Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Nevím te proč musíme jezdit ze středně těžkou vadou do kardiocentra?Jedeme 300km udělaji nám ultrazvuk stejně jak naše karioložka ta ho udělá líp řekla by než paní doktorka v motoli ani malému nedokázala pořádně podložit hlavu ,aby mi zkontrolovala cévy pod krkem .A ještě mi nechtěla ani potvrdit cesták a za tři měsíce pry znovu máme přijet ☹ .Máme pulmonárni stenozu valvární-středně hemodyn.vyznamná.
@radacak ekg holter napovie viac, pockaj na vysledky. Aj ked bude zaznam v poriadku, myslim, ze budu dcerku pravidelne kontrolovat tymto sposobom. A Tebe daju nejake instrukcie, ako casto jej doma skontrolovat tep. Operacia je velka zataz pre organizmus - mozno jej srdce tachykardiou zareagovalo nahodne, jednorazovo. Ak jej zistia arytmiu/tachykardiu/nepravidelny rytmus, mohli by jej predpisat lieky, ktore dokazu arytmiam predist. Ved uvidis, co povedia po vyhodnoteni EKG holtra.
@priadka DAKUJEM áno ved cakám bojim sa uz teras v stredu máme volat.som s toho uz nanervy..no to nam povedal ze budeme chodit na kontroly k nim.aj ked to máme dalej je to jedno budem tam chodit tak casto ako bude treba len nech má malá vsetko v poriadku..mas s tymto neaké skusenosti?dakujem ze si zareagovala
@radacak no to chapem, ze si velmi vystrasena... ale neboj, ak by aj malinka mala arytmie, kardiologovia to dokazu dobre riesit liekmi. A co sa tyka zvyseneho pulzu (asi mala tachykardiu), je to vzdy lepsi pripad, ako bradykardie. Pri tachykardii sa srdce "iba" neprimerane namaha, no nie je to zivot ohrozujuce. Aspon u nas to tak je. Treba na to prist vcas, idealne do 24 hodin. Drzim palce!
Ahojte srdiecka 🙂 tak my ideme buduci tyzden riesit skolku. Dufam, ze budu mat este volne miesto. Chcela by som ho dat len na ti styri hodky na asi tri dni. A teda ak sa to podari, tak sa pre nas zacina novy zivot 🙂 🙂 🙂 vnesie to hadam trocha normalnosti do nasho zivota po tych sialene tazkych troch rokoch. Tak drzte paste, aby este bolo volne miesto 🙂
ahojte koceny 😉
tak Samko nastupil na 4 hodky do skolky,zatial sa drzi 🙂
imunologicke vysetrenie ukazalo oslabenu imunitu,avsak s dobrym efektom pri nasadeni liecby,cize jedna dobra a druha zla sprava,ale ze aspon takto
ozaj ,imunologom nam bolo odporucene podstupovat vsetke dostupne ockovania,co vy nato?
maly ma aj proti tuberkuloze,kedze sme nevedeli ze je kardiak a som rada,lebo som sa minule stretla s kamoskou,jej mala nemala a dostala tuberkulozu a stalo ju to stitnu zlazu ,cize vsetko zle na nieco dobre a naopak
na dovolenke sme tento rok neboli nide,akurat u sestry v Tepliciach,
@ziarcanka konalo sa to stretnutie?nejako Vas tu zanedbavam a teda nemam uz prehlad o veciach,co sa v skupinke deje 😒
@vlasticka185
Ahojte všetci, stretko ani dovolenku som neriešila, lebo od mája čakáme s krpcom na CT - on totiž nevydrží dva týždne zdravý, aby mohol ísť pod narkózu ☹ ☹ ☹ Keby sme mali takto čakať a stále prekladať operáciu, už by som asi bola šedivá. Pravdepodobne tiež budeme musieť k imunológovi, z voľne predajných prípravkov sme už vyskúšali všetko. Momentálne tiež horúčkuje. Keď mu prudko stúpa teplota zostane strašne modrý, potom keď vystúpi má už normálnu farbu. Stáva sa to aj vašim srdiečkam?
Teším sa zo všetkých šikovných škôlkárov a prajem veľa zdravíčka, nech si to v tej škôlke užijú 🙂 🙂 🙂
@vlasticka185..tak NECH SA MU V SKOLKE PACI STALE A NECH VYDRZI CO NAJDLHSIE ZDRAVY🙂
@ziarcanka juuj moja, a to co je Simik tak casto chory? ☹ skus teda riesit tu imunologiu, mam tiez skusenost ze Gretke z volnopredajnych nepomohlo nikdy nic az kym nedostala na imunologii Rybomunil..tiez byvala casto chora...inak Marko mal v july kiahne..strasne som sa vzdy dopredu bala ako to moje srdiecko zvladne ak nahodou, dokonca som planopvala v auguste ockovanie ..ale gretka doniesla kiahne zo skolky a uz som vedela ze neminu ani Marka...ale napriek obavam ich zvladol uplne super, vyhadzany bol riadne, stale ukazoval kde ma Bop 🙂 , ale mal take malinke tak sa mu rychlo vyhojili..teploty par dni okolo 38c....zato Gretka 40tky, museli sme striedat lieky od horucky, vyhadzana tiez riadne a mala velke kiahne, hlboke, dost ju svrbeli, ostali jej niekde aj jazvycky....Marko ich zvladiol ovela lepsie..
