icon

Děti s diagnózou srdíčka

avatar
ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

Zhrnutie diskusie
Automatický súhrn diskusie generovaný umelou inteligenciou · 5. aug 2026 · 10283 príspevkov

Stručné zhrnutie

  • Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
  • Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
  • Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.


Najčastejšie otázky

Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).

Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.

Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).

Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).

Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.

Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.

Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.

Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.

Závery z diskusie

Zhoda

  • Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
  • Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
  • Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.


Sporné názory

  • Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
  • Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
  • Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.


Otvorené otázky

  • Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
  • Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
  • Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.


Spomenuté značky a firmy

Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter

Spomenuté produkty a metódy

prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)

Miesta a osoby

Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik

avatar
mrskalianka
23. sep 2013

@katka6211 Ahoj, Kati prosím ťa môžem pár otázok??? Ak nám dopadnú výtery dobre tak v pondelok nastupujeme na katetrizáciu. Chcem sa ťa spýtať.... Keď ste boli Vy tak Matúško bol v kojeneckej izbe a ty v izbe matiek? Po katetrizácii musel ísť na JISku, alebo hneď na izbu? Dávidko sa pekne pýta na záchodík, aj v noci, nevieš či musí mať plienku alebo nám dajú nočník a môže cikať tam? Po tejto katetrizácii Vás potom kedy volali na operáciu? Ďakujem za info

avatar
katka6211
23. sep 2013

@mrskalianka ahoj, fuuu, tak len nech mate ciste vytery. Matus bol este v kojeneckej izbe, nemal este tri roky vtedy. Po katetrizacii bol na jiske, tusim do siestej vecer, potom na izbu. Ja som spala pri nom na kresle ely cas tam. Matus mal plienku, ja som ho kvoli operacii este neucila na nocnik. Ale nemal by to byt problem, ked cika na nocnik, v pohode mu daju. Na operaciu nas mali volat do dvoch mesiacov, nakoniec bol z toho pol rok. Ale matus to mal velmi zhorsene, preto chceli cim skor. Ale napriklad som si vsimla, ze okrem jedneho dietata tam boli vsetky ostatne deti pred alebo po fontanovi. Povedia vam zhruba, kedy vas zavolaju. Viem, ze sa velmi bojis, ale uz sa to konecne doriesi a bude pokoj. Pis a pytaj sa co len chces 🙂

avatar
lenonka113
24. sep 2013

@vlasticka185 ahoj,este som sa chcela opytat ako ste to mali s povinnym ockovanim,lbo ja sa toho dost bojim,reakcie na ockovanie, obvodna nas tlaci do ockovania,tak neviem, a este,ze mam mat za msiac dalsiu operaciu tak neviem., . Dakujem

avatar
mrskalianka
24. sep 2013

@katka6211 no tak fajn, ja budem tiež na kresle spať pri malom, len som dúfala, že by sme už dostali izbu s postelou. Nevadí, samého ho určite na izbe nenechám. Len neviem či sa Dávidko do postielky zmestí, on je taký malý sloník 🙂. Dnes som volala so sestričkou, nás chválila, že sa malý pýta na nočník od 2 rokov. Ja som Dávidka tiež nejak moc nechcela učiť, plienky nám nevadili, len on to obkukal od Lianky a išlo to samo. Vraj plienky nemusím nosiť, na katetrizáciu mu dajú svoje. Ale pre istotu zoberiem, keby mal nejaký stres, ale myslím, že stres by mal skorej z tých plienok.

