Děti s diagnózou srdíčka

@ziarcanka ahoja bol operovany len raz? A ma aj fallota okrem PA ? A ako sa drzi a ake vam dali prognozy? My ideme v piatok 20.9. Do BA a uvidia ze co dalej, lebo tiez nevedia . Dakujem

@lenonka113 Ahoj, pri narodení mal PDA, ASD, PA, pri operácii spojky mu uzavreli PDA, čiže teraz máme spojku, ASD cca 4mm a PA. Drobček má malú pravú komoru, čiže zvažujú jedkomorové riešenie. Prognózy sa už nepýtam, lebo čo lekár, to iný názor. Snažím sa tešiť z toho, že momentálne sa má dobre a ani nekardiológ (lekár) na ňom na prvý pohľad nezbadá nič 🙂 Tiež momentálne čakáme na CT v DKC, tak sa tam možno stretneme.

@ziarcanka ani my sm sa npytali,sami povedali,z ni j to dobre,oni nam ho nechcli ani moc zoprovat,nechali to na nas ci chcem postupit to riziko s 1% uspesnosti,z to pomoze,nam povedali,ze to len predlzime,ale presn co iny lekar iny nazozor na to...Al my sa tiez s malickho tesim ,lbo j to nase slniecko usmievave a verim,z zazraky sa deju a nenchaju trapit sa tak babatko

@manetka selest nie je diagnoza, selest vznika len nasledkom diagnozy na srdiecku. ale kedze to zatial neriesia tak asi nic vazne. my sme mali asi 3/6 selest, defekt komoroveho septa. sme po operacii. operovali ju ked mala pol roka. teraz sme 3mesiace po a chvalabohu musim povedat. 🙂

@lenonka113 budem drzat palce, verim ze bude dobre 🙂

@lenkagol dakujeme

Baby, ktore ste na predlzenom rodicaku, da sa popri nom robit na dohodu? Dik 🙂 🙂

@katka6211 mozes pracovat aj normalne nie len na zmluvu

@matisekc dik mati 🙂.

@lenonka113 ahoj my mame skoro to iste co aj vy ☹ a tiez nam ta plucnica ramien robila problem od narodenia ,,,a tiez sme mali spojku a plucnica nam nenarastla vobec ☹ stale bola velmi uzka ☹ ale chvala bohu teras uz mame za sebou 4 operacie ,,a ericka zacala lepsie prospievat ,,,este nas caka CT ...atd ,, ☹ drzim vam palce

ahojte srdiecka 🙂 kontrola v BA dopadla ok 🙂 chvala bohu ,,,, stenty sa drzia ale caka nas este CT ,, a v skole mame odklad na rok ,,, ☹ drzim vsetkym srdieckam prsty 🙂

Ahojte kocky
Idem si k vam po radu - teda skor by som chcela pocut ako by ste sa rozhodli vy. Nas Adam (4.5r) bol diagnostikovany pred rokom a pol - mame dextrokardiu +situs inversus( vnutorne organy naopak) a korigovanu transpoziciu velkych ciev- ma naopak komory v srdiecku + ma trikuspidalnu insuficienciu 3 st.. Od zaciatku nam vsetci dr. vraveli ze je to 3 stupna a ze sa to zlepsit nemoze. Sme v UK a na kontroly chodime kazde 3-4 mes. Dali nam na vyber ci chceme ist cestou operacie ( boli by to min. 2 operacie ) alebo budeme cakat a uvidime ako sa to bude vyvijat.Po prestudovani pre a proti sme sa s manzelom rozhodli pre operaciu .Z Belfastu posielali nase zaznamy do Birminghamu ( tak maju s touto dg. najviac skusenosti) a na poslednej kontrole prisiel list z Birmu ze trikuspidalna insuficiencia je "len " 2 stupna a preto nedoporucuju zatial ziadne operacie. Nas konzultant nam dal ale na vyber ,ze je to len na nas ako sa rozhodneme - a my teraz ozaj nevieme ako sa rozhodnut - Na jednej strane sme si vedomi ze tato operacia ( double switch ) je velmi komplikovana a pred nou musia urobit bandaz na plucnicu ( na 1-3 roky ) a ze to moze dopadnut vseliako ale na druhej strane vieme ze cim starsie dieta tym horsie srdiecko spolupracuje s vymenou aorty a plucnice. Adam je zatial uplne bez symtomov - berieme Enap a digoxin. Ako by ste sa rozhodli vy?

