Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
halooo zienky??? vy uz resetujete hlavky ?uz wejkend ficiiiiiiiiii coo? 😀
Tak nech mate krasny vikend 😉
Ahojte,
no dnes som sa zase v robote troska zasivala, ale vyfasovala som si aspon ochranne pracovne pomocky, lebo sa mi pocas stahovania a mojej nepritomnosti volakde zapatrosili. potom tak 4x na caji, 4x vonku, pokeci s kolegami a ups dalsia hodina nadcasu 🙂 . Muzik robi tento tyzden poobede, tak mi to vyhovuje, nemusim sa moc ponahlat z roboty.
Volala mi diabetolgicka z Lubochne, mam prist 26. na taku tyzdnovu hospitalizaciu, tak este musim dnes zavolat do Orange-u na aktivovanie internetu orange world aby som mohla byt s vami v kontakte, inac by som od nudy umrela.
Teraz uz som tak hodinu doma, som papala tresku v majoneze 🙂 .
baby, co vy mate s tou treskou,ty aj blue???Robite mi chute 😠 😝 😀
Dia,komu lepsie,zasivas sa a este aj nadcas mas 😉
No prisla som domov, otvorila chladnicku a nasla som tresku 🙂
Veru v tej robote sa zatial da, dokonca sa cudujem ze uz mam 2 hodiny nadcasu. 15 sa chystam zubarke a na diabetologiu tak potrebujem take 4 hodiny, nakolko uz nemam ani dovolenku ani paragraf,,,
som ale dopadla..kto mohol tusit ze sa tento rok este vratim do prace....
Dia a ked som si ja vycerpala vsetku kym som sla na matersku,min.rok tak tento rok mam narok??? 😕
ked si na materskej tak si akoze pocas tych 6 mesiacov zamestnana a mas narok na dovolenku, cize pocas tych 6 mesiacoch. Ja uz tento rok narok nemam, lebo som si ju uz vsetku vycerpala, kto vedel ze sa vratim....
Pocas rodicovskej dovolenky /co je tvoj pripad/ sa dovolenka neposkytuje,
teda pokial dobre viem
kto ma na mna?po treske prisla pizza a pivo! 🙂 od pondelku uz vazne zacinam s dietou,lebo uz to prehanam 😀
prvu noc spim aj s malym na chalupe co prerabame,dufam,ze nepridu ziadne navstevy pocas noci,lebo predsa tento domcek ma 100 rokov!
dia,my sme sa na tej treske dohodli 😀
ano,mobilny internet,milujem 21 storocie aj v 100 rocnom domceku 😀
este stale dojedam pizzu a dopijam pivo.muz mi tu navrhuje aby sme dom pokrstili,ale pri mojom piti asi nebudem vladat 😀 😀 😀 😀 😀 😀
aj ja mam mobil. internet a to byvam v centre mesta,lenze nie v klasickom baraku,v tejto budove je urad prace internat nejake firmy aj policia..ale normal internet mi tu nevedelo nainstalovat ani jedna z asi 6 firiem 😅 mobilny sice obcas zblbne ale teraz ide.. 😅
to znamena ze sa dostanes na stranky co by si nemala ci musis mat nejake heslo?
ja by som brala uz chatarku,jedneho takeho nezbednika mam vedla seba a chrapka mi tu(myslim syna),muz stale caka hahahahahahahahahaha
Dobre ranko baby,
no vidim ze ste to tu v noci este roztocili 🙂
No baby ale nebolo by zle nasim spuntom spravit surodencov 🙂, a este v rovnaky mesiac...
Blue, dufam ze dnes rano nemas velku opicu so sebou 🙂
Sasulec, to ma celkom dobre, skoro vsetky urady mas po ruke, este by to chcelo mat tam socialnu poistovnu, tu teraz aspon ja osobne zamestnavam najviac..
Dnes rano musel ist este muzik do prace /raz za 7 tyzdnov musi ist aj v sobotu a potom az do nedele vecer ma pohotovost/. Mna cakaju ako vzdy domace prace, hlavne zehlenie, vysavanie, riady,...
Ozaj vcera mi odpisal doktor Dankovcik z prenatalneho centra v Kosiciach:
Dobrý den,
vyšetrenie ductus venosus a trikuspidalnej regurgitacie robime rutinne a ak zistime patologiu objednavame si pacientky na podrobne vyšetrenie srdca v 19.-20. tg. Ak je podozrenie na VVCH srdca pri vyšetrení brušnou sondou v 11.-14. tg, tak prechádzame na vaginálnu sondu. Vaginalnym usg sa da velka cast VVCHsrdca diagnostikovat, navyse pomocou 3D srdca ( STIC). Ale samozrejme na presnu diagnostiku je usg v 20.tg .
veľa štastia
dankovčík
len je mi z toho naprd, kedze teraz viem ze taketo podrobne vysetrenia existuju a Maximko ich neabsolvoval 😔.
