Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@janasev neboj sa,deti su bojovnici...felix ma bikuspidalnu aortalnu chlopnu,chyba mu tam 1 cip a ma nedomykavost 1-2. Vzhladom na jeho vadu plucnu chlopnu vobec nema,cize nedomykavost 3. Caka ho v buducnosti yransplantacia tej plucnej no a s aortalnou nevedia co,lebo.plastika asi nepojde tak tiez budu menit...zatial je v pohodke,bude mat 2 roky a lieta,neposedi,...ako ine deti...
@cenculinka dekuji mockrat za tvuj prispevek,dalo mi to moc nadeji,ze to snad nebude tak hrozne a nemusim porad myslet na nejhorsi,zitra jdu na kontrolni ultrazvuk,ne primo na kardio,ale i tak doufam,ze mimis dobre prospiva
ahojte pozdravujeme všetkých srdiečkarov, 🙂
tento rok sme dali opat dovču v Chorvátsku,a teda Samko si to užil poriadne 😎
žial naša imunita stále štrajkuje a teda ani nie po 2 tyždnoch v školke sme opat doma,síce na budúci týžden skúsime opat,kedže sme nasadili imunoliečbu,no neviem ako dopadneme
cez minulý víkendík sme oslávili 6 ročkov
včera som bola podať žiadost o Samkove opatrovanie,tak som zvedavá,ako dopadneme,hlavne preto,že nás stále prehodnocujú a neviem,či čakajú na uzdravenie alebo čo,no mam dojem,že sa asi nerozumeju do jeho dg,v správe vidia celkovú korekciu srdiečka a asi ostatné ich už nezajíma,tak som ich včera upozornila aj na ramená a aj imunitu,na stále zužovacie Mapky ,zlé prospievanie,tak som fakt zvedavá,ako rozhodnú
potvrdila sa nam porucha pozornosti,a tiež porucha spravania s impulzivnou reakciou,čiže sme začali navštevovať špec. psycho. poradňu,takže stále niečo riešime 😒 ,no v každom prípade som rada,že je Samko na tom aspoň tak,ako je 😵
pekný dník Vam prajeme
@janasev ahoj,ak sa nemylim,tak ducktus venosus je defekt na komore,my sme malý defekt srdcoveho septa,to znamena laicky povedane dierka na srdiecku ( vo vasom pripade na komore) ,sposobuje unik krvi cez tuto dierku co sposobuje tym padom iny tlak a celkove hodnoty kr. by mali byt..
My sme sa narodili s touto vadou,zistili sme ju na beznej poradni na zaklade selestu,co je casto sprievodny jav...
Tiez mi to naznacil gynekolog uz v tehotenstve,s tym,ze uvidime po prvom nadychu dietatka,vtedy sa to este cele ukaze,uzatvori sa otvor,kt. dycha dieta v brusku(velmi laicky ti to pisem) presne si tie nazvy uz nepamatam...do papierov to vtedy gynekolog nenapisal,takze sme to neriesili,az po tej poradni...(pamatam si,ze som sa pytala ako to,ze na to neprisli hned,ale povedali mi,ze preto,lebo dietatko az postupne zacne dychat plnymi plucami)
Potom sme boli sledovani,nielen v Nr,ale aj v Ba,nakoniec sa hodnoty radikalne zmenili a srdiecko zacalo zaostavat,(Jedna polovica v raste za druhou) takze v 3,5 Roku sme boli operovani,laparoskopicky,katetrizacne
(Dazdnicek ktory zaplni dierku) ktora neskor obrastie svalovou hmotou..
