Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Ahojte, prosim poradte mi ak mate skusenost. Dnes sme prave 3 tyzdne po katetrizacnom uzavere defektu predsienoveho septa. Od vcera mam dojem (aj moja mama a manzel), ze mala zacala trosku pokrivkavat na lavu nohu - na nej mala i miesto vstupu katetrizácie a teraz vecer som jej namerala teplotu 38,2. Nasa kardiologicka z mesta je na dovolenke - v piatok nam povedala, ze ak sa nieco vyskytne, tak uz to nebude pravdepodobne z katetrizacie, ale i pri malom naznaku infekcie je potrebne nasadit antibiotika. Ja s nou hned zajtra pojdem k pediatricke, i ked okrem teploty nema ziadne potiaze (nadcha, kasel...). Len ma zaraza to pokrivkavanie na nozicku (nemala ziadnu nehodu, nespadla, nic...). Nemate podobnu skusenost, nevyskytli sa u Vas podobne potiaze po katetrizacii............? Ak viete, tak prosim poradte, pretoze do kardiocentra ideme na kontrolu az na buduci tyzden v piatok a nasa kardiologicka bude prec dva tyzdne.... Vdaka.
Máme srdeční vadu stenoza pulmonalis s dysplastickymi cípy a domingem maly má tři měsíce.Zatím jsme byli jednou v Kardiocentru v Motoli a za dva měsíce máme jit z novu,ale prutok je každé měření o něco horší máte někdo tuhle diagnozu a museli jste jit na nějaky zákrok nebo se to upravilo samo?
Dobry den, ma niekto skusenost s diagnozou zuzena plucnica??? Mojmu synovi poculi selest na srdiecku, po kardio vysetreni mi povedali, ze ma zuzenu plucnicu a teraz po dvojdnovej kontrole sa to vraj zhorsilo, lieky brat nemusi, len ho budu sledovat a opakovat vysetrenie. Ci je to vazne mi nepovedali, len tolko. Ziadne problemy nema... Dakujem za odpoved
mala je 6tyzdnou po operacii srdiecka defekt komoroveho septa ma 7,5mesiaca a stale sa neotoci ani na brusko. zvladne iba na bok. poteste ma ☹ stalo sa to niekomu?
@vvia ahoj. Ja si spominam,ze ked bol nas Alex po operacii srdiecka,primar tam mamine na chodbe rozpraval,ze deti,ktore mali otvarany hrudnicek moc na brusko nechcu ist...ze je im to dlho neprijemna poloha.Proste aj ked sa navonok zdaju byt ok a neboli ich to,tato poloha je pre ne zatazkavajuca a nevyhovuje im...nas Alex teda pokohu na brusku dlllho netoleroval...neboj,bude dobre😉😉😉
@vvia nepytala si sa na to pediatra???vies,ked bola malinka,nevladala,zadychavala sa...potom bum,prisla operacia a teraz sa "zviecha"a ide odznova.Nasilu to nerov,nebude chciet ist vobec na brusko.My sme mali tazku operaciu a nenutila som ho...proste vsetko malo svoj cas...ak chces,pre svoj pokoj si vybav neurologa,natocia eeg,my sme tiez boli😉😉😉.Inak ked ju mas na rukach je pevna,pruzna???
@vvia co je ckp???my sme mali udajne znizeny sval.tonus,vraj bude neskor sediet,lozit chodit..nnale nezda sa mi....sedel 6mesacny,lozil 8,5-9mesacny a uplne bez pomoci chodi od 13,5mesiaca...ale vidis,ak je neurologicky zdrava,daj jej cad...ved si tie nase deti tolko toho presli...kto vas operoval??
@vvia ahoj, ak ti na neurologii povedali, ze je to v poriadku, tak sa neboj. Ak sa ti to aj dalej nebude zdat, tk mozes skusit fyzioterapeuta, nech ti u,aze nejake cviky. My sme cvicili dlho, aj vojtovku a nedam na cvicenie dopustit 🙂. Je to skveka vec aj na celkovu kondiciu dietata. Ale ak mate len zvyseny tonus, tak vojtovku vam pdla mna netreba. Super je cvicnie na fit lopte 🙂 ale este je podla mna aj kratko po opercii, ak mala otvoreny hrudnicek. A ak by si sa nahodou rozhodla pre , tak si najdi niekoho fakt dobreho 🙂 nam usili cvicenie na mieru a robilo to zazraky 🙂
Zdravim vas všetky babulky. Ja mám za sebou operáciu taktiež aj v prahe aj v blave a poviem len tolko ze ceska nemocnica je lepsia. Operovana som bola pred 30 rokmi cca.
ahojte dievcence....dlho som tu nebola.....chcela som sa opytat ci chodite s detickami na kupaliska ked je tak teplo.....
@vvia selest ma skoro kazde dieta aj mi ho mame .neboj to nieje nic ..hej je to v poriadku
@casperko07 my mame bazen na dvore, sme vonku ale len do 11 a potom az od stvrtej
@matisekc aha ale tak som myslela na kupalisko .........bojim sa s nim ist aby sa mu nieco nestalo
@casperko07 my chodime aj na kupalisko az poobede po tych horucavach a zatial v pohode
@eronika ahoj, skusenost zatial chvalabohu nemame ale mame v papieroch uvedene, ze mame dodrziavat tzv. prevenciu infekcnej endokarditidy, napr. atb pri kazdom vaznom zubnom zakroku a samozrejme mnohe dalsie. Vid tu: http://www.detskekardiocentrum.sk/rs/publish/Pr... A tu sa da nieco precitat o endokarditide: http://primar.sme.sk/c/4116809/endokarditida.html
@vvia felix tiez v tom veku nevedel, len na boka na bruchu reval jak slak, ked som ho tam otocila. v poradni mi lekarka povedala,ze ak to nabuduce nebude vediet,posle nas na rehabilitacie. prisli sme domov,polozila som ho na zem a o chvilku sup a bol na bruchu 🙂 ja som okolo neho vzdy porozhadzovala hracky a ked nejaku chcel,musel sa troska trapit 🙂 neboj sa,len trenujte, ona sa to nauci🙂 ja som felixa ked lezal na chrbte chytila za nozku a pretocila na brucho par krat za sebou a naucil sa to 🙂
Ahojte srdiečka 🙂. Ako sa mávate? My sa hlásime, že sme úspešne zvládli dovolenku pri mori, krpci sa velmi tešili 🙂, boli velké horúčavy ale Dávidko to zvládal najlepšie, to skôr nás zmordovali tie teplá 🙂, on je proste živel.
@dara76 Dakujem za zaslane podklady. Aj my musime dodrziavat prevenciu endokarditidy vzhladom k tomu, ze starsia dcerka (4,5 roka) podstupila v juni katetrizacny zakrok s vlozenim amplatzu. Ale zial v sucasnosti sme v nemocnici s diagnozou subakútna endokarditída. Preto som sa chcela infomovat od tych, co s tym maju skusenost ako to zvladali a ako prebiehalo ich sledovanie po ukonceni liecby intravenoznej aj perolalnej, a ci sa stretli aj s recidivou..... 🙂 😢


@priadka nehnala nas lebo podla mna nevie sama kedze sme po operacii este len4ty tyzden. ved snad ok