Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@matisekc tak mame rovaky termin,nespojime si teda cestu po dialnici?my asi opat do Umagu,moc sa nam tam pacilo a aj cena je s porovnanim ponuky super 😀
@vlasticka185 no neviem ci sa nam to podari, my ideme od nas okolo tretej v noci, tak po piatej sme v blave a odtial cez madarsko do chorvatska, ale cez madarsko nejdeme cez dialnicu, lebo je to dlhsie, takze dialnica az v chorvatsku, ved si este mozeme do odchodu napisat, mozno sa nam podari na nejakej pumpe dat stretko 🙂
@matisekc skoda ☹ ,my mame inu trasu,na Sturovo,cez Madarsko po dialnici a potom cez Slovinsko po dialnici,tiez vyrazame okolo 3,30-3,45,ako sa nam vsetko podari nalozit a spakovat sa do auta,cize asi nam neostava nic ine,iba si teda popriat peknu dovolenku,nicim nerusenu a hlavne aby si kazdy oddychol a aby splinla svoj ucel 😉 😵
Všetkým maminkám gratulujeme k dnešnému sviatku a prajeme čo najviac krásnych chvíľ strávených v pohodlí domova so svojimi srdiečkami 😉
Ahojte mamicky, chcem sa spytat ci vase dietatko operovali dva krat na aortu? Moj syncek bol na operacii ako 7 dnovy na zuzenu az skoro uzavrtu aortu tak mu to vystrihli a zosili, ale teraz sa nam to vracia a stale zhorsuje, maju podozrenie na neuplne prekrvovanie noziciek.ma teraz 11tyzdnov a mame ist na dalsiu no este nevieme kedy, sme v anglicku. Moc sa do zdravotnictva nerozumiem a uz duplom v druhom jazyku. ale ak som pochopila spravne idu mu tam teraz vsadit nejake zeliezko alebo balonik aby mal aortu priechodnu.
Mozete mi niekto povedat ako sa tento druhy zakrok robi a kde by ho asi teraz rezali? mate stym nikto skusenost. ?
aby nebolo malo chyba nam aj usko, mame microtiu tretieho stupna.(mikro usko na ktore ani nepocuje)
dakujem Mirka
@bejby191 Ahoj, ten druhý zákrok sa robieva katetrizačne - cez cievy v nožičke mu vložia do aorty takú akoby mriežku a tú potom balónikom rozšíria na potrebný priemer. Daj si do google obrázky "stent " a budeš vidieť ako to vyzerá. Držíme palčeky, nech všetko dobre dopadne a za 2-3 dni budete doma 🙂
ahojte,nechcem to prekriknut,ale zatial setke predoperacne vysetrenia mame ok,cize rok prekladana obriezka sa dufam uz teraz zrelizuje,apropo budete daktora v pondelok na kontrole???
este ma napadlo,chystate aj tento rok stretavku?
@vlasticka185 a ostatní: Tak som rozmýšľala, čo keby sme si tú stretávku vysnívali cez Modré z neba? Nie že by som sa túžila medializovať, ale organizačne by nám to pomohlo... Ak je to blbosť, kľudne ma zrušte, len mi to už tak dlhšie vŕta hlavou 😎
@ziarcanka myslim,ze to vobec nieje zly napad,ale ako by si to chcela zorganiozovat a teda koho pozvat?cez kontakty v kardiu?alebo iba tato nasa skupinka tu na MK?a teda bolo by to pre cele rodinky alebo iba pre rodicov a kardiaka,napad to nieje zly,len ma haciky,ktore treba dotiahnut 😉
Myslim ze take stretko by bolo super 🙂 Aj ked my sa asi nezucastnime kedze sme v UK 🙂 Prave zajtra sa kona stretnutie deti s ccTGA v Bristole a bude tam aj par novinarov a telka 🙂
@vlasticka185 -tak to drzim palce nech uz to mame za sebou 😵
@bejby191 - nemam ziadne info o tejto dg. len Ti chcem povedat ze mas krasneho chlapceka ( teda chlapcekov) a ze vam drzim palce 😉
@ziarcanka Tak toto by pre nás nebolo ☹. Modré z neba som si už zakázala pozerať a myslím, že naše srdiečka do tejto relácie nepatria, majú sa výborné a výborne sa mať budú. Viem, že si mala minulé leto starosti s tým stretkom a nakoniec to nevyšlo....
ako to najdem na fb? aj ja sa tam chcem pridat. aha uz si pamatam, pisali sme si spolu, tvoj syncek ide kedy na operaciu?
nam sa stav zhorsil ale tiez letime domov aspon na chvilku, aspon chcem aby mi maleho pozreli aj doma, chcem aby mal kompletne vysetrenia. a najradsej by som snim isla na diagnostiku.
Ozaj dievcence ak by bolo stretko niekedy v july tak by sme sa aj my mozno mohli zucastnit 🙂
@ziarcanka ,ja som uvazovala na takom jednodnovom stretku,tebars v Bojniciach aalebo na Habakukach,taky jednodnovy splocny vyletik,urcite nie na kupalisku,kedze je tam hrozba infekcie 😒 ,teda dohodnut si datum,nech je pekne pocasie,nejaku hodinku,miesto stretnutia 😉
@bejby191 Ahoj, moj syncek bol na koarktaciu aorty operovany ako 48 hodinovy a teraz ma 3,5 mesiaca a vyzera ze sa to znova zuzuje.Riesi sa to tym balonikom ktory sa tam vklada cez cievy.zatial mame hranicne hodnoty ale ak sa to bude zhorsovat tiez nas caka kateterizacia.Ale stale verim ze sa to este upravi bez zakroku alebo aspon nebude nadalej zuzovat..Drzim vam palce nech to dobre dopadne.
@mrskalianka
@katka6211
@vlasticka185
@lenkagol
Dievčence moje, ako som už napísala, ja tiež nie som typ pre médiá (len tak do zadného radu postaviť a nič nehovoriť 😀 - to by bol maximálny kompromis). Jednodňovka by bola super, len my dvojdetní s dvoma obednými spáčmi budeme mať trošku problém - aspoň nás Samko, keď poobede nespí, býva omrzlý jak šľak - v mene stretávky budem musieť investovať do nových nervov 😀
Nuž ak máte typy na miesto a termín, tak sem s nimi.
@ziarcanka ja by som bola aj za tie habakuky, alebo niekde na stred. Slovnensku, aby sme necestovali dlhsie ako budeme tam 🙂. Inak my sa vieme prisposobit na hocikedy. A v stiavnici budeme prelom jul-august, tak by som vas rada videla aj tam 🙂 mozme aj vo zvolene alebo tak, aby ste co najmenej cestovali, lebo s dvoma krpcami je to uz o dost zlozitejsie.ale to ma este cas 🙂
A osobne by bolo podla mna fajn stretko na nejakom ranci, len nemam prehlad, teraz nemam cas na net, mame male steniatko tak cel den len kontrolujem kam to pustilo 🙂 🙂
@lenkagol no aj ja dufam ze jej to vydrzi co najdlhsie zatial sa jej paci a kedze je uz celkom pekne pocasie mohli by ju aj skolkarske sopliky a ine bacilky obist
@vlasticka185 my tiez ako ajpo ine roky do chorvatska, tento rok ideme do Omisu na konci jula, detska a samozrejme aj my sa uz straaaasne tesime