Katka ešte som chcela.... Kanylu napichujú až po uspatí pred katetrizáciou alebo nás budú trápiť skorej? Kedy sa mohol stavať na nožičky Matúško? Ešte v ten večer po katetrizácii alebo na druhý deň? Dnes sme boli na výteroch, tak uvidím. Nejak sa z tohto nestresujem, je to katetrizácia tam tie termíny nie sú tak hrozné ako na operáciu.

avatar
ziarcanka
24. sep 2013

@lenonka113 jááj, už som malá celú odpoveď a mi to zmazalo ☹
srdiečkovým deťom sa odporúčajú všetky očkovania, akurát kiahne sú kontraindikované s anopyrínom. Vzhľadom na antivakcinačné kampane si zváž sama. Reakcie po očkovaní sme nemali horšie ako pri staršom (nesrdiečkovom).
Pred narkózou sa určitý čas nesmie očkovať (2-4 týždne), taktiež po operácii sa nesmie očkovať 2 mesiace. Ja by som to odložila po operácii.

avatar
ziarcanka
24. sep 2013

@mrskalianka Ahojte zlatíčka, tak to by sme sa mohli teoreticky aj stretnúť, ak Šimík neochorie. To by som sa tešila 🙂 Pred katétrami dostanete dithiaden proti alergii - to detičky dosť odpáli a potom ešte premedikáciu, napichovať ho budú až na sále, tak neboj mamina 🙂

avatar
mrskalianka
24. sep 2013

@ziarcanka kedy idete? Veď aj ja sa bojím aby sme neochoreli, teraz je toho až až, zaťial sa držíme tak uvidíme. Najradšej by som išla, nech nám to ubúda.

avatar
vlasticka185
25. sep 2013

@lenonka113 ahojky,no my sme TBC absolovali ako tyzdnovy,kedze DG sa nam nezistila,az ako 3 tyzdnovym,komplikacie neboli,vsetke ockovania v pohode absolvujeme a aj teraz nam imunolog odporucil vsetke dostupne ockovania ktore su mozne kardiakom,cize aj chripkovu,ako ja viam,tak 6 tyzdnov pred a 6 tyzdnov po operacii sda neodporucuje ziadne ockovanie ,skus si prestudovat hlavnu stranku DKC http://www.detskekardiocentrum.sk/rs/view.php?c...

avatar
katka6211
25. sep 2013

@mrskalianka kanyla sa picha az tak, ako pisala ziarcanka. Nemohol na nohy 24 hodin, bolo to dost narocne ho udrzat v sede, ale nastastie som tam mala aj manzela, tak sa to dalo🙂 mozno ak nebude vela deti vas daju na velku izbu, nas ale nechceli dat, vraj az po troch rokoch. Ale tie dve, tri noci sa daju v pohode vydrzat aj na kresle, ja som tam aj tak skoro vobec nespala. Ved to vlastne su len nejake tri dni.

avatar
mrskalianka
25. sep 2013

@katka6211 A na rukách sa môže nosiť, alebo vyslovene len ležkať alebo sedieť? Kočík si mohla mať na oddelení? Ja si tú našu katetrizáciu už vôôôôbec nepamätám, pletie sa mi to všetko dohromady už. Zajtra by mali byť výtery tak uvidíme čo ďalej.

avatar
katka6211
25. sep 2013

@mrskalianka aj na rukach sa moze nosit 🙂 mali sme kocik, v nom bol vlastne stale okrem spania. To zbehne raz dva, my sme tam stretli super maminu, tak sa nam minul cas 🙂

avatar
mrskalianka
25. sep 2013

@katka6211 kočík je super. Viem, že raz sme boli v nemocke a kočík nám nedovolili, ale tak to asi kardio nebolo, to asi keď mal zápal plúc. Naozaj mne sa toto všetko okolo nás zdá ako nejaký zlý sen, mne sa to všetko zlieva to jedného, ani neviem ako čo bolo. Nech už aj toto je za nami a na všetko zabudneme. Dávidko velmi zle reaguje na tie ich uspávačky, on je potom velmi zlý, uplakaný, chcel by velmi spinkať ale nejde mu to, lebo bol uspávaný chémiou a tú proste musí zo seba vyplakať. Bojím sa aj toho, že je zvyknutý spinkať so mnou, asi si budem musieť k nemu lahnúť do postielky 🙂)

avatar
ziarcanka
25. sep 2013

@mrskalianka Tak to sem potom zaves foto, ako spolu v tej postieľke ležíte 😀 V piatok by sme mali ísť na výtery, ak budú OK, v pondelok volám na termín - čiže niekedy budúci týždeň by sme mali byť v DKC, ak drobček neochorie

