icon

Děti s diagnózou srdíčka

avatar
ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

Zhrnutie diskusie
Automatický súhrn diskusie generovaný umelou inteligenciou · 12. jún 2026 · 10282 príspevkov

Stručné zhrnutie

  • Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
  • Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
  • Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.


Najčastejšie otázky

Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).

Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).

Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.

Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).

Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).

Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.

Závery z diskusie

Zhoda

  • Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
  • Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.


Sporné názory

  • Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
  • Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.


Otvorené otázky

  • Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
  • Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
  • Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?


Spomenuté značky a firmy

Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz

Spomenuté produkty a metódy

echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia

Miesta a osoby

Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík

avatar
lenkagol
28. sep 2013

maminky, do akeho veku mame narok na synagis..alebo to zavisi aj na diagnoze? tento rok nam nic neprislo ze by sme mali absolvovat toto ockovanie...Marko bude mat 2 roky 17teho februara..dakujem

avatar
ziarcanka
28. sep 2013

@lenkagol Zavolaj do DKC Dr. Goldschmidtovej - ona to má na starosti a spýtaj sa, či pre vás žiadali aj na tento rok

avatar
matisekc
28. sep 2013

@lenkagol narok na ockovanie je do dvoch rokoch, my sme v dovere a Ema mala 2 roky v januari ale este nam preplatili aj tie dve uz po jej 2hych narodeninach, zavolaj do DKC ako npise zircanka a opytajn sa ci ta nezabudli nahlasit, ale nam vlastne schvalenie prislo az v oktobri a od novembra sme zacali

avatar
priadka
28. sep 2013

@helencek ahoj, ked uz o tej strave - chcela by som sa opytat aj na nejake zakulisie z kuchyne. V novembri mame planovanu hospitalizaciu na neurologii. Dcerka je krmena cez NGS, ale ona uz potrebuje aj nejake obilniny, viem, ze v PKS (ktora je hladko mixovana a preto jej ju objednavam) je aj vecerna krupica, ale ja by som jej potrebovala dat viac obilnin. Pytala som sa aj MUDr. Hornovej, ci sa to da. A ona mi poradila, ze si mam pytat nemocnicnu dietnu sestru a ta zariadi jedalnicek, aky potrebujeme. A nie je to drze kvoli 3-dnovemu pobytu takto to riesit? Co by mohla dcera dostavat z obilnin? Doma jej davam napr. na desiatu kasu cerealnu instant s cerstvym ovocim, ale na veceru jej vzdy varim a mixujem riadne obilniny (pseno, pohanka, kukuricna polenta, amarant, ovsene vlocky). Da sa u vas aj taketo?

avatar
ziarcanka
29. sep 2013

Ahojte všetci, tak u nás sa DKC zas odkladá. V piatok sme boli na výtery a dnes ráno sopliskááááááááááá. Takže pridávam na čiernu listinu aj Vironal - ani ten nám nezaberá 😠

avatar
helencek
29. sep 2013

@priadka tak je mi ľúto,z mliečnej kuchyne ti už stravu odmietnu poskytnúť pretože stravu od jedného roka zabezpečuje "veľká kuchyňa" kde pracujem do 30,09.,od 1.10. som preradená práve do mliečnej kuchyne ☹ budem sa učiť odznovu...sondy robíme,z toho čo si vypísala máme len ovsené vločky...a ty máš právo požiadať o rozhovor s diétnou sestrou,kedže tvoja malá má inú stravu..ja osobne som bola vždy rada ked mi mamička povedala ako pripravuje stravu doma..tým myslím nie bežné stravovanie..že dieťa trebárs nemá rado špenát.. 🙂 úplne kľudne popros sestričku že sa chceš porozprávať s diétnou sestrou a drzé to nebude..ja to už nebudem,ale mám milé kolegyne 🙂

