Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@michaela1980 Ahojte 🙂 , ako sa ma Samko? Kedy presne idete do Blavy? Ako to rychlo ubehlo..... Na druhej strane mam vsetko v pamati, tie dlhe dni a noci po chodbach ☹ . Neboj, Samko je bojovnik a kontrola dopadne dobre. Nemysli na tu predtym, ked ste hned zostali na operaciu. Samko uz urcite krasne podrastol a zosilnel, bude to ok. My ideme v oktobri, ale tiez verim, ze bude dobre, Davidko ma o tom presviedca kazdy den.
@mishellyzv5 Ahoj, nam dali v novembri info, ze to bude rok 2013 az 2014.... O tyzden nam volali a uz nas tam chceli mat. Aj tak sa to poposuvalo skoro o mesiac. Drzte sa 😉 , fontan Vas posunie a srdiecko sa nebude tsk namahat.
Ahojte srdieckove maminky, chcem sa vas opytat ci ste davali svoje deticky ockovat, neodsudzujem ockovania,ale nakolko som dostala v DKC u pani doktorky na kontrole poriadne zdrbanie tak sa nad tym zamyslam....Mame 1,5 rocnu dcerku,ktora nema este ani jedno ockovanie nakolko nebola este stale uplne zdrava...je jednokomorova a ma problemy s oblickou tak ma caste zapaly oblicky mocovych ciest a tak....Bojim sa ju dat ockovat aj z toho dovodu ze pri operacii zakrvacala do mozgu a mala epilepticke zachvaty...a kopec inych dalsich problemov no a pani doktorka na mna tlaci a vycita mi to ze nieje zaockovana a ma oslabenu imunitu...tak sa pytam vas mamicky,ake mate skusenosti vy ked mate doma srdieckove deti ockovane popripade neockovane...poradte mi prosim ako sa mame k tomu postavit....vo ferbruari az aprili mame ist na katetrizaciu a nasledne na poslednu tretiu operaciu-fontana....ako ste zvladli tu poslednu operaciu?lebo my tie dve dost komplikovane... ☹ prajem vam nech sa deju s vasimi detickami zazraky 🙂
@mariana987, my na doporucenie kardiologa neockujeme. Inak pred a po operacii (minimalne styri tyzdne pred a sest po) je vakcinacia priamo zakazana (mame to cervenym na kazdom jednom papieri z nemocnice). Neviem, ci je to len miestny zvyk, vec diagnozy alebo individualne posudzovane, ale u nas je to takto....
@vroni chodíte už do škôlky resp mate kvôli tomu nejaké obmedzenia keď ste neockovali?
@mrskalianka Ahoj, dakujem za povzbudive slova...🙂 Samko sa ma hadam dobre, pomaly zacina chodit..je to sikovnik, saturky ma v ramci jeho moznosti, ale tep ma trosku vyssi, tak uvidíme co nam zajtra povedia, velmi dufam, ze srdiecko nebude mat extremne zvacsene, ozvem sa ako sme dopadli.....pozdravujeme a vsetko dobre...🙂
@mariana987 Ahoj, my sme tiez jednokomorovy, zatial po dvoch operáciách, malého ockovali hned ako to bolo mozne (6 tyzdnov po operacii), ide podla bezneho ockovacieho kalendara a k tomu ma v zimnych mesiacoch synagis. Mam pocit, ze ockovanie zvladol lepsie ako moje deti predtým (bez teplot) a ze celkovo mu to, ak nepomohlo, tak v nasom pripade urcite neuskodilo.....drzim palce.
@mariana987, nie, ziadne obmedzenia, problemy so srdieckom mal syn, takze skolka este nehrozi 😉 Ale ani potom by nemali byt, nakolko by islo o konraindikaciu a nie "len" o odmietnutie (ale tu skolky ockovanie nezaujima vobec, nie je povinne)
Inak na synagis sme dostali povolenie od zdravotnej poistovne (schvaluju ho len individualne) a kardiologicka krutila nosom, ze radsej nie, ze netreba (maly mal perimembralne VSD a ASD Ii) - a to rozhodne nie je protiockovacia, k synagisu dokonca bola lekarom odbornej studie 😉
@michaela1980 Ok daj vedieť, verím, že bude dobre a ešte Samkovi dajú pokoj. Jáááj no neverím, že už začína cupkať 🙂, pošli potom fotku, pamätám si ho ešte v kočíku takého tučnučkého a teraz už sa chodiť dal. No len tak ďalej, je naozaj šikovníček.
