Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Sasu,
no takze ste dopadli celkom v pohode, cize ten defekt nie je taky ´strasny´ a preto budete dalej cakat.
takze mate ist k nemu zas o pol roka? kolko ste platili? boli ste autom s otcom Sasky? aky si mala z Holana pocit?
Dnes ides este niekde oslavovat?
Dia ale no..kto by tebe stihal odpovedat?
z Holana som mala fajn pocit,on z nas asi menej prijemny,mala pistala,ale snazil sa na nu psychologicky zabrat,hold moje dieta je psycho same o sebe 😉 😉 😉 😉
bol mily,vysvetlil mi..platila som 10eur+ 9.90 za objednanie
s otcom malej som nebola,neozval sa,skoncil u mna malu uz neuvidi 😠
oslavovat nemam s kym,nikto na mna nema cas,jedine ze by ste dofrcali baby moje 😉
sasu,tak virtuálne nazdravie 😉 cink,keby si bola bližšie,tak fičíííme 😀
my sme malej s mužom hrali bábkové divadlo pri vyšetrení,že aj zabudla na doktora 😀 aj sme boli pochválení za to 😀 😀 😅 je to ťažké,také detičky sa už bránia,lebo sa boja a to by mali byť v kľude,aby sa dali dobre vyšetriť ☹
tak som rada,že je to relatívne ok,u nás sa to katetrizačne nedá operovať ☹ tak sa len modlím,aby sa to uzavrelo samo ☹ ☹
a aj my Ťa máme radi,sasulko naše 😵 😵
diuška,tak dobre bolo,hej??privítanie,ako sa patrí?? 😵 😵 😉 Maximkovi do nebíčka pusinku,už letela 🙂
Sasulec,
asi casto nerobi deticky mimo bruska 🙂 a neviem si predstavit ake to je narocne vysetrovat take male deti. Takze Saska tam bojovala o sto sest 😀
takze cena je celkom ok, za 20 aj s objednanim...
Toho otca nebudem riesit, asi by som len nadavala a to by ti urcite nepomohlo,,,
A oslava jasne, dame taku internetovu na dialku 😀
Bambi,
privitanie bolo super /vyhrala som 2:1 😀/ 😀 ,
Konecne som doma, sa tesim, velmi mi chybal,,,
no,ved my sme skusali vsetko mozne,3ja sme mali co robit 😕
ale ked sme stali uz vo dverach,ked sme odchadzali,posielala dokimu pusu,davala papa,no cela mama, nedokaze sa dlho hnevat 😉 😉 😉
no vidis, nakoniec budu spolu kamarati 🙂
Takze za pol roka idete zase k nemu?
ako to tam vyzeralo??
pekne,vsetko take nove,sestricky milunke,mala sa im lubila,neboli nervozne,ako podaktore byvaju 😒
teda nie na kramaroch,ale stretla som sa s nervoznym dokim na pohotovosti,lebo tam mala tiez vystrajala a nasa sestricka u kardio tu v nr ma tiez raz zvozila,lebo mala plakala a nemala som cumlik po ruke..tak sory,namam 6 ruk ako Flip z Maaaaji 😕 😅 😝 😀
je to sukromne centrum takze to ma byt na urovni, vsak si zato doplacas 😉 . len by skusili byt nervozne,,, Kolko si bola vo vnutri? aj si cakala?
Nemas 6 ruk, ja ze to maminam normalne narastie pri porode 🙂
no,vlastne hej,dorastu,len niekedy ani to nestaci 😝
necakala som dlho,pretoze som bola objednana na 13. a vo vnutri sme boli dlhsie,no malu pysnu princeznu sme ukecavali 😅 😀 😀 😀
tak 3 na jedno baby je dost,
aj my ked sme robili rontgen nasej hafane tak sme ju 3 drzali 😀 .
