Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@mrskalianka Ahoj, aj Misko mava bolave nozicky, hlavne ked viac pobehuje a je viac unaveny. Su to rastove bolesti. Bolievaju ho lytka a pistali. Jemu to zacalo az ako druhacikovi v skole, ked sa zacal rastovo vytahovat. Pomaha mu masirovanie. Teraz ho zacali zas boliet paty, tak sa chystame k ortopedovi. Dnes idem pre papier k pediatricke.
@michaela1980 áno Dávidko je vysoký na svoj vek, zachvíločku už dobehne Lianka, aj oblečenie mu kupujem väčšie. Ďakujem za radu, tú flašu vyskúšame. O 2 týždne ideme k ortopédovi, chcem si byť istá, predca pri Dávidkovi je to všetko o väčšom strachu. Inak fajn, boli sme v Tatrách a Dávidkovi sa neuveritelne polepšilo, krásne si vládal, zvládol aj túru, predtým sme ho museli ťahať v kočíku všade. No sťaovanie je hotová katastrofa, ale neboj, to prehrmí bude dobre. Ja som sa sťahovala ešte bez detí, a to som všetko dávala do poriadku asi pol roka.
@dara76 Ahoj, no Dávidko je po fontane ako odrhnutý z reťaze, má neuveritelnú výdrž, v Tatrách bol ako malý kamzík, ale tam sa na nožičky nesťažoval. Ono je to taký interval raz do 2 mesiacov ale vtedy ho to chytí riadne. Musím mu dať liečik proti bolesti a masírovať tak dlho kým nezaspinká. Pôjdeme k ortopédovi nech ho radšej pozrie. Dávidko je už teraz vyšší ako jeho rovesníci, dúfam, že to budú iba tie rastové boliestky.
Baby vidim, ze tu riesite nozicky. ja nechapem. ale aj nasu malu prednedavnom boleli nozky. ma 17mesiacov a zacalo to presne 1.3. odvtedy plno vystreni. mala mierne zvysene svalove enzymy. vyzera uz ok a aj hodnoty jej uz pomaly klesaju.
@trianida tiez som tak stresovala , po operacii som skoro zacala davat na brusko, vraj sa moze , ale nepomohlo, mla sa len trapila a ja s nou, ved ju bolel hrudnik a ja som hlupana pocuvala, ze ma uz vediet to a ono. v 7m nas poslali na rehab, ze nerobi co ma....nooo a potom ojoj, rocna nam uz pekne chodila a teraz lieta ako blazon 😅
ahojte maminky 🙂 riesite nozicky, ale ja sa vratim k srdiecku 🙂 mali sme tento piatok kontrolne vysetrenia a srdiecko sa nam po viac ako 9 mes. od operacie zacina regenerovat 🙂 nieco sa zlepsilo, ine ostalo stabilizovane co je velmi fajn 🙂 sme velmi stastni, ja by som to vykricala celemu svetu 🙂 asi mu prospieva pohyb 🙂
@ziarcanka som Ti spominala ten Holter 🙂 prezil to v pohode, nevsimal si to (akurat, ked mu to dr. davala bolo placu) a vysledok nadmieru uspokojivy 🙂 za 24 hod. ani jeden mimouder (pri poslednom vysetreni ich mal za 24 hod. 400) 🙂
modlime sa za vsetky deticky, aby len taketo spravy boli 🙂
ahojte kocky 🙂
tak zastavy dychania,ktore samko absolvoval ako kojenec predsa len zanechali nasledky,pribudla nam nova dg poruchy spravania s nadmernou impulzivitou a eeg vysetrenie ukazalo daku abnormalitu ☹ ,cize o 3 mesiace mame opat kontrolne eeg a medzi tym este detsku psychologicku,problemy s imunitou pretrvavaju i nadalej,stale znizene hodnoty,stale sme vias dlhy ako siroky,no konecne sa nam podarilo dostat sa na 16 kil 🙂
