Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@vvia velmi sa Ti ospravedlnujem, ja som svoj predchadzajuci prispevok mienila ako povzbudenie - aby si vedela, ze mas doma velku sikulku. Kazde dietatko zvlada pooperacnu rekonvalescenciu inak, a Tvoje je teda uzasne. Ani s tym prirovnanim k zlomenine hrudnej kosti som Ta nechcela vystrasit... mne to takto vysvetlovala nasa fyzioterapeutka - aby som si vedela predstavit, ze je to dost bolestive.
ALE! Aj mne uz na JISke 3. pooperacny den primar dovolil skusmo napolohovat malu na brusko (ja som totiz mala pocit, ze to by chcela, ale sa nevie sama pretocit). Lenze to som sa riadne sekla, ked som ju prevalila na brucho, nastalo strasne metanie, zvijanie a kvilenie, ani som ju nevedela pretocit naspat ☹ Pritom predtym brusko oblubovala, spavala na nom...
Chcela som tym hlavne povedat, ze doktori aj sestricky na JISke boli v tomto flexibilni, umoznili vsetko, co deti zvladali a bolo im prijemne. Ja som videla na RAPke dokonca zaintubovane babatko napolohovane na brusku 😉
Chcem Ta teda povzbudit - rob tak, ako citis. Ked malicka zvlada pritahovanie do sedu, neprestavaj. Pre nu je to vyborny trening. Aj dospeli po operacii sa tym lahsie zotavuju, cim rychlejsie sa zacnu hybat. Napriklad mamy po sekcii...
Drzim palce. Neboj sa, my sme sa len cudovali a pisali o vlastnych skusenostiach. Ale Ty mas prosto inu skusenost 😉
Ahojte.mám 11ročného syna dg.D-TGA,operovany bol iba raz ked mal 10dni.odvtedy bolo všetko ok,chodili sme na kontroli raz za rok,v máji sme boli na MRI vyšetrení,a dg,zuženy koren plucnice do 39torr,takže už máme aj termin,pondelok mu budu robit Katetrizáciu-Angioplastiku,,bola ste už niektorá s dietatkom....strašne sa bojim,ako to dopadne!!!!!
@adra22...no to dufám aj ja,že najneskor v stredu už ideme domov,,,,ahh a to je najhoršie že v utorok bude mat akurát narodeniny!!!
@danadany
@danadany ahoj mne malej zistili dtsritmiu srdiecka v 30tyzdni a v pds tate neviem co ma caka lekar mi nic nepovedal take ze co po porode da bude diat a som s toho nervozna a nestastastna..
idem za 2 tyzdne zasa na kontrolu...moc prosim napiste mi co sa deje s detmi po porode a co s vami je...dakujem
@adra22ahoj ako ste dopadli dufam že všetko je Ok s malinkym,,možno že sme sa a stretli,len kedže nemáš profilku,,som ta nespoznala..:( my sme ok,ešte v buducnost nás čaká dalšia katetrizácia ale dufám že to bude až o 5rokov minimálne!!!!!
Ahojte, v tejto teme som nova🙂 Mala ma 10 mesiacov a kazde 3 mesiace chodime na kontrolu srdiecka ... Vcera sme absolvovali dalsiu, na ktorej museli Emku utlmit aby ju mohli poriadne vysetrit.. Utlmenie zvladla super🙂 Na predoslej nam bolo povedane ze mala ma ,,defekt" tesne pod aortou, dost nas to vydesilo, ale nastastie sa vcera nic take nepotvrdilo a okolo okolo aurty je ciste 😉 Ale dr. potvrdila dalsiu vec a to ze medzi lavou a pravou komorou na ,,defekt" dierku 3-4mm ...Povedala nam ze to zatial neni nic vazne a o 3 mesiace ideme opät na kontrolu ...Som kludnejsia ked vieme ze aorta je v poriadku ale som trocha nesvoja z tej dierky ..Je tu mamicka, ktorej dietatko ma nieco podobne...??? Nepapame ziadne lieky, mala krasne porspieva🙂 Tesime sa hlavne ze nam cez den pije velaaaaa vodicky, co mi bolo povedane ze je niekedy problem u takychto deticiek ...
Vsetkym maminkam ktore maju deticky chorucke na srdiecko, prajeme vela zdravicka a nebojte sa, vsetky srdiecka su a budu zdrave, ved ich tak lubime a davame im tolko lasky🙂
ahojte kočky...som v 32 tyždni a pred tyždnom mi zistili že srdiečko hapruje malinkej..ma dysritmiu a tep jej skače aj na 210 a srdiečko aj blbne,už zajtra ideme k dr holanovi,ale aj tak by mi silůu dodala maminka s rovnakym alebo podobnym trapenim...dakujem
@elizaeliza Ahoj, vitaj medzi nami 🙂 Keď sme boli pred rokom v DKC boli tam na pozorovaní maminka s chlapčekom , ktorý mal tiež v brušku tachykardiu, hneď po narodení boli hospitalizovaní v DKC na vyšetrenia a pozorovanie, prípadne nastavenie liečby, ale drobcovi sa to po narodení vytratilo. Ako sú na tom teraz, neviem, nie sme v kontakte.
Na zajtra držím palce, nech je všetko OK. 🙂
@ziarcanka
tiež si na nich spomínam🙂
@elizaeliza držim prsty nech ste aj vy ten prípad🙂
Baby mam otazku mala je mesiac po operacii srdca - defekt komoroveho speta. bol uplne uzavrety a prepustili nas s tym ze problem je dozivotne vyrieseny. teraz som bola u mojej obvodnej dr a vraj pocuje selest. ako je to mozne? mohol povolit nejaky steh? alebo co sa mohlo stat? alebo je to este v ramci liecenie?
@vvia dufam, ze je to v poriadku, ak pediatricka selest iba konstatovala a nehnala vas na kardio, asi je to ok. Ak si das selest do guglu, zistis, ze existuje aj tzv. nevyznamny selest (innocent murmur), ktory mavaju aj ludia so zdravym srdcom. Preto vela ludi povie "ved aj ja som mal ako dieta selest a vyrastol som z toho - to nic nie je". Aj ked nechapem, co vlastne moze selestit v zdravom srdci... Lebo napr. pri predsienovom alebo komorovom defekte su to zvuky krvi valiacej sa cez defekt z lavej strany srdca do pravej, povedane po lopate. A kardiologovia pouzivaju na oznacenie selestov vselijake cifry a zlomky, medici na praxi selesty s oblubou pocuvaju 😀
@vvia tu su dobre vysvetlene selesty:
http://www.mamaaja.sk/zdravie/zdravie-deti/srdc...
@vvia ale ved ked neplace tak kludne aj na brusko a aj skusat do sadu, ona keby ju to bolelo tak by urcite plakala