Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Baby, poprosim vas o zahodenie tych pochmurnych myslienok. Sasulec uz aj ty?
Takze baby vykuklo slniecko, zoberte svoje srdiecka von sa trosku prevetrat a radujte sa z kazdej chvilocky 🙂
Nie,len sa viem vcitit do role blue..ale vidis Blue Dia je nase pozitiiivum a nase veeelike slniecko..
a mas pravu Dia,ideme vyluftovat hlavy,bo tento bytovy luft nam mierne povedane skodi az nam pre..kvapkava 😉
sasulec,ty uz pomahas ze si tu 😉
Dia ja zo vsetkym suhlasim co si napisala ale sama si scitana a vies,ze hlhs je velmi narocna diagnoza.Teraz mame pred sebou operaciu a o 10 rokov transplant!zase budeme v neistote ci dostane v cas spravne srdiecko.viete ako sa dostanete na zoznam?Ked je uz skoro neskoro......videla som to na vlastne oci na 9 rocnom chlapcovi a ani neviem co s nim bolo.zrazu bol prec...mozno zniem velmi depkovo,ale ja si dnes nemozem poradit,mam do toho aj svoje dni a to tiez neulachcilo moje citenie
Blue,
to je oki, urcite ta vsetky babizne co sme tu chapame a sme s tebou 🙂 . a uvidis ako dopadne Fontanka, mozno ani trasplant Jack nebude potrebovat lebo operacia dopadne supis.
Sme tu pre teba.
dakujem ze ste tu.mame prezivame podobne starosti.
Musim sa schopit a nemysliet na vsetko co sa moze stat.len mi to nejako neda.ak ked bude operacia uspesna,su ine rizika ako poskodenie pecene,nizky level proteinu,vysoky tlak.........atd
ale slubujem ze sa idem snazit mysliet len na dobre veci
blue,vyhladavaj pozitivne veci,nie negativne,to jedine ti teraz moze pomoct..viem,ze je to tazke..ved kolko operacii takehoto charakteru prebehlo? a kolky ludia zomreli? urcite bolo viac takych ktori vsetko prekonali a dopadlo im to dobre,nie?
oki babusky,vybehneme von,vecer sa stavim tak pajte zatial..
blue a hes von!vyvetrat hlavu..!!! 😉
Ja este tak hodinu a pl v praci a padim na tu hudobnu meditaciu do Komarna.
ahojte 🙂
my dnes máme Rajo deň kombinovaný s revom,tak ani nemám čas písať 😝
blue,je mi ľúto,že máš také myšlienky,ono raz za čas to máme všetky,veď sa bojíme o tie naše zlatíčka,ja sa tiež bojím,netuší,či nebudeme musieť na operáciu ☹
tiež som hľadala na nete kde čo o tejto vade,aj štatistiky,ale len som potom plakala,tak som s tým prestala ☹
jasné,že človek chce o tom vedieť čo najviac,to je normálne,aj prognózy a vyhliadky na plnohodnotný život,je to pre rodiča ťažké 😔
Dia,Ty si naším slniečkom tu v téme,aj Sasulec 😵 aj keď aj vy mávate ťažké chvíľky 😔
ja len nechápem,prečo Maximka neoperovali hneď ,ako sa prišlo na to,že má problém so srdiečkom 😔 ☹
tak blue,chápem Ťa a zároveň posielam veľa pozitívnej energie,raz sme hore-raz dole,ale musíme ísť ďalej,naše zlatíčka nás potrebujú,Jack je statočný bojovník,vlastne každé srdiečko,ktoré bojuje od narodenia s nepriazňou osudu a s tým,čo mu bolo nadelené...
