Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@mrskalianka Dakujeme. Silvestra stravime na Rapke. Malemu sa trosku polepsilo, ale este si ho tu chcu chvilu nechat. Tak verim, ze je to uz na dobrej ceste. Vsetkym prajem prijemneho Silvestra a vsetko dobre do Noveho roka.
Všetkým srdiečkam a ich rodinám prajeme v novom roku všetko dobré, hlavne veľa zdravíčka a málo pobytov v DKC 🙂 - a ak by aj nejaké boli, tak nech všetko dobre dopadne a šup-šup domov 🙂
ahojte,dovolte nam,aby sme Vam popriali do Noveho roka vsetko dobre 😵 ,iba dobre spravy 🙂 ,co najmenej hospitalizcii a hlavne radost a usmev na tvari po cely rocik 😉 😀
chcem sa as opytat,aj Vasim detickam zvyke z nicoho nic vyskocit teplota a na druhy den im uz nic nieje?nam sa to stalo za posledny polrok uz 3x,no a na 13,01, sme predvolany na katerizaciu,trosku ma to prekvapilo,kedze az o 3 mesiace sme mali byt predvolany,no uvidime,ako dopadnu vytery,.
@michaela1980 Ahojte bojovníci, ako sa držíte? Dúfam, že už pomaly balíte kufre 🙂
Dakujeme 🙂 Samko je este na JISke, pomaly mu znizuju kyslik a lieky....takze kufre este chvilu musia pockat, ale to nevadi, hlavne ze ostatne vyzera byt ok, teda v ramci jeho diagnozy ako lekari hovoria 😉
ahojte,cize nasa doki nam povedala ohladom tyc teplot,ze malemu sa revitalizuje imunita,tak dufam,ze liecba zabera a teda ze to s jeho imunitou uz bude lepsie
chcem s opytat :ma dieta niektorej z Vas individualne ucenie a teda ucenie doma?mala by som zopar otazok,nakolko nam koli imunite tiez hrozi tato individualna vyucba v domacom prostredi,dakujem 😉
Mamičky chcem sa opýtať či nemá niektorá kontakt na primára kardiochirurgie telef. albo e-mail. A tiež či ste niektorá dávali svoje deti operovať mimo SR, a ak áno, tak kde a ako ste boli spokojné. Vďaka
@sissi0024 mas na mysli Mudr. Nosala? predpokladam ze mail bude mat nosal@dkc-sr.sk
telefonicky kontakt na sekretariat kardiochirurgie je 02/59371 327
alebo skus pohladat na stranke http://www.detskekardiocentrum.sk/rs/index.php
V pondelok bude syn operovaný v DKC. Potrebujem okrem výterov aj potvrdenie od obvodného lekára, že dieťa je zdravé?
@vlasticka185 ahoj, ja len ohladom tych teplot, aj u nasho Alanka sa to stalo uz viac krat, proste na vecer ho chyti teplota, v noci sa zvysi na horusku, dam mu lieky a na druhy den nic, ziadne soplne, kasle...neviem co to je, niekedy mu mozno prepukne choroba neskor, ale s tou teplotou to uz mal viac krat. Musim povedat, ze on zasa na to, ze chodi do skolky, byva pomerne celkom zdravy.
@sissi0024 ano,potreujes to potvrdene a nesmie byt starsie ako 3 dni,ze je zdrave,nema ziadne prejavy virusoveho ,infekcneho ci respiracneho ochorenia a ziadne parazity 😉
@vlasticka185 Ďakujem, nakoniec to potvrdenie nebolo potrebné, nevyžadujú ho, syn je už aj tak po operácii.
Ahojte mamicky, je tu niekto koho dietatko ma Fallotovu tetralogiu? Mam 3 mesacneho synceka a cakame na operaciu.
Bola by som rada ak by som sa mohla s niekym poradit
@sissi0024 ahoj ja mam v dkc dobre skusenosti ak nie si spokojna s jednym dr skus ineho. Neviem ku komu chodite. Moja ma operovane srdiecko. Aj ked som sa tam oplakala tak dakujem dr ze to cele dopadlo ako to dopalo. Tiez sme jednu lekarku menili, aj ked nie nejak cielene. Ale s nasou kardiologickou krora sa o nas stara som viac ako 100% spokojna a dakujem jej za vela
@lenkagol
@matisekc dakujem vam lebo mam milion otazok, velmi sa bojim o maleho, budu nas operovat v dubline....ako prebiehala operacia? Ako to vase deticky zvladli? Ako dlho ste boli v nemocnici? Ako dlho trvala regeneracia? Musia brat lieky a musia ist este na nejaku operaciu alebo je srdiecko uz zdrave? Su v niecom obmedzovany? Napr v sporte?
