Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
ahojte, je tu prosim niekto s aortalnou stenozou a trikuspidalnou insuficienciou? Chcela by som sa nieco opytat. cez IP dakujem 🙂
Kocky, dlllho som tu nebola...idem sa vam "pochvalit" ☹ pribudla nam nova splet diagnoz, ktorych zakladom je podsliznicny razstep podnebia ☹ ach jaj...mate s tym nedajboze niektora skusenost? Je to vlastne razstep podnebia prekryty kozou, takze doteraz si to nikto nevšimol, no felix skaredo rozprava, boli sme na logopedii a nahodou sme dosli k tomu, ze obcas mu vyrecie mlieko nosom, sup na krcne a diagnoza je na svete...cakaju nas roky treningu reci a aj tak to nikdy nebude ok, maly bude vzdy "huhnat" ☹ supeeeeer, uz mi je teraz smutno ked viem, zesa mu bude nejaka dovra dusa v skole posmievat ☹
Ahoj holky prosim vas..malemu je rok a pul a prisla jsem na to,ze mu srdicko jakoby zrychli a pak zpomali a nekdy mu jakoby preskoci nevite co by to mohlo byt mam hrozny strach :(
@adamekmilacek ahoj, radsej by som ho vzala ihned na pohotovost, pripadne na detsku kardiologiu. Poruchy rytmu mozu byt aj nebezpecne, hlavne ak srdce prilis spomaluje (bradykardia). Ale urcite si teraz nic necitaj na internete, fakt mu to radsej cim skor dajte skontrolovat. Natocia mu EKG a zistia, o co ide. Urcite mu predpisu aj 24hod. EKG Holter. Drzim palce. Dajte vediet.
@priadka Jeli jsme na pohotovost ,poslechla ho a rekla ze na poslech je vse ok ,ze srdicko normalne pracuje bez selestu..udelali mu ekg a rikala,ze to ma v poradku akorat pry tam ma nejakou delsi vlnu nebo ,tak neco ..uplne mi to nevysvetlila,kazdopadne v pondeli jdu okamzite k memu obcodakovi a chci aby dostal holtera ..Jsen z toho opravdu spatna,utrapena ubrecena..u nas v rodine nikdo nic sr srdcem nemel ani s pritelovi strany :((
@priadka A tep mel na ekg 112 ,coz je normalni ,protoze byl ve stresu...a kdyz jsem mu to merila doma ,tak 98 ..Rikam si co by jako bylo kdybych mu ten tep nemerila..Doktori uz ho tisickrst poslouchali a v porodnici nic nenasli :((((
Primo napsano nizka vlna T ve V4 nerozumim tomu :( A pak tam jeste pisou kratky pr interval :(
@adamekmilacek dobre ste spravili, ze ste isli. Ta "delsi vlna" by mohla naznacovat poruchy rytmu, ale nemusi. Ked mu spravia ekg holter (mozno aj opakovane), budete vediet viac. Ten tep som akosi nepochopila - ked si mu tep merala doma, mal 98/min. a Tebe sa to zdalo prilis rychle? Alebo prilis pomale? Pretoze jeden aj druhy udaj su uplne v poriadku (98, 112).
Arytmie su take - niekedy sa nezachytia v porodnici, lebo nie su pritomne hned pri porode, pripadne pri vysetreniach. Objavia sa a zase zmiznu. A mozu nastupit aj v neskorsom veku, nie hned od narodenia. Niektore babatka naopak maju zachytenu tachykardiu pri porode, potom su sledovane, ale uz sa tachykardia nikdy neskor neobjavi.
Nasej dcerke napr. kardiologicka predpovedala, ze podla jej EKG zaznamu predpoklada, ze tachykardie jej do 4 rokov zivota ustanu, konzultovala to aj na zahranicnych kongresoch s inymi detskymi kardiologmi... A mali pravdu - dcera mala poslednu tachykardiu v 21 mesiacoch, potom jej postupne vysadzovali lieky a uz je rok bez liekov a bez poruch rytmu, ma 4 rocky.
Arytmie sa u deti liecia iba podavanim liekov, nemusis sa obavat, ze by mu pripadne hrozila operacia. Ale drzim palce, aby sa mu to nepotvrdilo. A na plac mas samozrejme narok, ale hlavu hore, to zvladnete.
