Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Sasu,
no takze ste dopadli celkom v pohode, cize ten defekt nie je taky ´strasny´ a preto budete dalej cakat.
takze mate ist k nemu zas o pol roka? kolko ste platili? boli ste autom s otcom Sasky? aky si mala z Holana pocit?
Dnes ides este niekde oslavovat?
Dia ale no..kto by tebe stihal odpovedat?
z Holana som mala fajn pocit,on z nas asi menej prijemny,mala pistala,ale snazil sa na nu psychologicky zabrat,hold moje dieta je psycho same o sebe 😉 😉 😉 😉
bol mily,vysvetlil mi..platila som 10eur+ 9.90 za objednanie
s otcom malej som nebola,neozval sa,skoncil u mna malu uz neuvidi 😠
oslavovat nemam s kym,nikto na mna nema cas,jedine ze by ste dofrcali baby moje 😉
sasu,tak virtuálne nazdravie 😉 cink,keby si bola bližšie,tak fičíííme 😀
my sme malej s mužom hrali bábkové divadlo pri vyšetrení,že aj zabudla na doktora 😀 aj sme boli pochválení za to 😀 😀 😅 je to ťažké,také detičky sa už bránia,lebo sa boja a to by mali byť v kľude,aby sa dali dobre vyšetriť ☹
tak som rada,že je to relatívne ok,u nás sa to katetrizačne nedá operovať ☹ tak sa len modlím,aby sa to uzavrelo samo ☹ ☹
a aj my Ťa máme radi,sasulko naše 😵 😵
diuška,tak dobre bolo,hej??privítanie,ako sa patrí?? 😵 😵 😉 Maximkovi do nebíčka pusinku,už letela 🙂
Sasulec,
asi casto nerobi deticky mimo bruska 🙂 a neviem si predstavit ake to je narocne vysetrovat take male deti. Takze Saska tam bojovala o sto sest 😀
takze cena je celkom ok, za 20 aj s objednanim...
Toho otca nebudem riesit, asi by som len nadavala a to by ti urcite nepomohlo,,,
A oslava jasne, dame taku internetovu na dialku 😀
Bambi,
privitanie bolo super /vyhrala som 2:1 😀/ 😀 ,
Konecne som doma, sa tesim, velmi mi chybal,,,
no,ved my sme skusali vsetko mozne,3ja sme mali co robit 😕
ale ked sme stali uz vo dverach,ked sme odchadzali,posielala dokimu pusu,davala papa,no cela mama, nedokaze sa dlho hnevat 😉 😉 😉
no vidis, nakoniec budu spolu kamarati 🙂
Takze za pol roka idete zase k nemu?
ako to tam vyzeralo??
pekne,vsetko take nove,sestricky milunke,mala sa im lubila,neboli nervozne,ako podaktore byvaju 😒
teda nie na kramaroch,ale stretla som sa s nervoznym dokim na pohotovosti,lebo tam mala tiez vystrajala a nasa sestricka u kardio tu v nr ma tiez raz zvozila,lebo mala plakala a nemala som cumlik po ruke..tak sory,namam 6 ruk ako Flip z Maaaaji 😕 😅 😝 😀
je to sukromne centrum takze to ma byt na urovni, vsak si zato doplacas 😉 . len by skusili byt nervozne,,, Kolko si bola vo vnutri? aj si cakala?
Nemas 6 ruk, ja ze to maminam normalne narastie pri porode 🙂
no,vlastne hej,dorastu,len niekedy ani to nestaci 😝
necakala som dlho,pretoze som bola objednana na 13. a vo vnutri sme boli dlhsie,no malu pysnu princeznu sme ukecavali 😅 😀 😀 😀
tak 3 na jedno baby je dost,
aj my ked sme robili rontgen nasej hafane tak sme ju 3 drzali 😀 .