@trianida ahoj my tiez mame tu diagnozu ☹ my sme mali prvu operaciu ked mala 8 mesiacov ... ... a chvala bohu maja laska uz ma 7 rockou a mame za sebou 4 operacie ☹ ale este stale nieje to dokoncene ☹ a lieky berieme pravidelne ☹ jasne ze sa musime setrit ziadny sport ☹ ale inak v pohode nemaj strach ,,,, vsetko bude ok ... drzim vam palceky a vela stastia vam prajem ...
@trianida ahoj, pri operacii mala odstranene vsetky vady, ale museli je vybrat aj jednu chlopnu a tu dostane umelu, ale az ked bude starsia(po operacii nam bolo povedane ze okolo 6 roka) ale na poslednej kontrole(april 2013) nam doktorka povedala ze zatial je srdiecko dobre a mozno vydrzi az do puberty, ono je to tazko povedat kedze kazde dieta je ine, operacia trvala 4,5hodiny a po nej sme boli v nemocnici 10 dni pred operaciou 8 dni, prve mesiace sme brali 3 druhy liekov a teraz je to uz len digoxin, ten bude brat dlhodobo, prave koli chybajucej chlopni
mala zvladla operaciu a aj pobyt v nemocnici lepsie ako ja(bola malinka a tak si to neuvedomovala)
co sa tyka srdiecka, to nebude nikdy povazovane za zdrave
co sa tyka obmedzenie, zatial zvlada vsetko tak ako zdrave deti, nezadychava sa ani pri behani alebo skakani v trampoline, doktor povedal ze nebude nikdy vrcholova sportovkyna, co si myslim ze zvladneme 😀
verim ti ze mas strach, to mame kazda, ale treba verit ze bude dobre a operacia sa urcite podari, budem drzat palce, deticky su velki bojovnici
@trianida my sme na tom podobne ako @matsekc...marko MA za sebou jednu operaciu v 4roch mesiacoch a tiez mu boli operovane vsetky vady, teda kompletna operacia, tiez vsak prisiel o plucnu chlopnicku, lebo zuzenie plucnice bolo najvacsie prave v nej a nebola spravne vyvinuta, koli tomu berie Marko digoxin. teda tiez nas caka operacia kedy bude voperovana nahrada chlopne..nevie sa kedy..Marko je ale riadny zivel, nikto by nepovedal ze ma chore srdiecko, skace , beha, trampolinuje, nahana sa ale nezydychava sa..niekedy sa skor zadycha jeho starsia sestra ked sa blaznia a to ona ma srdiecko zdrave...je ako ostatne deti, aj vyvoj po operacii nemal vobec spomaleny, nezaostaval ani motoricky, chodil uz ako 9,5 mesacny, je riadne ukecany 🙂 ...my sme boli v nemocnici 7 dni po operacii..toto je vsak velmi individualne, musis ratat s tym ze to moze byt aj dlhsie, ...tiez nam bolo povedane ze nebude vrcholovy sportovec, ale to nam nevadi..obmedzovat ho zatial nemam v nicom...drzim palce, urcite to tvoj maly zvladne ako nase deticky 🙂 uz mate aj termin operacie? drzte sa
@lenkagol
@matisekc
@ericka12 dakujem vam dievcata dufam, ze to zvladneme...no musime...doteraz mame stale dobre vysledky, srdiecko sa nezjorsiu, kyslik mame vacsinou na 98% a zatial ani nemodrame, dufam, ze to tak aj ostane...na operaciu este nemame termin ale povedali nam ze medzi 6-8 mesiacom....neviete mi poradit? Malicky mal minuly tyzden 3 mesiace boli sme na kontrole a sestricka ho tahala ua rucick hore no hlavicku si nedrzal mal ju uplne spadnutu dole, dav ho na brusko no nechce si tu hlavicku drzat...aesteicka nas chce poslat za fyzioterapeutom...myslite ze je to velmi zle ze 3 mesacne babo nema este pevny krk?
@michaela1980 Dobrý deň, ako sa máte? Malý sa zotavuje dobre po operácii? Držte sa