ahojte,takze som to zakrikla,rano sme sli na vytery,Samko dostal sopliky-zelene ☹ ,tazko sa mu dycha,cize ideme inhalovat Vincentkou,
@ziarcanka no presne viem,ake nervicky a stres zazivas,nam obriezku prekladali rok, koli stale pozitivnym vyterom,s dokim na kardiu sme dohodnuty tak na to CT angio,ze ja sa ozvem,ked maly bude mat ok vytery a daju nam hned termin v novembri alebo v decembri,inac sa to neda ,kedze ta imunita je taka,aka je 😒
@vlasticka185 Ahoj Vlasti, aj my sme tak dohodnutí. V piatok sme boli na výtery, v pondelok výsledky - všetko OK, volala som do DKC, dali nám nástup hneď v stredu - a bác, v utorok večer teplota ☹ Držte palce, nech nám to už nabudúce vyjde, lebo ma šľahne a bude o jednu maminu na MK menej...
@ziarcanka jasne ze budeme drzat vsetke palceky,ja sa uz podla moznosti nerozculujem,Boh to tak chcel,aby sme sli v iny termin,asi to bolo vhodnejsie neskorsie ist pod narkozu ako v tom danom case,cize verim,ze iked ja som to vnimala negativisticky,malo to svoje pozitiva a + ,takze drzkajte sa a potom sa ozvi,paaaa 😉 😵
@ziarcanka aj ja budem drzat palce nech uz vam to vyjde
no my mame za sebou tiez prvy tyzden v skolke, Emka spokojna, ma strasne dobre pani ucitelky, lepsie ako tie co mala v maji a v juni, no dnes rano sa zobudilla so soplikmi-zatial bezfarebne 🙂 ale aj tak to nevesti nic dobreho, tak bude par dni doma a snad jej to prejde bez zbytocnych liekov
Kocky, nas zajtra caka prvy den v skolke 🙂 🙂 🙂 sice zatial len na dve hodky na dva dni, ale aj tak sa tesim a matus este viac 🙂 🙂
Ahoj holky.
Jsem tu nová byla bych moc ráda, kdybych sem mohla za váma občas přijít pro radu.
Před třemi týdny se nám narodilo naše štěstíčko Elenka,bohužel už v porodnici nám zjistili šelest na srdíčku. Po objednání na kardio nám bylo řečeno,že je to šelest 2-3/6. Že budeme čekat jak se to zacelý časem a že budeme více hlídaný. Jsem z toho hodně špatná, ale musíme to zvládnouta doufat, že to bude dobrý.
Chtěla jsem se zeptat jestlije mezi váma taky nějaká maminka s prckem se stejnou diagnózou. Moc děkuji za odpověď. Přejeme vám s Elenkou hodně zdravíčka 😉
Ahojte , tak ja mam tretieho synceka a po narodeni nam diagnostikovali plucnu atreziu a fallotovu tetralogiu, co je dost vazna diagnoza, s tym , ze je to tato kombinacia, malicky mal 2 mesiace teraz 18.8. A 2.8. Ho operovali, na rap- ke sme boli 2 tyzdne , nevedel dychat sam , tak sa nam to predlzilo na dych. Pristroji. Za cca 1-2 mesiace nas caka dalsia operacia tazsia, s tym, ze to budu robit mimotelovo. Mate tu niektora takuto istu diagnozu? Dakujem
@lenonka113ahoj, nasa Emka ma len fallotovu teralogiu, pri operacii mala mimotelovy obeh a vsetko prebehlo v pohode, operovali ju ked mala 4 mesiace
@lenonka113 aj nas Marko ma Fallota, operovany bol tiez v 4roch mesiacoch mimotelovo, vsetko prebehlo v poriadku a za tyzden po operacii sme boli doma..drzim prsty
@lenkagol Dakujeme,len to ze mi mame okrem toho fallota aj plucnu atreziu a to je velky problem,uz teraz bol,ze sa nevedel napojit,aby dychal bez pristroja ,u nas je mensi problem ten fallot,nas nechceli uz ani operovat,lebo ze je tam 1%uspesnosti ,teraz sa uvidi ci este to budu vobec operovat,ci ta plucnica hlavna tam narastla pomocou takej spojky ☹ , inak operacia uz nebude ,co nebude pre nas dobre, nam povedali ze operacie u nas nejak zasadne nezmenia nas stav iba predlzia,ale my verime,ze zazraky sa deju ..............
Ahojte baby moja dcerka ma 3 rocky.dnes sme boli na kardiologickom vysetreni kedze mame vrodenu chybu na rucke a pri operácii mala vysokí tep.dr povedal ze malá nemá srdiecko v lavo ale v strede hrude.ze srdiecko vyzerá byt plne funkcne.len ze dostava inpulzi z oboch stran pravdepodobne a preto ma probemy s tepom.ja neviem bojim sa velmi.ako ze to zistili len teras?co to znamená?bude ok?som hotova uz som si aj poplakala.dali nam ten pristroj co monitoruje srdiecko 24 hodín..