ja tiež nejako našu malú neberiem,ako chorú,občas na to zabúdam,čo je dobre,ale určite sa o ňu veľmi bojím,je to naša Lentilka 😵
muž ju zobral von,nech sa prejde,ja ešte nemám odvahu,včera som len na balkóne robila a ako ma potom hlava bolela,je tu celkom teplo,ale fúka
tak idem žehliť 🙄
hlávky hore,musíme veriť,že bude dobre
Baaaaambiiii chyyyyyytaaaaaaaj....haaaaadzzzzzem ti aj nasu koooopku na zehlenie 😅
neviem ci je zase ten cas zehlenia,ale aj ja som dozehlila a zajtra ma caka dalsia varka 😒
tak to prádlo je nekonečný príbeh,ja mám takú radosť,keď je prázdny kôš,ale to trvá len chvíľu 😝 😝 😝
sasu,nedoletelo,rozfúkalo ho 😀 😀 😀tu fučí,ako besné...a prší 🙄 🙄
a už všetky hajáte?? 😕
tak to poznam,teda u nas ponocovanie prepuklo az po roku,ale tiez som mala co robit aby som ju uspala 😒
ja neviem,ta dnesna generacia snad zacina s pubertou dako skoro no nie??? 😅
Dobre ranko slniecka srdiecka 🙂 ,
ja som bola vcera na tej meditacii v Komarne, prisla som domov az okolo 22tej, to som sa len najedla a lahla,,
no nejako fyzicky nevladzem, ak sa rozbehnem v praci poobede som uplne hotova. ale dnes je moj posledny pracovny den v tomto mesiaci. Od pondelka do piatka idem na tu hospitalizaciu do Lubochne, ale mam PC takze budem v kontakte. Tam si aspon trocha oddychnem. Trochu to bude pre mna aj zatazkavacia skuska spat sama..no vyskusame, nic predsa nemoze trvat vecne. Zoberem si so sebou aj ovecku betynku 😀 tak mi nebude smutno.
A cez vikend ma caka tona pradla oprat a ozehlit,,,ble,,,
Dobre ranko,
Dia,neboj,najdes si tam nejaku dusu,co s tebou pokeca a da si za poharik vinka.Ci o aku hospitalizaiu ide?Predna Hora to nie je,tak to vinko by aj slo,nie? 😀
Uvidis,bude ti dobre,nachvilu sa nechas obskakovat 😉
Blue, dobre ranko
Ide o kontrolnu hospitalizaciu skrz moju cukrovku, takze zkontrolujeme glykemie, oblicky, oci, cievy,, taka kompletka. No vinko by mozno aj preslo 😀 , kym by mi nedali fukat.
Ked som tam naposledy bola, tak sme isli na veceru do miestnej restiky a ked sme jedli mi zvoni mobil a to vólala sestricka z oddelenia ze kde sme, ze volali z kuchyne ze sme neprisli na veceru 🙂 . Este tyzden sa vsetci na cele s doktorkou rehotali.. Je tam celkom dobre, lebo sa tam stale nelezi ako v klasickej nemocnici, clovek si moze vybehnut sa poprechadzat. Ja som tam minule bola aj na kozmetike 🙂 . Je to taka dedinka 😉
Ahojte srdiecka 🙂 prisla som vas pozdravit aby ste si nemysleli ze som na vas zabudla.
Blue uplne ta chapem ako sa citis ked mas take nepozitivne dni, plne strachu, ja ich mavam tiez, ale odkedy som sa zacala kazdy den modlit a snazim sa nemysliet na vsetky mozne a nemozne dosledky nasej srdieckovej vady a hlavne som prestala hladat o nasej vade na nete, napr.: na nete dr. vravia ze TOF je kombinacia styroch vad na srdiecku, tak som to povedala kardiologicke a ona ze ano ked sa na vadu nepride a srdiecko sa necha neoperovane aj par rokov tak vziknu 4 vady ale u novorodencov su to iba dve vady a hlavne ide o zuzenie tepny a dierku, ktora je prilis velka na to aby sa po case sama uzavrela, tak moc necitaj, lebo len sama seba stresujes a Jack to z teba bude citit a tak ako je on silny, tak taku silnu potrebuje mat aj mamicku, aj ked musim este raz povedat, viem ake je to pre teba tazke. Ja som zacala mysliet trosku pozitivnejsie a aj Olivrkove srdiecko sa trosku polepsilo 🙂
dia prajem ti pekny tyzden na hospitalizacii, pekne si oddychni 😉
prajem vam krasny den 🙂
ja viem,budem na tom buduci rok rovnako, ako ti mozem pomoct? 😕