Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Ahojte srdiečka, tak konečne doma 🙂. Máme to už za sebou, Dávidko bol neskutočne statočný, zvládol to krásne. 1 deň rapka, 14 dní jiska /výpotky nás dosť potrápili/, 8 dní oddelenie. Sme velmi radi, že je to už za nami, výsledky fajn, Dávidko si fontan prijal a funguje tak dúfam, že navždy a teraz nás čakajú dlhé roky bez otáznikov čo ďalej...... Ďakujeme všetkým, čo na nás mysleli 🙂
Ja už ničomu nechápem. Môjho Kubka operovali 13.1. 2014 v DKC, kde mu chirurgicky odstránili subaortálnu stenózu, ktorá sa nachádza pod chlopňou. Operácia vraj podľa lekárov v DKC dopadla dobre. Dnes, po druhej návšteve u nášho kardiológa, mi povedal, že je tam supravalvárna aotálna stenóza, tá sa nachádza nad chlopňou. Poriadne ho to rozčúlilo, že čo tam v BA robili, keď si to nevšimli ani pri diagnostike svojimi oveľa lepšími a kvalitnejšími prístrojmi a keď už, tak si to mohol všimnúť kardiochirurg keď mal otvorený hrudník. Pane Bože, kde to sme?
@sissi0024 ahoj mozem aj takto. My chodime k dr.Minarikovej a pre mna je to uzsna lekarka. Mala ju ma rada, pani dr je uplne zlata. Ale ako uprimne myslim ze tam je viac lekarov fajn. A neviem ako tam prebieha priradovanie. Nam uz v porodnici vybavovali termin a sli sme, takze netusim ako to tam funguje. Ako pani dr minarikova je starsia a velmi fajn ale co som na oddeleni stretavala tiez nemozem povedat krive slovo, jasne, ze nie kazdy sadol, ale kazdy sa snazil. Skor ja ako mamina som to dost prehnane prezivala, ale celkovo v dkc je taka prijemna atmosfera.
Ideme tam 20.2. a asi okrem nášho skúsime aj iného kardiológa. Snáď sa ujednotia v dg.
@sissi0024 ktovie, preco si tu supra-valvarnu stenozu nevsimol nikto este predoperacne: ani lekari v DKC so svojimi kvalitnymi pristrojmi, ani kardiochirurg pri otvoreni hrudnika, a ked uz, tak si to mohol vsimnut vas RAJONNY KARDIOLOG. Nebude to nahodou tym, ze sa vytvorila az pooperacne - vplyvom novych prietokovych pomerov v aorte? Mozno docasne? Viem, ze sa to tazko spracuva, ale zatial sa skus upokojit a zajtra zavolaj do DKC, ze mas taketo neprijemne spravy z rajona a mozno vam daju aj skorsi termin kontroly v DKC. Drzim palce, snad to bude v poriadku.
ja chcem napisat nas pripad, nasa Sasenka mala 3 roky tak sme boli na kontrole a tam zistili ze ma nieco zo srdieckom ze selest aleo nieco ine... tak som nevedela ze co a ako, trvalo nam skoro 2 tyzdne ist k doktorke, tam sem boli vyse hodiny a vsetko dopadlo ok.... ze ma slaby selest (asi po mne) a ze do 18 rokov jej to prejde, ja som to tiez mala a do 20 rokov mi to preslo
@priadka Ahoj, vdaka za postreh, tiez ma to napadlo, ze sa to mohlo vytvorit az po operacii ako vedlajsi efekt, ale pri gradiente nad 36 torr to tam musi mat dlhsie. Ked mal taketo hodnoty pri stenoze, ktora bola pod jeho dvojcipou chlopnou, nas kardiolog nas uz vtedy upozornil, ze sa to priblizuje k hornej hranici a do roka a pol ho operovali. Uvidime co povie na kardiolog v DKC 20.2., snad to bude dobre a mozno sa nas kardiolog myli.
