Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
ahojte po dlhšom čase,idem sa k vám potešiť,tu zo mňa nikto neurobí zrúdu,pre moje presvedčenie 😝 aj vy bojujete s nakupami na zimu?no ten môj menší chrust neviem ako to rasti ale zasa mu je všetko zimne obutie male,tak aj topanky aj čižmy musíme pozhaňať.Včera sme chodili,obchody sú plné,ale ten tovar je taký na jedno kopyto a nič sme nekupiliteda aspoň v tých lacnejších obchodoch.Nechcem mu kupovať drahé keď neviemči mu to bude na rok dobre ☹ Je krásne počasie,tak mrazivo ale slnečno 😉
macka,a kde sa Ty túlaš?? 😀 neťahaj leva za chvost,na MK nie je veľa tém,kde sa baby nehádajú,to nevieš?? 😀 😀 tak šup sa sem 😉
včera prišiel muž po mesiaci z práce,bolo treba urobiť väčší nákup,niečo povybavovať,potom večer všetko pospratávať,do toho deti,takže som sa k netu nedostala 😉
Jaj, no konecne som si sadla, mam toho dnes celkom dost v praci /co ma mimochodom tesi, lebo mi to rychlejsie ubieha/. Ze nakukenem co ste popismenkovali /vitaj Maci/ a vidim ze tu prevladaju nakupy zimnych topanociek 🙂 . Ja si tiez musim nejake kupit, tie stare co uz nosim 2 rok tak dam jednej muzovej tete a kupim si druhe, ale az po dalsiej vyplate. Na buduci tyzden mam totiz to tyzden PN takze to nebude nic moc..
Maci na akej teme ta preboha vyhlasili za zrudu?? 😖
no verejne nie na to je IP že?jedná zarytá ateiska má oproblem pochopiť,keď sa bavia veriaci,že jej názor nikoho nezaujíma...má pravo ho vysloviť,ale nech to urobí len raz a ide inde,nie?škoda reči.nesuhlasila so napr. s potratom,pre ňu to j asi ok,tak sa išla z toho pominúť,ale vy všetké,čo ste sem,každa sa trasiete o zdravie svojích dietok,niektore sme o ne prišli,tak jasné,že ma to dvihne zo stoličky taký prístup k životu 😠
no vselijaky sme, taky uz je svet. Respektujem kazdeho nazor a ak je iny tak zbytocne nerypem 😉
AAAvojte,my sme mali take pjekne prechadzkove poobedie,dobre nam sopliky povytahovalo ale dosli sme spokojne domkov 😅
Maaacuuuska..sak nemotvaraj stranky take a hotof,,ja som to ukoncila,ale je fakt,ze to obcas bajockom prekuknem,ale nereagujem uz na nist 🙂
hey, no co este mate cervene nosteky?
mne zase zacina byt zima, asi si pojdem spravit horuci kupel 😉
Misia "zimna obuv" ukoncena.Dnes sme kupili,maly je taky rad,ze ich hned ukazoval muzovi a behal v nich.Som rada aj za neho. 😉
Este ma cakaju zateplene nohavice,hrube ponozky a poruiadne rukavice 😕
Dlho bolo teplo a vobec ma nenapadlo si nakupit v priebehu viacerych mesiacov ako vsetko naraz!Je toho aj dost a vsetko je take drahe pre decka.No ale ked chceme aby boli v teolunku,tak sa musime hodit aj po vacku 😅
blue mi hovor..som si sla kupit cizmy a bundu a dosli sme s gatusami,ciapkou a podkolienkami ha 😀 ha 😅
tiež sa mi stane že idem kúpiť sebe keď potrebujem,no a vrátim sa ,že mám nakupené pre deti.
Ahojte, no dnes som si trosku pospala takze sa hlasim s miernym oneskorenim 🙂 .
Mne sa tiez stava ze idem kupit pre seba a kupim muzikovi, ale ked niekoho mame radi 🙂 A tak to ma byt.
jasne ze hej, som v praci, ale som si len trosku rano pospala,,
este som sa rano zmyvala, pokazde ako sa ozmyvam a vyfukam a takto idem do prace, sa ma vypytuju ci som bola u holicku, to uz sa mi stalo 2x tento tyzden.. 😀
😅 tak si sikovna..
a to mas volnu pracovnu dobu? bo u nas chodili na 8 taky kanclovy pracanti ako ty 😅
mi mame flexibilku, nech zije pruzna pracovna doba 🙂 . Jedine mame take pravidlo ze v praci by sme mali byt tusim na 9:00 najneskor a odist by sme nemali pred 15:30 ale vsetko sa da vybavit 🙂
Ahojte,
Dia,prosim ta ty si taka statistikovana,mohla by si mi poslat nejaky link na web stranku kde by som sa docitala o fontan operacii.
