Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Ahoj skusim este raz 🙂 najdem niekoho s babatkom po transpozicii velkych ciev?
@mrskalianka - gratulko k odpienkovaniu -)
@sam262- myslis kto uz ma po operacii ? Ono su 2 druhy transpozicie velkych ciev- D-TGA a ccTGA -my mame ccTGA ale este nemame ziadnu operaciu .
@sam262 - v prvom rade gratulko k tehotenstvu 😉 My mame prave tu druhu transpoziciu - ale mrkni v tejto teme 😉https://www.modrykonik.sk/forum/detske-zdravotne-problemy/transpozicia-velkych-ciev-2/
@sam262 - ja viem ze je to tazke ☹ ale musis verit -teraz je ta kardiologia na takej urovni ze ozaj robia zazraky 😵 😵 Clovek si nevybera ,ale ty musis byt silna pre svojho maleho cloviecika 🙂 Ono vlastne nemas na vyber tak to musis zvladnut 🙂
U nas sa to riesi podobne ako u vas- vymenia sa velke cievy- teda u nas je problem ze mi ich nemame naopak ale my mame naopak komory. A kedze jeho srdiecko doteraz pracovalo ako by nemalo tak ho na ten switch musia pripravit - cize mu daju bandaz na plucnu arteriu aby donutili kooru ktora zlenivela pracovat viac ( to trva od 1-3 r) a ked je komora pripravena tak vyenia cievy - dufam ze som to napisala polopate a ze si to pochopila 😕
ahojte, nečítala som to tu všetko, iba som to prebehla, bojím sa vaic stresovať, už aj tak včera som si to v aute doslova odrevala, nezvladla som to udržať, aj ked pred malou. po 2 rokoch sme mali kontrolu na kardio, koli nedonosenosti sme tam chodili, žaidne preoblemy, už sme čakali, že na svyradia, chceli to spraviť pred dvoma rokmi, ale potom doki povedal, že ešte pridte o 2 roky a včera sa tam objaila nejaká nedoliehavosť chlopne, vraj to nie je nič strašné, am ukludnoval, ked ma videl, ež hned slzy do očí, že to čo? že len treba preliečovať angíny, malaá mala 1x v živote, ked mala 1,5 roka a teraz má skoro 6 rokov, iank chorá nebýva. ak neratam, ež soplavá z času an čas, bojujeme so streptokokom, tkrý sa prave nelubi so srdiečkom, tak hned vyter z nošteka, ako na tom je, manda vyzerá znova zväčšná, snad pojde opäť von, aj ked ten bacil sa tam držal aj po rpedchadzajucom vybratí. nemate tu skusenost s "mitrálnou insufidienciou"? to jej včera zistili, že to ma prvého stupna, iank sme tamchodili len prventívne, dokine sa zdalo, že malá am šelest a koli nedonosenosti si nas tam nechali na sledovanie. všetko bolos tale v poriadku. bojim sa už hocičoho, lebo úredsa, srdiečko ej doležítá pumpa. nebýva ani unavená, ospalá, zadýchaná, je to normálne živé dieťa, šikulka.dnes som sa doki našej pytala, že mava to vela detí, že inak s tým nemá nejaké skusenosti, no, ako vidím, my sme u nej vo všetko nejaká rarita. že asi prvé dieťa pod kilo a taký nizky týžden....no, uživa si to pri nás.
Baby v pondelok minuly tyzden mi operovali malu ma pol roka. diagnoza defekt komorove septa. od vtedy si nedrzi hlavicku ani sa netaha do sedu ani ked jej pomaham. po operacii je teda 8dni. mal niekto prosim taky problem? som velmi nestastna. ked si ju dam na ruky hrozne s nou kymaca a hlavka jej pada. na brusku sa na chvilocku dvihne. predtym takyto problem nemala.
Ahojte všetci, vítame nové srdiečka 🙂
Po troch dňoch strávených v nemocnici u nás sa hlásime z domova. Od nedele do stredy sme skončili so Šimiho hnačkou na infúzkach - chúďa moje, taký bol z toho oslabený, že sa mu ku hnačke pridali ešte hnisavé očká, hnisavé sople a laryngitída, dnes štvrtý deň horúčka nad 38, takže sme si boli po antibiotiká. A to stále čakáme, kedy sa krpec zotaví, aby sme mohli ísť na CT. Asi ma už porazí 😠
@susika Kvôli tej insuficiencii určite zatiaľ nestresuj, jednotka je máličko, ak by sa to zhoršovalo, dostane na to liečiky, určite nemusí hneď pod nôž. Už som tu raz písala, že záleží aj od typu prístroja, ktorým sa meria. Nám merali TI na sone 1-2, potom sme boli na magnetickej rezonancii a tam namerali len stopy, takže určite treba rátať s nejakou chybou merania a to dr. vedia, takže môžeš spávať kľudne 😎 Ak som dobre pochopila, tak malej znova narástla nosná mandľa. Môjmu staršiemu vyberali teraz na jar v Medicentre vo Zvolene v celkovej anestéze s tým, že nám zaručujú, že znova nenarastie - vám to ako robili?
