Děti s diagnózou srdíčka

@joli269
https://www.modrykonik.sk/blog/siska8/

@jahody11 ahoj! Som rada, ze vamkontrola dopadla dobre, to je super! A teda bez uspatia, no parada! My mame mat az koncom januara .. A teda stav na chlopni sa vobec nezmenil? To je super, ze vam dokonca povedali, ze operacia az v puberte .. Tak moc drzim palceky! Drzte sa.

Maminy srdiecok, chcem sa opytat, ci ste davali vase deticky ockovat proti kiahnam, alebo radsej nie? Alebo ci vam to bolo/nebolo doporucene.. Vdaka. (Lebo ja starsiu zaockovanu mam a teraz sa musim rozhodnut ako s mladsou - srdieckom, nuz a neviem, co mam urobit)

@joli269 presne viem ako sa cítite, toto všetko som si prežila. Ja som túto stránku objavila až keď nás prepustili domov, keby som si maminkami na koníkovi písala ešte počas pobytu v nemocnici bolo by mi lahšie. Ja som si nevedela predstaviť, že Dávidko raz pôjde domov, bez tých hadičiek, infúziek, pípakov, doktorov....... Nebojte sa, musíte svojmu drobcovi veriť, on to cíti. Ešte si pamätám, že sestrička ma velakrát odsúvala od postielky, aj manžela. Stačilo, že nás Dávidko zacítil a bol nekludný, chcel maminku a tatina. Naše srdiečka tu chcú byť a je správne, že im to umožníme, ak je šanca na život. Bojujte, možno sa stretneme, my teraz čakáme kým nám prejdú soplíky a ak bude mať Dadko čisté výtery ideme na operáciu. Držte sa a bojujte za svojho synčeka, myslite už nato ako budete doma, doma sa všetko lepšie zahojí, prebolí.... Hlavne psychika. Mne sa niekedy aj zdá, že to všetko bol len zlý sen, na niektoré veci úplne zabúdam. A to, že Váš Samko papká, je úplne super, bojuje z plných síl. Siska je velmi milá maminka, určite Vám napíše pár riadkov. Držte sa

@miskax ahojky, Marko kiahne mal teraz v lete (mal 1r. a 5m.) a zvladol ich super...tiez som rozmyslala o zaockovani, ale nestihli sme to...bala som sa ,ale nakoniec mal ovela lepsi priebeh ako Gretka, ktora je zdrava...

@joli269 drzim silno palce..maly to urcite zvladne vsetko🙂

Ahojte, teda asi hlavne joli269, moj syn savola Samko ma tri mesiace a HLHS, momentalne lezime na JISke A a v pondelok alebo utorok ideme na "glena"....tak ak chces tak prid za nami (samko tu ma patraka davidka) .vacsinou sme pri tv pred dverami jisky na A

Blue04, tebe som pisala, predtym ako sa mal maly narodit....zatial sme po prvej operacii boli na kardiochirurgii 2 mesiace a mesiac doma a teraz sme pred glenom.... Dufam, ze vy sa mate dobre 🙂

@miskax Prečítaj si príbalový leták ku vakcíne, či nemáte kontraindikáciu s liečikmi. My sme neočkovali, lebo priorix tetra má kontraindikáciu s anopyrínom, ktorý drobec užíva.

@lenkagol Kuriatko, sľúbila som ti poštu, ale nedá sa to napísať, keď budem mať trošku voľnejšie, prezvoním ti. Dnes sme zdobili stromček, lebo drobci už chcú Vianoce - dúfam, že nebudú ráno smutní, keď tam ešte nebudú darčeky - budem im musieť povedať, že Ježiško ešte nemohol prísť, lebo nemáme koláčiky - len aby potom nechceli celý týždeň vypekať 😀

@michaela1980 Dobrý deň, môžem sa spýtať ako to vyzerá v DKC na chirurgii? Neviete ako plánujú operácie? My čakáme kým prejdú soplíku, už to vyzerá dosť dobre a malý by mal ísť na fontan. Len neviem čo máme čakať, či sa tešiť na Vianoce alebo ........Prečo Vám idú robiť glena už teraz? Držte sa

@mrskalianka Dobry, pokial viem tak chirurgia je momentalne plna. Ked to nie je akutne tak vsetko davaju na januar a februar. My sme boli na katetrizacii, kde nam uzatvorili kolateraly, takze sa nam vyrazne saturacne pohorsilo, tak ostavane na operacii.My sme s tym ratali. Ked nas koncom oktobra prepustali, tak vraveli ze operacia bude nutna okolo tretieho mesiaca maleho. Aj vy ste boli na glenovi?

