Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@mrskalianka Ahojček, zatiaľ sa držíme fajn, v máji sme boli na MRI srdiečka - nerastie tak, aby mohol mať Šimík 2 komory, takže pôjdeme na operáciu, ale kým sa má dobre, zostávame naďalej len na pozorovaní. Od septembra chceme skúsiť škôlku na 4 hoďky, tak uvidíme, ako sa bude držať - dúfam, že dobre, lebo drobec sa veľmi teší 🙂
@ziarcanka tak to som rada, ze ste v poriadku. A nerastie ani na 1,5 komorove? Simonko je krasny, aky velkac uz☺. Skvele, ze ste boli pri mori, neboj nase srdiecka to zvladaju, len my mami nad vsetkym roxmyslame a strachame. My sme boli v Baske, krpci si to uzili naplno, Dadko funguje teraz ovela lepsie. Tiez ideme skolkovat na 4 hodinky, ale bojim bojim.
Ahojte, môjmu 3 týždňovému synovi zistili, že má dierku medzi predsieňami na srdiečku v hornej časti, tej tenšej časti. Ani neviem akú ale asi zo správy som vyčítala, že asi 3-4 mm. Som taká z toho vystrašená, tak príšerne sa o neho bojím, nemáte s tým niekto skúsenosť?
maminky prosim poradte, mam doma skoro 10 mesacneho drobceka, doteraz mame fallotovu tetralogiu, operovany bol v marci a vsetko dopadlo super, ale odkedy sa narodil uspavam ho bud na rukach alebo v kociku alebo v posteli...lenze teraz je ten problem ze uz sa mi tak uspat neda, z kocika mi vyskakuje, z postele zase zlezie, no proste kazdy den boj a boj a boj...noooo a dnes som ho nechala prvykrat vyplakat, plakal 27 min, a ja mam strasne vycitky, bojim sa o to srdiecko..neberieme ani ziadne lieky ale neviem bojim sa...ako ste to riesili vy?
Kamoši 🙂. Katka držte sa, potom daj vedieť či máte niečo nové. Dúfam, že nás ešte prídete pozrieť 🙂. My sa teraz trápime zo škôlkou. Dadko ráno plačká, ale cez deň mi učitelky hovoria, že v pohode, hrá sa, papká pekne, pospinká si. Len tie malé detičky rozplakávajú jeden druhého, nejak to neriešim, lebo to už poznám, Lili robila to isté 🙂.
@mrskalianka uplne super su tie nase deti 🙂 myslela som na vas, ze ako to pojde v skolke. Myslim, ze ked poplace len rano, tak to nie je nic hrozne, pekne si zvykne.
Urcite sa este uvidime , matus spomina lianku casto 🙂 🙂
@katka6211 Len ten plac rano je najhorsi. Ma zlate ucitelky, po Lianke, tak ich pozna ☺. Myslim, ze cely den zvlada krasne, uz vie aj basnicku, ma kamosa, papka, spinka.... Len musi pochopit, ze tam bude chodit kazdy den. Na jesen sme v Tatrach zas, ozvem sa a vidime sa. Aj krpci spominaju Matuska, myslime na Vas, nech ZASA vsetko dobre dopadne.
@mrskalianka aj my plačemeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee a k tomu dnes ani nič nejedol a nepil, ani k stolu si nechcel sadnúť 😢
včera sme boli na kontrole na kardio u nás a nemáme dobré správy - už asi bude čas na operáciu - čakám, čo povedia v DKC
@ziarcanka jaaaaj zlaticka nase male. My dnes bez placu 🙂 , uvidime po vikende. S papanim Dado problem nema, on si este pyta pridat 🙂 . Drzte sa, myslim si, ze cim skor by Vam tu operaciu urobili tym lepsie. Dadkovi ta posledna velmi nalomila psychiku, az po 5 mesiacoch bol ok. Cim mensi, tym lepsie.