avatar
priadka
29. sep 2013

@helencek dakujem, tak to teda skusim. Viem, ze sa strava pripravuje aj specialne pre sondovane dieta, lenze ja som radsej vzdy pytala obycajnu PKS. Ta strava do sondy chodila velmi riedka, nutricne by to nestacilo. Radsej som si vodou doriedila pyre hase alebo krupicu - tie byvali take hustejsie. Ale mix ovocie a zeleninovu polievku som v pohode pretlacila sondou. A to som nevedela, ze mliecna kuchyna robi len detom do 1 roku. Myslela som, ze PKS je z mliecnej kuchyne. Lebo ved my sme PKS dostavali aj ked bola dcerka starsia ako 1 rok.
No tie ovsaky by hadam aj stacili, len mi este napada, ze s nimi moze byt problem, ak su tam aj obaly zrn - tie nepomixujes ani 800W mixerom... zalezi to od kvality ovsenej zmesi. No co, zoberiem aj tie nase osvedcene cerealne instanty. Ale tu dietnu sestru si urcite zavolame - dakujem 😉

avatar
helencek
30. sep 2013

@priadka PKS znamená-plná kojenecká strava,všade sa prepúšťalo,je málo ľudí..mávame okolo 40 kojencov,takže preto deti nad jeden rok majú stravu z veľkej kuchyne-d.č.12,strava batoliat od 1-3r.Držím vám palce. 🙂

avatar
katka6211
3. okt 2013

@mrskalianka ahoj, dufam, ze ste uz doma a ze vsetko je o.k. 🙂 myslim na vas 🙂

avatar
mrskalianka
4. okt 2013

@katka6211 Moja ďakujeme. Prišli sme dnes, o jeden deň sme si to predlžíli. Mala si pravdu, aj Dávidko bol úplne úžasný, prebehlo to nad moje očakávanie - mamina zvládala horšie ako Dávidenko. Sestričky super, ústretové, snažili sa malého stresovať čo najmenej. Dávidkovi som hovorila vždy pravdu a hneď po prvom dni sa bál už o niečo menej. Keď ho išli pichať povedala som mu to a on bol spokojný, vedel čo má čakať a ani neplačkal, naozaj statočný chlapček, normálne z toho stále nechápem. Katetrizácia bez komplikácii, srdiečko je v poriadku, bude indikovaný na fontan. Bola som troška vytešená zo saturiek, stalo sa, že nám namerali aj 90 čo sme NIKDY NIKDY nemali. Doktorka povedala, že operácia možno nebude tento rok, bude mi ešte volať ako rozhodne primár. Vraj keď sa má dobre, nemusíme sa tak ponáhlať, lebo srdiečko je ok, všetko tak ako má byť a je pripravené na fontan. Zostali sme o jeden deň dlhšie lebo Dávidko dostal teploty, že to deti mávajú aj z tej nárkozy, alebo z vyčerpania. V každom prípade nám dali aj antibiotiká na domov, aby bol krytý.

avatar
mrskalianka
4. okt 2013

A ešte musím pochváliť Lianku a tatina ako to super zvládli. Lianka v pondelok ochorela, rýchlo som s ňou letela k doktorke aby som bola spokojnejšia a potom sa Dadkom do nemocnice. Mala zápal priedušiek, teploty, kašel, nekonečné "ja chcem maminku", ale zvládli to. Som šťastná, že mám rodinu akú mám, aj keď to máme dosť zložité ale nakoniec vždy zakotvíme doma a sme stále spolu, VŠETCI 🙂.

avatar
katka6211
4. okt 2013

@mrskalianka 🙂 🙂 🙂 tesim sa s vami 🙂 je dobre, ze mu to vsetko funguje ako chceli. Aj ked sa vam to posunie na dalsi rok, je dolezite, ze to funguje. My sme sa uz nevedeli dockat operacie aj preto, ze matuskovi sa po katetrizacii ukazali veci, ktore inak nevideli.
Jasne, ze aj manzel a lianka to dobre zvladli, ked uz najmensi davidko je taky hrdina 🙂 tak sa teste, z ste spolu 🙂. Krasny den vam prajem 🙂

avatar
ziarcanka
4. okt 2013

@mrskalianka Super správy, teším sa s vami 🙂

avatar
mrskalianka
5. okt 2013

@ziarcanka A Vy ako? Idete na to CT?

