Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@michaela1980 Ahojte 🙂 , ako sa ma Samko? Kedy presne idete do Blavy? Ako to rychlo ubehlo..... Na druhej strane mam vsetko v pamati, tie dlhe dni a noci po chodbach ☹ . Neboj, Samko je bojovnik a kontrola dopadne dobre. Nemysli na tu predtym, ked ste hned zostali na operaciu. Samko uz urcite krasne podrastol a zosilnel, bude to ok. My ideme v oktobri, ale tiez verim, ze bude dobre, Davidko ma o tom presviedca kazdy den.
@mishellyzv5 Ahoj, nam dali v novembri info, ze to bude rok 2013 az 2014.... O tyzden nam volali a uz nas tam chceli mat. Aj tak sa to poposuvalo skoro o mesiac. Drzte sa 😉 , fontan Vas posunie a srdiecko sa nebude tsk namahat.
Ahojte srdieckove maminky, chcem sa vas opytat ci ste davali svoje deticky ockovat, neodsudzujem ockovania,ale nakolko som dostala v DKC u pani doktorky na kontrole poriadne zdrbanie tak sa nad tym zamyslam....Mame 1,5 rocnu dcerku,ktora nema este ani jedno ockovanie nakolko nebola este stale uplne zdrava...je jednokomorova a ma problemy s oblickou tak ma caste zapaly oblicky mocovych ciest a tak....Bojim sa ju dat ockovat aj z toho dovodu ze pri operacii zakrvacala do mozgu a mala epilepticke zachvaty...a kopec inych dalsich problemov no a pani doktorka na mna tlaci a vycita mi to ze nieje zaockovana a ma oslabenu imunitu...tak sa pytam vas mamicky,ake mate skusenosti vy ked mate doma srdieckove deti ockovane popripade neockovane...poradte mi prosim ako sa mame k tomu postavit....vo ferbruari az aprili mame ist na katetrizaciu a nasledne na poslednu tretiu operaciu-fontana....ako ste zvladli tu poslednu operaciu?lebo my tie dve dost komplikovane... ☹ prajem vam nech sa deju s vasimi detickami zazraky 🙂
@mariana987, my na doporucenie kardiologa neockujeme. Inak pred a po operacii (minimalne styri tyzdne pred a sest po) je vakcinacia priamo zakazana (mame to cervenym na kazdom jednom papieri z nemocnice). Neviem, ci je to len miestny zvyk, vec diagnozy alebo individualne posudzovane, ale u nas je to takto....
@vroni chodíte už do škôlky resp mate kvôli tomu nejaké obmedzenia keď ste neockovali?
@mrskalianka Ahoj, dakujem za povzbudive slova...🙂 Samko sa ma hadam dobre, pomaly zacina chodit..je to sikovnik, saturky ma v ramci jeho moznosti, ale tep ma trosku vyssi, tak uvidíme co nam zajtra povedia, velmi dufam, ze srdiecko nebude mat extremne zvacsene, ozvem sa ako sme dopadli.....pozdravujeme a vsetko dobre...🙂
@mariana987 Ahoj, my sme tiez jednokomorovy, zatial po dvoch operáciách, malého ockovali hned ako to bolo mozne (6 tyzdnov po operacii), ide podla bezneho ockovacieho kalendara a k tomu ma v zimnych mesiacoch synagis. Mam pocit, ze ockovanie zvladol lepsie ako moje deti predtým (bez teplot) a ze celkovo mu to, ak nepomohlo, tak v nasom pripade urcite neuskodilo.....drzim palce.
@mariana987, nie, ziadne obmedzenia, problemy so srdieckom mal syn, takze skolka este nehrozi 😉 Ale ani potom by nemali byt, nakolko by islo o konraindikaciu a nie "len" o odmietnutie (ale tu skolky ockovanie nezaujima vobec, nie je povinne)
Inak na synagis sme dostali povolenie od zdravotnej poistovne (schvaluju ho len individualne) a kardiologicka krutila nosom, ze radsej nie, ze netreba (maly mal perimembralne VSD a ASD Ii) - a to rozhodne nie je protiockovacia, k synagisu dokonca bola lekarom odbornej studie 😉
@michaela1980 Ok daj vedieť, verím, že bude dobre a ešte Samkovi dajú pokoj. Jáááj no neverím, že už začína cupkať 🙂, pošli potom fotku, pamätám si ho ešte v kočíku takého tučnučkého a teraz už sa chodiť dal. No len tak ďalej, je naozaj šikovníček.
