Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Ahooojte,tiez sa toho brutal bojiiim ☹
ja idem zavolaat kardiologicke,ze co mi odporuci pre malu ake vitaminy ☹
Dia ake beres homeopatika? pre seba,teda teraz myslim pre seba 😒
ja berem oscillococcinum aj ako prevenciu a ked to na mna pride tak paragrippe ak som nachladnuta, ked ma boli hrdlo tak homeogene a ked mam chytene dutiny tak coryzaliu.. 😀
tak to je jasne ze vitaminy sa sipu dalej, hlavne C a medu a cesnaku a tak..
ja usim byt opatrna koli malej,neviem sa dovolat jej dokinam ani obvodnej ani kardio,tak neviem co jej kupit aby som jej srdiecko nezatazila a ja si kupim celaskon..
malej budem davat do cajika cerstvy citron,nastastie vypije moc caju,tak dostanem do nej hadam denne aj dva citony..
a babka robi s ludmi,sakra toho sa bojim,ze nieco dovlece..ma porazi 😒 😖 ☹
mam nejako viacej roboty, ale uz teraz len zostanem pri kompe az do odchodu.
tak za pol hodku idem domov, som dost nevyspata a mam taky bordel doma ze az a este som chcela ist za Maximkom, lebo vcera som nestihla.
v poho Diuska,ved ja to chapem..
nedovolala som sa dokinam,tak som poprosilakamkun si svoju doki vychaluje,tak nakazala probiotika a zeleninu, ovocie a slepaci vyvar,zeleninove polievky..
c vitamin pre malu len v ovoci,aby sme to neprehnali,ja si kupim celaskon a budeme sa s babkou dopovat povinne 😉
a este gud sprava, ten chlapec nezomrel na chripku,davali to v upuavke na noviny o 17. mi trosku odlahlo 😔 😅
ahojte 🙂
teda mne sa ani písať nechce,som z toho počasia otrávená 😝
blue,ja by som Ťa podľa foto v pase nespoznala 😅 Ty si úplne iná 😅 😉 a Dara teda v pohode?? v téme ČSS ju teda rozobrali do kostí,aká je 😝
nepoznám osobne,nehodnotím,zdá sa mi veľmi chudá,ten jej ju asi trápi,má také smutné oči 😒
diuš,a čože??to asi to počasie robí,ten smútok,ja som zapálila anjelikom sviečočku doma,sasu peknú básničku napísala,viem,že to na človeka dolieha,ale ja Ťa obdivujem,aká si statočná,optimistická,neboj,príde bábenko a bude lepšie,aj keď to bude bolieť stále 😔
poplač si,posmúť a potom sa Ti uľaví,to patrí k tomu,nedá sa to preskočiť 😔 😔
ale Ty si silná a zas nám budeš posielať slniečko,len prejde tento hnusný čas,prídu Vianoce a možno si dáte živý darček-dve čiarky na testíku 🙂 🙂 🙂 😵
drž sa mojko
Ahojky. 🙂 Holky já mám taky strach kvůli nemocem,ale jak to chcete ovlivnit...Malá je ve školce štastná a nechci ji držet doma,ale na druhou stranu mě to taky hlodá,ale zase to by sme musely být pořád zavřené doma ☹
Všem přeju ať jste zdravoučcí .Dnes jsem byla v bazaru koupila jsem si brusle,Jolance koupím k narozkám se těším jak budem chodit bruslit -jůůůůů
no uz som si konecne sadla a zapla comp. Muzik bol taky nijaky, tak som mu nakazala potit sa, spravila som mu cajik s citronom, medom, dala som mu 2 paraleny a poriadne zababusila.
Este som mu musela ist dat piskotky, lebo si pytal. Teraz sa mi poti. Nema sice vobec teplotu ale bol taky nijaky...
Hned ako som prisla z roboty, utekala som na hrobcek, zapalila som nove kahanceky aj muzikovim starym rodicom.
Teraz si pomaly uzivam vecer a cakam na dalsie ´povely´ mojho zababuseneho muzika. 😀
ahojte zasa po dlhšej odmlke.Liečili sme sa, celá rodina sme stale na ATB,tri dni som bola bez hlasu,večer chodím spať o 8 dospávame prekašlané noci.Ta chrípka desí aj mna,ved Ukrajina je toť za kopcom,akoby nestačila sezónna chrípka,ešte aj takéto strašidlo musí prísť,asi by bolo lepšie,keby začalo mrznúť,čo by sa tie bacily zničili,to čo je vonku teraz 😝 len nahráva chorobám,tak sa držte. 😉 Maleho som zobrala zo škôlky na celý november,nebudem riskovať,že zasa niečo dostane
Macka,
dufam ze uz je uz aspon o trochu lepsie, moj muzik sa prave poti,,
ja som v pohode, ale davam si kazdy den aspon raz to homeopatikum..
Ahojky,
bambi ja mam dcerku,si to asi nespravne pochopila,lebo mne zomrela sestra,ked som ja este nebola na svete,keby je tu ona asi by som ja nebola,bo nasi chceli len 2 dietky 😉
Gudu,drzkajte sa,a chlapcomposielame pusu,vseeeeeeetulinecko naj 😅
aj Anke samozrejme,vela sil nech sa vylieci 😉
Dius ako? pocasko na prdky,ale ty nam dodas pozitivum,hm? 😅 😀
caute srdiecka,na vikend nebudem mat pristup k PC tak si vas v nedelu vecer docitam.drzte sa 🙂
ahojte,no nato,že hlasili dážď,tak dnes bolo zasa nádherne,dokonca popoludní aj celkom teplo.Boli sme na kontrole,stretli sme polovicu synovej triedy,všetko je choré,hrúza,veď chrípka vždy chodí v januári a nie teraz.
Ahojte srdiecka, volako ste sa nerozpisali musime to teda rozpisat, nech ma blue co citat.
Ja som stale v ocakavani ze dostanem MS, mala uz prist dnes (teda podla posledneho mesiaca) ale este nic necitim, ani tepolota neklesla uvidime zajtra rano podla teploty, ci aspon ide dole.
ahojte,boli sme trosku vonku doobeda,teraz navecer u kamky..
ako ste sa dnes mavali baby?
Dius a nemozes byt v tom? koli tomu si merias aj teplotu? to mna veru nikdy ani nenapadlo.. 😅
Ahoj Sasu,
tu teplotu si meram aby som spoznala moj krasny cyklus a hlavne preto lebo pred prvym otehotnenim to bolo dost mizerne nepravidelne skrz stitnu zlazu. Teoreticky je to aj mozne ze k niecomu prislo ale moc neverim, to by museli byt muzikovi pracanti vynimocny a v pohode vydrzat skoro 3 dni....
Tomu ale moc neverim...takze cakame dalej.
U nas v robote sa na buduci tyzden nerobi, chybaju nam komponenty na vyrobky, ale office je v praci. Boze keby mi povedali ze byt na 60percent doma, nebolo by zle..
😀 😀 😀
Idem uz hajusat, muzik zajtra doobeda ide do prace, DObru nocku srdiecka 🙂
Blue,
no uvidiem ako sa to bude dalej vyvijat.
ale naozaj preventivne by ste mohli aj vy skusit tie homeopatika,,
su vhodne aj pre deti.. a k tomu stare triky nasich starych mam.