@mariana987 vies, uprimne, ja si nemyslim, ze sa pytas na spravnom mieste. Kazda mamina Ti moze odpovedat podla svojich vlastnych postojov a skusenosti, ale kazda ma doma ine dietatko. Vacsinou maju deticky v tejto skupine vylucne kardio diagnozy. Ale Tvoja dcerka ma aj ine zdravotne problemy - pises, ze zakrvacala do mozgu a mala aj epi - toto je predsa kontraindikacia ockovania sama osebe. Cudujem sa, ze neurolog jej ockovanie nekontraindikoval. Zvlast, ked ma aj dalsie zdravotne problemy, na ktore mal prihliadnut.
Rodicia musia dokazat o ockovani svojho dietata rozhodnut sami, s najlepsim vedomim a svedomim. Ak treba, pytaj sa a studuj. Ale nie nas tu. My sme tiez iba rodicia svojich deti. A hlavne - pocuvaj svoj vnutorny hlas.
@mariana987 ku komu chodite mne mudr minarikova odporucila ockovanie no mala ma zatial iba hexu jednu davku a z dkc synagis 3davky.
@vroni aku mate dg ze vam ockovanie neoporucali?
Ahojte Maminky, dakujem za všetky odpovede a ze ste si na mňa našli svoj cas. No mame toho dost,viac diagnoz,no prvorade je srdiečko a vela lekárov od nás dávajú ruky prec....resp nechcú niečo pokaslat , preto to očkovanie posúvajú no a preto som sa obrátila na vas,aké máte skúsenosti vy.....v BA chodíme k MUDr. Minarikovej...Dakujem vam a prajem vám aby sa vám a a vašim detickam darilo. 🙂
@mariana987 tak ano, pani doktorka Minarikova aj mna upozornovala. My sme ale ockovat zacali no mame takmer 2roky a len jednu hexu, teraz budeme pokracovat po kontrole na imunologii
Ahoj maminky, jsem ve 24 tt, na protrimestr.screeningu mi vysli jak spatne hodnoty z krve tak nt 4,2,odeslali nas proto do tydne do gennetu s tim,ze oproti puvodnim hodnotam namerili nt 3,4 a ultrazvuk jinak dopadl ok,dokonce v pupecniku byly 3 cevy,presto mi doporucili geneticky rozbor placenty,odbery se vsak nepovedly a tak jsem radeji pockala tri tydny na odber plodove vody,nervy co jsem mela nebudu ani popisovat ,na tom prvotrim.screeningu nam dr naznacovala,ze by se mohlo jednat o edwardsuv syndrom, z plodovky cekame geneticky zdraveho chlapecka,po dalsich ultrazvuk.kontrolach nam zjistili nedomykavost trojcipe chlopne a susp. Ebsteinova anomalie,odeslali nas na echo do Motola,kde nedomykavost potvrdili,nelze nasadit zadne leky a nezbyva nam nez cekat,ted v patek jsme tam byli na kontrole a bohuzel vada se zhorsila zaver je takovy,ze trikusp.reguirg,dosahuje 3.stupne,septalni cip je posunut 4mm blize k hrotu se snizenou pohyblivosti,progrese nalezu oproti min. Vysetreni,vetsi prava sin ,retrogradni tok duceji a plicnici,vlna ,a, v ductus venosus blizko nulovym hodnotam, cti 0.68 ,fce komor ok,vada je hranicne obehove tolerovna ,v dalsim vyvoji ale muze dojit i k dalsi progresi se selhanim obehu, kontrolu bychom meli mit za dalsi 4 tydny, je mi hrozne a bojim se co bude dal, dr rekl jen,ze nejaka nadeje je at doufame,po porodu by udelli nejakou katetrizaci,ale konkretne nemluvil, s tim ,ze vady chlopni se leci u deti pozdeji,nemate nekdo s touto vadou zkusenost? Myslite,ze je sance aby miminko prezilo? Manzel ten si nic spatneho nepripousti,porad me uklidnuje,ale ja mam hrozny strach co bude
@mrskalianka Dufam, ze ste v poriadku a kontrola dopadla dobre, ked si sa uz neozvala. Drzte sa
@michaela1980 este raz 🙂 . Dufam, ze ste v poriadku a kontrola dopadla dobre.
