Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
ahojte po dlhšom čase,idem sa k vám potešiť,tu zo mňa nikto neurobí zrúdu,pre moje presvedčenie 😝 aj vy bojujete s nakupami na zimu?no ten môj menší chrust neviem ako to rasti ale zasa mu je všetko zimne obutie male,tak aj topanky aj čižmy musíme pozhaňať.Včera sme chodili,obchody sú plné,ale ten tovar je taký na jedno kopyto a nič sme nekupiliteda aspoň v tých lacnejších obchodoch.Nechcem mu kupovať drahé keď neviemči mu to bude na rok dobre ☹ Je krásne počasie,tak mrazivo ale slnečno 😉
macka,a kde sa Ty túlaš?? 😀 neťahaj leva za chvost,na MK nie je veľa tém,kde sa baby nehádajú,to nevieš?? 😀 😀 tak šup sa sem 😉
včera prišiel muž po mesiaci z práce,bolo treba urobiť väčší nákup,niečo povybavovať,potom večer všetko pospratávať,do toho deti,takže som sa k netu nedostala 😉
Jaj, no konecne som si sadla, mam toho dnes celkom dost v praci /co ma mimochodom tesi, lebo mi to rychlejsie ubieha/. Ze nakukenem co ste popismenkovali /vitaj Maci/ a vidim ze tu prevladaju nakupy zimnych topanociek 🙂 . Ja si tiez musim nejake kupit, tie stare co uz nosim 2 rok tak dam jednej muzovej tete a kupim si druhe, ale az po dalsiej vyplate. Na buduci tyzden mam totiz to tyzden PN takze to nebude nic moc..
Maci na akej teme ta preboha vyhlasili za zrudu?? 😖
no verejne nie na to je IP že?jedná zarytá ateiska má oproblem pochopiť,keď sa bavia veriaci,že jej názor nikoho nezaujíma...má pravo ho vysloviť,ale nech to urobí len raz a ide inde,nie?škoda reči.nesuhlasila so napr. s potratom,pre ňu to j asi ok,tak sa išla z toho pominúť,ale vy všetké,čo ste sem,každa sa trasiete o zdravie svojích dietok,niektore sme o ne prišli,tak jasné,že ma to dvihne zo stoličky taký prístup k životu 😠
no vselijaky sme, taky uz je svet. Respektujem kazdeho nazor a ak je iny tak zbytocne nerypem 😉
AAAvojte,my sme mali take pjekne prechadzkove poobedie,dobre nam sopliky povytahovalo ale dosli sme spokojne domkov 😅
Maaacuuuska..sak nemotvaraj stranky take a hotof,,ja som to ukoncila,ale je fakt,ze to obcas bajockom prekuknem,ale nereagujem uz na nist 🙂
hey, no co este mate cervene nosteky?
mne zase zacina byt zima, asi si pojdem spravit horuci kupel 😉
Misia "zimna obuv" ukoncena.Dnes sme kupili,maly je taky rad,ze ich hned ukazoval muzovi a behal v nich.Som rada aj za neho. 😉
Este ma cakaju zateplene nohavice,hrube ponozky a poruiadne rukavice 😕
Dlho bolo teplo a vobec ma nenapadlo si nakupit v priebehu viacerych mesiacov ako vsetko naraz!Je toho aj dost a vsetko je take drahe pre decka.No ale ked chceme aby boli v teolunku,tak sa musime hodit aj po vacku 😅
blue mi hovor..som si sla kupit cizmy a bundu a dosli sme s gatusami,ciapkou a podkolienkami ha 😀 ha 😅
tiež sa mi stane že idem kúpiť sebe keď potrebujem,no a vrátim sa ,že mám nakupené pre deti.
Ahojte, no dnes som si trosku pospala takze sa hlasim s miernym oneskorenim 🙂 .
Mne sa tiez stava ze idem kupit pre seba a kupim muzikovi, ale ked niekoho mame radi 🙂 A tak to ma byt.
jasne ze hej, som v praci, ale som si len trosku rano pospala,,
este som sa rano zmyvala, pokazde ako sa ozmyvam a vyfukam a takto idem do prace, sa ma vypytuju ci som bola u holicku, to uz sa mi stalo 2x tento tyzden.. 😀
😅 tak si sikovna..
a to mas volnu pracovnu dobu? bo u nas chodili na 8 taky kanclovy pracanti ako ty 😅
mi mame flexibilku, nech zije pruzna pracovna doba 🙂 . Jedine mame take pravidlo ze v praci by sme mali byt tusim na 9:00 najneskor a odist by sme nemali pred 15:30 ale vsetko sa da vybavit 🙂
Ahojte,
Dia,prosim ta ty si taka statistikovana,mohla by si mi poslat nejaky link na web stranku kde by som sa docitala o fontan operacii.
