Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Dobre ranko srdiecka moje,
vcera to bol taky nijaky den, okrem toho spolocneho potenia 🙂 .
Dnes uz sa citim celkom fajn, uz som v praci, som si privstala lebo som sa rano musela este ozmyvat. ale nebudom to silit, ak sa nebudem citit tak idem dom, moj ciel na dnes minimalne na 4hod.
Zajtra doobeda mam ist na diabetologiu a zubarke, takze tiez pridem az poobede, ale este uvidim ked budem moct chuchmat tak zrusim zubarku. Minule mi robila zub v uplnom lahu asi hodinu..Zajtra mi ma prerabat 2 blomby, takze urcite to bude podobne,,,
Ja som śi tiez nahrievala jazvu biop lampou kazdy den aj 2x, a este navyse kremovala ostosest sudocreme a bephatenom, tie kremiko co som mala nachystane na Maximkovi ritulku...
Susicku som si kupila na splatku, vystihla som ked to bolo bez navysenia a dala som do kosika. mala som to na 9 mesiacov. v auguste som uz ju splatila. Je to super vynalez, nemozem si vynachvalit, das prat, susit,a za par hodin mozes aj zehlit, alebo spratavat do skrine,,, Ja som si kupovala taku za 25000 Sk lebo bola energeticka trieda A, ale dala sa kupit aj za nejakych 400€.
Tak pekny dnicek aj napriek tomu pocasiu... 🙂
dobre ranko srdieckova rosina,
dnes je zase skaredo,tak ideme do materskeho centra,nech sa aspon tam vynahaname.dnes musim aj zehlit,nechce sa mi lebo keby ste videli tu kopu,ani vam by sa nechcelo. 😒
Baby, mohli by sme zalozit zehliace sluzby, raz za nejaky cas, jedna z nas ozehli vsetkym 😀 .
Vidim ze kazda z nas ma rada zehlenie 🙂 . Ja mam tiez uz ususene len mi treba vyzehlit,,
ahojte,no mne žehlenie napríklad nevadí,roložím si v spálni,zapnem telku a fičím,ale neznášam to ukladanie do skríň,neviem prečo,ale tak to nemam rada,že mi niekedy to ožehlené pradlo leží na posteli aj pol dňa,juj,ako to nemám rada a dnes idem tiež na to 😝 😝
Macka, ty mas telku v spalni?
ja som rezolutne odmietla, telka sa bude kuk iba v obyvacke, v spalni sa spi alebo 😀 .
Ja zehlim v obyvacke, prinesiem si tam zehliacu dosku, zehlicku, rozlozim sa pred televizor a zehlim, este muzik mi natoci tv aby som dobre videla, tak mi vlastne to zehlenie aj relativne rychlo prejde,,,
Inac zehlenie neznasam,, ako aj vesat pradlo /preto som si kupila susicku/, a asi aj vsetky domace prace 😀 ,
no len neprihadzuj mam dosť svojho 😀 hej mam telku v spálni aj kuchyni.Veď v kuchyni strávi žena veľa času,že tak popri tom keď som sama mi to robí spoločnosť,hlavne cez Vianoce to zbožňujem,aspoň mi neujde žiadná rozprávka 😀 😀 V spálni večer rada kukam rovno z postele,keď máme inú robotku,tak sa vypne,nieje problém 😀
Macka takze tento tyzden to mas v suchu zehlis len to svoje 😀 . My ked sme este byvali v byte a v jednej izbe u svokrovcov tak sme tam mali tv a mne to vadilo , raz som chcela ja spat raz on, tak sme sa dohodli ze ked sa budeme stahovat do domu tak tv v spalni eee,
milujem nasu spalnu 😀
ahoojte babusky,tak ja pomaly pracujem na vystrihovackach,robiiim malej sarkana.. som myslela,ze budeme tvorit spolu,ale pani umelkyna nemala naladu,dnes vstavavala ritusou..tak teraz sa napapkala,uspala som ju a pokracujem 😉
Tak to sa Saska ma, ale umelci potrebuju vela oddychu, niektori maju aj ludic co robia za nich. Oni maju len napad v hlave a realizacia je na ostatnych, takze Saska si to vie zariadit a este je taka malicka 😀 . Ona sa vo svete nestrati 🙂 .
Ja uz mam po obede, nemala som objednane ale uslo sami kuracie sote, to byva tusim kazdy den 🙂 .