avatar
ziarcanka
6. okt 2013

@mrskalianka no moja, je to vo hviezdach..... v piatok sme boli znovu na výtery, aby boli aktuálne, muž dnes od rána polihuje, že ho bolí celý človek..., takže uvidíme, či sa aj Šimík nepridá do klubu maródov 😒

avatar
mrskalianka
6. okt 2013

@ziarcanka mi ani nehovor, ja som taká HAPPY, že Dávidko vydržal zdraví.... Teraz je najhoršie obdobie. Lianka angínu a potom ešte aj priedušky..... S Dadom po výteroch kde milion chorých detí. Na izbe s našimi váženými spoluobčanmi, ktorý môžu chodiť aj chorý ☹ a nevadí..... Akurát dnes to lezie už aj na mňa tak uvidíme, deti sú teraz kryté antibiotikami. Držím palce, viem aké je to ťažké udržať na daný termín zdravé dieťa, to sa ani nedá.....

avatar
matisekc
11. okt 2013

@katka6211 ahoj, ako Matusko v skolke? zvladate to v zdravi? my velmi nie, Ema je uz 3krat chora, asi to zabalime, aj ked sa jej tam strasne paci ☹

avatar
katka6211
11. okt 2013

@matisekc ahoj, no zvladame asi tak, ze tie dva dni v tyzdni je tam ,potom ma tyzden sople, tak je doma a tak dookola. Ale chory poriadne nebol, je vzdy bez atb a teplot, tak celkom sa tesim. Teraz som ho dala ockovat proti chripke, tak uvidime.
No zase ked je stale chora a ma mat stale atb, tak potom je lepsie, nech je doma. Ved skusite o par mesiacov.

avatar
matisekc
11. okt 2013

ona tiez nebola chora tak ze by mala teplotu, len ma sople a kasel, ale to skor taky z tych soplov povacsine rano ale boli sme teraz v pondelok v DKC na kontrole a doktorke sa to velmi nepacilo, ze je to dost caste, ona chodi kazdy den a zo 6 tyzdnov skolskeho roku tam bola polovicku, tak uvidime ake bude pocasie tiez som premyslala ze to skusime az v zime lebo toto sychrave poccasie je ako stvorene pre choroby, no uvidime, ideme aj ku alergologicke tak sa jej skusim opytat na nieco na imunitu, mozno by bolo lepsie, tak sa drzte

avatar
mrskalianka
11. okt 2013

@matisekc skúste škôlku od januára. Ja Dávidka tiež tak plánujem. Moja malá keď začala škôlkovať od septembra do decembra to bol kolotoč. Od januára ako keby uťalo a bol pokoj. Myslím, že toto jesenné obdobie je raj na choroby. Dnes sa mi malá sťažovala, že všetky kamošky sú choručké. Z 24 detí ich bolo v triede 5 ☹, teraz je to fakt zlé.

avatar
lenkagol
11. okt 2013

@matisekc ahoj Mata, a kontrola srdiecka ako dopadla? inak aj u nas je velka chorobnost, aj gretka bola uz 2 x soplava od zaciatku septembra, a marko to tiez raz chytil od nej..tiez sople a kasel...skusila by som tiez ako radia maminky, vyradit v tomto ,,chorobnom,, case a dala ju do skolky na jar..niekedy okolo marca.....ja idem vyskusat colostrum, niektore maminky si ho velmi chvalia, aj maminky srdieckovych deti, ktore poznam maju dobru skusenost, uvidime...

avatar
lenkagol
11. okt 2013

.maminky co kupujete srdieckam, respektive co im predpisuju lekari na soplik a kasel, ked nemusia ATB..dakujem 🙂

avatar
katka6211
12. okt 2013

@lenkagol ahoj 🙂. Nam dava nasa dr. vacsinou trifed sirup, je od kaslu aj na sople, a za tri dni je matus vacsinou uz o.k. 🙂 a este mu kvapkam do nosa nasivin, ale iba ked sa mu neda dychat.

