Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@ziarcanka - od 7.6 a mali by sme byt doma 3-4 tyzdne - este sa uvidi podla dovolenky. Habakuky sa mi pacia - chystame sa tam tak ci tak v lete 🙂 Ale na ranci by bolo asi viac casu na pokec 🙂 My moze prakticky hocikde. Ak by si potrebovala s niecim pomoct kludne napis - aj ked len tak na dialku 😵
..v Habakukoch sme boli..je tam fajn, ale myslim že to nieje ideálne miesto na stretko..tiez by som radsej niekde na ranci..a rada tiez pomozem ak bude treba🙂
Ahojte, neviete niekto aký má byť odstup medzi narkózou a hnačkou? (Teraz som to prečítala po sebe, znie to divne 😀 😀 😀 ) Viem, že po soplíkoch 10-14 dní od uzdravenia môžu uspávať. Mali sme ísť tento týždeň na CT s ramenami pľúcnice a včera od obeda horúčka 39 a srajda ☹
ahojte,tak uz sme doma z obriezky,vsetko prebehlo bez komplikacii,iked najprv nas chceli poslat domov,lebo vraj sme brali pred 2 tyzdnami antb.,ale potom som im to vysvetlila,tak nas vzali,akurat po obviazani rany nam krvacal pimpulak,aj po podani sera,ale potom ta spec, pena to stopla, 🙂
kontrola na kardiu-v ambulancii nedopadla dobre,cize z toho dovodu sme sa rozhodli dovolenku pri mori radsej odlozit,nepodarilo sa zase zobrazit ramena,v popise je pravoramienkova blokada a doki objavil nejaku velku medzeru v srdiecku,cize o polroka ideme na CT Angio 😒 ,dufam,ze to bude ok,zatial nic nenasvedcuje,ze by mal Samko nejake zhorsenie ,iked jeho prospievanie je katastrofalne,za vyse polroka sme pribrali iba 300gr 😒 ☹ ,cize teraz mame iba 15 kil ,na moje poziadanie som teda poprosila o odporucenie prospievania a aj imunologicke vysetrenie,kedze s nasimi rajonnymi doktormi je to komplikovane,boja sa Samka riesit a vzdy cakaju,co povie Bratislava,podla nich je vsetko OK,cize riesenia nepokladaju asiza dolezite,dolezitost kladu iba na dobry klinicky stav,ostatne je akoze samozrejmost-spojitost s jeho dg.,ale ja poznam plno deticiek,ktore maju tiez velmi vazne dg. a pekne prospievaju,.....tak snad sa na nieco pride
@vlasticka185 Ahojte, tak aspoň pinďa už máte na poriadku. Nás to s naším Samkom čaká v lete. Ako to zvládol Samko? Veľmi bolelo? Napíš viac, nech viem, na čo sa mám pripraviť 😒
Moja kamoška mi veľmi vychválila imunologickú ambulanciu Dzurillovcov v Nitre http://www.dzurilla.com/imunologické-ambulancie...
jej dcére hneď prišli na problém, hoci bežné odbery krvi mala OK
Ahojte srdiečka 🙂, dnes o 420ml krvi lahšia 🙂, taký mám dobrý pocit a dúfam, že niekomu moja krv pomôže tak ako pomohla a ešte pomôže krv pre Dávidka 🙂. Pekný deň 🙂
@ziarcanka wau,DAKUJEME krasne za odporucenie,maju ambulanciu aj v LV,cize skusim sa objednat 🙂 😵 ,kludne sa pytaj,co ta zaujima,prvy den nas hospitalizovali,ale to sme sa najprv museli zaregistrovat vo vestibule,potom nahlasit na urol. ambulancii,potom sme sli na kontrolu,lebo kardiacke vysetrenie nesmie byt starsie ako 3 mesiace,a nakoniec sme sli do dveri tusim 156-na anestezioloficky pohovor,tam sme cakali skoro 3 hod.,cize odporucam radsej potom ist z oddelenia,lebo Vas prednostne nevybavia 😠 ,ja som sa uz potom ozvala,lebo onko pacientov brali prednostne,tak som sa teda spytala,ci aj kardiaci nemaju prednostne vysetrenie,tak som dostala vynadane,ze oni skade maju vediet,ze maly je kardiak,ze tie dotazniky hned necitaju a ze oni su tam pre celu nemocnicu,a ze plna cakaren je pacientov na pokraji zivota a smrti,......cize chiodte radsej potom na oddelenie,nech Vas z tade poslu,budete skor vybaveny aj uprednostneny,aspon tak to tam fungovalo,na druhy den mohol pit a jest do 5 hod. rano,dostal uz aj na alergiu tabletku a okolo 10 sme sli dole na operacku,4€ platis za ten jednorazovy oblek,,maleho doniesli hore tak za 1,5 hod. ,neviem,co s nim tolko tam robili,spinkal,dostal vraj inu narkozu a tak sme boli 4 hod po narkoze bez pitia,1 hod rovno,bez vankusa musel lezat a jest potom mohol iba piskoty a suchy rozok,v ten den musel iba lezat a nemohol spat na brusku,no a na ten dalsi den Vas prepustia domov,ak niesu komplikacie/teplota,zvracanie,.../odviazu pimpulaka a ked nekravaca,tak je to ok,nam krvacal,tak sme dostali nejake serum do