Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Dius bre ranecko...
ja som vcera civela do pol 12. a dnes ma mala tahala 7.45 z postele 😅 no nepotesi sa? 😅
ahojte,Dia dospávať budeme asi dve,môj malý prekašlal celu noc,je na tom horšie ako včera,ja tiež som v noci musela vstať a dať si tabletu od bolesti,sa mi zdalo že mám nálož v hlave 😠 😝 tak sa budeme liečiť.Ozaj,deti maju voľno vo štvrtok a piatok?syn take niečo splietal
boze tie deturence sa ani poriadne nezacali ucit a uz maju prazdniny, komu je hej 🙂
a tie naše doslova,lebo druháčikovia stale nemaju nove knihy tak im učiteľka len niečo prefocuje s internetu a stale opakujú prvacke učivo z matiky,až v decembri by im mali prísť,dufam,že potom nebudu preberať všetko naraz aby dobehli zameškané,DU maju len máličko,lebo im nemá čo dávať,nezostalo by jej na vyučovanie 😠 doma si tiež sami vymýšľame príklady a diktáty
hihi som 5 sekund rozmyslal co je to za skratku DU 😀 . Jaj uz je to davno 😀
ahojte babulky 🙂
tak máme zápal priedušiek,ak sa to zhorší,máme prísť pre ATB,tak sa" teším" ☹ ☹ ☹
no,musíme vydržať,nie je to prvý krát,už mal aj zápal pľúc,tak sa z toho hádam rýchlo vylíže,on má tie dýchacie cesty ako svoju slabinu 😒
tak sa držte kočky,dia ty sa dospi,aj ja by som potrebovala 😅 😅
Macka,nech je vám lepšie a áno,sú jesenné prázdniny,tak sa teším,že aspoň menej syn vymešká 😝
sasu,vy ako??
dia,už si sa dohajala?? 😉 to vás prečo budia??
ja som bola na meranie glykémie len v tehu,nič som nemohla jesť a musela som vypiť takú odpornú sladkú vodu a čakať dve hodiny bez jedla 😝 😝 😝 ešte,že mi tá pani do toho dala citrón,bolo to menej odporné 🙄
ale mala som to v pohode,pri synovi mi také vyšetrenie vôbec nerobili 😕
tak na to si dobre spomínam,ta voda bola odporná,no hotova tyrania,tehotná,čo ma žaludok ako na vode a musí piť take hnusne gebuziny a ešte tak dlho byť bez jedla 😝
mna pichaju do prsa 6-8x za den a jeden 1x v noci o 3. ale tuto jednej spolubyvajucej pichaju aj o polnoci, 2 a 4. Takze skoro vobec nespime. To pride sestricka, zapne velke svetlo a tym padom vsetkych pobudi...uz mam take dopichane prsty ze az ale co uz musime vydrzat a hlavne chcem byt v najlepsom poriadku pre buduce baby...
ahojte srdieckova rodinocka,
bambi to robia az teraz,chvaala bohu za ten citron,inak dobra haluz to bola,ked mi kamosky vraveli,ze ked tam pojdes,kup si citroon a ja nechapala cozeeee? 😀
Diuska vydrzkaj milacik,manzelik ti pofuka.. 😉
dojde ta aj pozret? 😉
Sasulec
manzelik nepride, bude ma cakat az doma, som prisla sama na aute,
ale je mi smutno a dnes je vlastne 12 tyzdnov co sa Maximilianko narodil 😔 .
diuuuus,ale prvy krocik k spravnej ceste je prave to ze si tam 😉
a maaaas este naaas.. 😅
ja dnes budem dlllho,bo mam serialy tak budem ta rozveselovat.. 😉 😉 😉
ale nesmrkam, vykecavam tu s kolegynkou. Naplakala som sa uz dost, teraz len optimizmus do zivota, vsak toho zleho sme si uz uzili,,,,od pol desiatej mam zbierat moc, takze sa musim pripravit 😝 ..
dnes dokyna spominala ze ci chcem ist v piatok domov, a ja ze nie ze chcem ale ja idem, som rada ze to nezabudla 😵
bru nocku moje srdiecka 🙂 ,
jasne ze ideme v piatok domeno, tak to bolo dohodnute, aj tak mi uz muzik chyba, velmi zboznujem ked buvkame spolu, tak teraz tu mam len vankuse 🙂
Ahojte srdiecka 🙂 ,
uz som napapana v postielke. Dnes som absolvovala echo srdiecka. dokyna ma poslala ze pre istotu.
Tak mi kardiologicka zistila zhrubnutu chlopnu (ze som musela prekonat nejaky infekt) ale nema to vplyv na cinnost srdiecka.tak mam prist na kontrolu az o 2 roky a ked budem tehu tak mala by som byt vysetrena 2x..
Dnes mi to vyzera na ovulku, tak som volala muzikovi nech pride 😀
😀 ovulka,neovulka a to ako kde? 😀 😀 no my sme boli zasa u doktora s malym bolo horšie a horšie ☹ a ten starší tiež,som rada že maju voľno aspoň sa polieči a nevymešká školu
Dobre ranko srdiecka 🙂 .
tak ja uz som hore a uz po ranajkach. Noc bola otrasna,, jednej tetule meraju glykemiu o pol noci, o 2 a o 4, mne a tej druhej babe o 3 a este o 5:30 brali krv a moc,,,, takze som mala take prerusovane minispanky.
Takze moj ciel na dnes je dospavat, dospavat a este raz dospavat... 🙂