hrozne. nam museli opearaciu urobit hned na druhy denpo prevoze, do bristol children hospital.
vsetky maminy co tym prechadzaju musia byt silne, ale deticky su bojovnici a vsetko zvladaju a ani si nic nepametaju. po operacii sme mali infekciu na plucach ale teraz by uz malo byt vsetko fajn.
ale dnes som sa vystrasila lebo bol zase fialovy okolo pusinky, v stvrtok ideme na kontolu, trocha sa obavam lebo naposledy mi povedali ze ma stale nejaky zuzeny kusok.
malo vase dietatko operovanu aortu?
každému srdiečkovému dieťatku a ich silným mamičkám prajem pekné prežitie sviatkov 😉
@bejby191 - no jazvicka dost velka ,ale pekne sa hoji vsak? Davidko je nadherny chlapcek 🙂 Urcite to vo stvrtok dopadne dobre - drzim palceky 🙂 Adam mal v stredu 4r. Diagnostikovali ho minule leto ked sme boli na dovolenke na Slovensku- bol to pre nas velky sok ale pomalicky si na to zvykame. Zijeme v Severnom Irsku ale kedze operacia ktora nas caka je velmi zlozita ( cakaju nas minimalne 2 ) tak ju v Belfaste nerobia- zatial sme boli 2x na kardiologii v Belfaste - dalsi appoitment mame 26.4 - a to uz ozaj dufam ze sa nieco pohne. Adam je zatial bez symptomov 😉
@ziarcanka
@eviska83
tiez si myslim ze ked bude dospely mu to vobec vadit nebude, a ta jazvycka sa mu urcite nerozsiri, skor mam obavy ze bude dost obmedzeny napriklad na telocviku a ze bude skor unaveny. on je aj teraz stae unaveny, papat vydrzi len velmi kratko, tak 5 minut na prsniku, ale za to papa castejsie. v nemocnici mi povedali ze papanie je zataz na jeho srdiecko. ked sme boli na monitoroch puls mu vyskocil na 250, velmi sme sa s manzelom vystrasili. mam este jedneho syna a ten je taky zivy, ale tiez si ho chcem dat na sk pre istotu skontrolovat na kardiologii. viete my baby povedat ci deticky po operacii srdiecka naju v dospelosti problemy?
@bejby191 Náš Šimon sa tiež pri kojení veľmi potil - bola to preňho námaha, ale hlad bol silnejší 😀 . Na kontrole sa ma vždy pýtali, či vládze papať, to bol jeden z ukazovateľov, že sa má dobre.
Čo sa týka dospelosti - záleží od diagnózy. Niektorým rodičom rovno po operácii povedali, že z drobca ešte môže byť aj olympijský víťaz 🙂 iným, že športovať môže, ale na olympiádu to nebude. Nám povedali, že behať môže, sám si ustráži, kedy má dosť, akurát ho budeme musieť viac strážiť v puberte, aby sa nechcel vyrovnať silnejším spolužiakom. No a čo sa týka školy, že sú medzi nimi šikovné deti - jednotkári, ale aj detičky, ktoré potrebujú špeciálnu školu - to sú ale aj medzi zdravými. Takže uvidíme, čo nám ešte život a naše deti prichystajú 🙂
@bejby191 - aku ma presne synator diagnozu? Nam bolo povedane ze vrchovovy sportovec z neho nebude ,ale zatial ho nemame v nicom obmedzovat on vraj vie kedy si ma oddychnut. Adam bol od narodenia velmi aktovne dieta ,ale napr. pri pretekoch nikdy nevyhral ,lebo po par minutkach zastal .My sme to pripisovali jeho povahe ale az spatne nam doslo ze pravdepodobne uz vedel kedy musi zastavit 😉 Uvidime ako to bude po operaciach. NAm to vlastne zistili na Slovensku - boli sme 3 dni v Blave na vysetreniach a planujeme aj teraz ked pojdeme domov ze zasa pojdeme na kontrolu . No a uz je aj nacase sa objednat lebo niekedy sa caka ozaj dlho.
baby, ste tu nejaka s drobcekom, ktoremu operaciu stale odkladaju a len zvysuju lieky podla vahy??
@jahody11 to je individualne a zavisle od diagnozy, u niekoho musia operovat ihned, u niekoho odkladaju na neskor. Preco Ta to zaujima?