@vvia Malinká je ešte unavená z narkózy a operácie. Náš Šimík po operácii (po narodení) mesiac zaostával so všetkým - najskôr so zdvíham, potom s pretáčaním aj s lozením, okrem rozprávania 😀 Ja po cisárskom som bola tiež mesiac boľavá, ani som sa nevedela poriadne z postele zdvihnúť. Chce to len čas, kým si bába oddýchne a prestane bolieť hrudníček 🙂
@vvia -my sme toto isté mavali po očkovaní. keby som vedlea, že sa da odmietnuť, tak by osm asi odmietla, malu som mala nedonosenu, naordená v 32tt, ael boal maličká ako v 28tt. 970g a 37cm a tak sme makalai na vojtovke a po každom očkovaní mi akoby cuvla dozadu, preto sa nam aj tie očkovania trošku posunuli, naštasti eona to vždy rychlo dobehla, takže moc nezaostávala, iba tie dva korigované mesaice. to jeje donosený brat, keby sa to bralo tabulkovo, tak aj ked bol donosený, akoby meškal 3 a nikto to neriešil. tak sa neboj, mozoček sa musí spamätať a tiež celé telíčko.
@ziarcanka -vďaka. ale ja som taká streska, fakt nechapem, kde sa to vzalo, ked to tam celých 5 rokov nebolo a malá neviem o tom, ež by niečo rpekonala o čom by som vedle, za posledné dva roky, teraz po asi 3 rokkoch mala teplotu, no doť vysoku, v januári, ež by to bolo tým? nič oom nebolo, len tá teplota, po týždni skončili na atb.jej to robili na takom nejakom farebnom pristroji, a aj to pustili so zvukom a bolo tam počuť to ako keby "vyfučoanie".viem, ež ta 1 je maličko, ja sa skor ojim toho zhoršenia.nerada by som bola, keby skončila na liekoch, ked normálne inak zdravé dieťa, že užý konečne bude všetko OK a ona mi skončí na liekoch na srdiečko doživotne. ale ma aspon uludnilo, že v jednom fore som čitala, že jedna mamina tam ma toto isté a normálne donosila 3 deti a aj rodina spontanne, aj ked nechapem, lebo som počual, ež s chorým srdiečkom hned cisarsky...už myslím daleko do buducnosti, ale som myslela, že to už všetko trapenie konečne skončí, nikdy jej nič nebolo a už pomali v 6 rokoch mali končiť tie rutinné kontroly, už nam ich vela neostalo.a teaz toto...
ale držím palce tvojmu drobcovi. no, ja som si podobné prežila pri oboch, rok po roku, naštastie v nemocke sme neskončili, ale tie tyčky doma a ta bezmonosť bola hrozná.držkajte sa🙂
@ziarcanka Ahoj, tak ste na tom asi tak ako my. Ty si taká sčítaná, možno mi niečo poradíš a budem múdrejšia 🙂. Dávidko mal tiež také problémy, hnačky, vracal, potom už teploty tak dostal antibiotiká. Tie zabrali, ale pred dobraním /už nám zostávala 1dávka/ znova teploty ako šlak. Teraz neviem či nezabrali tie antibiotiká alebo znova ochorel, pretože ja mám angínu teraz, či som mu to posunula. Doktorka to moc neriešila lebo sme boli na pohotovosti ☹. Môže sa stať, že tie prvé antibiotiká nám nezabrali? Nemyslím, že Dado berie nejak vela antibiotík, Lianka ich mala viacej a tá sa s priedušiek dostala a Dadkovi sa to nejak zhoršilo. Už som si povedala, že aj ja pri každej nádche pôjdem k doktorke, lebo Dadko je ako prísavka malá a stále je na mne zavesený, myslím, že ochorel zasa odomňa. Som z toho taká na nič, už tretí týždeň sa liečime a žiaden výsledok ☹ Veď vieš 🙂. Už má také pochybnosti či to naše more je dobrý nápad, keď nás tam chytia tieto naše srandy 🙂, jediné ma utešuje, že nejdeme ďaleko a v najhoršom pobalíme a hajde domov.
Čo robili so Šimonkom? Ja som takto bola s Lili, doma sa to už nedalo zvládnuť, prestala už cikať, bola dehydrovaná, vtedy som sa už bála, ale infúzky ju dali hneď do poriadku, tiež bola 3 dni.
@mrskalianka Ahojte, keďže Dadík bol prekrytý antibiotikami, predpokladám, že sa naňho ulakomila nejaká viróza - je toho teraz strašne veľa - také laryngitídové, chytá to aj dospelých - bolesť hrdla a strata hlasu. Najhoršie, že na virózu ani ATB nezaberú. Kontrolovali vám aj CRP? Náš Šimík už horúčkuje od utorka - každý deň mu vyskočí teplota cez 38, celé dni trávime doma, Šimon už týždeň nebol vonku (ak nerátam cestu do nemocky a k doktorke) a už má z toho ponorku. Dnes bolo u nás krásne (ak nerátam poobednú búrku), najradšej by som bola s ním vybehla na ihrisko, no smola...