No niektore veci proste detom nevysvetlis, lebo to este nechapu..Ale hlavne ze Holan ma trpezlivost,,, takze odporucas? 🙂
sasu,aj ja som zažila kadečo v inej kardio-ambulancii 😒 😒 😒 ale už neriešim,teraz je to ok 🙂 😉
Dia hej a steb,teda pevne verim,bude mat vacsiu radost,snad nebudes az tak kopkat 😅 😀 😀 😀
Bambi,tak veru,ale dnes bolo fajn nad ocakavanie,bo som tam sla z malou dusickou,predsa chlap nema tolko trpezlivosti,ale dalo sa..
aj ked urcite si vydychol,ked sme zabuchli dvere..
ale mala sa s nim pekne rozlucila..tie bozteky co mu od samej radosti,ze uz ideme prec, poposielala 😉 😅 😅 😅
Sasu,
hlavna vec ze ste tam zase vitani 🙂 . si mu aj rozpravala ako ste dopadli v kardiocentre,??
ficim na ,,naturelach,, bambi 😝 😀 😀 😀
hej hej pytal sa Dia,ze kto nas vysetroval a ze odchylky mozu byt,nakolko mala ,,nespolupracovala,, 😅
🙂 Babulky idem uz do hajan, pozeram uz len tak jednym ockom.
Dobru nocku mojim srdieckam 🙂
diuš,dobrú nocku a dobiehajte zameškané 🙂 🙂 😉 sasu má absťák-bola bez koňa,chápeš?? 😀 😀 😀
no,pojdem aj ja,zajtra tu nebudem,ideme na hroby do Trencina,odtial su nasi 😉
potom porodinkujeme a v nedelu navecer sa vidime,hm?
Budete nam chybat,srdiecka nase zlate 😢
bru 😔 😔 😔
dobre ranko srdiecka 🙂
sasuli super, ze to uz mate za sebou s pozitivnymi vysledkamni, mala je ina herecka 😉
my sme boli v stvrtok v kardio nemocnici, kde bude Oliverko operovany, ukazali nam uplne vsetko, deticky pred operaciou, bolo ich tam ale 15, rozneho veku a dost novorodeniatok a potom nam ukazali aj intenzivku, deticky po operacii, tam ich bolo tiez ale 12 a kazde malo pri sebe jednu sestricku a rodicia mozu byt nonstop pri svojom dietatku, pre mna ako tehotnu, precitlivelu zenu,to bolo dost nartocne vidiet, aj slzy mi vyhrkli, ukazali nam mesacne babo, malo den po operacii, este stale spinkalo v narkoze, ale uz ho zacinali prebudzat, tak sermovalo ruckami, zapojene na tych vsemoznych monitoroch, s vyvodmi a tribkami po celom malickom telicku, na nosteku pripojeny ventilator, no sila, tak teraz si viem aspon predstavit, co nas caka a neminie.
Takze ked sa Olivko narodi, tak ako nas prepustia z nemocnice, tak ideme rovno do tejto nemocnice na poriadnu kontrolu srdiecka a podla toho uvidie ako budeme postupovat.
Prajem vam krasny vikend 🙂
dia dnes urcite zapalim sviecku aj za Maximka..
ahojte,dia tak si domka,no je to hrozne vidieť tie miminečka chore na tých prístrojoch,ale na druhej strane,je to jediný spôsob,ako ich zachrániť.Výhoda je to,že si nič nebuú pamätať,nemaju z toho asi žiadnu traumu.čo ba som dala za to,keby to aj tej našej pomohlo,hlavne teraz,v ten dušičkovký čas to na človeka dolieha ešte viac ako inokedy.Chlapci tak neako tiež ln o sestričke hovoria 😢 😢
Ahojte srdiecka 🙂
Suy, verim ze to muselo byt velmi narocne na psychiku, ja by som sa tiez rozplakala, ale neboj Oliverko ti ukaze ako vie bojovat, ako chce zit, hlavne nech je porod ok a nech nerodite predcasne ako my.. a vlastne uz ste nas predbehli, Maximko nakukol na tento svet uz v 34t.,
Uz sa ti to krati, sa neviem dockat na tvoje spravy a nejake fotecky Oliverka 😉
asi budeme zajtra vsetci rozcestovany, mi ideme tiez na hroby .. A na vecer ideme na hrobcek nasej lasocky Maximka..
Dakujem za spomienku,,, 😔
ahojte srdiecka,tak nakukam na vas,mam zicnuty notebook 😉
Bambi,dakujem 😉
vsetkym vam prajem stastnu cestu a este stastnejsi navrat.. 😉
za Maximka zapalim zajtra sviecocku 😔 😔 😔
Sasu,
ty si teda vynaliezava 😀 , co robi nasa mala milovnicka Dr. Holana?? 🙂
tak asi tak,nejako v kocke som to zhrnula 😉
Dakujem vsetkym gratulaciam,aj zato,ze ste nam drzkali pasticky,panbozko vam to oplati 😉
mame vas moc moc radi 😉