Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Ahojte, my sme s dcerkou na kardiochirurgii po operacii a potvrdil sa jej chylothorax. Nemate niekto takuto skusenost? Ako dlho to trva, kym sa to upravi. Dakujem.
@dadilienka
My sme prekonali dá sa povedať vsetky komplikácie vrátane chylothoraxu - ustúpil spontánne pri znížených dávkach materského mlieka a návrate na čiastočnú patentoval u výživu po 8 dňoch.
Ahojte, je tu nejaka mamicka, ktorej dietatko ma Fallotovu tetralogiu?nasmu mensiemu zistili tuto diagnozu a pravdepodobne bude musiet podstupit operaciu..velmi sa toho bojim..zaujimalo by ma ako dlho trva rekonvalescencia po takejto operacii a ako potom dietatko dalej funguje...nas maly bude mat 6mesiacov..dakujem za kazdy prispevok...
@gabca1512 Ahoj, naša malá má túto do. Operovali ju ako 4 mesačnú A zvládla to super. Po operácii sme boli V nemocnici 11 dní. Potom brala 3 liekov A teraz ma 6 rokov berie už len digoxin A inak je Z nej živé dieťa A ten kto O jej dg nevie by to ani nepovedal že má choré srdiečko
Zdravíme Vás všetkých, musíme sa pochváliť, no CT Angio skončilo so záverom, že výsledok je totožný spred roku,čiže po prvý raz budeme v danom roku bez katetrizacie, zajtra ideme po výsledky ohľadne deficitu našej imunity, za sebou už máme aj očkovanie proti kliešťovej encefalitíde, no a keď sme prišli domkov, malý sa takto krásne smial,... Inak stále máme problém s váhou, nie a nie pribrať, opäť sme sa dáko stopli, iked výškou stále rastie, akoby ho na skripci ťahali
Maminky chcem sa spytat ci mate niektora skusenost s bradykardiou dietatka,nie plodu v brusku,ale uz dojcatata
Ahojte maminky máme po operácií srdiečka, ktorá bola 28.9.2016. Chcem sa opýtať ako sa to drobcom hojilo? My máme ranku peknú, len zdá sa nám, že vznikol mierny opuch, ale nevyzerá, že by ho to bolelo. Je to ok? Drobec má 15mesiacov a nič neobsedí, neviem ho udržať v kľude, lieta ako drak. Bojím sa, aby sa niečo nezhoršilo.
@laurinkam Dobry vecer,mozem sa spytat?Aku mate diagnozu?Lebo dcerka ma defekt medzikomorovej priehradky a slabu nedomykavost chlopne...Lieky neberieme,lenby ma zaujimalo,ci ste boli na katetrizacii,ci nie...Lebo som citala,ze katetrizacne sa uzatvaraju len defekty priedsienoveho septa...
@romulik1986 dobry vecer, ja som to riesila v sestrinom mene. Neviem presne maly co mal ale dost im pomohli homeopatika....
Dievčatá prosím vas poradte: ked mal maly 10 dni operovali nam aortalnu stenozu(chlopnu) dnes je mesiac po operacii a v papieroch ma ze sa mame vyhybat unfektom...A kvoli tomuto nemozem spavat, nikam nechodime, navstevy neprijimame ale vsade zuri chripka a uz aj manzel ochorel ani mne nieje moc ok....a maly zacina hlienit soplit kaslat....co teraz robit???som s toho vystrasena ako ho ochranit? Ako by zvladol chorobu po operacii?
@araula hlavne pokoj 😉 moj syncek mal velmi komplikovanu a tazku diagnozu a stalo sa ze ochorel a stale to zvladol.....neviem ako dlho je uz maly po operacii, urcite treba ist hned za pediatrom, aj ked ma len soplik ale zavolaj tam prv nech vas zoberu tak aby maly necakal pri chorych detoch, nech mu vezmu crp ci je treba antibiotika...urcite mu treba davat nejaky cebion a neviem ci ho kojis ale dojcit je super tiez na poziadanie, tvoje mm obsahuje protilatky....a ked vy s muzom ste chori tak noste ruska a neustale doma vetrajte, nam toto pomohlo a maly sa nkidy nenakazil.....deticky su velmi silne, neboj sa, zvladne to...
@taotaotao zalezi na tom ze na ktorej komore bude fungovat...ak ma dobru lavu a pravu nema vyvinutu, tak ma velku sancu na vcelku normalny zivot, az na celozivotne sledovanie v kardiologii, zrejme lieky a teda tie tri operacie v detstve.....horsie je to ak ma zlu lavu komoru, tam je to trosku komplikovanejsie.....mne na to zomrel syncek ale on bol taky specialny hypoplast, nemal to take klasicke, v klasickom pripade sa robia tie iste tri operacie, len ten zivot potom ma slabsie vyhliadky, ale je to individualne...mnoho takychto deticiek raz potrebuje transplant...ale ako pisem je to individualne...najstarsi clovek zijuci s touto diagnozou bez transplantu je teraz tusim tridsiatnik, mozno uz mal aj 40....ale v praxi sa tato diagnoza a taketo srdiecko moc nezlucuje s niecim co vie fungoat cely zivot, nakolko prava komora nieje taka schopna aby tahala pracu lavej......preto pisem ze je dolezite o ktoru komoru sa jedna...kazdopadne vam drzim palce, viem aka je strastiplna tato cesta a plus k tomu tie zakroky a nemocnice....drzte sa ❤
Ahojte chcem sa opytat ako vam odpurucali ockovania ked je dieta po operacii a este ho cakaju zakroky. Dakujem.
Ahojte, ventrikularny septálny defekt v spojeni s: transpozícia velkych arterii, stretli ste sa s tym dievcata? je to zlucitelne zo zivotom babatka (po operacii samozrejme) ?