Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@lenkagol narok na ockovanie je do dvoch rokoch, my sme v dovere a Ema mala 2 roky v januari ale este nam preplatili aj tie dve uz po jej 2hych narodeninach, zavolaj do DKC ako npise zircanka a opytajn sa ci ta nezabudli nahlasit, ale nam vlastne schvalenie prislo az v oktobri a od novembra sme zacali
@helencek ahoj, ked uz o tej strave - chcela by som sa opytat aj na nejake zakulisie z kuchyne. V novembri mame planovanu hospitalizaciu na neurologii. Dcerka je krmena cez NGS, ale ona uz potrebuje aj nejake obilniny, viem, ze v PKS (ktora je hladko mixovana a preto jej ju objednavam) je aj vecerna krupica, ale ja by som jej potrebovala dat viac obilnin. Pytala som sa aj MUDr. Hornovej, ci sa to da. A ona mi poradila, ze si mam pytat nemocnicnu dietnu sestru a ta zariadi jedalnicek, aky potrebujeme. A nie je to drze kvoli 3-dnovemu pobytu takto to riesit? Co by mohla dcera dostavat z obilnin? Doma jej davam napr. na desiatu kasu cerealnu instant s cerstvym ovocim, ale na veceru jej vzdy varim a mixujem riadne obilniny (pseno, pohanka, kukuricna polenta, amarant, ovsene vlocky). Da sa u vas aj taketo?
Ahojte všetci, tak u nás sa DKC zas odkladá. V piatok sme boli na výtery a dnes ráno sopliskááááááááááá. Takže pridávam na čiernu listinu aj Vironal - ani ten nám nezaberá 😠
@priadka tak je mi ľúto,z mliečnej kuchyne ti už stravu odmietnu poskytnúť pretože stravu od jedného roka zabezpečuje "veľká kuchyňa" kde pracujem do 30,09.,od 1.10. som preradená práve do mliečnej kuchyne ☹ budem sa učiť odznovu...sondy robíme,z toho čo si vypísala máme len ovsené vločky...a ty máš právo požiadať o rozhovor s diétnou sestrou,kedže tvoja malá má inú stravu..ja osobne som bola vždy rada ked mi mamička povedala ako pripravuje stravu doma..tým myslím nie bežné stravovanie..že dieťa trebárs nemá rado špenát.. 🙂 úplne kľudne popros sestričku že sa chceš porozprávať s diétnou sestrou a drzé to nebude..ja to už nebudem,ale mám milé kolegyne 🙂
@helencek dakujem, tak to teda skusim. Viem, ze sa strava pripravuje aj specialne pre sondovane dieta, lenze ja som radsej vzdy pytala obycajnu PKS. Ta strava do sondy chodila velmi riedka, nutricne by to nestacilo. Radsej som si vodou doriedila pyre hase alebo krupicu - tie byvali take hustejsie. Ale mix ovocie a zeleninovu polievku som v pohode pretlacila sondou. A to som nevedela, ze mliecna kuchyna robi len detom do 1 roku. Myslela som, ze PKS je z mliecnej kuchyne. Lebo ved my sme PKS dostavali aj ked bola dcerka starsia ako 1 rok.