zily a potom,ked moc nezabralo,tak ho zobrali na osetrovnu,kde mu stiahli predkozku,objavili miesto krvacania,dali mu tam tu spec, penu,ta mu sama potom opadne,ten den,ked mu to robili,ho nebolelo nic,ale uz na druhy den a aj teraz na 3 den ho to boli stale,ani dotknut sa nesmiem a on si tiez dava pozor,rezim je kludovy,ako po katetri,lezat,davat si pozor,aby nespadol alebo si neudrel pimpulaka a lezime len tak,od pol pasa holy,sprchujeme sa,mocime v repiku a natierame kalciovou mastickou,na bolest davam Brufen sirup,prva den ho mal 2x,vcera iba 1x a dnes som mu este nedala,nepytal si zatial,cize ho to uz boli pomenej,aj som ho nacapala,ako si ho chyta 😀 ,v pondelok mame opat kontrolu,tak som zvedava,dovtedy sme bez spodneho pradla a skor na divoko 😀 maximalne take haremkove bavlnene pyzamove nohavice
@vlasticka185 My sme už dohodnutí v BB, mali by sme to mať v rámci jednodňovky, tak dúfam, že nebudú žiadne komplikácie. Presne pre to chodenie "naostro" 😀 to odkladám na leto - dáme len voľné kraťasky. Najviac sa obávam tej bolesti a ako bude pri cikaní, predsa len Samko je obyčajný typický chlap nezocelený kardiocentrom - ručať bude na celý Žiar 🙄
@mrskalianka jééj, takéto veci aj mňa veľmi tešia, ale ja ešte musím pol roka počkať - len začiatkom mája Šimík konečne dopil posledné mliečko z didky 😉
@ziarcanka bola som prvý krát, ale tak ma to zahrialo pri srdci, úplne úžasný pocit, že by som išla aj zajtra 🙂)). Tiež som čakala kým sa dám do poriadku po tom všetkom našom trápení, ale toto ma tak nabilo energiou. Som rada, že to môžem vrátiť "za Dávidka".
Ahojky srdíčka . Jen bych chtěla dát vědět o sdružení které funguje tady v česku , ale určo tam najdete rady i ze Slovenska atd....
maminky, chodite niektora na kontroly so srdieckom do Dkc k dr. Vršanskej?..neviete aká je? stači aj z počutia..dakujem🙂
@ziarcanka tak to mate dobre,ze sa nemusite trepat do Blavy 😀 ,my hocico ked mame,vzdy nam iba Blavu odporucaju koli jeho dg. 😒 ,no ale ked to mate jednodnove,tak asi Vam to budu robi na ambulancii,kde mu pretiahu tu predkozku,viem,ze ked robia obriezku,je to minimalne 2 dnova zalezitost,po operacii musi 24 hod. iba lezat,cize je nemyslitelne,aby sa slo domov, 😉
@vlasticka185 Doktorka mi povedala, že mu musí urobiť obriezku - má to veľmi úzke a že ráno prídeme nalačno, uspia ho, keď sa vyspinká a bude všetko OK, hajde domov. V BA možno robia inú narkózu, keď musia jeden deň len ležať. Len ešte musím zistiť, do koľko rokov s ním môžem zostať na noc, ak by sa niečo skomplikovalo ☹
@ziarcanka no mal silnejsiu narkozu ako pri katetroch,lebo som sa s nimi trosku hadala koli papaniu,lebo nakazali iba dietu,piskoty a suchy rozok,ale po katetroch mohol polievocku a ked nezvracal tak uz vsetko,tu nie a odvovodnili to narkozou
Ahojte hladam maminku, ktora ma babatko po operacii srdiecka, dg.-D-TGA. My cakame babatko s toutou dg. a zaujimali by ma vase skusenosti. Dakujem vopred.
..maminky je tu nejaka, ktora uz zmenila pre svoju ratolest dr. v bratislave...mne sa nasa velmi nepaci, tak by som rada zmenila..len neviem ci nebude problem nejaky..ci to vobec ide... ☹
Ahoj,chcela by som sa opatat, ako prebieha operacia srdiecka s diagnozou Q21,1 velky defekt medzipredsienovej priehradky... mate to niektora za sebou? na oddeleni to je ako,mamicky su s detickami v izbe? ako dlho to trvalo??? dakujem
Ahojte srdiečka, prišlo to zo dňa na deň a náš malý lumpík pochopil čo od neho maminka chce 🙂. Doma nemáme už ani jednu jedinú plienku 🙂, cikáme na záchodík a už aj v noci sme bez plienky 🙂. Tak sa tešíme, aký je Dávidko šikovníček náš malý.
@mrskalianka jejéj šikuliaci, gratulujeme 🙂 🙂 🙂 Myslím, že aj u nás to už pôjde, len čakám na trošku slniečka a kým sa tá hnusoba hnačka poberie od nás preč - už je to pomaly dva týždne, čo nás to kvári. Výtery OK, tak to asi bude zubami, už nech celkom vylezú potvory, lebo ma šľak triafa keď viem, že máme ísť na to CT 😒
@katka6211 že by sme niekde na ranči navarili gulášik? - nooo idem dumať 🙂 🙂 🙂
S tým by nemusel byť problém ani v BŠ v tom Penzione na kopci, kde sme sa boli napapať vlani
@eviska83 Kedy budete na SVK?