Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Ahojte, prosim poradte mi ak mate skusenost. Dnes sme prave 3 tyzdne po katetrizacnom uzavere defektu predsienoveho septa. Od vcera mam dojem (aj moja mama a manzel), ze mala zacala trosku pokrivkavat na lavu nohu - na nej mala i miesto vstupu katetrizácie a teraz vecer som jej namerala teplotu 38,2. Nasa kardiologicka z mesta je na dovolenke - v piatok nam povedala, ze ak sa nieco vyskytne, tak uz to nebude pravdepodobne z katetrizacie, ale i pri malom naznaku infekcie je potrebne nasadit antibiotika. Ja s nou hned zajtra pojdem k pediatricke, i ked okrem teploty nema ziadne potiaze (nadcha, kasel...). Len ma zaraza to pokrivkavanie na nozicku (nemala ziadnu nehodu, nespadla, nic...). Nemate podobnu skusenost, nevyskytli sa u Vas podobne potiaze po katetrizacii............? Ak viete, tak prosim poradte, pretoze do kardiocentra ideme na kontrolu az na buduci tyzden v piatok a nasa kardiologicka bude prec dva tyzdne.... Vdaka.
Máme srdeční vadu stenoza pulmonalis s dysplastickymi cípy a domingem maly má tři měsíce.Zatím jsme byli jednou v Kardiocentru v Motoli a za dva měsíce máme jit z novu,ale prutok je každé měření o něco horší máte někdo tuhle diagnozu a museli jste jit na nějaky zákrok nebo se to upravilo samo?
Dobry den, ma niekto skusenost s diagnozou zuzena plucnica??? Mojmu synovi poculi selest na srdiecku, po kardio vysetreni mi povedali, ze ma zuzenu plucnicu a teraz po dvojdnovej kontrole sa to vraj zhorsilo, lieky brat nemusi, len ho budu sledovat a opakovat vysetrenie. Ci je to vazne mi nepovedali, len tolko. Ziadne problemy nema... Dakujem za odpoved
mala je 6tyzdnou po operacii srdiecka defekt komoroveho septa ma 7,5mesiaca a stale sa neotoci ani na brusko. zvladne iba na bok. poteste ma ☹ stalo sa to niekomu?
@vvia ahoj. Ja si spominam,ze ked bol nas Alex po operacii srdiecka,primar tam mamine na chodbe rozpraval,ze deti,ktore mali otvarany hrudnicek moc na brusko nechcu ist...ze je im to dlho neprijemna poloha.Proste aj ked sa navonok zdaju byt ok a neboli ich to,tato poloha je pre ne zatazkavajuca a nevyhovuje im...nas Alex teda pokohu na brusku dlllho netoleroval...neboj,bude dobre😉😉😉
@vvia nepytala si sa na to pediatra???vies,ked bola malinka,nevladala,zadychavala sa...potom bum,prisla operacia a teraz sa "zviecha"a ide odznova.Nasilu to nerov,nebude chciet ist vobec na brusko.My sme mali tazku operaciu a nenutila som ho...proste vsetko malo svoj cas...ak chces,pre svoj pokoj si vybav neurologa,natocia eeg,my sme tiez boli😉😉😉.Inak ked ju mas na rukach je pevna,pruzna???
@vvia co je ckp???my sme mali udajne znizeny sval.tonus,vraj bude neskor sediet,lozit chodit..nnale nezda sa mi....sedel 6mesacny,lozil 8,5-9mesacny a uplne bez pomoci chodi od 13,5mesiaca...ale vidis,ak je neurologicky zdrava,daj jej cad...ved si tie nase deti tolko toho presli...kto vas operoval??
@vvia ahoj, ak ti na neurologii povedali, ze je to v poriadku, tak sa neboj. Ak sa ti to aj dalej nebude zdat, tk mozes skusit fyzioterapeuta, nech ti u,aze nejake cviky. My sme cvicili dlho, aj vojtovku a nedam na cvicenie dopustit 🙂. Je to skveka vec aj na celkovu kondiciu dietata. Ale ak mate len zvyseny tonus, tak vojtovku vam pdla mna netreba. Super je cvicnie na fit lopte 🙂 ale este je podla mna aj kratko po opercii, ak mala otvoreny hrudnicek. A ak by si sa nahodou rozhodla pre , tak si najdi niekoho fakt dobreho 🙂 nam usili cvicenie na mieru a robilo to zazraky 🙂
Zdravim vas všetky babulky. Ja mám za sebou operáciu taktiež aj v prahe aj v blave a poviem len tolko ze ceska nemocnica je lepsia. Operovana som bola pred 30 rokmi cca.
ahojte dievcence....dlho som tu nebola.....chcela som sa opytat ci chodite s detickami na kupaliska ked je tak teplo.....
@vvia selest ma skoro kazde dieta aj mi ho mame .neboj to nieje nic ..hej je to v poriadku
@casperko07 my mame bazen na dvore, sme vonku ale len do 11 a potom az od stvrtej
@matisekc aha ale tak som myslela na kupalisko .........bojim sa s nim ist aby sa mu nieco nestalo
@casperko07 my chodime aj na kupalisko az poobede po tych horucavach a zatial v pohode
@eronika ahoj, skusenost zatial chvalabohu nemame ale mame v papieroch uvedene, ze mame dodrziavat tzv. prevenciu infekcnej endokarditidy, napr. atb pri kazdom vaznom zubnom zakroku a samozrejme mnohe dalsie. Vid tu: http://www.detskekardiocentrum.sk/rs/publish/Pr... A tu sa da nieco precitat o endokarditide: http://primar.sme.sk/c/4116809/endokarditida.html
@vvia felix tiez v tom veku nevedel, len na boka na bruchu reval jak slak, ked som ho tam otocila. v poradni mi lekarka povedala,ze ak to nabuduce nebude vediet,posle nas na rehabilitacie. prisli sme domov,polozila som ho na zem a o chvilku sup a bol na bruchu 🙂 ja som okolo neho vzdy porozhadzovala hracky a ked nejaku chcel,musel sa troska trapit 🙂 neboj sa,len trenujte, ona sa to nauci🙂 ja som felixa ked lezal na chrbte chytila za nozku a pretocila na brucho par krat za sebou a naucil sa to 🙂
Ahojte srdiečka 🙂. Ako sa mávate? My sa hlásime, že sme úspešne zvládli dovolenku pri mori, krpci sa velmi tešili 🙂, boli velké horúčavy ale Dávidko to zvládal najlepšie, to skôr nás zmordovali tie teplá 🙂, on je proste živel.
@dara76 Dakujem za zaslane podklady. Aj my musime dodrziavat prevenciu endokarditidy vzhladom k tomu, ze starsia dcerka (4,5 roka) podstupila v juni katetrizacny zakrok s vlozenim amplatzu. Ale zial v sucasnosti sme v nemocnici s diagnozou subakútna endokarditída. Preto som sa chcela infomovat od tych, co s tym maju skusenost ako to zvladali a ako prebiehalo ich sledovanie po ukonceni liecby intravenoznej aj perolalnej, a ci sa stretli aj s recidivou..... 🙂 😢
@priadka nehnala nas lebo podla mna nevie sama kedze sme po operacii este len4ty tyzden. ved snad ok