inak samko je moc zivy,chvilku neposedi ako rano vstane z postele,energie ma za 3 😀 ,len sa tazsie zvlada,kedze mava ataky hnevu,zatial mame odklad do skoly ,no neviem,ci vobec bude chodit do riadnej skoly,edze stale hned ochorie v kolektive ☹
Ahojte, kočky raďte.... Dávidkovi sa po fontane točilo v hlavičke, v nemocnici to bolo dosť náročné, po operácii nám kázali chodiť a fungovať, lenže jemu sa dosť točilo v hlavičke. Doma všetko prešlo a dostával sa krásne do normálu. Lenže niekedy sa mu to točenie vráti. Boli sme na predčasnej kontrole v DKC, doktorka vylúčila, že by to bolo zo srdiečka. Keď toto vylúčila, tak už viem, že je to asi len psychické, lenže neviem ako ho z toho dostať. Keď vidí hračku ktorá sa točí, keď vidí Lianku ako sa točí, napríklad stači ak sa zapozerá do sušičky prádla ako sa točí, v tom momente je tu panika, strach, že sa mu točí v hlavičke, ale spúšťačom je to prvotné načo sa pozerá. Nerozumie tomu, že sa to všetko naozaj točí a netočí sa jemu v hlavičke.... Nechcem ho trápiť s ďalšími doktormi, ale neviem či to chce len čas /operácia bola v januráry/, ale treba vyhladať odbornú pomoc. Detská psychika je velmi krehučká a až teraz po fontane vidím následky dní strávených v nemocnici, ako si to všetko zapamätal a stále to má v pamäti ☹.
Ahojte chcem sa opytat ako ste to zvladali po operacii doma,myslim ci dietatko bolo mrzute a placlive lebo moja dcera je mesiac po operacii a stale place,nechce spat cez den spi tak najviac hodinu a kedy ste zacali davat na brusko dakujem a dcera ma 2 mesiace
@michaela62 ahoj nasho operovali, ked mal 2 dni, ked mal 16 dni cestovali sme domov. O chvilu tomu bude rok. So spanim mame probl. doteraz, vela toho v noci nenaspi, ked tak len nacucnuty na mamku. Nikdy vela nespal, take fazy 20min. niekolkokrat denne. Mrzuty, placlivy nebol, on vlastne asi ani nevie plakat, skor sa stale smeje. Na brusko sme potrochu davali hned ako sme doma boli, po kupani.
@michaela62 felixa operovali ked mal 10 dni, na RAPke sme boli 11 dni,mal komplikacie po operacii tak bol stale tlmeny...po mesiaci sme sli domov. Spabnie totalna katastrofa pomaly dodnes,aj ked uz asi mesiac prespi tak kazdu druhu noc celu,bude mat 2 roky v novembri. Ono to spanie neviem ci suvisi s tou operaciou. Na bruchu bol ako kazde male babo ked zacal dvihat hlavicku,ale velmi sa mu to nepacilo 🙂 ale trenovat musel 🙂 pevne nervy s tym spankom,chapem ta,prebdebe noci su otras,drzim palce aby to netrvalo tak dlho ako u nas 😀
Babenky, ideme 4.8.na katetrizaciu,chceli by mu rozsirovat plucnicu. Ako dlho po zakroku ste boli v nemocnici? Viem ze to zavisi od toho,ako sa bude mat,ale u vas to bolo ako?
@cenculinka dakujem,uz sa nam spanie trosku upravilo vdaka Bohu aj za to, nam zakazali v BA davat na brusko a neviem preco ale davam ju aspon na chvilu ale tiez tam nechce byt,hlavne aby boli deticky zdrave ostatne nejak vytrpime a ako sa ma maly teraz mal nejake tazkosti za tie 2 roky?