Na googli mi vyskocilo vela z amerikej nemocnice ale to ma nezaujima.Nieco som nasla aj v anglicku a cisla ma zacinaju desit.
70% deti s hlhs sa dozije 5 roka zivota a stalo sa aj to,ze ak pacient bol zdravotne velmi dobre,po fontan sa stav velmi zhorsil a mozna aj smrt.Zacinam sa strasne bat a uz ma chytaju depresie placu 😉
Blue,
neboj to su len take prvotiny, doteraz bola prognoza s HLHS velmi neista, pretoze nebol urceny exaktny sposob ako tuto vadu opravit, posledne roky je to uz ale lepsie,, takze neboj vsetko bude v pohodke.
Skusim ti to pozret ale dnes ti to neslubujem, v praci moc uz nemam cas, lebo som kopu casu vo vyrobe a dnes vecer idem na hudobnu meditaciu do Komarna,,
Len sa preboha nestresuj uz teraz 😉
Tu som nasla nieco pre diagnozy s nefunkcnou jednou komorou, kde patri aj HLHS a podotykam ze je to z roku 2004 a celkom oki,
http://pelikan.lf2.cuni.cz/2003-2004/kveten-cer...
Dia,dik.
moj problem je,ze vela surfujem a citam o hlhs.Teraz som sa zasustredila na fontan operaciu a vysledku su u niektorych jedincov velmi zle.
Toto je neverending story.tato neistota ma ubija.vcera som citala na heartline 2 pribehy a obidve deti zomreli po fontan.necakane.......aky je ten svet neferovy..........
blue,fakt,ked to uz teraz budes tak brat,tak najskor len zlo privolas..ani nic nelistuj,nechaj to teraz tak..ja sama viem,ze ma niekedy prepadne strah a rozmyslam nad tym,ale neviem,skus sa od toho dako odputat..
pozri co sa stalo doug..tak to bolo fakt o chlp a nastastie velike prevelike je tu s nami..chapes? nieco je aj na osude,a maly vidi a citi ked sa trapis,chces aby sa mu pohorsilo?
prosim ta ako ti mam pomoct,nechcem,aby si sa trapila 😒
Sasulec,ja som akosi zabudla co s malym je.Za posledne 3 roky sme mali take tiche a krasne obdobie,ze som sa pozabudla co nas caka.teraz ked je to tak blizko,zacinam sa bat.
Blue,
urcite sa nato tak nesmies pozerat, my sme zivy priklad toho.
Diagnoza ktoru mal Maximko, cize dvojvytokova prava komora, po operacii je prognoza dobra. My sme sa ale ani tej operacie nedockali. Ine deti ano. Tak sme pokazili statistiku 😔
To ze zomreli deticky po operacii typu fontan sa proste stava, ale stava sa aj to ze deti umieraju pocas porodu, tesne po, alebo pocas vyvoja na rozne choroby, proste to neovplyvnis.
A to je take iste ako keby si isla do fora o nejakom potrate, tam su proste mamicky a rad za radom kazdej jednej umrelo dietatko. Proste sa to tam kumuluje a stretavaju sa tam preto aby si nazvajom pomahali so zvladanim situacie..
Tym samozrejme nechcem zlahcovat situaciu, ale proste musis to nechat na vyssiu moc a lekarov /ktory su asi najlepsi v europe/. Jedine co mozes spravit pre Jacka je dodavat mu optimizmus a lasku, ktoru ti on opatuje.
A uzivaj si kazdy jeden den s nim.. A uvidis po 20 rokoch sa tu budeme natom zabavat, ako nas nahlodavala neistota, obavy, strach. Ale samozrejme je to normalne, ale hlavu hore a treba zahnat tieto pochmurne myslienky. Uz len to ze ste prezili tusim 2 operacie svedci o niecom.
takze tak 😉
ahojte 🙂
tak tu sa nakupuje?? 😉 my máme zimné topánočky,len nejaké nepremokavé čižmičky ešte pozháňať 😝
a ako blue??kúpili ste??máš pravdu,že pre baby je väčší výber všetkého,ale keď som ja mala syna malého,zďaleka nebolo toľko pekných vecí pre chalanov 😉
a aj nám svieti slniečko,pôjdeme malú unaviť 😅