No tie ovsaky by hadam aj stacili, len mi este napada, ze s nimi moze byt problem, ak su tam aj obaly zrn - tie nepomixujes ani 800W mixerom... zalezi to od kvality ovsenej zmesi. No co, zoberiem aj tie nase osvedcene cerealne instanty. Ale tu dietnu sestru si urcite zavolame - dakujem 😉
@katka6211 Moja ďakujeme. Prišli sme dnes, o jeden deň sme si to predlžíli. Mala si pravdu, aj Dávidko bol úplne úžasný, prebehlo to nad moje očakávanie - mamina zvládala horšie ako Dávidenko. Sestričky super, ústretové, snažili sa malého stresovať čo najmenej. Dávidkovi som hovorila vždy pravdu a hneď po prvom dni sa bál už o niečo menej. Keď ho išli pichať povedala som mu to a on bol spokojný, vedel čo má čakať a ani neplačkal, naozaj statočný chlapček, normálne z toho stále nechápem. Katetrizácia bez komplikácii, srdiečko je v poriadku, bude indikovaný na fontan. Bola som troška vytešená zo saturiek, stalo sa, že nám namerali aj 90 čo sme NIKDY NIKDY nemali. Doktorka povedala, že operácia možno nebude tento rok, bude mi ešte volať ako rozhodne primár. Vraj keď sa má dobre, nemusíme sa tak ponáhlať, lebo srdiečko je ok, všetko tak ako má byť a je pripravené na fontan. Zostali sme o jeden deň dlhšie lebo Dávidko dostal teploty, že to deti mávajú aj z tej nárkozy, alebo z vyčerpania. V každom prípade nám dali aj antibiotiká na domov, aby bol krytý.
A ešte musím pochváliť Lianku a tatina ako to super zvládli. Lianka v pondelok ochorela, rýchlo som s ňou letela k doktorke aby som bola spokojnejšia a potom sa Dadkom do nemocnice. Mala zápal priedušiek, teploty, kašel, nekonečné "ja chcem maminku", ale zvládli to. Som šťastná, že mám rodinu akú mám, aj keď to máme dosť zložité ale nakoniec vždy zakotvíme doma a sme stále spolu, VŠETCI 🙂.
@mrskalianka 🙂 🙂 🙂 tesim sa s vami 🙂 je dobre, ze mu to vsetko funguje ako chceli. Aj ked sa vam to posunie na dalsi rok, je dolezite, ze to funguje. My sme sa uz nevedeli dockat operacie aj preto, ze matuskovi sa po katetrizacii ukazali veci, ktore inak nevideli.
Jasne, ze aj manzel a lianka to dobre zvladli, ked uz najmensi davidko je taky hrdina 🙂 tak sa teste, z ste spolu 🙂. Krasny den vam prajem 🙂
@mrskalianka no moja, je to vo hviezdach..... v piatok sme boli znovu na výtery, aby boli aktuálne, muž dnes od rána polihuje, že ho bolí celý človek..., takže uvidíme, či sa aj Šimík nepridá do klubu maródov 😒
@ziarcanka mi ani nehovor, ja som taká HAPPY, že Dávidko vydržal zdraví.... Teraz je najhoršie obdobie. Lianka angínu a potom ešte aj priedušky..... S Dadom po výteroch kde milion chorých detí. Na izbe s našimi váženými spoluobčanmi, ktorý môžu chodiť aj chorý ☹ a nevadí..... Akurát dnes to lezie už aj na mňa tak uvidíme, deti sú teraz kryté antibiotikami. Držím palce, viem aké je to ťažké udržať na daný termín zdravé dieťa, to sa ani nedá.....
@matisekc ahoj, no zvladame asi tak, ze tie dva dni v tyzdni je tam ,potom ma tyzden sople, tak je doma a tak dookola. Ale chory poriadne nebol, je vzdy bez atb a teplot, tak celkom sa tesim. Teraz som ho dala ockovat proti chripke, tak uvidime.
No zase ked je stale chora a ma mat stale atb, tak potom je lepsie, nech je doma. Ved skusite o par mesiacov.
ona tiez nebola chora tak ze by mala teplotu, len ma sople a kasel, ale to skor taky z tych soplov povacsine rano ale boli sme teraz v pondelok v DKC na kontrole a doktorke sa to velmi nepacilo, ze je to dost caste, ona chodi kazdy den a zo 6 tyzdnov skolskeho roku tam bola polovicku, tak uvidime ake bude pocasie tiez som premyslala ze to skusime az v zime lebo toto sychrave poccasie je ako stvorene pre choroby, no uvidime, ideme aj ku alergologicke tak sa jej skusim opytat na nieco na imunitu, mozno by bolo lepsie, tak sa drzte
@matisekc skúste škôlku od januára. Ja Dávidka tiež tak plánujem. Moja malá keď začala škôlkovať od septembra do decembra to bol kolotoč. Od januára ako keby uťalo a bol pokoj. Myslím, že toto jesenné obdobie je raj na choroby. Dnes sa mi malá sťažovala, že všetky kamošky sú choručké. Z 24 detí ich bolo v triede 5 ☹, teraz je to fakt zlé.
