Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Baby, poprosim vas o zahodenie tych pochmurnych myslienok. Sasulec uz aj ty?
Takze baby vykuklo slniecko, zoberte svoje srdiecka von sa trosku prevetrat a radujte sa z kazdej chvilocky 🙂
Nie,len sa viem vcitit do role blue..ale vidis Blue Dia je nase pozitiiivum a nase veeelike slniecko..
a mas pravu Dia,ideme vyluftovat hlavy,bo tento bytovy luft nam mierne povedane skodi az nam pre..kvapkava 😉
sasulec,ty uz pomahas ze si tu 😉
Dia ja zo vsetkym suhlasim co si napisala ale sama si scitana a vies,ze hlhs je velmi narocna diagnoza.Teraz mame pred sebou operaciu a o 10 rokov transplant!zase budeme v neistote ci dostane v cas spravne srdiecko.viete ako sa dostanete na zoznam?Ked je uz skoro neskoro......videla som to na vlastne oci na 9 rocnom chlapcovi a ani neviem co s nim bolo.zrazu bol prec...mozno zniem velmi depkovo,ale ja si dnes nemozem poradit,mam do toho aj svoje dni a to tiez neulachcilo moje citenie
Blue,
to je oki, urcite ta vsetky babizne co sme tu chapame a sme s tebou 🙂 . a uvidis ako dopadne Fontanka, mozno ani trasplant Jack nebude potrebovat lebo operacia dopadne supis.
Sme tu pre teba.
dakujem ze ste tu.mame prezivame podobne starosti.
Musim sa schopit a nemysliet na vsetko co sa moze stat.len mi to nejako neda.ak ked bude operacia uspesna,su ine rizika ako poskodenie pecene,nizky level proteinu,vysoky tlak.........atd
ale slubujem ze sa idem snazit mysliet len na dobre veci
blue,vyhladavaj pozitivne veci,nie negativne,to jedine ti teraz moze pomoct..viem,ze je to tazke..ved kolko operacii takehoto charakteru prebehlo? a kolky ludia zomreli? urcite bolo viac takych ktori vsetko prekonali a dopadlo im to dobre,nie?
oki babusky,vybehneme von,vecer sa stavim tak pajte zatial..
blue a hes von!vyvetrat hlavu..!!! 😉
Ja este tak hodinu a pl v praci a padim na tu hudobnu meditaciu do Komarna.
ahojte 🙂
my dnes máme Rajo deň kombinovaný s revom,tak ani nemám čas písať 😝
blue,je mi ľúto,že máš také myšlienky,ono raz za čas to máme všetky,veď sa bojíme o tie naše zlatíčka,ja sa tiež bojím,netuší,či nebudeme musieť na operáciu ☹
tiež som hľadala na nete kde čo o tejto vade,aj štatistiky,ale len som potom plakala,tak som s tým prestala ☹
jasné,že človek chce o tom vedieť čo najviac,to je normálne,aj prognózy a vyhliadky na plnohodnotný život,je to pre rodiča ťažké 😔
Dia,Ty si naším slniečkom tu v téme,aj Sasulec 😵 aj keď aj vy mávate ťažké chvíľky 😔
ja len nechápem,prečo Maximka neoperovali hneď ,ako sa prišlo na to,že má problém so srdiečkom 😔 ☹
tak blue,chápem Ťa a zároveň posielam veľa pozitívnej energie,raz sme hore-raz dole,ale musíme ísť ďalej,naše zlatíčka nás potrebujú,Jack je statočný bojovník,vlastne každé srdiečko,ktoré bojuje od narodenia s nepriazňou osudu a s tým,čo mu bolo nadelené...
