Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
bamby, ja ovecku Betynku mam so sebou. Uz by som chcela ist domov, je mi smutno za muzikom. Draheho uvidim az doma, tu v tejto dedine ani hotel neni 😀 .
dia,aha 😀 😀 😀 tak vydrž,už len chvíľku a ste spolu 🙂 😉
ešte,že máš tú Betynku so sebou 😉
no musim to nejako vydrzat, ale este 2 x sa vyspim a idem domkov. je to aj taka zatazkavacia skuska pre nas, byt par dni od seba. mne to tu celkom rychlo bezi, lebo do obeda sa stale nieco deje, vizita, vysetrenia. To ako dnes co som stravila dopoludnie na tej kardiologii.
ale stale si neviem zvyknut na tu tmu vonku uz tak skoro, poobede som si pospala a teraz sa mi chce zase..
Macka,som si nevšimla Tvoj príspevok pred mojím,sorry a čo sa malému priťažilo?? 😕
dia,tá tma pred piatou vadí aj mne,to je fakt na depku 🙄 🙄
avojte babuse,my ako inak,sme sa vencili 😅
nedepkujte,bude sniezik,bude svetlejsie 😉
dnes mam stretko jedno tak drzkajte paste 😉
ano,priťažilo a prešlo to aj na staršieho,mne je už lepšie ,ta rýchla tma mi tiež vadí,je strašne dlhy večer,niekedy problem vymyslieť program deťom,aby sa nezačali nudiť 😒
ahojte,
Dia,tot vam prospeje obom,prides na to co ste uz vedeli,ze ste silny par a lubite sa ako kone 😀
Sasulec,mas rande? 😉
my sme mali dnes ockovanie,maly huuuuuuuuuuuukal ako by ho rezali ale hned po sa smial a pytal si od doktorky lizatko.tak sme sa po ceste zastavili v obchode a jack si vybral auticko.Teraz sa vykecava Johnovi o jeho dnesnej skusenosti u doktora 🙂
idem pozret modre z neba...zatial ahooooooj
Dobre ranko srdiecka 🙂 ,
ja uz mam po ranajkach, sprske, jednom vysetreni a za chvilku cakame vizitu a ze vraj ma chodit aj primar taky fesak 😀 ,
tu celu noc prsalo aj rano ako sme isli na ranajky tak poprskavalo,, dufam ze sa to ukludni,,
uz len jednu nocku, hurraaaa.
Dufam ze choruckym detickam a ich mamickam sa uz trosku polepsilo.
A co srdiecka dneska planuju robit?
ahojte,
dia tebe to tam uteka, zajtra si doma 😉
sasu, zajtra mate velky den, drzim palce 😉
Veru uteka, chvala bohu, ani som neverila ze to tak pojde celkom fajn,,
Sasu, na zajtra drzime vsetky palceky, nech to dopadne co najlepsie. Potom nam porozpravas aky si mala zazitok.
Aj mne kardiologicka vcera kazala v tehotenstve ist na sono srdiecka a to hned 2x, takze to rovno ked pojdem s buducim drobcekom tak moze kuk drobca i mna 😀
mame jesenne prazdniny tak sa budeme zabávať doma a hlavne sa liečiť,zajtra na kontrolu k doktorovi
hej hej Dius,Dakujem kukulienky,ze na nas myslite,este si to dako dnes neuvedomujem,ale zajtra budem bobkovat asi 😒
ale mam meninky zajtra,takze ziadne zle spravy nebudu a basta 😉
kde ste mi zas odskocoli na 2. stranku,tuto budte a tu ma pekne cakajte,pojdeme von..co vy? 😉 🙂
ahojte 🙂
sasu,tak stretko bolo dobréééé?? 😵 detaily nemusíš,ale držíme palce 😉
a čože to máš zajtra,som taká nedospaná,že nie som v obraze 😅 😅 😅 prepáč ☹ teda okrem tých menín??ale to Ti až zajtra potrasieme virtuálne paprčkou 😉
diuš,Ty za chvíľu fičíš domov,tak pozor na ceste,ideš asi autom,že??je škaredo 🙄 🙄
my len na poštu,na nákup do potravín a domov 😝
blue,tak dobre,že máte očkovanie za sebou,nám to nikto neodporučil,ani som o tom nerozmýšľala nejako 😕
gudulo,ako sa máte??asi nemáš pri malinkej toľko času,naše srdiečka sa už vedia aj samé chvíľu zahrať,ale keď bola malá vo veku vašej Aničky,veru nebol čas niekedy ani na to WC-ko,my sme nosili a nosili a nosili... 😝 😝 😝 aj spala zásadne na niekom 😀
Píše sa Natanael,číta sa Nataniel.Voláme ho Natanielko,Natko,Natuško,ked je zly tak Natanael a hned vie že sa niečo deje 😀 😀
bolo fajne,som hlavu prevetrala,nemusim stale len plienky zakakane nuchat 😝 😀
zajtra idem s malou do Ba na vysetrenie k dr.holanovi,na odporucenie tu bab 😉
len mam strach co nas caka,bleee ☹
dobry vecer srdiecka moje 😉 ,
Natanael je krasne meno, velmi sa mi paci kedze ja mam podobne Natalia 😀 , ma to meno nieco spolocne s vianocami??