No niektore veci proste detom nevysvetlis, lebo to este nechapu..Ale hlavne ze Holan ma trpezlivost,,, takze odporucas? 🙂
sasu,aj ja som zažila kadečo v inej kardio-ambulancii 😒 😒 😒 ale už neriešim,teraz je to ok 🙂 😉
Dia hej a steb,teda pevne verim,bude mat vacsiu radost,snad nebudes az tak kopkat 😅 😀 😀 😀
Bambi,tak veru,ale dnes bolo fajn nad ocakavanie,bo som tam sla z malou dusickou,predsa chlap nema tolko trpezlivosti,ale dalo sa..
aj ked urcite si vydychol,ked sme zabuchli dvere..
ale mala sa s nim pekne rozlucila..tie bozteky co mu od samej radosti,ze uz ideme prec, poposielala 😉 😅 😅 😅
Sasu,
hlavna vec ze ste tam zase vitani 🙂 . si mu aj rozpravala ako ste dopadli v kardiocentre,??
ficim na ,,naturelach,, bambi 😝 😀 😀 😀
hej hej pytal sa Dia,ze kto nas vysetroval a ze odchylky mozu byt,nakolko mala ,,nespolupracovala,, 😅
🙂 Babulky idem uz do hajan, pozeram uz len tak jednym ockom.
Dobru nocku mojim srdieckam 🙂
diuš,dobrú nocku a dobiehajte zameškané 🙂 🙂 😉 sasu má absťák-bola bez koňa,chápeš?? 😀 😀 😀
no,pojdem aj ja,zajtra tu nebudem,ideme na hroby do Trencina,odtial su nasi 😉
potom porodinkujeme a v nedelu navecer sa vidime,hm?
Budete nam chybat,srdiecka nase zlate 😢
bru 😔 😔 😔
dobre ranko srdiecka 🙂
sasuli super, ze to uz mate za sebou s pozitivnymi vysledkamni, mala je ina herecka 😉
my sme boli v stvrtok v kardio nemocnici, kde bude Oliverko operovany, ukazali nam uplne vsetko, deticky pred operaciou, bolo ich tam ale 15, rozneho veku a dost novorodeniatok a potom nam ukazali aj intenzivku, deticky po operacii, tam ich bolo tiez ale 12 a kazde malo pri sebe jednu sestricku a rodicia mozu byt nonstop pri svojom dietatku, pre mna ako tehotnu, precitlivelu zenu,to bolo dost nartocne vidiet, aj slzy mi vyhrkli, ukazali nam mesacne babo, malo den po operacii, este stale spinkalo v narkoze, ale uz ho zacinali prebudzat, tak sermovalo ruckami, zapojene na tych vsemoznych monitoroch, s vyvodmi a tribkami po celom malickom telicku, na nosteku pripojeny ventilator, no sila, tak teraz si viem aspon predstavit, co nas caka a neminie.
Takze ked sa Olivko narodi, tak ako nas prepustia z nemocnice, tak ideme rovno do tejto nemocnice na poriadnu kontrolu srdiecka a podla toho uvidie ako budeme postupovat.
Prajem vam krasny vikend 🙂
dia dnes urcite zapalim sviecku aj za Maximka..
ahojte,dia tak si domka,no je to hrozne vidieť tie miminečka chore na tých prístrojoch,ale na druhej strane,je to jediný spôsob,ako ich zachrániť.Výhoda je to,že si nič nebuú pamätať,nemaju z toho asi žiadnu traumu.čo ba som dala za to,keby to aj tej našej pomohlo,hlavne teraz,v ten dušičkovký čas to na človeka dolieha ešte viac ako inokedy.Chlapci tak neako tiež ln o sestričke hovoria 😢 😢
Ahojte srdiecka 🙂
Suy, verim ze to muselo byt velmi narocne na psychiku, ja by som sa tiez rozplakala, ale neboj Oliverko ti ukaze ako vie bojovat, ako chce zit, hlavne nech je porod ok a nech nerodite predcasne ako my.. a vlastne uz ste nas predbehli, Maximko nakukol na tento svet uz v 34t.,
Uz sa ti to krati, sa neviem dockat na tvoje spravy a nejake fotecky Oliverka 😉
asi budeme zajtra vsetci rozcestovany, mi ideme tiez na hroby .. A na vecer ideme na hrobcek nasej lasocky Maximka..
Dakujem za spomienku,,, 😔
ahojte srdiecka,tak nakukam na vas,mam zicnuty notebook 😉
Bambi,dakujem 😉
vsetkym vam prajem stastnu cestu a este stastnejsi navrat.. 😉
za Maximka zapalim zajtra sviecocku 😔 😔 😔
Sasu,
ty si teda vynaliezava 😀 , co robi nasa mala milovnicka Dr. Holana?? 🙂
tak asi tak,nejako v kocke som to zhrnula 😉
Dakujem vsetkym gratulaciam,aj zato,ze ste nam drzkali pasticky,panbozko vam to oplati 😉
mame vas moc moc radi 😉