Dcerka uziva antiarytmika (aby sa nespustila tachykardia), ale operovat ju planuju az ked bude mat 7-10 rokov. Ak dovtedy tachykardie spontanne neodzneju... a ano - lieky jej zvysuju podla hmotnosti...
@priadka lebo my sme boli planovany na operaciu uz 2x, lezala tam na JIS-ke mesiac, vecer ze idu operovat a rano, ze operacia zrusena, ked je vraj na liekoch v dobrom stave ( vladze dychat a pribera) tak vraj do toho babrat zatial nebudu, raz sa dokonca vyjadrili, ze mozno operaciu mozno ani nebude potrebovat ale nemoze byt snad cely zivot na liekoch. davaju nam kontrolne hospitalizacie stale postupne neskorsie, najprv sme boli po 4 tyzdnoch, potom po 8 a teraz pojdeme v juni po 12-tich tyzdnoch, posledne sa vyjadrili, ze op. nie je nutna ale buducnost ukaze, co nam prinesie... mala ma displasticku mitralnu chlopnu a insuficienciu mitralnu teraz na liekoch i: stupna, predtym mala III. stupna... maju jej davat umelu chlopnu.
ahojte koceny 🙂 dufam,ze presle sviatky ste vsetke stravili doma,v kruhu blizkych a ze kazdemu srdiecku sa vykuzlil usmev na tvaricke 😀 ,
zubar,u ktoreho sme mali zjednanu schodzku si Samka zobral pod svoje kridla,odumrety zubok mu navrtal,aby sa mu nekopil hnis a o 2 mesiace mame kontrolu,mna zdrbal,ze som uz davno od predchadzajucej zubarke neodisla,kedze mu nechala pokazit zubky a odporucil nam,umyvat so zub. pastou elmex a vecer tak,aby si usta neoplachoval,raz do tyzdna po vycisteni este pretriet elmexom gelom,cize aspon jednu dilemu mam za sebou a teda nemusime sa trepat do Blavy a tam zhanat zubara,iked pri trhani sa tomu asi nevyhneme,ale este nastastie sa nic netrha
apropo mamicky starsich deti,stalo sa,ze si nejky zubok vase srdiecko vythlo same?alebo ste to vzdy riesili cez zubara a kardiocentrum?
pomaly sa nam blizi termin obriezky a ja uz zase mam dilemu,ci budu vytery ok 😒 uz bude tomu 1 rok,co sa tam nejako nevieme dostavit ☹
@bejby191 ahoj,moj Samko vobec nevladal tahat a tiez sa pri papani naaaramne potil,odporucam ti,aby si maleho teda po kojeni mozno este dokrmovala flaskou,lebo predsa je slaby po operacii a teda neviem,ci za tych spomenutych 5 min je uz naozaj zasyteny,alebo skor unaveny 😉
@jahody11 chapem tvoje znepokojenie,ale musis verit lekarom,ze ich rozhodnutie je spravne,myslim si,ze by to bolo super,ak by ste sa operacii vyhli a teda vobec by ste ju nemuseli podstupit,pokial dostanete chlopnu,to sa uz ale potom bude na cely zivot musiet operacne riesit,kazdych 8-10 rokov vymena,my sme dostali darcovku a teda bolo nam takto povedane,pokial nebudu problemy,verim ale,ze veda ide milovymi krokmi vpred a snad vymyslia daku lepsiu alternativu,ktora vydrzi dlhsie nez iba jedno 10rocie 😉
@vlasticka185 cize mate ju transplantovanu?? no mne vraveli, ze cca posledny krat by to bolo okolo 12-16 roku... vraj..
@jahody11 no my sme nemali tu jednu chlopnicku,maly sa narodil takpovediac s 3/4 srdieckom,cize pri 2 operacii mu robili plastiku chlopne a pri 3 mu nasili darcovsku
@vlasticka185 HMM, MY ASI TAKE STASTIE NEBUDEME MAT, plastika vraj nepripada do uvahy lebo je strasne skareda...
ahojte, tak sme po kontrole a štupel nám chvalabohu drží kde má 🙂 . dostali sme kúpelnú liečbu v bardejove, boli ste tam už niekto? aké procedúry tam majú pre detičky? dakujem
@katka6211 dufam ze to pomoze,ze su na to antibiotika ale su dost silne tak to najprv skusili touto metodov. Mali mal vceRa 5tyzdnov.