Potom som sa doladovala jogurtom, mnam mam rada jogurty, kazdy den zjem minimalne 2.
tak to ich spapaš viac ako moje deti za týždeň,oni ich vôbec nechcú ☹ starší Tinko ešte tak aktíviu ale inač nič.Ja môžem spať aj keď má muž telku zapnutú a opačne takže mi nevadí.Je to asi otazka vkusu každého.Ale zas ja môžem v spálni pozerať čo chcem cez deň a deti v obývačke kd chcú pozrieť rozprávku,takže tak 😉
nooo my jogurty tiez mozme..a vsetko mliecne 😝 sak mala od vecera do rana vypije tristvrte litra miecka,rano mava jogurt abo puding,alebo chlebik s natierkou smotanovou a sem tam ten tvaroh ci syr cotagees 😝
dia to by nepomohlo,skúšali sme všeličo ako im prejsť cez rozum ale nič.Mliečko ako také má rad ten menší,väčší mlieko ani vydieť.Tak ale keď maju inač plnohodnotnú stravu tak to neriešim.Mne tiež všetko nechutí a nikto ma nenuti to jesť.Možno raz sami začnú 🙂 Z tej sušičky to prádlo nie je moc pokrčené?super vec,hlavne keď je málo miesta na sušenie,teraz v zime ani nehovorím,vonku škaredo,tak len vo vnútri to musí zavadziať 😒
Sasulec, dobre si ju naucila, my sme tiez od malicka mliekovi, az mi to niekedy pride cudne ako niekto nemoze pit mliecko,,,
no dnes sa prekonavam, moj ciel bol byt v praci min. 4 hodiny a pozrimeho uz je to viac ako 6
to sa neda naučiť na mliečko,veď ja som im ho davala obom,jeden chce druhý ani vidieť.To je v človeku,on aj skúsi,aby mi urobil radosť,ale keď vidim,ako ho skriví,...
maci ma intoleranciu mlieka ak to ma v sebe,nedonutis ho 😒
kamka nemoze napriklad ani varit krupicnu kasu,alebo puding,pretoze ju len z tej vone napina 😅
baby ake chute mi tu robite, ze krupicna kasa, puding, mnamky,,,
neviete ci nahodou este zaciatkom novembra, ci koncom oktobra budu cucoriedky?
chystam sa na tu hospitalizaciu do lubochne /pred ruzomberkom/ a minule sme nakupili cucoriedky, sme sa oblizovali ako duncovia 😀 . Keby este boli, hned este kupit,,
mozno tam hore hej,sme boli minuly vikend v tn a tam sme nasli dve,ale to boli divoke teda take volne v prirode..jasne jasne vsak vsetky rastu vonku v prirode,ale viete ako to myslim 😅 😀 😀 😀
ahojte 🙂
douglas,tu teda fučí riadne 😕 😕 😕 už druhý deň a tma je už od tretej 😝 😝 😝 brrrrrrr
inak k tomu mliečku,my sme všetci mliekoví a jogurtoví a krupicoví a pudingoví 😀 😀 😀
a dia,čučoriedky by som si veru dala,slint 😀 😀
AKurat som prisla z cintorina, bola som pozret ci Maximkovi neodfuklo kvetinky a kahanceky. Tak som to tam zabezpecila aby vsetko drzalo ako ma. AJ som mu zapalila 2. Po celom cintorin lietali umele kvety a sklo co popadali kahance 😒 .
Sasulec, neboj este sa vladzem potit, len ked som uz parkovala auto do garaze, tak hlasili ze je v Trnave dopravny kolaps, takze neviem kedy muzik pride domov, mozno budem uz spat 😀 . Som ho dnes chcela stihnut este pred anglictinou ale cesta z roboty cca. 10km mi trvala 50minut, stretli sme sa s muzikom na kruhaci 🙂 .
A fuci neskutocne, mohlo by to aj prestat,,,
Dufam ze tie cucoriedky zozeniem, co sa nezje chcem dat zamrazit do pudingu ci kolaca, mnamky 🙂
sasulec,my sme to mali v pondelok,vydrž 🙂 🙄
inak som dnes chcela s malou na chvíľu vybehnúť,ale tu tak pršalo a snežilo dokopy 😒 😒 ale je to nič oproti Popradu,tam je normálne sneh 😕 😕 😕 to už tak skoro zima bude??? ☹ ☹ ☹
a teda si viem predstaviť,ako to na tom cintoríne vyzeralo,dia 😔 ☹ ešte ani Dušičky neboli a už sneh,ty brďo 😕 😕
tak všetci hajáte a ja ešte straším 😀 😀 😀
nestíííham,tiež som dnes vysávala,periem mám pocit stále a žehlím a žehlím 😀 😝 😝
diuška,pekne sa lieč,nech si rýchlo ako rybička,aj keď také potenie na inom tele,to môže byť aj bez choroby 😀 😀
inak som si ešte spomenula,že na jazvu po sekcii mi veľmi pomohol Bioptron,kamoška mi požičala a to je teda fakt vynález,ako tá sušička,čo dia spomína,len ja si ju kúpim,až keď budem veľká a bohatá a budem mať domček so záhradkou 😀 😀 😀
všetkým choručkým "srdiečkárom" skoré uzdravenie a maminkám veľa sily 🙂 🙂 😉
gudulo,stále som rozmýšľala,odkiaľ si mi známa a už viem... 🙂 🙂 🙂 😉