Dnes ma Saska 6 rokov,je to zhruba 3 roky po operacii, a prave dnes nam povedali,ze sa telo to teliesko,(dazdnicek) dobre prijalo,hodnoty sa upravili na normal a dokonca ani nedoliehavost chlopne nieje take akutne,mozno nakoniec nebude treba menit,vraj ,,ako by sa nic nestalo'' 😉
Verim,ze aj vam to dopadne takto dobre,ked som sem tak pred 3 rokmi chodievala,dievcata pochvalovali Aj Prahu aj Brno,su tam naozaj spickovi lekari,drzim palcek,budem na vas mysliet..😉
@sasulec mmohokrat dekuji za zpravu, preju vasemu saskovi hodne zdravicka,kez by to u nas dopadlo stejne skvele,dala bych za to nevim co,no kazda maminka si preje zdravi pro sve dite, ve ctvrtek jsme byli v gennetu na ultrazvuku,dr nam vysvetlila,ze kdyz je spatny prutok ductus venosus,ze miminko je spatne vyzivovane a muze dojit k umrti v deloze,nicmene maleho zmerila a odpovida perfektne jak vahou tak delkou,zatim jsem 25 tt takze jeste dost tydnu pred nami,ale podle prutoku co vsude merila,je maly zatim v poradku, dala nam kontakt do motola uz i na gynekologickou poradnu,mysli si,ze maly nejspise pujde ven cisarskym rezem pred terminem,kdyby vydrzel do 35 tt tak by to bylo nejlepsi, v pondeli se budu objednavat na kardio kontrolu a rovnou na ultrazvuk do motola,uvidime jestli nam tam reknou zase vice
Aha,takze tam ide o prietok v maternici od maminky k babatku? No hlavne je,ze je to podchytene,odporucam po narodeni detektor dychu,aj my sme mali,a mozno sa opytajte na snimac srdiecka v brusku,budete pokojnejsi,verim,ze doktori vam to odsleduju a hlavne to potiahnete aspon do 35tt.
Drzim palcek obom <3
@sasulec ano,ale podle vseho mereni rikala,ze zatim roste jak ma ,kdyz jsme byli na druhe kontrole v Motole tak se zhorsila nedomykavost trojcipe chlopne a vraci se zpatky v srdicku neokyslicena krev tim dochazi k pretezovani a prava sin je dost zvetsena oproti ostatnim castem srdicka,no chlopen trojcipa tam je posunuta smerem k hrotu prave komory a jeden cip je pry malo pohyblivy to zpusobuje vraceni te neokyslicene krve zpet,no porad doufam,ze se to uz nebude zhorsovat a mimi presne jak pises aspon do toho 35 tt vydrzi
Zienky, otazka: V pondelok ideme na kontrolu do DKC po roku od poslednej kontroly. Ako naschval, nemozem najst poslednu spravu od nich 😢 Co myslite, bude to problem? Mam obratit dom hore nohami alebo to najdu kdesi v PC a v karte?
Ahojte, ja mam maleho trojmesacneho syna, ma bikuspidalnu aortalnu chlopnu a stredne zavaznu aortalnu stenozu. Zatial sa drzi dobre, je sikovny, pribera, ale v buducnosti cakame asi niekolko operacii srdca. Chcem sa opytat Vas, co mate male deti, davali ste vsetci pichat Synagis? Nam prisiel teraz papier z DKC v takam style, ze to je povinne. Syn ma vsak dobru imunitu, ja s druhym synom synom sme uz boli dva krat chory a on nic. problemy s dychanim nema, tak sa mi to zda zbytocne. Je tu niekto, kto to odmietol? A ako na to reagovali v DKC? dakujem.
@nastasyk Ahoj, pokial viem tak do 6 mesiaca chrania babetko protilatky, ktore ziskal od maminky este v brusku, potom si babo zacne vytvarat vlastne protilatky. Mam 13 mesacneho syna s tazkou srdieckovou vadou. Synagisom bol ockovany jednu sezonu a teraz ideme na druhu.....Ja osobne dufam, ze Synagis mu pomoze, mam doma 2 skolkarov a v kuse mame sopliky, ked bol minulu sezonu ockovany, tak sopliky skoro nemal. Skusenosti ani nevedomosti o odmietnuti synagisu nemam. Vsetko dobre 🙂
@nastasyk mam dcerku, kt. ma geneticku poruchu a sucastou bola aj srdcova chyba - predsienovy defekt. Mavala aj caste zachvaty tachykardie. Okrem toho ma ine vrodene vyvojove chyby. Nikto nam nikdy Synagis neodporucal. Ani plucna lekarka z Pod. Biskupic, ktora ma na to tiez narok indikovat. Mozno to opomenuli, netusim. Dcera podstupila v 18 mesiacoch otvorenu operaciu srdca.
Imunitu ma vsak vybornu, takze aj ked sme sa neskor na Synagis pytali, nakoniec sme ho my sami uplne zavrhli. Aj ja si myslim, ze prilis skoro hodnotis synovu imunitu, kedze ma iba 3 mesiace. No niekedy materinsky instinkt neklame. Je dojceny? Aj to moze byt dovod, preco od teba a surodenca neochorel, pretoze materske mlieko pri chorobe matky zareaguje zlozenim. Podla mna mozete Synagis pokojne odmietnut.