avatar
katka6211
25. sep 2013

@mrskalianka zvladnete toto vsetko a mozte na to zabudnut. V dkc su tie kociky parada, velmi pomozu. Ta chemia posobi asi na vsetky deticky zle. Ale matus bol po narkoze naposledy uplne dobrucky', az sa to sestrickam nezdalo 🙂 tak mozno aj davidko prekvapi🙂
Aj matus je zvyknuty spat so mnou, ale tam som mu vysvetlila, ze to musi byt tak ako je. Inak po operacii ma sestricka na rapke napchala k nemu do postele 🙂 🙂 🙂 som nechapala 🙂

avatar
mrskalianka
25. sep 2013

@ziarcanka velmi držím palce aby ste už neochoreli a do DKC sa dostali, sa Vám to už velmi dlho ťahá, teraz to už musí byť.... Mne sa LIanka nezdá, nejak začala soplíkovať, uvidím čo Dávidko nato....

avatar
mrskalianka
25. sep 2013

@katka6211 Dúfam, že aj Dado si dá vysvetliť, teraz keď ho pripravujem na nemocnicu, má z toho srandu, vôbec si na nič nepamätá, ale vôbec tak sa tam aj teší, myslí si, že to bude nejaký výlet ☹. Na operáciu ešte ani nechcem myslieť, ale to čo spravila Vaša sestrička, fakt úžasné 🙂. Ja som väčšinu času po operácii tak ležala pri Dadkovi zo stoličky. On mi tak pletie vlasy, to je jeho závislosť, aj v noci sa zobudú, troška ma poťahá za vlasy a je spokojný a spinká, stále kontroluje či je tam mama. A ako Matúško zvláda škôlku?

avatar
katka6211
25. sep 2013

@mrskalianka moj mi zase v noci kontroluje ruky 🙂. Kazdy ma svoje 🙂. To je dobre, ze to berie v pohode. Sice nevie, co ho caka, ale tam mu uz len budes pripominat, co si mu doma vysvetlovala. Teda fakt u nas to fungovalo super, az som nechapala, ze tomu v tej malej hlavke tak rozumie. Ta sestricka tam bola uzasna 🙂 proste ma tam strcila aj ked som sa tam velmi nezmestila.
Do skolky chodi len dva krat tyzdenne na dve hodky, lebo maju vela deti. Ale paci sa mu to, ani raz nebol plac, ucitelka aj riaditelka ho vzdy vychvaluju, ze je velmi zlaty, tak verim, ze to tak bude aj dalej. Ja mam robotku konecne na par hodin, takuz to konecne ide takym normalnym smerom 🙂

avatar
lenkagol
25. sep 2013

maminky, chcem sa spytat co volnopredajne davate srdieckam na imunitu? skusali ste niekto Colostrum? dakujem 😉

avatar
matisekc
26. sep 2013

@lenkagol my sme kupili na odporucanie kardiologicky aj krcnej Cebion, brali sme ho na jar a bola ok, teraz sme ho nasadili opat, uvidime ci zaberie, lebo momentalne je Emka chora, no teda zahlienena, vcera jej brali vyteri z nosa tak uvidime aky bacil tam zase mame, musime byt do 7.10 fit lebo ideme do BA na kontrolu

avatar
vvia
26. sep 2013

@lenkagol tiez cebion

avatar
vvia
26. sep 2013

@lenonka113 my sme este neockovali pred velkou planovanou operaciou sa nesmie, teraz neviem ci mesiac alebo skor 2 a 2mesiace po operacii sa taktiez nesmie.
my kvoli tomu este ockovany nie sme. jedine co mame vramci DKC ockovane je Synagis

avatar
ziarcanka
26. sep 2013

@mrskalianka
@katka6211
No tak to tu budem za krkavčiu mať, ale náš Šimon už týždeň spí v detskej izbe vo veľkáčskej posteli, už sa na to veľmi tešil, kedy bude spať s bračekom 🙂 V noci v pohode, ale cez obedné spanie ho Samko pravidelne zobudí 😒
Kati, to ktorá sestrička bola tá dobrá duša? Ak si pamätáš meno, kľudne jej tu urob reklamu 😀

