Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
@nikusa1981 operovana ako 18mes., vaha 7,5kg. Porodna vaha nizka, hypotroficky novorodenec, 38tt, 2410g. Ak potrebujes viac, kludne cez IP 🙂
ahojte mamicky pisem sem aj ked tieto slova sa mi velmi tazko pisu...ak si spominate na nase slniecko samka ktory mal HLHS tak sa z neho 29.1.stal anjelik...a ja by som sa vas tu cchela opytat chcela by som mu kupit biele kahanceky na cintorin a nemozem to zohnat vedel by mi niekto poradit??, dakujem velmi pekne
dakujem vlemi pekne
@jolei269 uprimnu sustrast...stretli sme sa na na Rapke, ale len medzi dvermi....veeela sil....
@joli269 úprimnú sústrasť, je mi to velmi lúto. Nestretli sme sa na RAPke, boli sme len kratučko, ale Samko bol našim susedom. Prajeme vela síl do budúcna
@mrskalianka dakujem velmi pekne tak ste saminka poznali??? nech sa vam dari nech ste zdravucky to vam prajem z celeho srdca
@joli269 môjho malého operovali 8.1., v ten deň na rapke bol Váš Samko, Matias, môj malý a ešte Dávidko, ktorý má tiež HLHS. Samka sme videli len od postielky ☹. Je mi to lúto, verila som, že sa z toho dostane. Držte sa
a kolko ma davidko rockov??,ako zvlada bezny zivot??, prajem vam len vela zdravicka. no nas saminko tam bol tri mesiace
@joli269 ahoj joli, asi ak sa pytas na davidka s hlhs o ktorom pise mrskalianka, tak ten ma hrhs a ma 6 mesiacov, momentalne sa nema velmi dobre, je uz takmer 2 mesiace na RAPke. Moj Samko ma 5 mesiacov, ma hlhs, stravil s tvojim Samkom Vianoce aj Silvestra. My sme momentalne so Samkom doma, zatial sa drzi.Lekari nam vzdy pripominaju jeho prognozu ☹ nerozumiem tomu, nechce sa mi ani verit, co si vsetko preskakal a co ho este vsetko caka, kazdy den na to mysim a bojim sa onho, snazim sa tesit z deti a so Samka, ale je to tazke....vsetci to mame tazke...vela sil, hadam cas aspon trosku zoceli bolave rany na dusi...drzim palce 🙂
@michaela1980 Nase srdiecka sa zvyknu prognozam vymykat. Nas pred fontanom velmi vystrasili, nikdy som sa o maleho tak nebala ako noc pred operaciou. Ale verila som, ze Dadko zad zabojuje. Vcera sme mali kontrolu a vsetko ok a verim ze aj bude. Tiez kazdy den myslim nato kolko sa uz natrapil a co ho este caka. No aj napriek tomu je stadtny a chce zabudnut, musime aj my. Tvoj Samko sa vymyka prognozam a statistikam, smial sa a vedel byt stastny, bud aj ty Miska, teraz ked sme doma je dobre. Je mi luto ze sa Davidko z rapky nema fajn, obdivujem jeho rodicov, je to uz velmi dlho a stale bojuju.
davidkovi drzim z celeho srdca vsetky palceky a modlim sa kazducky vecer nech to zvladne a chcem pozdravit aj jeho rodicov
ahojte cchem sa opytat ci mam dat maleho do skolky...som s nim sice na predlzenej materskej ale neviem .....poradte mi
@joli269 uprimnu sustrast
da
@casperko07 dakujem vam
@casperko07 ahoj, my sme boli dnes na zapise, ak sa Davidko zotavi po operacii a bude sa mat dobre tak do skolky pojde. Sam chce robit vsetko ako zdrave deti tak to skusime. Este nam to musi odsuhlasit kardiologicka, predca len sme kratko po operacii a v skolke si chceme zaistit miesto.
Maminky, idem na predlženú rodičovskú, na úrad sa ešte len chystám, lebo nebolo času. Chcem sa Vás len spýtať. Keď malý dosiahne tri roky a budem na predlženej rodičovskej, budem ešte stále zamestnanec firmy pre ktorú som pracovala pred materskou alebo už budem spadať len pod štát?
@mrskalianka Ahojky, stále budeš zamestnanec, ale poistné za teba platí štát, tak ako doteraz na riadnej RD.
Ja keď som sa lekárov pýtala, či drobec môže do škôlky, tak sa každý zamyslí a potom mi povie - však skúste - no nie som z toho múdrejšia. Chcem sa spýtať tých, čo už máte schválenú predĺženú RD, ako vám písali posudok, aby drobec mohol chodiť do škôlky a zároveň, aby mi predĺžili RD, lebo ako to poznám, budeme viac doma ako v MŠ. Šimon veľmi chce ísť, aj dnes sa ma pýtal, kedy už pôjde do škôlky... Minule sme boli spolu ráno odviesť Samka a potom som musela revajúceho Šimona ťahať na šmyku domov, že on ešte do škôlky nemôže ☹
@ziarcanka Nám ide hlavne o miesto v škôlke, ostatné ešte uvidíme. Dám na našu kardiologičku, čo ona povie. Dávidko má teraz ešte 3x denne liečik, tak do škôlky by ísť nemohol, ale ak by mu ich zmenili na 2x denne tak pohoda. A Vy ako? Saturky sa držia? Veď keď Ti predlžia RD, ty si dieťa môžeš dať do škôlky nie? Veď mi to potrebujeme odskúšať kým pôjdeme do práce, lebo keď ochorie srdiečkové dieťa tak je to na dlhšie ako pri zdravom.... Teda aspom tak som pochopila.
@mrskalianka My už miesto sľúbené máme, na kardio v BB nám povedali, že od jari by sme mohli skúsiť, tak som ho chcela dať od apríla....ale minulý týždeň mi volali z DKC, že v máji máme plánované MRI, takže drobec by bol mesiac v škôlke, potom od mája doma - aby bol zdravý na MRI a potom si znova zvykať a cez prázdniny doma - asi to necháme až na jeseň, no to už sa zasa začnú viac zbierať choroby - neviem, čo s tým.......
@ziarcanka Ja zaťial plánujem od januára škôlku, kvôli tým chorobám jesenným. Ale ak srdiečko bude ok tak skúsime aj skorej, lebo Dávidko chce škôlkovať, už ho to doma moc nebaví 🙂. Aj tak si myslím, že každé dieťa si na škôlku musí zvyknúť a ten interval týždeň škôlka a 2 týždne doma proste musí byť. Lianka tak fungovala pol roka a potom už bol pokoj, už bola odolnejšia. Inak je super, že Vám takto dali miesto v škôlke a zobrali by Šimonka aj na jar. U nás je to velký boj, ktoré dieťa vôbec zoberú do škôlky, takže my ešte ani nemáme isté, či Dávidka vezmú a možno toto všetko riešim zbytočné. To Vás MRI čaká kvôli čomu? Či komora narástla alebo kvôli plúcniciam?
@nikusa1981 operovana bola 6mesacna s vahou 5kg narodena 2570