@ziarcanka ahoj, budeme na vás myslieť, aj nám dnes volali z DKC - po indikačnom - na fenestrovaného fontanna ideme ešte tento rok,ale vraj máme ešte čas lebo vraj to neponáhľa, ale pani dr. asi nevie že do konca roka je len 3?5 mesiaca, a netúžim tam zase stráviť Vianoce(jedny stačili)
Ahojte, na uvod zelam skolkarom rychlu adaptaciu, cakatelom na vysetrenia a operacie pevne nervy a dobre vysledky. Moj Samko je po 2 operáciách a o tyzden ideme na velku rocnu kontrolu..bohuzial aj s uspanim...vyzera to tak, ze Samo to zvlada pekne....skor ja zacinam panikarit a velmi sa bojim (ked sme nieco podobne absolvovali naposledy, tak sme tam ostali 2 mesiace), mate niekto skusenosti s uspatim rocneho dietata, po operáciách? Ako sa prebudza? Je velmi nepokojny? Dakujem. Drzte sa vsetci 🙂
ahojte baby, chcem sa opytat ci su nejake nove pravidla pri hospitalizacii? ide o to ze vcera bola prijata kamoska s malym, plne ho koji a bolo jej povedane ze si musi stravu platit, lebo ked sme tam boli my(maj2010) tak viem ze kojace matky za stravu neplatili, tak ci nastali nejake zmeny
@michaela1980 ahoj,feluxa yspavaju na echo;ma skoro 2 roky a odmieta im tam kezat,to prebudzanie je relativne ok...teraz bol na katetrizacii v anesteze,to budenue bolo horsie,boze nervy mal jak slak ale zvladli sme 🙂 drzim.palce 🙂
@matisekc to je zvlastne...ja ked son tam bola mesiac,12/2012 tak som nic neplatila kedze som kojila a teraz ma maly 21 mesiacov a ked sme tam boli v 8/2014 tak na takom papieri ohladom stravy bolo info,ze kojaca matka ma stravu zdarma...
@cenculinka Ďakujem, tiež ideme na echo...ale 1x s uspatím odkedy sme doma, tak sa stresujem....malého mi nasonduju...:(
@michaela1980 neboj sa,to.mu len cez sondu supnu taky "sirup" po ktorom po case zaspi na chvilu...kazde dieta reaguje inak,niektore kym zaspia robia cirkus ako hrom,naposledy aj felix 🙂 on vydrzi maximalne hodinku spat,minule sa po echu na ekg uz budil 😖
Dievcata neviete ako je to,ked mam syna po operacii a cakame druhe mimco?mam ist aj v tehu na kardio.na sono?pri prvom.som bola na potvrdenie diagnozy lebo vadu mu zistili uz pocas tehu a neviem ci aj teraz preistotu mam.ist ci ako to chodi...diky za info
@cenculinka my sme na tom tak isto, tazke zaspanie a vzdy sa na echu zobudi,, tak uvidm ako to zvladne teraz....a drzim palce s babetkom....🙂 Nam zistili kardio chybu v 20tt na beznom sone a predtým sa mi narodili 2 krasne a zdrave deti, teraz ich mam 3 🙂
@cenculinka teda vlastne som chcela napisat, ze ja by som to nechala na lekarov , nech ti oni povedia...drzim palce, nech vsetko dobre dopadne
@mishellyzv5 ja predpokladám, že najskôr bude ambulantná kontrola, potom katetre, indikačný a snáď to už nejako uzavrú - čiže nás ešte čaká dlhá cesta - akurát drobec už klesol saturačne z 90 na 80 ☹ a kým to všetko zabsolvujeme bude modrý ako šmolko ☹
@cenculinka máme zťp-s, parkovací preukaz a kompenzácie na pohon. hmoty
ja by som sa určite dohodla na vyšetrenie bábätka do DKC - ak má byť nejaký problém, nech to vieme vopred, tie šoky po pôrode boli hrozné - Šimon v DKC, ja po cisárskom v BŠ a to sme ešte mali šťastie, že na problém prišli skôr, ako by došlo k poškodeniu ďalších orgánov 😒
@ziarcanka hej aj ja som bola rada ze to viem dopredu,rodila som uz v blave...no tak nam ztp-s aj parkovaci preukaz zamietli smradi!!!dovod bol ze zakladnou rodicovskou povinnostou pri 1.5rocnom dietati je vsade s nim chodit a teda nie je dovod na S a cestovanie mhd nie je pod jeho ludsku dostojnost takze dovi parkovanie aj prispevok na naftu!!!



Ahojte všetci, po troch rokoch sme konečne nabrali odvahu na dovolenku pri mori - Rab - Lopar
Bolo super, naše srdiečko zvládlo pobyt bez problémov 🙂