@nastasyk my sme davali synagis v dkc, v tom case som ani neuvazovala o odmietnuti, ani som poriadne nevedela co to je, prislo to z DKC, bola srdieckova, tak som im doverovala. co sa tyka imunity, prvy rok bez chorobky a to som ja aj anginu prekonala (nekojena, na um) a ten druhu chyti vsetko vsade, sledovana na imunologii ale musim povedat, ze anginu prekonala pred mesiacom, tak ze by som ani nepovedala, ze ju ma
synagis odmietnut, ale vies. je to dobrovolne. bolo mi to v DKC povedane od sestricky ktora to ma na starost
Nam kardiologicka Synagis neodporucala (bola jednou z lekarov, ktory o nom robili studiu) Vraj kym dieta prosperuje, netreba don zbytocne pichat umele protilatky a potom deti v aprili dostanu vsetko, co sa objavi (tu sa ockuje oktober - marec) Na tento rok nam ho uz poistovna ani neschvalila (uz sme po operacii - sice este v evidencii ale ako zdravi - klop, klop, klop)
Ahojte maminky, mate niektora skusenost s perikard. vypotokom (tekutinou v okoli srdiecka) u vasich deticiek, ktory bol zisteny este pred narodenim? dakujem.
ahojte mamicky ,, prosim vas povzbudte ma.mam 5 rocnu dcerku ,ktora ma diagnostikovany shonov syndrom.pred dvoma rokmi jej uzatvarali duktus a rozsirovali aortu.teraz sa jej sleduje mitralna chlopna.doktorka Kolarova nam povedala ze ju operacia neminie,ze jej spravia bud plastiku chlopne alebo ju vymenia za umelu.tak by som sa chcela spytat ze ako takuto operaciu zvladali vase deti a ake maju obmedzenia.co vsetko mam robit preto aby sa stav nezhorsoval?.teraz sa snazime udrzat to v takom stave v akom je co najdlhsie.dakujem za odpovede
@michaela1980
@priadka
@vvia
@vroni dakujem Vam za rady, uz som sa rozhodla, ze Synagis nedam, este uvidim, co na to moja kardiologicka. Este mam trochu strach, co na to povedia z DKC, ale hadam to nebudu riesit, ze som nedala...
Ešte som sa chcela spytat, ci prepustaju z DKC aj v sobotu a nedelu? Mame ist na kontrolu a je to piatok. Naposledy som tam bola len jednu noc a nerada by som tam stravit cely vikend☹ dakujem
Ahojte maminy, 4 den po narodeni sme boli odoslany na kramare kvoli vyraznemu selestu. Diagnostikovali nam defekt predsienoveho septa velky 5-6mm(Velke FoA resp ASDII)s prietokovou PS hranicny isthmus Ao- so sledovanim na CoAO,
Koaktacia aorty sa nastastie nepotvrdila. Zo zaciatku bola sanca ze sa jej defekt zmensi. No po viacerych kontrolach pani doktorka vravela ze podla jej doterajsich skusenosti sa neuzavrie sam ale pojde na katetrizaciu. Kedze dcerka mala na kontrole 29.7.2014. 8kg tak nam pani doktorka povedala, ze nam pocka do konca roka kvoli vahe ale dlhsie sa cakat neda vzhladom na jej zdravotny stav(katetrizacia sa robi od 10kg).
Tento utorok sme boli znovu na kontrole(11.11.2014), cakala som ze nam daju termin na hospitalizaciu. Bohuzial vahu 10kg sa nam nepodarilo dosiahnut, mali sme aj nutridrinky aj som ju stale niecim napchavala ale aj tak ma len 9 kg.
Pani doktorka po vysetreni povedala ze sa jej zda defekt zmenseny na 3.5mm. Pre istotu nas poslala na Echokardiograf. Vcera pan doktor na ECHU nevidel ziadny defekt 🙂 akurat ma stale dilatovanu RV(srdce je hranicne az 1 st.dilatacie, ) Po ich vzajomnej konzultacii sa zhodli na tom ze defekt tam este je ale vyrazne zmenseny, Do konca roka ma predpisane lieky verospiron a digoxin. A na najblizsiu kontrolu ideme az o rok. Vemi sa tesime 🙂
@priadka dakujem za info. nepocula som o tom, v piatok mame kontrolu u kardiologicky, ktora je aj pediatricka maleho, tak sa budem informovat aj u nej.
@cenculinka dakujem a drzim palce nech je vsetko v najlepsom poriadku 🙂