ja tiež nejako našu malú neberiem,ako chorú,občas na to zabúdam,čo je dobre,ale určite sa o ňu veľmi bojím,je to naša Lentilka 😵
muž ju zobral von,nech sa prejde,ja ešte nemám odvahu,včera som len na balkóne robila a ako ma potom hlava bolela,je tu celkom teplo,ale fúka
tak idem žehliť 🙄
hlávky hore,musíme veriť,že bude dobre
Baaaaambiiii chyyyyyytaaaaaaaj....haaaaadzzzzzem ti aj nasu koooopku na zehlenie 😅
neviem ci je zase ten cas zehlenia,ale aj ja som dozehlila a zajtra ma caka dalsia varka 😒
tak to prádlo je nekonečný príbeh,ja mám takú radosť,keď je prázdny kôš,ale to trvá len chvíľu 😝 😝 😝
sasu,nedoletelo,rozfúkalo ho 😀 😀 😀tu fučí,ako besné...a prší 🙄 🙄
a už všetky hajáte?? 😕
tak to poznam,teda u nas ponocovanie prepuklo az po roku,ale tiez som mala co robit aby som ju uspala 😒
ja neviem,ta dnesna generacia snad zacina s pubertou dako skoro no nie??? 😅
Dobre ranko slniecka srdiecka 🙂 ,
ja som bola vcera na tej meditacii v Komarne, prisla som domov az okolo 22tej, to som sa len najedla a lahla,,
no nejako fyzicky nevladzem, ak sa rozbehnem v praci poobede som uplne hotova. ale dnes je moj posledny pracovny den v tomto mesiaci. Od pondelka do piatka idem na tu hospitalizaciu do Lubochne, ale mam PC takze budem v kontakte. Tam si aspon trocha oddychnem. Trochu to bude pre mna aj zatazkavacia skuska spat sama..no vyskusame, nic predsa nemoze trvat vecne. Zoberem si so sebou aj ovecku betynku 😀 tak mi nebude smutno.
A cez vikend ma caka tona pradla oprat a ozehlit,,,ble,,,
Dobre ranko,
Dia,neboj,najdes si tam nejaku dusu,co s tebou pokeca a da si za poharik vinka.Ci o aku hospitalizaiu ide?Predna Hora to nie je,tak to vinko by aj slo,nie? 😀
Uvidis,bude ti dobre,nachvilu sa nechas obskakovat 😉
Blue, dobre ranko
Ide o kontrolnu hospitalizaciu skrz moju cukrovku, takze zkontrolujeme glykemie, oblicky, oci, cievy,, taka kompletka. No vinko by mozno aj preslo 😀 , kym by mi nedali fukat.
Ked som tam naposledy bola, tak sme isli na veceru do miestnej restiky a ked sme jedli mi zvoni mobil a to vólala sestricka z oddelenia ze kde sme, ze volali z kuchyne ze sme neprisli na veceru 🙂 . Este tyzden sa vsetci na cele s doktorkou rehotali.. Je tam celkom dobre, lebo sa tam stale nelezi ako v klasickej nemocnici, clovek si moze vybehnut sa poprechadzat. Ja som tam minule bola aj na kozmetike 🙂 . Je to taka dedinka 😉
Ahojte srdiecka 🙂 prisla som vas pozdravit aby ste si nemysleli ze som na vas zabudla.
Blue uplne ta chapem ako sa citis ked mas take nepozitivne dni, plne strachu, ja ich mavam tiez, ale odkedy som sa zacala kazdy den modlit a snazim sa nemysliet na vsetky mozne a nemozne dosledky nasej srdieckovej vady a hlavne som prestala hladat o nasej vade na nete, napr.: na nete dr. vravia ze TOF je kombinacia styroch vad na srdiecku, tak som to povedala kardiologicke a ona ze ano ked sa na vadu nepride a srdiecko sa necha neoperovane aj par rokov tak vziknu 4 vady ale u novorodencov su to iba dve vady a hlavne ide o zuzenie tepny a dierku, ktora je prilis velka na to aby sa po case sama uzavrela, tak moc necitaj, lebo len sama seba stresujes a Jack to z teba bude citit a tak ako je on silny, tak taku silnu potrebuje mat aj mamicku, aj ked musim este raz povedat, viem ake je to pre teba tazke. Ja som zacala mysliet trosku pozitivnejsie a aj Olivrkove srdiecko sa trosku polepsilo 🙂
dia prajem ti pekny tyzden na hospitalizacii, pekne si oddychni 😉
prajem vam krasny den 🙂
ja viem,budem na tom buduci rok rovnako, ako ti mozem pomoct? 😕