@michaela1980 áno glena nám robili keď mal Dávidko 9 mesiacov, operácia dopadla dobre, žiadne komplikácie, za 10 dní sme boli doma. Držím palce, aby ste mali tiež taký bezproblémový glen 🙂 a všetko dobre dopadlo. Ďakujem za info, ja si v pondelok ešte zavolám do DKC či máme ísť na výtery, či je šanca na operáciu, lebo ak nie nemusíme ísť zbytočne po doktoroch a potom v januári by už boli aj tak neaktuálne.

@mrskalianka

@mrskalianka. Dakujem, verim, ze aj ked ideme skor, tak to zvladne a pomoze mu to. Vsetko dobre prajem.

@michaela1980 ano, pamatam si 🙂 aj jack mal glen ked mal 4 mesiace! Je to taky spravny cas. Tak som rada ze sa samkovi dari a zelam si aby vsetko dobre dopadlo a ste rychlo doma xxx

@joli269
@michaela1980
@siska8
Ale sa nas tu hromadi s HLHS, pred 7 rokmi som tu bola skoro sama s touto diagnozou... Citala som ze sa rodi viac deti

@ziarcanka ok moja budem cakat..ale, znie to riadne zahadne:D....prisiel Jezisko? 😀

@ziarcanka moja poraď mi ☹. Viem, že aj Šimonko mal s nástupom do nemocnice problémy.... Dadko vyzerá ako zdravý, ráno však kašlisko ako hrom a soplíky, to trvá asi hodinu. Potom celý deň pokoj a ani nekýchne ani nezakašle. Neviem či máme ísť na výtery, alebo by to bolo zbytočné. Neviem ak by boli výtery ok, či by nás už do vianoc volali a ak nie, výtery by boli už zasa staré. Neviem či mám volať do DKC, či to doriešiť ešte s pediatričkou, fakt neviem..... Nechcem aby sa na Dávidka zabudla a posunuli ho niekam na február, ale idú sviatky a viem, že aj v DKC je to také kludnejšie.......

@lenkagol Zatiaľ prišiel len do špajzy 😀 😀 😀
@mrskalianka Ahojček, raňajší kašeľ má zrejme zo zatekajúcich sopľov vľahu , ak aj chrápe v noci, bude mať chytené dutiny. Ak máte farebné sople, možno by bol dobrý pamycon do nošteka. Po operácii bude drobec ležať, tak by to asi zatekalo ešte viac a museli by ho častejšie odsávať. ☹ Verím, že už to chcete mať za sebou, ale do Vianoc domov neprídete, ak by Dadka operovali, tak sa radšej poriadne doliečte, Lia bude mať tiež prázdniny, tak nič nové nedonesie zo škôlky a po novom roku hajde do DKC. Posledné Vianoce s "ujom Glenom" - tých Fontanových ešte bude veľa 🙂
Vlastička mi raz napísala, že ak je drobec chorý, tak to tak malo byť - zrejme nie je ten pravý čas na pobyt v dkc. - asi na tom niečo bude 😉

@ziarcanka a nevieš ako to je, či teraz na nás čakajú, alebo sme sa v poradovníku dostali niekam nakoniec? Aj by som s Dávidkom vybehla k doktorke, ale medzi choré deti moc nechcem. Má len bezfarebný soplík, ktorý ráno vykašle a je klud. Tiež to tak nejak beriem, že všetko je tak ako to má byť a musíme to prijať. Tá pani v DKC mi povedala, že sa mám ozvať keď bude zdravý a to je teraz na mne, preto neviem. Asi zajtra zavolám či máme riešiť tie výtery, alebo až po vianociach, alebo až po novom roku, len dúfam, že nás nepoposúvali niekam na február.

@mrskalianka Ahoj, my máme podobný problém, čakáme na termín, mali sme sľúbený termín koniec novembra a začiatok decembra, manžel dokonca kontaktoval kardiochirurgiu 3 krát, tak nám sestrička povedala, že máme dať urobiť výtery, tie boli dobré a do Vianoc sme mali byť doma. Ale potom na kardiochirurgiu volal náš lekár z DKC a oznámil, že naše dieťa nie je až také akútne, čo nás najviac pobúrilo a nestihnú ho operovať tento rok, tak sa máme pripraviť niekedy po 6. januári a dať si pred tým spraviť výtery. Najhoršie na tom je to, že syn začal pokašliavať a má tiež taký bezfarebný hlien, tak neviem či ho mám dať skontrolovať pediatričke, ale keď si predstavím tú plnú čakáreň... tiež mám obavy z toho, aby nás nepresunuli na neskorší termín. Izolujeme sa od kolektívu od októbra a čakáme na termín ako na spasenie. Vidím, že nie som sama, čo má takéto problémy s DKC. Držím vám prsty 🙂