@lenkagol Ahoj Leni, my sme vyskúšali všetko: cebion, cebion multi, 500mg vit. C od Jamiesona, colostrum - to v spreji, čo sa strieka do pusinky, imunoglukan, cebion imunity plus, probiotiká - všetky možné- všetko bez výraznejšieho efektu 😠

avatar
katka6211
26. sep 2013

@ziarcanka jooooj talk zase ked si predstavim mat spalnu len pre mna s mm joooj tak tu detsku ticho zavidim 🙂 🙂 🙂
Ja neviem ako sa volala, taka mlada kocka, ale to su tam vsetky 🙂. No ale ta je nasim anjelom 🙂

avatar
mrskalianka
26. sep 2013

@ziarcanka Dávidko spinká tiež vo svojej izbičke ale iba do prvého zobudenia. Okolo 2 ráno sa budú na cikanie a má ešte mliečko. Potom sa už pridá ku mne 🙂. Na obed spinká vo svojej izbičke, ale musím ho stále uspávať, ležím pri ňom až kým zaspí. Lianka už zaspáva vo svojej izbičke úplne sama. Majú každý svoju izbu ak by mali byť pohromade tak to by nespal ani jeden asi 🙂. Výtery máme ok, zajtra ideme ešte k doktorke aby nám dala ten papier, že je malý ok, a uvidíme cez víkend, lebo Lianka soplí.

avatar
mrskalianka
26. sep 2013

@katka6211 Katka ešte som sa chcela opýtať..... Dávidko teraz cez deň už moc nespí, možno hodinku, kam si dávala Matúška keď si potrebovala odbehnúť? Neviem či mi vydrží v tej postielke, asi z nej aj vylezie, on je taká opička. Môže chodiť do tej izby matiek? Možno chvíločku by na chodbe počkal, ale už to bude troška zložitejšie, lebo podla mňa to je dosť na hlavu, aby takýto chlapčisko 🙂 bol v postielke.

avatar
katka6211
26. sep 2013

@mrskalianka no my sme tam cez den boli vzdy dvoja, tak som to neriesila. A vecer, ked siel muz na ubytovnu uz maly spal. Pokial sa nic nemenili, tak deti di izby matiek nesmu. Ani vlastne neviem ako by som to vymyslela, keby som tam bolasama.

avatar
dara76
27. sep 2013

@mrskalianka ahojcek, bohuzial deti na izbu matiek nesmu. Zvykla som poprosit sestricky, ked som potrebovala vybehnut. Resp. Inu maminu, nech na neho dohliadne, samozrejme na vymenu. Snazila som sa venovat sebe, ked spal, to rychlo sprcha a pod....Nas zvykol navstevovat aj dedko, tak to bolo super, to som mala chvilu oddychu.

avatar
mrskalianka
27. sep 2013

Este som chcela... Dadko je vyborny papkac, deti dostanu jest 3x alebo dostanu aj 5x tak ako je vacsina deti zvyknuta z domu? Musim si vsetko naplanovat, lebo manzel bude s malou, a ja s Dadom, takze sa od neho ani nepohnem.

avatar
ziarcanka
27. sep 2013

@mrskalianka Ja tiež chodím vybalená - sestričky sa smiali, že na koľko sme prišli 😀 , len aby nám nič nechýbalo a nemusela som drobca nechávať samého. Jedlo sa podáva 3x, ale k raňajkám býva aj ovocie alebo jogurt, rožtek aj okružtek chlebíka, takže hladovať nebude - prípadne pribalíš z domu pár chrumiek a ovocie.

avatar
helencek
27. sep 2013

@mrskalianka detičky s raňajkami dostanú desiatu a olovrant..na desiatu je väčšinou ovocie,pre menšie deti výživa alebo puding,na olovrant rohlík,flora,džem,nutela..závisí od diéty..máš to z prvej ruky 🙂