@eviska83 Ahojček, nám tiež merali TI 3. st na echu, potom bol drobec na MRI namerali 1. st. Takže rozdiel môže byť. Hodiť v takejto situácii rozhodnutie na rodiča mi nepríde ako šťastné riešenie, pretože každému rodičovi chýba citový odstup., Asi by som skúsila konzultácie ešte niekde inde - tým nechcem nijako uraziť lekárov v Birm. Len v štýle viac hláv, viac rozumu. Skúsila by som USA (tam je najväčšie centrum pre detské srdiečka a jazyková bariéra u vás nehrozí) alebo DE, aký majú na to názor. Držím palce, nech sa nájde to najlepšie riešenie.

@ziarcanka - no prave ze to vsetko hodil na nas - a ani nam nemohol povedat svoj nazor - vraj ak by bol za operaciu a dopadla by zle tak by sme mu to neodpustili a to iste pri cakani - co ak sa stav zhorsi ? Jeho oblubena veta - nemame krystalovu gulu ☹ My sme Adama konzultovali este s dr. Hraskom v Nemecku - ( je to velmi uznavany kardiolog kt. bol dost dlho v USA a zaobera sa prave nasou dg ) nevidel Echo len sme mu preposlali prepustaciu spravu a ten nam hned napijsal ze bude potrebna opeacia ale jasne ze nenapisal kedy - no a on sam nam doporucil Birmingham + v skupinke na FB s nasou dg vsetci Birm ospevuju .Uz som aj nad USA rozmyslala a asi to aj skusime Fakt mam teraz hlavu jak balon a len rozmyslam a rozmyslam. Snazim sa to brat ako dobru spravu ze TI nie je az taka zavazna .ale .... Este nam maju v priebehu niekolkych tyzdnov robit holtera a konzultaciu mame 19 nov tak dovtedy sa asi zblaznim . Velmi pekne dakujem za odpoved 😉

@eviska83 Presne som myslela na Hrašku, keď som písala DE 🙂 Tak skús ešte CHOP v USA www.chop.edu Prajem vám pevné nervy, veľmi dobre viem, čo je čakať na rozhodnutie lekárov aj so všetkými rizikami, ktoré hrozia, my takto čakáme už dva roky.

@ziarcanka - No my sme prakticky uz boli rozhodnuti ze ideme cestou operacie - uz sme sa ako tak na to pripravili a teraz zas rozmyslat a cakat ☹ Hraska je jednoznacne za double switch ak bude Adam vhodnym kandidatom ( zatial to nikto nepotvrdil kedze mu este nikdy nerobili ani MRI alebo katetrizaciu ) ale kedze je ta operacia pomerne nova nikto nevie aka bude dlhodoba prognoza a co specialista to iny nazor.Bola spomenuta aj transplanataci ale kedze Adam ma dextrocardiu tak do takeho stadia by sme sa nechceli dostat . Dakujem velmi pekne za link idem to prestudovat . Drzim aj vam palceky nech sa uz cakacka skonci - myslim ze to cakanie je najhorsie .

@ericka12 ahoj a aku ma dg tvoja dcerka? A co vam povedali lekari? A ma mala nejake problemy, tazkosti? Aj vam modreje? Dakujem

@lenonka113 ahoj moja mala ma komplet falotovu tertalogiu ,,,,ked bola malicka tak bola siva ,,modra ,,ale teras chvala bohu nieje taka , a nema ziadne tazkosti uz viac vladze vobec sa nazadychava ,,ked bola malicka tak to bolo trosku horsie ☹ asi tak no ,,

@ericka12 no nech sa malicka drzi... U nas je tiez komplet fallotova tetralogia , potom hlavna a najtazia je plucna atrezia, chyba na uplne kmen plucnice a aj tie ktore maju zasobovat pluca, ma iba nejake bocne hypoplasticke kolateraly , ktore zatial aspon trosku zasobuju pluca, ale oni idu z aorty...

