Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@matisekc tak mame rovaky termin,nespojime si teda cestu po dialnici?my asi opat do Umagu,moc sa nam tam pacilo a aj cena je s porovnanim ponuky super 😀
@vlasticka185 no neviem ci sa nam to podari, my ideme od nas okolo tretej v noci, tak po piatej sme v blave a odtial cez madarsko do chorvatska, ale cez madarsko nejdeme cez dialnicu, lebo je to dlhsie, takze dialnica az v chorvatsku, ved si este mozeme do odchodu napisat, mozno sa nam podari na nejakej pumpe dat stretko 🙂
@matisekc skoda ☹ ,my mame inu trasu,na Sturovo,cez Madarsko po dialnici a potom cez Slovinsko po dialnici,tiez vyrazame okolo 3,30-3,45,ako sa nam vsetko podari nalozit a spakovat sa do auta,cize asi nam neostava nic ine,iba si teda popriat peknu dovolenku,nicim nerusenu a hlavne aby si kazdy oddychol a aby splinla svoj ucel 😉 😵
Všetkým maminkám gratulujeme k dnešnému sviatku a prajeme čo najviac krásnych chvíľ strávených v pohodlí domova so svojimi srdiečkami 😉
Ahojte mamicky, chcem sa spytat ci vase dietatko operovali dva krat na aortu? Moj syncek bol na operacii ako 7 dnovy na zuzenu az skoro uzavrtu aortu tak mu to vystrihli a zosili, ale teraz sa nam to vracia a stale zhorsuje, maju podozrenie na neuplne prekrvovanie noziciek.ma teraz 11tyzdnov a mame ist na dalsiu no este nevieme kedy, sme v anglicku. Moc sa do zdravotnictva nerozumiem a uz duplom v druhom jazyku. ale ak som pochopila spravne idu mu tam teraz vsadit nejake zeliezko alebo balonik aby mal aortu priechodnu.
Mozete mi niekto povedat ako sa tento druhy zakrok robi a kde by ho asi teraz rezali? mate stym nikto skusenost. ?
aby nebolo malo chyba nam aj usko, mame microtiu tretieho stupna.(mikro usko na ktore ani nepocuje)
dakujem Mirka
@bejby191 Ahoj, ten druhý zákrok sa robieva katetrizačne - cez cievy v nožičke mu vložia do aorty takú akoby mriežku a tú potom balónikom rozšíria na potrebný priemer. Daj si do google obrázky "stent " a budeš vidieť ako to vyzerá. Držíme palčeky, nech všetko dobre dopadne a za 2-3 dni budete doma 🙂
ahojte,nechcem to prekriknut,ale zatial setke predoperacne vysetrenia mame ok,cize rok prekladana obriezka sa dufam uz teraz zrelizuje,apropo budete daktora v pondelok na kontrole???
este ma napadlo,chystate aj tento rok stretavku?
@vlasticka185 a ostatní: Tak som rozmýšľala, čo keby sme si tú stretávku vysnívali cez Modré z neba? Nie že by som sa túžila medializovať, ale organizačne by nám to pomohlo... Ak je to blbosť, kľudne ma zrušte, len mi to už tak dlhšie vŕta hlavou 😎
@ziarcanka myslim,ze to vobec nieje zly napad,ale ako by si to chcela zorganiozovat a teda koho pozvat?cez kontakty v kardiu?alebo iba tato nasa skupinka tu na MK?a teda bolo by to pre cele rodinky alebo iba pre rodicov a kardiaka,napad to nieje zly,len ma haciky,ktore treba dotiahnut 😉
Myslim ze take stretko by bolo super 🙂 Aj ked my sa asi nezucastnime kedze sme v UK 🙂 Prave zajtra sa kona stretnutie deti s ccTGA v Bristole a bude tam aj par novinarov a telka 🙂
@vlasticka185 -tak to drzim palce nech uz to mame za sebou 😵
@bejby191 - nemam ziadne info o tejto dg. len Ti chcem povedat ze mas krasneho chlapceka ( teda chlapcekov) a ze vam drzim palce 😉
@ziarcanka Tak toto by pre nás nebolo ☹. Modré z neba som si už zakázala pozerať a myslím, že naše srdiečka do tejto relácie nepatria, majú sa výborné a výborne sa mať budú. Viem, že si mala minulé leto starosti s tým stretkom a nakoniec to nevyšlo....
ako to najdem na fb? aj ja sa tam chcem pridat. aha uz si pamatam, pisali sme si spolu, tvoj syncek ide kedy na operaciu?
nam sa stav zhorsil ale tiez letime domov aspon na chvilku, aspon chcem aby mi maleho pozreli aj doma, chcem aby mal kompletne vysetrenia. a najradsej by som snim isla na diagnostiku.
Ozaj dievcence ak by bolo stretko niekedy v july tak by sme sa aj my mozno mohli zucastnit 🙂
@ziarcanka ,ja som uvazovala na takom jednodnovom stretku,tebars v Bojniciach aalebo na Habakukach,taky jednodnovy splocny vyletik,urcite nie na kupalisku,kedze je tam hrozba infekcie 😒 ,teda dohodnut si datum,nech je pekne pocasie,nejaku hodinku,miesto stretnutia 😉
@bejby191 Ahoj, moj syncek bol na koarktaciu aorty operovany ako 48 hodinovy a teraz ma 3,5 mesiaca a vyzera ze sa to znova zuzuje.Riesi sa to tym balonikom ktory sa tam vklada cez cievy.zatial mame hranicne hodnoty ale ak sa to bude zhorsovat tiez nas caka kateterizacia.Ale stale verim ze sa to este upravi bez zakroku alebo aspon nebude nadalej zuzovat..Drzim vam palce nech to dobre dopadne.
@mrskalianka
@katka6211
@vlasticka185
@lenkagol
Dievčence moje, ako som už napísala, ja tiež nie som typ pre médiá (len tak do zadného radu postaviť a nič nehovoriť 😀 - to by bol maximálny kompromis). Jednodňovka by bola super, len my dvojdetní s dvoma obednými spáčmi budeme mať trošku problém - aspoň nás Samko, keď poobede nespí, býva omrzlý jak šľak - v mene stretávky budem musieť investovať do nových nervov 😀
Nuž ak máte typy na miesto a termín, tak sem s nimi.
@ziarcanka ja by som bola aj za tie habakuky, alebo niekde na stred. Slovnensku, aby sme necestovali dlhsie ako budeme tam 🙂. Inak my sa vieme prisposobit na hocikedy. A v stiavnici budeme prelom jul-august, tak by som vas rada videla aj tam 🙂 mozme aj vo zvolene alebo tak, aby ste co najmenej cestovali, lebo s dvoma krpcami je to uz o dost zlozitejsie.ale to ma este cas 🙂
A osobne by bolo podla mna fajn stretko na nejakom ranci, len nemam prehlad, teraz nemam cas na net, mame male steniatko tak cel den len kontrolujem kam to pustilo 🙂 🙂
@lenkagol no aj ja dufam ze jej to vydrzi co najdlhsie zatial sa jej paci a kedze je uz celkom pekne pocasie mohli by ju aj skolkarske sopliky a ine bacilky obist
@vlasticka185 my tiez ako ajpo ine roky do chorvatska, tento rok ideme do Omisu na konci jula, detska a samozrejme aj my sa uz straaaasne tesime