Sasulec neboj zajtra bude vsetko ok, nas sympaticky doktor Holan, ti povie svoj nazor a o to ide. A ozaj pozdravuj ho od nas 😀 budem cakat na horuce news
Ja zajtra odchadzam domkov, takze konecne nebudem spat len s betynkou (rozumej plysovou oveckou) ale i s muzikom, uz sa velmi tesim 🙂
Dius Dakujem za povzbudenie,budeme tiez na teba mysliet,ci si dobre dosla,daj vediet 😉
Babulky tak uz sa chystame,za hodku zhruba odjazd..
Dius milacik,daj vediet vecer ci si dobre dorazila,oki? 😉
ahojte,Natanael nemá s Vianocami nič spoločne,v preklade to znamená Bohom daný,bol to mučeník,za živa ho zodrali z kože ☹ no dne bol na krv,ani nemukol,to ten väčší by mi utiekol keby videl ihlu.Obaja maju zápal priedušiek tak už aj antibiotika pribudli 😒 Je tam neskutočná zima a mrazivý vietor,ako by chcel sneh napadnúť,no ten ešte nech len počká.No nech vam tie vyšetrenia dobre dopadnú 🙂
ahojte 🙂
sasulke všetko naj,naj,naj k meninkám,veľa lásky,zdravia,šťastia a všetko dobro,čo sa nájde 😵 😵 😵 😵
dúfam,že ste dobre dopadli v Kardiocentre,potom napíš,až budeš môcť,držali sme paprčky 😉 a nabudúce prídeš na kávu na Dlhé Diely 😉
Maci,tak aj vy??? ☹ 😒 my zatiaľ bez ATB,lebo syn bral v septembri,tak dúfam,že sa z toho dostane aj bez nich,kašle teda dobre 😒
tak skoré uzdravenie maródikom,toto nás asi čaká až do jari na striedačku 😝
no nas určie,vždy od septembra do apríla pravidelne,maju lieky aj od alergiologičky,ale ja nebadám zmenu k lepšiemu,snad z toho vyrstú 😉
Macka,no,u nás podobne 🙄 🙄 ale neboj,zlepší sa to,my sme predtým boli po lekároch varení-pečení,teraz berie syn lieky na alergiu už len 2 mesiace v roku 😉
a diuška nám dobre došla za mužíčkom,dúfam,asi sa zvítavajú 😵 😉
sasu,už ste doma??čo máte nového?? 😕
Ahojte srdiecka 🙂 ,
ja uz som nejakych par hodin doma, ale vrucne sme sa privitali 😀 a potom zaspali na nejake 2 hodinky. Stihli sme aj ist Maximkovi na hrobcek. Dnes je to 12 tyzdnov,
Vsetky vysledky mi vysli velmi dobre, okrem toho srdiecka, ale nijako ma to neobmedzuje ani sa to nelieci, takze pohodka..
Sasu,, bambi ti pisala vsetko naj k meninkam, tak sa pridavam, hoci meno Sasulec som tam nenasla 😀 , cakam na tvoje hot news
ahojte sme doma,kupem malu aj pisem,neviem kd mi hlava stoji..
No Diuska tvoj predpoklad bol spravny,je to ten z fotky,ktoreho si myslela..
povedal nam ze je vacsi predpoklad,ze to pojde katedrizacne,cize tou lahsou formou..
cakanie je opodstatnene,kedze nema az taku vadu na srdiecku,resp. nesposobuje jej ziadne komplikacie..
co som sa dozvedela nove,ze ma zvacsenu pravu predsien,viac vyplnene plucka a je teda viac nachylna na infekty,teda na nu musim davat pozor,aby sa vyvarovala infektom co najviac 😒
dalsiu navstevu mame u pana doktora za pol roka,pricom by mala mala spinkat,aby ju vedel kompletnejsie a detailnejsie vysetrit 😒
dnes mala dokiho bila,sestricku kopala a ja som jej drzala rucky,ale potrebovali by aby bola v uplnom klude,aby mohli namerat vsetky hodnoty 😖
ahojte 🙂
gudulko,ahoj,ako sa máte??dlho si tu nezablúdila... 😉
dia 😅 😅 😅 😉 tak šup-šup...a ja vždy hovorím,že len nezačať chodiť po lekároch,lebo Ti nájdu aj to,čo nemáš 😀 pre istotu mám kartu v šuflíku 😀 😝 ale nie,som nezodpovedná,musím ju už zaniesť k lekárke a dať si spraviť preventívku 😝
dia a ovečku si doma nechala??že len vankúše stískaš?a keď drahý príde,pôjdete na hotel?? 😅 😉
držím palce 😉
u nás je už lepšie,mladý ešte do tých 38 vytiahne,ale už lieky zaberajú,tak sa to hádam nezhorší,lebo MUDr.má v piatok voľno,tak by som nerada letela na pohotovosť 😝
sasu,vy čo máte nové??ako mobil?? 😉