@priadka No prave poruchy rytmu jsem citila prave i doma ,takove jakoby delsi odmlka a pak zase busilo dal a takhle dokola ,proto me to vydesilo a jeli jsme na pohotovost..a jak se resi ta porucha rytmu ?:(
@adamekmilacek to som uz pisala v poslednom prispevku - riesi sa to podavanim liekov - antiarytmik.
@priadka Takze s nejvetsi pravdepodobnosti ma arytmii,cetka jsem nekde,ze u malych deti je to vcelku bezne ..coz me prekvapilo..ja teda trpim nekdy na exstrasystoly,ze je citim,ale to ma kazdy clovek a moc dekuji za odpovedi 🙂
@adamekmilacek
@priadka
@laurinkam baby hladam mamicky deticiek s hlhs je tu niekto taky
@misaelka základný náš príbeh si môžeš prečítať v mojom profile... aj napriek všetkému...nikdy nikdy nikdy som neľutovala, že sme sa na ten boj dali!!! a viem a cítim ako matka, že ak by nenastali určité skutočnosti (zhoda náhod) tak náš syn tu mohol byť s nami!!!
zhruba v tom období ako si ty som sa borila a bila s informáciou o našom synovi - a čo ďalej! veľmi mi pomohli dievčatá tu na MK, ktoré majú detičky s týmito vážnymi srdcovými chybami...
pozri, veda v lekárstve postupuje míľovými krokmi..a taktiež ber do úvahy fakt, že to, čo ti tvrdia na ultrazvuku teraz, po narodení dieťatka môže byť úplne iné...nič nie je v medicíne na 100% a ja stále tvrdím, že sú veci medzi nebom a zemou...
drž sa, keby niečo chceš vedieť podrobnejšie alebo hocičo napíš mi do IP. pa!!!
ahojte babulky,ako sa drzite?som tu davno nebola, v tejto skupinke,no stale bludim po inyh,...
my sa nemame cim chvalit,minuly tyzden sme prekonali zapal priedusiek,pred tym 2 tyzdne zase daky virus,ale ze na kompletku sme sa nakazili cela rodina od A po Z, 😒 ,cize aj napriek tomu,ze sme doma,nejako nas choroby neobchadzaju, ☹ ,neviem si to predstavit,co bude buduci skolsky rok, a prave preto potrebujem pomoc a zaroven zhanam kontakt na pani psychologicku,co ma nase kardiacke deticky na starosti v Bratislave,odporucila nam ju nasa rajonna kardiologicka a teda musim sa s nou nakontaktovat,VELKE DAKUJEM ZA POMOC, 🙂 😵 🙂
krasny zaver tyzdna Vam vsetkym prajeme 😵
@vlasticka185 Ahoj Vlasti, myslíš Moniku Stupkovú - liečebnú pedagogičku z DKC, alebo je ešte mimo DKC niekto?
@ziarcanka ahojky, mojka neviem ako sa vola, len doki spomínala, že jej buď mailom alebo poštou prišlo dáke odporúčanie na detskú psychologicku pre kardiacke detičky, no a keďže Samuel má rôzne poruchy či v správani alebo v učení, potrebujem odporúčania do školy,........
