Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Ahooojte,tiez sa toho brutal bojiiim ☹
ja idem zavolaat kardiologicke,ze co mi odporuci pre malu ake vitaminy ☹
Dia ake beres homeopatika? pre seba,teda teraz myslim pre seba 😒
ja berem oscillococcinum aj ako prevenciu a ked to na mna pride tak paragrippe ak som nachladnuta, ked ma boli hrdlo tak homeogene a ked mam chytene dutiny tak coryzaliu.. 😀
tak to je jasne ze vitaminy sa sipu dalej, hlavne C a medu a cesnaku a tak..
ja usim byt opatrna koli malej,neviem sa dovolat jej dokinam ani obvodnej ani kardio,tak neviem co jej kupit aby som jej srdiecko nezatazila a ja si kupim celaskon..
malej budem davat do cajika cerstvy citron,nastastie vypije moc caju,tak dostanem do nej hadam denne aj dva citony..
a babka robi s ludmi,sakra toho sa bojim,ze nieco dovlece..ma porazi 😒 😖 ☹
mam nejako viacej roboty, ale uz teraz len zostanem pri kompe az do odchodu.
tak za pol hodku idem domov, som dost nevyspata a mam taky bordel doma ze az a este som chcela ist za Maximkom, lebo vcera som nestihla.
v poho Diuska,ved ja to chapem..
nedovolala som sa dokinam,tak som poprosilakamkun si svoju doki vychaluje,tak nakazala probiotika a zeleninu, ovocie a slepaci vyvar,zeleninove polievky..
c vitamin pre malu len v ovoci,aby sme to neprehnali,ja si kupim celaskon a budeme sa s babkou dopovat povinne 😉
a este gud sprava, ten chlapec nezomrel na chripku,davali to v upuavke na noviny o 17. mi trosku odlahlo 😔 😅
ahojte 🙂
teda mne sa ani písať nechce,som z toho počasia otrávená 😝
blue,ja by som Ťa podľa foto v pase nespoznala 😅 Ty si úplne iná 😅 😉 a Dara teda v pohode?? v téme ČSS ju teda rozobrali do kostí,aká je 😝
nepoznám osobne,nehodnotím,zdá sa mi veľmi chudá,ten jej ju asi trápi,má také smutné oči 😒
diuš,a čože??to asi to počasie robí,ten smútok,ja som zapálila anjelikom sviečočku doma,sasu peknú básničku napísala,viem,že to na človeka dolieha,ale ja Ťa obdivujem,aká si statočná,optimistická,neboj,príde bábenko a bude lepšie,aj keď to bude bolieť stále 😔
poplač si,posmúť a potom sa Ti uľaví,to patrí k tomu,nedá sa to preskočiť 😔 😔
ale Ty si silná a zas nám budeš posielať slniečko,len prejde tento hnusný čas,prídu Vianoce a možno si dáte živý darček-dve čiarky na testíku 🙂 🙂 🙂 😵
drž sa mojko
Ahojky. 🙂 Holky já mám taky strach kvůli nemocem,ale jak to chcete ovlivnit...Malá je ve školce štastná a nechci ji držet doma,ale na druhou stranu mě to taky hlodá,ale zase to by sme musely být pořád zavřené doma ☹
Všem přeju ať jste zdravoučcí .Dnes jsem byla v bazaru koupila jsem si brusle,Jolance koupím k narozkám se těším jak budem chodit bruslit -jůůůůů
no uz som si konecne sadla a zapla comp. Muzik bol taky nijaky, tak som mu nakazala potit sa, spravila som mu cajik s citronom, medom, dala som mu 2 paraleny a poriadne zababusila.
Este som mu musela ist dat piskotky, lebo si pytal. Teraz sa mi poti. Nema sice vobec teplotu ale bol taky nijaky...
Hned ako som prisla z roboty, utekala som na hrobcek, zapalila som nove kahanceky aj muzikovim starym rodicom.
Teraz si pomaly uzivam vecer a cakam na dalsie ´povely´ mojho zababuseneho muzika. 😀
ahojte zasa po dlhšej odmlke.Liečili sme sa, celá rodina sme stale na ATB,tri dni som bola bez hlasu,večer chodím spať o 8 dospávame prekašlané noci.Ta chrípka desí aj mna,ved Ukrajina je toť za kopcom,akoby nestačila sezónna chrípka,ešte aj takéto strašidlo musí prísť,asi by bolo lepšie,keby začalo mrznúť,čo by sa tie bacily zničili,to čo je vonku teraz 😝 len nahráva chorobám,tak sa držte. 😉 Maleho som zobrala zo škôlky na celý november,nebudem riskovať,že zasa niečo dostane
Macka,
dufam ze uz je uz aspon o trochu lepsie, moj muzik sa prave poti,,
ja som v pohode, ale davam si kazdy den aspon raz to homeopatikum..
Ahojky,
bambi ja mam dcerku,si to asi nespravne pochopila,lebo mne zomrela sestra,ked som ja este nebola na svete,keby je tu ona asi by som ja nebola,bo nasi chceli len 2 dietky 😉
Gudu,drzkajte sa,a chlapcomposielame pusu,vseeeeeeetulinecko naj 😅
aj Anke samozrejme,vela sil nech sa vylieci 😉
Dius ako? pocasko na prdky,ale ty nam dodas pozitivum,hm? 😅 😀
caute srdiecka,na vikend nebudem mat pristup k PC tak si vas v nedelu vecer docitam.drzte sa 🙂
ahojte,no nato,že hlasili dážď,tak dnes bolo zasa nádherne,dokonca popoludní aj celkom teplo.Boli sme na kontrole,stretli sme polovicu synovej triedy,všetko je choré,hrúza,veď chrípka vždy chodí v januári a nie teraz.
Ahojte srdiecka, volako ste sa nerozpisali musime to teda rozpisat, nech ma blue co citat.
Ja som stale v ocakavani ze dostanem MS, mala uz prist dnes (teda podla posledneho mesiaca) ale este nic necitim, ani tepolota neklesla uvidime zajtra rano podla teploty, ci aspon ide dole.
ahojte,boli sme trosku vonku doobeda,teraz navecer u kamky..
ako ste sa dnes mavali baby?
Dius a nemozes byt v tom? koli tomu si merias aj teplotu? to mna veru nikdy ani nenapadlo.. 😅
Ahoj Sasu,
tu teplotu si meram aby som spoznala moj krasny cyklus a hlavne preto lebo pred prvym otehotnenim to bolo dost mizerne nepravidelne skrz stitnu zlazu. Teoreticky je to aj mozne ze k niecomu prislo ale moc neverim, to by museli byt muzikovi pracanti vynimocny a v pohode vydrzat skoro 3 dni....
Tomu ale moc neverim...takze cakame dalej.
U nas v robote sa na buduci tyzden nerobi, chybaju nam komponenty na vyrobky, ale office je v praci. Boze keby mi povedali ze byt na 60percent doma, nebolo by zle..
😀 😀 😀
Idem uz hajusat, muzik zajtra doobeda ide do prace, DObru nocku srdiecka 🙂
Blue,
no uvidiem ako sa to bude dalej vyvijat.
ale naozaj preventivne by ste mohli aj vy skusit tie homeopatika,,
su vhodne aj pre deti.. a k tomu stare triky nasich starych mam.