@mariana987 vies, uprimne, ja si nemyslim, ze sa pytas na spravnom mieste. Kazda mamina Ti moze odpovedat podla svojich vlastnych postojov a skusenosti, ale kazda ma doma ine dietatko. Vacsinou maju deticky v tejto skupine vylucne kardio diagnozy. Ale Tvoja dcerka ma aj ine zdravotne problemy - pises, ze zakrvacala do mozgu a mala aj epi - toto je predsa kontraindikacia ockovania sama osebe. Cudujem sa, ze neurolog jej ockovanie nekontraindikoval. Zvlast, ked ma aj dalsie zdravotne problemy, na ktore mal prihliadnut.
Rodicia musia dokazat o ockovani svojho dietata rozhodnut sami, s najlepsim vedomim a svedomim. Ak treba, pytaj sa a studuj. Ale nie nas tu. My sme tiez iba rodicia svojich deti. A hlavne - pocuvaj svoj vnutorny hlas.
@mariana987 ku komu chodite mne mudr minarikova odporucila ockovanie no mala ma zatial iba hexu jednu davku a z dkc synagis 3davky.
@vroni aku mate dg ze vam ockovanie neoporucali?
Ahojte Maminky, dakujem za všetky odpovede a ze ste si na mňa našli svoj cas. No mame toho dost,viac diagnoz,no prvorade je srdiečko a vela lekárov od nás dávajú ruky prec....resp nechcú niečo pokaslat , preto to očkovanie posúvajú no a preto som sa obrátila na vas,aké máte skúsenosti vy.....v BA chodíme k MUDr. Minarikovej...Dakujem vam a prajem vám aby sa vám a a vašim detickam darilo. 🙂
@mariana987 tak ano, pani doktorka Minarikova aj mna upozornovala. My sme ale ockovat zacali no mame takmer 2roky a len jednu hexu, teraz budeme pokracovat po kontrole na imunologii
Ahoj maminky, jsem ve 24 tt, na protrimestr.screeningu mi vysli jak spatne hodnoty z krve tak nt 4,2,odeslali nas proto do tydne do gennetu s tim,ze oproti puvodnim hodnotam namerili nt 3,4 a ultrazvuk jinak dopadl ok,dokonce v pupecniku byly 3 cevy,presto mi doporucili geneticky rozbor placenty,odbery se vsak nepovedly a tak jsem radeji pockala tri tydny na odber plodove vody,nervy co jsem mela nebudu ani popisovat ,na tom prvotrim.screeningu nam dr naznacovala,ze by se mohlo jednat o edwardsuv syndrom, z plodovky cekame geneticky zdraveho chlapecka,po dalsich ultrazvuk.kontrolach nam zjistili nedomykavost trojcipe chlopne a susp. Ebsteinova anomalie,odeslali nas na echo do Motola,kde nedomykavost potvrdili,nelze nasadit zadne leky a nezbyva nam nez cekat,ted v patek jsme tam byli na kontrole a bohuzel vada se zhorsila zaver je takovy,ze trikusp.reguirg,dosahuje 3.stupne,septalni cip je posunut 4mm blize k hrotu se snizenou pohyblivosti,progrese nalezu oproti min. Vysetreni,vetsi prava sin ,retrogradni tok duceji a plicnici,vlna ,a, v ductus venosus blizko nulovym hodnotam, cti 0.68 ,fce komor ok,vada je hranicne obehove tolerovna ,v dalsim vyvoji ale muze dojit i k dalsi progresi se selhanim obehu, kontrolu bychom meli mit za dalsi 4 tydny, je mi hrozne a bojim se co bude dal, dr rekl jen,ze nejaka nadeje je at doufame,po porodu by udelli nejakou katetrizaci,ale konkretne nemluvil, s tim ,ze vady chlopni se leci u deti pozdeji,nemate nekdo s touto vadou zkusenost? Myslite,ze je sance aby miminko prezilo? Manzel ten si nic spatneho nepripousti,porad me uklidnuje,ale ja mam hrozny strach co bude
@mrskalianka Dufam, ze ste v poriadku a kontrola dopadla dobre, ked si sa uz neozvala. Drzte sa
@michaela1980 este raz 🙂 . Dufam, ze ste v poriadku a kontrola dopadla dobre.