@ziarcanka asi to predsa bude ta Monika Stupkova, už som jej napísala, tak uvidíme, či bude mať pre nás voľný termín na 25,4, vtedy ideme aj na kontrolu, si sa ma vtedy pýtala, že čo sa deje,
Takže keďže škola nezabezpecila nijakú výnimku a nespravila nič pre Samka, Samko od detí 2 x po sebe chytil vyrozu a skončil v nemocnici, keďže má tie poruchy, nedokázal dobehnúť zameškané učivo a keďže som nechcela, aby prepadol a opäť skoncil v nemocnici, rozhodla som sa prvý ročník zrušiť a dať mu dodatočný odklad, teraz potrebujem do školy kopec odporúčaní a papierov, aby mu.skola od budúceho roka zabezpečila podmienky vzhľadom k jeho zdravotnému stavu- hlavne koli jeho slabej imunite a tiež k jeho poruchám učenia, správania, pozornosti, keďže bežná škola nemá spec, pedagógov, tak je to hotová katastrofa ako pre učiteľov,tak pre mňa, mať na krku také dieťa a nevedno si s ním rady, našťastie a Dakujem Bohu že mám okolo seba úžasných ľudí, ako pani Mgr, v specialke, ktorá sa nás konzultačné ujala a je nám veľmi nápomocná, tiež naša rajonna kardiologicka aj detská doktorka, a tiež musím aj nášho blavackeho kardiológa Dinku pochváliť, je fakt ústretový a tiež nápomocný, keď týchto ľudí oslovim, nikdy nám nepovedia nie a vždy sa snažia nájsť vhodnú alternatívu pre Samka,som im moc vďačná a teraz aj Tebe ĎAKUJEM za kontakt 🙂
@vlasticka185
@ziarcanka
Ahojte dievcata, len vas chcem upozornit, ze Monika Stupkova uz od minuleho roka v DKC nepracuje - ma svoje sukromne centrum liecebnej pedagogiky, ktore sidli na Kramaroch (mimo dfnsp):
http://www.ambulancialp.sk
Ahojte je to niekto kto prekonal so svojím novirodencom cca do pol roka operáciu srdiečka? Jedna sa o septalny defekt. Ďakujem
@lilly5 moja ma 3mes, a pred par dnami sme lezali na kardio kvoli ECHO a CT v narkoze, lebo vzdy ked sme boli v ambulancii mala sa hadzala, plakala, nedalo sa to presne pomerat.. na CT v narkoze sa ukazalo, ze operacia momentalne nie je nevyhnutna, ale co bude o mesiac nik nevie povedat, tak ju budu pravidelne sledovat a uvidi sa.. ma zuzeny aortalny obluk.. u vas je uz operacia ista?
ahojte maminky....straaaasne dlho som tu nebola. Nas Adamko sa ma dobre, je sikovny prvacik. Asi sa to tu meni, ale ma L-TGA, VSD sa mu spontanne uzavrel. Je bez chirurgickeho zasahu a srdiecko mu funguje velmi dobre. Od narodenia berie digoxin, na poslednej kontrole mu preventivne, aby odlahcili chlopne predpisali Enap...uz je tomu mesiac a stale mu ho nedavam, nejak mam take divne pocity, ze to nie je dobry napad, kedze Adamko je uplne bez problemov a jeho vada mu nezatazuje srdiecko nejak radikalne. Prosim Vas ake mate skusenosti s Enapom? Nas Adi by ho mal uzivat dlhodobo.
Dakujem
@jeanka86 áno u nás je istá, povedali nám že nebude potrebné hneď po narodrni ale cca od 3-6 mesiacov to bude treba zoperovat. Dnes som bola na kontrole a potvrdila mi to. Lekár mi povedal ze je aj lepšie keď sa operujú takto skoro deti keď už vedia vadu lebo sa to lepšie hojí a aj to lepšie znášajú tie deti, ale zase nie každý prípad potrebuje operáciu tak držím palce aby str sa jej vyhli a bolo všetko OK 🙂
ahojte... ma, prosim, niekto dietatko s jednokomorovym obehom? ma dietatko normalny zivot? cakam drobceka s touto diagnózou.. :(
@laurinkam ano, neziaducich ucinkov je popisanych ku kazdemu lieku habadej - v pribalovych letakoch. Ale ich vyskyty su zvacsa zriedkave. Tych castych ucinkov (1-10 pripadov zo 100) ma digoxin pomerne malo: alergicke reakcie, poruchy videnia, nepravidelny pulz, nevolnost, vracanie. Dalsie popisovane su velmi zriedkave - menej ako 1 z 10 000 liecenych...
Pokial viem, digoxin ma v kardiologii nezastupitelnu poziciu, ine glykozidy sa nepouzivaju. Naozaj sa bezne podava aj novorodencom. Ak som to spravne pochopila, tak nemas dobry pocit z toho, ze ho ma uzivat take malinke 3-tyzdnove babatko. Ale toho sa neboj, ved davkovanie mu prisposobia podla hmotnosti na nejaku mini-pidi davku.
http://www.adcc.sk/web/humanne-lieky/pil/digoxi...