V nemocke aj náš krpec dostával infúzky - s hnačkou ani nemáš čo iné urobiť. Šimon ešte trošku cikal, ale ketóny boli na ++ a v súvislosti s jeho dg. sme radšej na tie infúzky išli.
Kedy idete na dovču? Jój hneď by som sa pridala, ale vzhľadom na našu upchávajúcu sa spojku to asi nebude dobrý nápad - uvidím, čo povedia po tom CT - ak sa tam do konca leta dostaneme 😀
@vvia Ešte jedna otázka - defekt vám zatvárali katetrizačne alebo cez otvorený hrudníček? Ak cez hrudníček zotavovanie môže kľudne trvať aj mesiac aj viac, katetrizačne by to malo byť skôr, ale zatiaľ žiadna panika a vôbec nie slzy, ak sa potrebuješ uistiť, že je všetko OK, zavolaj si na kardio, nikto ti za to hlavu neodrapí, v najhoršom si pomyslia, že panikáriš, ale to máme my mamy kvôli deťom dovolené - no nie? 🙂
@ziarcanka Tiež som rozmýšlala, že nejaká viroza, lebo aj vrackal a teraz mal CRP 18 ale teplota išla velmi rýchlo hore takže aj CRP. Možno tie antibiotiká predtým boli zbytočné. Teraz má UNASYN a z toho tak hnačkuje, ale je úplne úžasný zakaždým stihneme dobehnúť, aspom sa vycvičí dobre na záchodik. Na dovolenku ideme v polovici júla, ale aj sa bojím tešiť, budem sa až tam keď budeme vybalený a zdravý v apartmáne 🙂. Ja s Dávidkom chodím troška na dvor pod altánok do chládku, aspom bublifuk fúka, aj piesok máme v chládku pod stromom tak trošinka, lebo my toto všetko ťaháme už 3 týždne ide ma šlak trafiť. Lianka ide zajtra do škôlky, musí ju vodiť tatino tak neviem či to zvládne, lebo je zvyknutá na doprovod s maminkou a Dávidkom 🙂. Držím palce nech sa z toho vymotaté a môžete ísť na to CT aby ste už vedeli čo a ako.... A možno sa dovolenku schvália 🙂
@ziarcanka
@zebra41 mala mala otvoreny hrudnicek a dnes sa uz konecne aj pekne taha do sedu len akosi sa nepritiahne za ruky tie ma hrooozne slabe a aj jej tak lietaju a ked ju dam na ruky opretu o brusko tak jej ten chrbatik lieta proste akoby mala nejake 3mesiace nestabilna ale vidim ze kazdy den je lepsie tak snad....
@vvia fiiiha, tak to je malinka velmi sikovna, ked 12. den od operacie Ti uz "dovoli" pritahovat ju do sedu a na brusku sa vie dvihnut na rukach 😉 To je zazrak.
Nasa mala nedovolila ani len polozit ju na brusko pocas 5 tyzdnov po operacii...
A neboli ju to - neplace? Ved ta hrudna kost je akoby zlomeninou a vsetky rezane tkaniva sa tiez musia zahojit. Nam napr. lekari nedovolili s dcerkou ani zacat rehabilitacie (Vojtu) skor ako 6 tyzdnov po operacii...
mne Marko nezaostal vobec, robil hned vsetko ako pred operaciou, mozno preto, ze bol dost silny a aj po operacii sa rychlo zotavil..ale spomonam si, ze ma v DKC upozornovali na to este pred operaciou, ze moze trvat aj vyse mesiaca kym sa da dokopy motoricky.....Marko mal po operacii skor problem so spanim, to sme davali dokopy mesiac 😉
@vvia no nam zakazali davat na brucho myslim ze mesiac, ale Ema tak nechcela byt vobec, inak vsetko pekne dobehla v priebehu dvoch mesiacov, ale ruky jej ostali slabe este aj teraz, ona ked padne tak vzdy chudatko na hlavu lebo nema v rukach silu aby sa udrzala, inak vsetko ostatne je dobre, tiez sa cudujem ze ju uz na JiSke davali na brusko lebo nas a teda aj deti ktore boli v tom case s nami na oddeleni davali len na bok
@ziarcanka určite pôjde, my sme takto trénovali iba mesiac a pekne to pochopil, využili sme predtým keď už bolo teplúčko, ale vonku sa mi nepocikal, on to už nejak chápal čo od neho chcem 🙂. Má Šimonko aj teploty? My sme teraz tak divno choručký, neviem čo to je. Lianka mala trocha chytené priedušky tak brala antibiotiká. Davídko potom začal teplotovať ale doktorka hovorí, že hrdlo nič, priedušky nič, soplík nič, tak sme bez antibiotík. Teploty stále a asi 3xvrackal. Myslím, že zuby, lebo velmi slintá, všetko hryzie /aj mňa 🙂/, a ručičky v pusinke sú najlepší spoločník teraz. Prajeme skoré uzdravenie nech už máte za sebou to CT a dúfam, že už dostanete nejaké stanovisko, obdivijem ťa ako to zvládať tú neistotu, ale zasa na druhej strane je stále nádej na to najlepšie riešenie srdiečka 🙂