avatar
katka6211
12. okt 2013

@matisekc my ideme na kontrolu do dkc v decembri, tak uvidime. Ale od polky novembra ho uz necham doma, aby bol zdravy a aby sme na tu kontrolu sli tak, ako sme objednani. A v pondelok po dvoch tyzdnoch nastupujeme do skolky, so zvedava, ci vydrzi fit aspon za dva tyzdne.

avatar
lenkagol
12. okt 2013

@katka6211 kati dakujem za odpoved🙂 ..z toho trifedu som inak prekvapena, mne bolo povedane ze deti s operovanym srdieckom ani s nejakou poruchov srdca trifed nemozu, ma na srdiecko vraj vela neziaducich ucinkov, moze sposobit aritmiu..raz ho markovi dali na pohotovosti, ale ked som si precitala kontraindikacie nedavala som mu ho..nasa dr. nam ho nedva a radila som sa aj s dr. Spanikovou, kt. radi na stranke mama a ja a tiez ho tymto detom neodporuca.., . radsej sa este popytaj...pripajam ti este aj odpoved od dr. sapanikovej

trifed a srdiećko
pekny den prajem pani doktorka, chcela by som sa spytat ci odporucate liek TRIFED, dietatu po operacii srdca( TOF)....syn (19 MESIACOV) ho dostal na zahlienenie, ale precitala som ze pri srdcovych vadach sa uzivat nema.....a teda, AK NIEJE VHODNY co by ste odporucali dietatu so srdcovou vadou namiesto Trifedu..DAKUJEM LENKA
Odpovedá: MUDr. Marta Špániková
Trfed deťom, ktoré mali nejaké problémy so srdičkom nedávam. Má rôzne vedľajšie účinky . Inak ho však dávam, na zahlienenie je veľmi dobrý.
Pomohol by liek na ropustenie hlienu / nasivin sinus, sinupret/ v kombinácii s antihistaminikom, krátkodobo napríklad fenistil alebo dithiaden.

avatar
katka6211
12. okt 2013

@lenkagol no pri skoro kazdom lieku mas, ze sa nedava pri chorom srdci. Ja to neriesim, verim na 100 percent nasej detskej, je to velmi dobra dr., vie co a ako s matusom, keby mu to mohlo uskodit, neda mu to. Spolupracuje aj s dkc, keby nemala stotu, poradi sa s nimi. Ale opytam sa jej to, co povie. Inak trifed sirup su dva druhy, mame len ten zeleny. A aj mamca moja je detska lekarka, a tiez mi povedala, ze je o.k. Inak ja velmi malo citam pribalove letaky, lebo ako som pisala, skoro vsetko by sa nemalo uzivat pri chorobach srdiecka.

avatar
ziarcanka
12. okt 2013

@lenkagol Ani my pre Šimonka Trifed nedostávame kvôli srdiečku (obsahuje efedrín - zrýchľuje srdiečko). Pre Samka áno, ale používam ho málo, lebo je po ňom "besný". U Šimiho tak, ako ti píše dr. Sinupret a Fenistil, na kašeľ Stoptusin alebo Robitusin jun, na vlhký kašeľ Solmucol.

avatar
lenkagol
12. okt 2013

@katka6211 Katka, pisem len moju skusenost, moze to byt individualne, ..ked to vam predpisuju tak urcite vedia co robia...ja citam vsetky pribalove vzdy, ja som strachopud, a preto Trifed radsej nie....Markovi teraz dobre pomohol Sinupret..

avatar
lenkagol
12. okt 2013

@ziarcanka my presne to iste🙂 teraz sinupret teraz pomohol ..gretke davam aj trifed.inak kamoska ma tiez po Trifede deti besne🙂)ja som zatial nezbadala na Gretke 🙂

avatar
katka6211
12. okt 2013

@lenkagol
@ziarcanka no urcite sa opytam na ten trifed, co mi povie.
Inak sinupret som mu chcela aj ja davat, ale on mi to proste neprehltne a ak mu ho dam nasilu, pozvracia sa. Ako ho davate, miesate ho s niecim?
A fenistil kvapky do nosa, ci ake? Ja poznam len fenistil gel 🙂 🙂