@matisekc ahoj Mata, a kontrola srdiecka ako dopadla? inak aj u nas je velka chorobnost, aj gretka bola uz 2 x soplava od zaciatku septembra, a marko to tiez raz chytil od nej..tiez sople a kasel...skusila by som tiez ako radia maminky, vyradit v tomto ,,chorobnom,, case a dala ju do skolky na jar..niekedy okolo marca.....ja idem vyskusat colostrum, niektore maminky si ho velmi chvalia, aj maminky srdieckovych deti, ktore poznam maju dobru skusenost, uvidime...
.maminky co kupujete srdieckam, respektive co im predpisuju lekari na soplik a kasel, ked nemusia ATB..dakujem 🙂
@katka6211 kati dakujem za odpoved🙂 ..z toho trifedu som inak prekvapena, mne bolo povedane ze deti s operovanym srdieckom ani s nejakou poruchov srdca trifed nemozu, ma na srdiecko vraj vela neziaducich ucinkov, moze sposobit aritmiu..raz ho markovi dali na pohotovosti, ale ked som si precitala kontraindikacie nedavala som mu ho..nasa dr. nam ho nedva a radila som sa aj s dr. Spanikovou, kt. radi na stranke mama a ja a tiez ho tymto detom neodporuca.., . radsej sa este popytaj...pripajam ti este aj odpoved od dr. sapanikovej
trifed a srdiećko
pekny den prajem pani doktorka, chcela by som sa spytat ci odporucate liek TRIFED, dietatu po operacii srdca( TOF)....syn (19 MESIACOV) ho dostal na zahlienenie, ale precitala som ze pri srdcovych vadach sa uzivat nema.....a teda, AK NIEJE VHODNY co by ste odporucali dietatu so srdcovou vadou namiesto Trifedu..DAKUJEM LENKA
Odpovedá: MUDr. Marta Špániková
Trfed deťom, ktoré mali nejaké problémy so srdičkom nedávam. Má rôzne vedľajšie účinky . Inak ho však dávam, na zahlienenie je veľmi dobrý.
Pomohol by liek na ropustenie hlienu / nasivin sinus, sinupret/ v kombinácii s antihistaminikom, krátkodobo napríklad fenistil alebo dithiaden.
@lenkagol no pri skoro kazdom lieku mas, ze sa nedava pri chorom srdci. Ja to neriesim, verim na 100 percent nasej detskej, je to velmi dobra dr., vie co a ako s matusom, keby mu to mohlo uskodit, neda mu to. Spolupracuje aj s dkc, keby nemala stotu, poradi sa s nimi. Ale opytam sa jej to, co povie. Inak trifed sirup su dva druhy, mame len ten zeleny. A aj mamca moja je detska lekarka, a tiez mi povedala, ze je o.k. Inak ja velmi malo citam pribalove letaky, lebo ako som pisala, skoro vsetko by sa nemalo uzivat pri chorobach srdiecka.
@lenkagol Ani my pre Šimonka Trifed nedostávame kvôli srdiečku (obsahuje efedrín - zrýchľuje srdiečko). Pre Samka áno, ale používam ho málo, lebo je po ňom "besný". U Šimiho tak, ako ti píše dr. Sinupret a Fenistil, na kašeľ Stoptusin alebo Robitusin jun, na vlhký kašeľ Solmucol.


maminky, do akeho veku mame narok na synagis..alebo to zavisi aj na diagnoze? tento rok nam nic neprislo ze by sme mali absolvovat toto ockovanie...Marko bude mat 2 roky 17teho februara..dakujem