Ahojte srdiecka, dnes prvy den v skolke uuuuuplne bez slzicky 🙂 . Rano sme isli bez placu, pekne sa rozlucil a isiel za detmi. Jaj tak sa tesim, uz vidim, ze sa mu paci a tesi sa do skolky.
@janasev Ahoj, držím vám palce,aj keď som celkom nerozumela všetkému tomu odborného co si písala , tak ta chcem upokojit. Ver lekarom,oni vedia čo je pre teba a drobceka to najlepsie...pokus sa dostať do pohody aby si nemala stres a babatko tiez. Modlí sa a mysli pozitivne,uvidíš ze to bude dobre...Držte sa celá rodina 🙂
@mrskalianka Ahoj, deti sa nam pochoreli, tak az dnes som si sadla k netu...este, ze som na materskej, vzdy ked maju deti sople, tak si ich hned necham doma...ale tentokrat je to uz akosi dlho...Samko je trosku zasopleny, ale inak kontrola dopadla "asi" dobre, vsetko funguje ako ma, len ta prava komora dostava riadne zabrat....uz je to na nej vidno...:((( ...Lekar vravel, ze mu skusia pomenit lieky.....ale dakujem za kazdy "beznemocnicny" Samkov den, ked fungujeme ako "normalna" rodina 🙂 Pozdravujeme a vela zdaru v skolke...🙂
@mariana987 ahojky,děkuji za povzbuzení, no právěže lékaři nám nic určitého neřekli,toto bylo ve zprávě, sedím a googluju, ale ted už ani na to psychicky nemám a je fakt,že nervováním ničím nepomůžu, mockrát děkuju za milá slova 😉
@michaela1980 tak som rada, ze ste pekne spolu doma 🙂 . Nam sa zatial choroby aj sopliky vyhybaju, decka chodia uz 4 tyzden do skolky, klop klop. A fontan nespominali? Viem, Samko je este maly a ma cas, ale nam povedali, ze fontanom sa Davidkovi na srdiecku ulavi a celkovo bude lepsie a bez namahy fungovat ako dvojkomorove srdiecko.
@mrskalianka Sople si treba od tela drzat co najdalej 🙂 Len tak dalej 🙂 Fontana spominali, toho budu dufam riesit, co najneskôr .....Samkovi ani fontan velmi nepomoze, len na kratko.....prava komora je ovela slabsia ako lava....tak sa o pravu musime poriadne starat 🙂
@michaela1980
@mrskalianka Držíme vám palce,prajeme veľa dní bez choroby, nás fontan čaká čoskoro ☹
@cenculinka ahoj, chcela by som sa opytat, ako ste to vyriesili s tym USG druheho babatka. objednavate sa aj do DKC? my teda este druhe babo necakame, ale o nejaky cas by sme radi 🙂 prveho chlapceka mame tiez s VCC, zistili nam to na USG v 23 tt.
este maminky jedna otazocka, preco su pre srdiecka tak nebezpecne sopliky?
@sam262 nola som v martine na sone a dr.vravel.ze do blavy ist nemusime.spytam sa este v poradni ze co.na to.moja lekarka...
@sam262 samotny soplik pre srdiecka nebezpecny nie je, ale bakterie, viry, chlamydie a ine pottvory, ktore ho sposobuju, mozu zaroven vyvolat endokarditidu. Precitaj si o nej napr. tu: http://www.wikiskripta.eu/index.php/Infekční_en...)
@ziarcanka ak stihnes,vyzehli aj mneeeeeeee ☹ 😀