@lenonka113 niečo podobné majú tuším @vlasticka185

@lenonka113 ahoj,no my mame asi taku podobnu dg Q 25,5,atrezia plucnice,VSD,Mapcas, extremna forma malych plucnic,maly sa tiez dostal ako 2,5 mesacny na rapku,lebo prestaval dychat,pripisali to potom plucnej hypertenzii,ze to zasobovanie bolo nepostacujuce,a teda ako 3 mesacneho ho museli operovat,vteda nam nasili spojku,odvtedy sa zastava dychania neopakovala,avsak spojka sa zalomila a az po druhej operacii si to vsimil a teda poskodili mu to cast pluc,pri 2 operacii,ktoru robili o rok po 1 mu menili spojku a dg. sa premenovala na Falota,a este mu spravili plastiku chlopne,pri 3 operacii,ktor sa robila s 1,5 r. odstupom mu spravili celkovu korekciu srdiecka,dali mu darcovsku chlopnu a na kmen plucnice mu nasili dve najvacsie Mapky,nakolko inac sa to nedalo zoperovat,co bude do buducna nevieme sami,dalsim operaciam sa nevyhneme,pokial by neboli problemy,tak kazdych 8-10 rokov vymena chlopne,no teraz nas ale stale trapia velmi malicke ramena plucnice,na majovej kontrole sa ich opat nepodarilo zobrazit,cize sme dohodnuty na CT angio,velka pravdepodobnost,ze vsetko rastie ako ma,iba tie plucnice nie a to by bol sakra velky problem,taky ako si pisala,zeby to bola iba otazka casu,dokedy by to telo zvladalo,tiez nam nic ine nezostava,iba verit v zazraky a dufat,ze to vsetko bude ok,snad sa pre Vas tiez najde vhodne riesene,prajem vela vela pozitivnej energie,vela sil a nerviciek, 😉

@ericka12 jeej,super,tesim sa s Vami ze stav je uspokojivy, apropo preco mate odklad,nezacali ste uz nahodou chodit do skoly?co vas vyradili,ci?nerozumiem tomu,hlavne aj preto,ze mala je sikovna,uz odklad mala,nie?

@vlasticka185 nooo presn tie plucnic su aj u nas vlky problm a coho sa najviac bojime, aj oni respektivne, ttak aj vam vla siiil a nrgi a pozdravujeme vasho bojovnika

@lenonka113 ako to opisujes,mam dojem,ze to ma aj nas Samko,zasobovanie do plucnic ide cez kolateraly,-Mapky,laicky povedane,nenarodili sa s tou velkou cievou,ktore su napojene na ramena plucnice,ale to zasobovanie je priamo z aorty cez tie Mapky,predpokladam,ze aj vam chyba komora a narodili ste sa akoze 3/4 srdieckom

@vlasticka185 ahoj vies tak nam poradil dokt,olejnik aj psychologicka ze nejlesie pre ericku bude ked jej dame odklad ,,,aby sa nestresovala a tak ,,,,nech si jej telicko poriadne odychne od toho vsetkeho cim presla od narodenia ☹ ze nic nestrati vies ,,,, a maju pravdu ,,,ona to dobehne je velmi sikovna na jej vek povedalaa spychologicka jednoznacne dame odklad ,,,,a ked nastupi do skoly tak ja mozem byt s nou v triede ,,,aj to bude mat len 3 predmety a bude chodit len 3 dni v tyzni podla toho ako a ericka bude citit ,,,ze nam vyhovia vo vsetkom ,a to som velmi rada este je tam taka moznost ze vobec nemusi chodit do skoly ale bude ucitelka chodit k nam domou 3 kraat do tyzna ju ucit ,,,no uvidime jak to bude ,,sama neviem ,,,lebo caka nas este ct angio aby sa pozreli na tie ramena plucnice ,,,ze co a ako ,,,sak vies ze nemame to lahke ☹ ach bozee ☹ a samkovi drzim palceky aby sa mu darilo v skolke ,,, a vela zdavicka mu prajem 🙂 fesakovii

@vlasticka185 jak pocujem slova VSD kolateraly ...mapky ..etremna forma... plucna atrezia ... atddd ☹ ☹ tak normalne mi je zle ☹ LEBO TOTO VSETKO MA MOJA ZLATA PRINCEZNICKA ☹ a cievy ked su uzke tak tam davaju stetny ved to vies vlasti ,,,aj my mame tie stenty v cievach ☹ ☹ a tiez chlopnicku nam vymenia tak za 6 ..7 ..rokov ☹ ...tazko sa o tom pise ale som rada a dakujem panu bohu ze nam dava taku silu a chut do zivota a tesit sa kazdy den s nasimi srdieckami 🙂 tak sa dzrkajte vsetky srdiecka na MK 🙂

@vlasticka185 hej,hej, tak aj my....joooj naaase krasne srdiecka ako sa natrapia od narodenia,keby sa to dalo vezmem to na seba ☹ , no deticky su vacsi bojovnici ako my dospely.... a ako to Samko zvlada? Vladze a tak mate nejake vacsie komplikacie, my mame tiez dost nizke saturacie ......