Na googli mi vyskocilo vela z amerikej nemocnice ale to ma nezaujima.Nieco som nasla aj v anglicku a cisla ma zacinaju desit.
70% deti s hlhs sa dozije 5 roka zivota a stalo sa aj to,ze ak pacient bol zdravotne velmi dobre,po fontan sa stav velmi zhorsil a mozna aj smrt.Zacinam sa strasne bat a uz ma chytaju depresie placu 😉
Blue,
neboj to su len take prvotiny, doteraz bola prognoza s HLHS velmi neista, pretoze nebol urceny exaktny sposob ako tuto vadu opravit, posledne roky je to uz ale lepsie,, takze neboj vsetko bude v pohodke.
Skusim ti to pozret ale dnes ti to neslubujem, v praci moc uz nemam cas, lebo som kopu casu vo vyrobe a dnes vecer idem na hudobnu meditaciu do Komarna,,
Len sa preboha nestresuj uz teraz 😉
Tu som nasla nieco pre diagnozy s nefunkcnou jednou komorou, kde patri aj HLHS a podotykam ze je to z roku 2004 a celkom oki,
http://pelikan.lf2.cuni.cz/2003-2004/kveten-cer...
Dia,dik.
moj problem je,ze vela surfujem a citam o hlhs.Teraz som sa zasustredila na fontan operaciu a vysledku su u niektorych jedincov velmi zle.
Toto je neverending story.tato neistota ma ubija.vcera som citala na heartline 2 pribehy a obidve deti zomreli po fontan.necakane.......aky je ten svet neferovy..........
blue,fakt,ked to uz teraz budes tak brat,tak najskor len zlo privolas..ani nic nelistuj,nechaj to teraz tak..ja sama viem,ze ma niekedy prepadne strah a rozmyslam nad tym,ale neviem,skus sa od toho dako odputat..
pozri co sa stalo doug..tak to bolo fakt o chlp a nastastie velike prevelike je tu s nami..chapes? nieco je aj na osude,a maly vidi a citi ked sa trapis,chces aby sa mu pohorsilo?
prosim ta ako ti mam pomoct,nechcem,aby si sa trapila 😒
Sasulec,ja som akosi zabudla co s malym je.Za posledne 3 roky sme mali take tiche a krasne obdobie,ze som sa pozabudla co nas caka.teraz ked je to tak blizko,zacinam sa bat.
Blue,
urcite sa nato tak nesmies pozerat, my sme zivy priklad toho.
Diagnoza ktoru mal Maximko, cize dvojvytokova prava komora, po operacii je prognoza dobra. My sme sa ale ani tej operacie nedockali. Ine deti ano. Tak sme pokazili statistiku 😔
To ze zomreli deticky po operacii typu fontan sa proste stava, ale stava sa aj to ze deti umieraju pocas porodu, tesne po, alebo pocas vyvoja na rozne choroby, proste to neovplyvnis.
A to je take iste ako keby si isla do fora o nejakom potrate, tam su proste mamicky a rad za radom kazdej jednej umrelo dietatko. Proste sa to tam kumuluje a stretavaju sa tam preto aby si nazvajom pomahali so zvladanim situacie..
Tym samozrejme nechcem zlahcovat situaciu, ale proste musis to nechat na vyssiu moc a lekarov /ktory su asi najlepsi v europe/. Jedine co mozes spravit pre Jacka je dodavat mu optimizmus a lasku, ktoru ti on opatuje.
A uzivaj si kazdy jeden den s nim.. A uvidis po 20 rokoch sa tu budeme natom zabavat, ako nas nahlodavala neistota, obavy, strach. Ale samozrejme je to normalne, ale hlavu hore a treba zahnat tieto pochmurne myslienky. Uz len to ze ste prezili tusim 2 operacie svedci o niecom.
takze tak 😉
ahojte 🙂
tak tu sa nakupuje?? 😉 my máme zimné topánočky,len nejaké nepremokavé čižmičky ešte pozháňať 😝
a ako blue??kúpili ste??máš pravdu,že pre baby je väčší výber všetkého,ale keď som ja mala syna malého,zďaleka nebolo toľko pekných vecí pre chalanov 😉
a aj nám svieti slniečko,pôjdeme malú unaviť 😅