@michaela62 nemal ziadne.je to sinter;energua za troch,ale este ho toho dost caka v suvislosti so srdieckom
@cenculinka aku mate dg.? My mame stenozu pl.chlopne a defekt komor.septa ale nastastie nam to spravili naraz aj ked este je tam zuzenie ale to uz budu riesit prip.katetrizaciou
@michaela62 felixovi vyrastla plucnica z aorty - spolocny arteriovy trunkus. Presili mu to,ale ma preto zuzenu plucnicu a nema plucnu chlopnu a aortalnu chlopnu ma zlu. Takze mu rozsiria plucnicu a asi mu transplantuju tie chlopne jed bude vacsi
@cenculinkati doktori su uzastni ja som stale v uzase ako dokazu operovat take male srdiecka,drzim vam palce aby vsetko dobre dopadlo a dakujem za prispevky
@cenculinka Ahoj, píšeš že ste boli na katetrizácií, prosím zháňam info ako bolo v nemocnici, prístup a kolko ste boli?
@andelad Tu nájdeš info o katetrizácii: http://www.detskekardiocentrum.sk/rs/view.php?c...
info k oddeleniu:
spanie - deti zvlášť, maminky zvlášť, na tej istej chodbe, prípadne môžeš zostať pri drobcovi na kresle
jedenie - aké chceš príkrmy pre drobca sa dohodneš so sestričkou, pre seba si stravu môžeš priniesť, kúpiť v bufete alebo objednať z nemocnice - bude ti chodiť na oddelenie - nie je to 5* hotel, ale dá sa zjesť
hygiena - WC a sprchy spoločné ale zrekonštruované 🙂
voľný čas mimo vyšetrení - môžete tráviť na chodbe alebo v herni, prípadne vo veľkej herni na kardiochirurgii - treba sa pýtať od sestričky
na oddelení sú k dispozícii kočíky - drobca môžeš voziť, vlastný kočík zvyčajne nepovoľujú
personál - max. spokojnosť 🙂
ostatné mi už neprichádza na um, tak sa pýtaj 🙂
@andelad jiska v pohode,tam nudere par hodin po zakroku a vecer ak je vsetko ok tak sup na oddelenie (ta ista chodba).personal v pojode,nuz ako si s kym sadnes,ale da sa. Ponfelok nastup - ekg a rtg,utorok zakrok a mozno streda stvrtok domov. U nas chceli este kontrolne echo po 48.hodinach tak sme sli vo stvrtok dom. Som rada ze sme boli v lete lebo su dovolenky tak nemali vela naplanovanych pacientov. Inak na odd.sa priprav na izbe deti na prijemnych 27 °:O. Na katetrizaciu zober na zakrok ruky-nohy alebo nieco ine na gombiky aby sa im.dieta v anesteze pitom lahko obliekalo a na nohy ponozky lebo.na sale je dost chladno. Drzim.vam palce
@ziarcanka. Ahoj, co je s Vami? Simonko sa ma dobre? Skusili ste skolku alebo zatial nie?
@cenculinka ahoj ako sa mate s Felixom? Co mate noveho? Pozeram ze katetriz.mate za sebou. A citam ze mu budu robit este chlopnicky? Nas caka kontrola na oktober a uz teraz nad tym vkuse premyslam ze snad vsetko bude ok. Ale ubieha to rychlo, ved onedlho budu oslavovat 2he narodeniny. 🙂
@vvia boze ved to.teraz sa narodili,spunti mali,a uz pomaly 2 roky. U vas zatial vsetko ok?
@mrskalianka...ahojte, dutam, ze sa nemusis bat...moj maly to mava, mali by to byt rastove bolesti..on ma 5 rokov a 117 cm....Davidko je na svoj vek velikan 🙂 Mojmu na nozicky zabera, ked mu urobim teplu flasu a on si nozicky vyhreje, tak uz je dobre 🙂 A inak sa ako mavate? My rychlo, este sa budeme dlho spamatavat zo stahovania 🙂