Ahojte srdiecka, dnes prvy den v skolke uuuuuplne bez slzicky 🙂 . Rano sme isli bez placu, pekne sa rozlucil a isiel za detmi. Jaj tak sa tesim, uz vidim, ze sa mu paci a tesi sa do skolky.
@janasev Ahoj, držím vám palce,aj keď som celkom nerozumela všetkému tomu odborného co si písala , tak ta chcem upokojit. Ver lekarom,oni vedia čo je pre teba a drobceka to najlepsie...pokus sa dostať do pohody aby si nemala stres a babatko tiez. Modlí sa a mysli pozitivne,uvidíš ze to bude dobre...Držte sa celá rodina 🙂
@mrskalianka Ahoj, deti sa nam pochoreli, tak az dnes som si sadla k netu...este, ze som na materskej, vzdy ked maju deti sople, tak si ich hned necham doma...ale tentokrat je to uz akosi dlho...Samko je trosku zasopleny, ale inak kontrola dopadla "asi" dobre, vsetko funguje ako ma, len ta prava komora dostava riadne zabrat....uz je to na nej vidno...:((( ...Lekar vravel, ze mu skusia pomenit lieky.....ale dakujem za kazdy "beznemocnicny" Samkov den, ked fungujeme ako "normalna" rodina 🙂 Pozdravujeme a vela zdaru v skolke...🙂
@mariana987 ahojky,děkuji za povzbuzení, no právěže lékaři nám nic určitého neřekli,toto bylo ve zprávě, sedím a googluju, ale ted už ani na to psychicky nemám a je fakt,že nervováním ničím nepomůžu, mockrát děkuju za milá slova 😉
@michaela1980 tak som rada, ze ste pekne spolu doma 🙂 . Nam sa zatial choroby aj sopliky vyhybaju, decka chodia uz 4 tyzden do skolky, klop klop. A fontan nespominali? Viem, Samko je este maly a ma cas, ale nam povedali, ze fontanom sa Davidkovi na srdiecku ulavi a celkovo bude lepsie a bez namahy fungovat ako dvojkomorove srdiecko.
@mrskalianka Sople si treba od tela drzat co najdalej 🙂 Len tak dalej 🙂 Fontana spominali, toho budu dufam riesit, co najneskôr .....Samkovi ani fontan velmi nepomoze, len na kratko.....prava komora je ovela slabsia ako lava....tak sa o pravu musime poriadne starat 🙂
@michaela1980
@mrskalianka Držíme vám palce,prajeme veľa dní bez choroby, nás fontan čaká čoskoro ☹
@cenculinka ahoj, chcela by som sa opytat, ako ste to vyriesili s tym USG druheho babatka. objednavate sa aj do DKC? my teda este druhe babo necakame, ale o nejaky cas by sme radi 🙂 prveho chlapceka mame tiez s VCC, zistili nam to na USG v 23 tt.
este maminky jedna otazocka, preco su pre srdiecka tak nebezpecne sopliky?
@sam262 nola som v martine na sone a dr.vravel.ze do blavy ist nemusime.spytam sa este v poradni ze co.na to.moja lekarka...
@sam262 samotny soplik pre srdiecka nebezpecny nie je, ale bakterie, viry, chlamydie a ine pottvory, ktore ho sposobuju, mozu zaroven vyvolat endokarditidu. Precitaj si o nej napr. tu: http://www.wikiskripta.eu/index.php/Infekční_en...)
@ziarcanka ak stihnes,vyzehli aj mneeeeeeee ☹ 😀