@sissi0024 Ahoj, my s DKC nemáme žiaden problém, voči nám sú ústretoví a pani s ktorou si volám je velmi zlatá a ochotná. My sme mali termín, ten nám presunuli kvôli dvom novorodencom, boli urgent a operovať sa proste museli hneď. Toto samozrejme chápem, aj náš Dávidko bol taký urgent, preto je normálne, že deti, ktoré môžu počkať doma tak ich posúvajú. Potom sme ochoreli a už sa to naťiahlo o dva týždne. Neviem aký postu ste mali Vy..... My sme boli na katetrizácii, potom Dadka naša kardiologička z DKC dala na konzílium a primár nám dal termín rok 2013 a 2014 🙂. Ono niektoré veci proste nenaplánuješ. Môžem sa spýtať ako staré je Tvoje dieťa a na akú operáciu čakáte?

@mrskalianka Tak som volala. Tá pani čo plánuje operácie je taká zlatá, naozaj milá pani. Zajtra ideme na výtery, v pondelok máme zavolať výsledky a zaradí nás na operáciu. Tak uvidíme. Vraj si máme ešte užiť doma vianoce, teraz sa už neplánuje, to už je všetko plné a budúci týždeň majú asi taký volnejší, len urgenty. Drž palce aby sme neochoreli 🙂.

@mrskalianka Jakubko bude mať o pár dní 6 rokov, narodil sa s dvojcípou chlopňou, pred 3 rokmi mu bola diagnostikovaná ďalšie vrodená srdcová chyba, a to stenóza. Jej hodnoty sú dávno za hornou hranicou a keďže tá stenóza je v tesnej blízkosti jeho dvojcípej cholpne, nestačí balóniková kateterizácia, ale bohužiaľ chirurgický rez s mimotelovým obehom. S DKC mám veľmi zlé skúsenosti, kardiológ odtiaľ syna zle zdiagnostikoval a teraz ten istý kardiológ bol lobovať na kardiochirurgii, aby ho operovali čo najskôr. Teraz je syn v takom stave, že sa mu ťažšie dýcha, pri trochu väčšej námahe ho pichá v hrudi a svalovinu srdca má zhrubnutú natoľko, že jeho srdce je veľké na hmotnosť 30 kg a to má ledva 22 kg v skutočnosti. Ak sa môžem spýtať, aká je Dávidkova dg.? A aké skúsenosti máš s lekármi a sestrami na oddelení? Ďakujem

Chcem sa spýtať mamičiek zapojených v tejto diskusii, či má niektorá dieťa s diagnózou SUBAORTÁLNA STENÓZA (nie stenóza pľúcnice), ďakujem.

@sissi0024 večer napíšem 🙂

@sissi0024 Môj Dávidko má choré srdiečko, nikdy zdravé už nebude. Operácie nám rozdelili na tri krá, prvý krát bol ako novorodenec, druhá bola v 10 mesiacoch a teraz do troch rokov by mali stihnúť treitiu, v marci má malý tri roky. Doktorom v DKC maximálne dôverujem, zaťial nám vždy pomohli a aj keď sa ich spýtam na budúcnosť môjho malého, povedia mi, že oni majú vždy riešenie, tak dúfam, že áno a vždy nám pomôžu. Sestričky na pooperačnej RAPKE sú ako ich druhé mami, naozaj sa starajú výborne, vedia aj pomojkať a upokojiť. Musíš dôverovať DKC a doktorom, ak Vás odvolali, tak len preto, že prišlo dieťa ktoré operáciu potrebovalo viac ako Tvoj Jakubko. Dávidko bude mať jednokomorové srdiečko, zadýchavať sa bude stále, celý život, to je pri kardiakoch normálne. Viem, že je to náročné, teraz prežívame to isté. Dnes boli výtery negatívne, tak znova budeme čakať kedy nás zavolajú. Tá neistota, stres sú hrozné, každá z nás to pozná, ale treba sa pozerať nato, že raz to víde a tá operácia bude za namy a bude zasa dobre. Držte sa

Vesele vianoce vam a nasim srdieckovym detickam zelam z celeho srdiecka 🙂

Nech čerti od vás smolu odnesú, choroby nech stratia Vašu adresu. Veľké príjmy, malé dane, ostatného primerane. Počas celého roku všetko dobre prajem vsetkym uzasnym srdieckovym rodinam 🙂

Pokojne sviatky vsetkym. Bohuzial, tento rok na Rapke, ale my to rozchodime. Vsetkym vela sil 🙂

@michaela1980 Držte sa, posielame veľa síl aj modlitbičku 🙂