@vvia mne nesedela uz ked sme boli prvy krat na prijem len na pozorovani..mam z nej strach🙂)) po vysetreni u nej mam vzdy 4dnovu depku, co sa mi po vysetreni v rajone nestava....stale ma niecim vytocila a ani k malemu nebola prijemna, je taka svojska, ..a ani jej empatiu jej neverim...dokonca nam teraz nas kardiolog znizil davku liekov co nam predpisala ,bol dost nemilo prekvapeny..som rada ze som prec..len dufam ze ju nestretnem🙂))
no inak ja som bola u dr. Minarikovej len raz ked zastupovala nasu a tiez som bola dost rozcarovana z pristupu aj ku mne ale hlavne ku malej, ale co si pamatam na oddeleni z nej mali respekt
Mam otázku. Dnes pri treťom sone gynekológ našiel niečo na srdiečku nášho červíka. Pravá strana srdiečka je o trošku väčšia ako ľavá. Poslali ma na Kramáre na echo, ale objednaná som až na 20.2. Máte s tým niektorá skúsenosť? Zbieram informácie.... Ďakujem 🙂
Ahojte zienky, pisala som tu este davnejsie a idem sa znova opytat, ci niekto nema podobne ci rovnake problemy ci skusenosti . Mam dcerku Nellie, ma dva roky. Narodila sa so zuzenou aortou nezistenou pocas tehu, operovali ju, ked mala 4 dni. Po operacii asi tri tyzdne bolo vyslovene podozrenie na ochrnutie hlasivkovych nervov, lebo dcerka pri dychani strasne piskala a hykala ako deti pri laryngitide, vela plakavala, zle pila. Ked mala 2,5 mesiaca ju pre tazku podvyzivu sposobenu stridorom { ktory sposobilo ochrnutie hlas. } operovali. Po operacii sa zhorsilo dychanie, s dcerkou bolo velmi zle. Po par dnoch jej diagnostikovali subaortalnu stenozu a stenozu chlopne sposobenu zlym vyvinutim chlopne { ma ju len dvojcipu a cipy sa jej zlepili } . Operaciu chceli robit hned, nakoniec chirurg koli podvyzive odmietol. Podarilo sa nam vu vypiplat a vydrzat aj ked s tazkostami az do roka a pol. Minuly rok v juni jej spravili chlopnu, laserom oddelili zlepenie a zacelili a odstranili prebujnele tkanivo ktore sposobovalo stenozu aorty pri chlopni. Po operacii bola fajn, super sa pozbierala aj dychala. V novembri sa zacala opat zadychavat a kontrola preukazala opetovne zuzenie. Bohuzial lekar na zaklade echa a ekg nevedel povedat, co sposobuje zuzenie. Vyjadril nazor, ze moze ist o zhrubnutie jazvy na aorte z poslednej operacie, ale aj o maligne nadorove bujnenie tkaniva. Teraz nas caka dalsie vysetrenie, ale az v aprili. Dcerka sa nema zle, ale dycha horsie a pri chorobe sa z nej leje pot aj ked sedi a tazsie dycha.
Nemam problem vsetko odkomunikovat s lekarmi, len by som rada pocula nieco od inych maminiek s pod. prob.
VELKA VDAKA
Ahojte baby, mam 9mes.dcerku ma defekt na srdiečku stredne zavažny a berieme Digoxin chcemsa vas opýtať ako papaju vaše detičky?pretože u nas je to nočna mora už som z toho zufala.Mala mi pomalinky pribera ale fakt len pomaly ☹ inač takto je velmi dobra.Ďakujem
@nikusa1981 Náš srdiečkový Šimon zje viac ako jeho starší brat a chudý je ako papek - kde to len doňho ide - normálne mu závidím 😀 😀 😀
@nikusa1981 to iste neskutocne problemy s papanim, urcite daj vediet kardiologicke ak mas pocit, ze je to coraz horsie
Po operacii ako vymenena 🙂 vela spapa a pribera az az 😀
@nikusa1981: aj my sme mali "len" ASD2, oficialne "mala dierocka, nic sa nedeje". Brali sme digoxin od 3mesiaca, neskor aj verospiron a nepriberali sme skoro vobec! Ked mala 18mes, vazila slabych 7,5kg. Od operacie ideme vahovo pomalicky pekne hore a to este stale berieme Verospiron. Podla mna, nieco na tom naozaj bude, ze na niektore deticky tieto lieciky posobia vahovo kontraproduktivne.
@vvia kolko ti mala ked ju operovali?ved už celkom dobre papala ale ako jej zvýšili davku tak je to na nervy ☹
@zkbb naša ma zachvilu 9mesiacov a važi sotva 6400g a to ked sa narodila mala 3470g.ale všade doktori píšu drobná ale čula 🙂
@trianida tiez mala nechcela byt velmi na brusku mozno kvoli srdiecku, neviem a taktiez som ju dvihala obcas za rucky , jej sa to neskutocne pacilo 🙂, aj ked by sa velmi nemalo 🙂