@lenonka113 no Samko velmi zle prospieva,hoci mal teraz 5 rockov,stale sme na 15 kilach,cize sme chuducky,zadychava sa,hlavne ked sa rozplace,alebo ked bezi,do tej 3 operacie castokrat desaturoval,jeho telo tak reagovalo a takpovediac pytalo si operaciu,ze v stave v akom bolo,to uz nevladze tahat,samozrejme sme motoricky zaostavali tie prve tri roky za ostatnymi detmi,vsetko sa nam posunulo,ale vsetko to dobehol,po tej 3 operacii je to zive striebro,nasa mala hyperaktivita 😀 ,az sa niekedy cudujeme,ze odkial berie tolko sily a hlavne tu energiu, 😅 ,ked bol malicky,stale iba spinkal,papali sme s namahou,potenim,castokrat s vracanim,hlavne vtedy,ked nanho nieco liezlo,nastastie aj ten reflux sa uz celkom upravil,my sme mali este jednu smolu,ze pri 3 operacii nam museli pretat Lymfu,cize mame znizenu imunitu,no a castokrat mame pozitivne vytery na zlateho stafila,hoci nema ziadne prejavy choroby,vo vyteroch je 😢 ,neviem,,ale mam dojem,ze je asi nositelom,ze mozno ho v daktorej nemocnici nakazili,lebo ja si to neviem vysvetlit,teraz po 3 operacii mame saturacie 97-98%,pred operaciou sme mali 75-82% a ked prestaval dychat,tak maval do 50%,na klasicky kyslik nereagoval,potreboval ten specialny,veru uz by som nikdy nechcela prejst touto cestou,iked viem,ze v zivote to lahke mat nebude,ale verim,ze kazda operacia mu iba pomoze a polepsi,uvidime,co prinesie puberta,vtedy by nam mali menit chlopnicku a tiez v puberte sa to zvykne uberat smermy,
@ericka12 kedy mate termin na to CT angio?my podla vyterov koncom novembra,alebo v decembri,ved toho stafila mame skoro nonstop,ako pozitivum tohoto roka vidim to,ze chvala Bohu sme neboli v rajonnej nemocnici a to sme si cez leto presli vysokymi teplotami a Samko to zvladol,dokonca bez antibiotik,bud dostal upal,alebo -neviem,lebo aj Kevin aj moja mamka mali tento isty problem,trvalo to iba 2 dni,tak neviem ci bolo daco vo vzduchu,cez leto sme skusali chodit po obchodoch bez ruska,len neviem,kedze imunita je nadalej znizena,ci riskovat,to s tym ucenim som uz pocula,nasa obvodna mi o tom rozpravala,ze ma podobneho pacienta ako je Samko a ze nechodi do skoly,ze ma domace vyucovanie,neviem,asi uvidime,co ukaze to CT a podla toho sa rozhodneme,ak budu vysledky zle,nebudem ho zbytocne vystavovat riziku nakazy v kolektive,apropo cakam na vyjadrenie z UP,nakolko nam prehodnocuju zdrav. stav a aj parkovaci,som zvedava,ako dopadneme,sestricka s nasou doki iba krutili s hlavou,ze s takou dg, co idu prehodnocovat,ale nakoniec to uzavreli tym,ze asi maju malo roboty,lebo aj s amputovanymi koncatinami prehodnocuju pacientov, 😨 😀 ,tie nase skvele urady 😀

@vlasticka185 ahoj, ja len k tomu prehodnocovaniu z up. Aj nam prehodnocovali stav, nebol ziadny problem ani s parkovacim ani so ztp. Tak myslim, ze ani u vas nie je co riesit, uznat to musia podla mna. Nam to uz nechali vsetko do siestich rokov.