Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
ani sane nemusia byt, sa mi vrylo do pamati, ako sme sa spustali na igelitovych mechoch a schytal to moj zadok,,, 😀 . ALe jednoznacne sneh k vianociam patria,
dobre kocky tak to na dnes rozpustime aby sme sa tu cerstve zajtra zisli..papa 😔
kočky dobrúúúú 😔
doug,vďaka za vysvetlenie,už chápem,ale nesmúť,veď sa stretnete 😉 viem,že to musí byť ťažké,tak vydrž,maminečka naša statočná 😵
a sasu,nie že sa do rána rozpustíš 😀 😀
Ahojte srdiecka moje 🙂,
tak ja uz som v Lubochni (je to par km pred ruzomberkom). Cesta prebehla bez problemov, za chvilocku idem sa napapat a potom mam prist este za doktorkou. Byvam na izbe s takymi 2 zenami.. tak uvidime ake budu..
a vy co porabate??
ahojte,no ja som sa pred chvíľou vratila s malým od doktora má chytené priedušky ja od včera bojujem so zap.hrdlom,strašne ma bolí aj uši asi od toho,manželík sa pobral do práce na 2 týždne,tak ma nemá kto liečiť ☹ čo na hrdlo?cmúľam septolete ale nič moc a kloktať neviem,sa vždy idem pridusiť a deti maju so mna šou,ach jaj
AHoj macik,
ja na hrdlo berem homeopatika homeogene, a cumlam strepsils,, a kloktat tiez nie je zel 😉 .utekam si kupit nejaky casak, tak zatial 🙂
ahojte 🙄
tak my sme celú noc nespali,syn je zas v horúčkach,v noci sme asi 4x prezliekali pyžamo,potil sa ako kôňa teraz má zas 38,3 ☹
Macka,na hrdlo sú dobré tie homeo,čo Dia napísala a ešte Angin-hell a Propolki,tie sú fajnové a Tantum Verde spray alebo pastilky,kým to nie je na ATB
mrzí ma,že ste tiež chorí,niečo lieta v lufte 😒
Dia,užívaj si,som rada,že si ok 😉
takže občas nakuknem,teraz idem za maródom
sasu a dobre,že si celá 😀 😉
bambi tak aj vas to chytlo?ale je dobre keď sa potí,telo vylučuje škodliviny a zároveň sa ochladzuje,davaj obkladiky na čelo,veľa veľa tekutin aby sa ti nedehydroval pri tom potení,no a paralen čo 4 hodiny.niečo je assi vo vzduchu,keď sme boli ne u doktora veľmi veľa deti v čakarni bolo 🙄
Maci,práve som ho zas prezliekla,to je des,už mi dochádzajú čisté pyžamá 😅 takže periem a sušiť budem asi na radiátore 😝 dala som mu Panadol,tam píšu raz za 6 hodín,ale ono mu to po tabletke väčšinou klesne na dlhšie,tak som rada,len sa bojím,čo bude v noci,to väčšinou horúčka stúpa 😝
no a aj preto som nechcela ísť s nimi oboma k MUDr.,aby malá ešte niečo nechytila,ale ráno s ním zbehne muž tak,aby boli prví,máme MUDr.blízko domu,našťastie
a Ty si teda slamenná vdova na dva týždne??nezávidím Ti,že si aj Ty chorá,aj malý a musíš fungovať ☹
tak sa držte a aj Ty sa lieč
Ahojte kocky,
jaaaaaaj posielam vela sil chorym detickam a nech sa vam rychlo uzdravia.Ja cakam tiez nech jack nesopli a pojdem ho dat zaockovat proti chripke.Teraz som dostala od doktora oznamenie,ze v UK srdieckovym detickam odporucaju ockovanie proti prasacej chripke.....toto ma velmi desi.....
Dia,vychutnaj si oddych a dufam,ze zeny na izbe budu fajn.Aky su vekovy rocnik?
achojte,tak dnes sme zas labzovali po vonku,,chi chi
Dia,tak uz vegetujes???pche aj ja chceeem...
chore deturence nech sa vam kocky rychlo uzdravia..cmuk cmuk 😉
Ahojte srdiecka,
ja si tu teraz po veceri odfukujem na posteli,
tak ako som pisala sme 3 na izbe, s jednou si vychadzam very good, je o 5 rokov starsia, ta dalsia ma okolo 50 takze uz je tam taky rozdiel. Inac tu prsi,, bleee, aj tak sa mi nejako nechce sa hybat, staci ze sme na 3 poschodi a chodim peso hore, dole, este pojdem preparkovat auto, takze si to dam este raz.
Sasulec, tak som tak 10km pred ruzomberkom, priroda je tu super, je to dedina s nazvom Ľubochňa.
ako Saska?
hej,v nocito zvykne stupnuť,tak sa držte,tiež asi pôjdem dohajana akosi to na mna dolieha,okrem hrdla toho bude viac 😝 ,tak s liečte všetci chorí a zdraví na držte palce,pa pa
tak skore uzdravenie chorym dietkam a rodicom
blue, a davas ho ockovat proti tej prasacej chripke?
a to nieje v tej vakcine proti chripke co sa toho roku dava? 😒
ja som pozerala na stv2 diskusiu,ale nesledovala som to az tak pozorne..chcela som tam zavolat,ale na 3 razy so sa nedovolala tak som to vzdala ☹
idem malu uspat este kuknem 😉
Nedam ho ockovat proti prasacej chripke,lebo deti do 8 alebo 10 rokov musia mat 2 vakciny z odstupom 3 tyzdnov a my to nestihneme.ideme do UK len na tyzden.Tak to asi necham tak a co sa tyka ockovania tu na SVK,tak neviem ci tu bude tato vakcina dostupna.tu toto neprepuklo v takom mnozstve ako v UK,tak neviem.
Bojim sa tejto chripky,lebo ludia co podlahli boli prave srdieckovy pacienti.......
keby zijem v Uk,tak urcite ho dam ockovat proti prasacej chripke,bez pochyb....
TAk jA uz osprskovana lezkam v postielke hoci bez mojho milovaneho muzika ale aspon s oveckou betynkou, ktoru mi kupil 😀
pockaj blue teraz si ma poplietla,ty si tu na navsteve alebo zijes tu a v Uk si bola na navsteve??? 😕 😕 😕
nieeeeeeeeeee
ja cem Vianoce bielunke biele 😅
inak si pamatam,ze par rokov dozadu som bola sklamana,ze na Vianoce nieje sneh,ale uplne ako male dieta 😅
a vtedy zacalo tesne pred 17. ked sadame k stedrovecernemu stolu,zacalo sniezikovat..strasne ma to potesilo,take znamenie z hora..ako pozdrav 😉
ja milujem sneh vela vela moc 😀 😀 😀