Takze baby u mna je to jasne na dalsie tehotenstvo/tehotenstva, idem tomuto milemu panovi sice az do Kosic spravit si vylet. 1.trimestralny screening stoji nejakych 7 ci 10€. Ten Ductus venosus a trikuspid. regurgitacia su tie vysetrenia ktore mozu indikovat uz na konci 1. trimestra ze nieco so srdieckom nieje v poriadku. Pisal tam aj o vysetreni STIC, trosku som to pozerala ale nenasla som to v ktorom tyzdni sa to robi. on to napisal tak nejasne, tak som nepochopila ci v 1.trimestri.
A doplnime to slovenskym expertom MUDr. Holanom a nasim starym znamym Kardiocentrom.
Teraz budem chciet urcite vyjadrenia viacerych nezavislych lekarov, preistotu. Aj ked verim ze dalsie deticky uz budu uplne zdravucke..
A co planujete vy na vikend??
dia,uz som spominala,ze sa da vysetrenie spravit skorej ako v 20 tt.myslim ze som ti povedala 14 tt ale super ze sa to da zistit aj skorej.
dia,ja som takisto nepocitala,ze jack bude mat hlhs a chovala som sa ze moje dietatko bude zdrave,vsak ako inak!keby viem ze sa nieco taketo stane tak samozrejme by som aj ja bola opatrnejsia a podstupila viacej vysetreni.ja som sa zamerala na mentalne vysetrenia a po tejto stranke sme boli v poriadku,tak som necakala ze moze mat chore srdriecko.pri druhom budem ta "drza" mamicka a budem sa pytat a pytat dookola a dookola to iste... 😀
opicu nemam,vecer som to zapila pol litra vody 😀
blue04...tak ja si matne pamatam, ze sa ku mne nejaka kocka ozvlala, lebo pocula slovencinu a pozicala mi casopis....bola si to Ty?
tak to s tou kamaratkou je huste, si viem predstavit cim presli zit oddelene. moj manzel tu uz bol dvakrat, nema problem dostat viza tu, chvala Bohu 🙂
douglas tak to som bola ja!Lezali ste hned pri okne 🙂
super,aka nahoda.ja mam na tvare velmi dobru pamat,horsie je to s menami ale podla fotky si mi bola velmi povedoma.tak vas zdraviiiim
pokial je vzorny obcan tak samozrejme viza nie su problem.tento bol v anglicku uz na cierno a samozrejme prisli nato a bol vyhosteny spat domov,tak 2 roky mu trvalo kym sa mohol vratit.nedostal viza ani na slovensko a chceli od nej vela,vela papierovaciek.ona bola v UK chudera sama a vsetko tahala z materskej.sice byva so sestrou ale aj tak.preto sa rozhodla ze pojde na 6 mesiacov domov na slovensko.dlho som od nej nic nepocula ale neviem co a ako
No baby tak to je fakt sila ze ste sa tu stretli 🙂 . Ja som prave dojedla a pozeram na nete nejaku lyzovacku na januar. Radi chodime do Nizkych Tatier na CHopok Sever, cize do Jasnej. Uz su zverejnene cenniky so skipassmi, tak asi pojdeme v januari na 4 dni sa lyzovati, sa tesim ako blska 😀 .
Dokonca stavaju novu lanovku, co bude stat hned pri hotely a predlzuju svah, hura na lyze,
Ozaj lyzujete??
nie...kedysi davno som stala na lyziach..to som bola este decko 🙂
a momentalne s dvoma hyperaktivnymi chlapcami by sa to nedalo..mozno v buducnosti
tak to je nahooodicka.my sme ok,zatial mame len Jacka,druhe si este netrufam,ale nehame to na prirodu nech rozhodne za nas.Jack zdravotne po operacii(ked sme sa stretli) nemal ziadne problemy a uzi va si normalny zivot.chodi od 9 mesiaca uz do skolky na 2 dni a pokracuje az do teraz.ja som trochu robila a teraz sme na Slovensku,tak som doma a uzivame si jeden druheho.chystame sa zase do londona,teraz cakame na dalsiu operaciu,dufam,ze to bude po novom roku
a vy?ste sa rozrastli
😀
to ano...rick ma 3 roky a Jonathan bude mat v novembri dva. Rick mal dalsiu operaciu hned o rok, som tam v GOSHke lezala s nim a mala som tyzden do terminu s Jonathanom..tak si vies predstavit, ako sa tam vsetci bali, ze im tam porodim 😀 😀
a bude mat operaciu v GOSH opat? kto vas taszm operoval? koho mate konzultanta? my mame dr Reesa, je super
lyze?naposledy na strednej 😀
tak tyzden pred terminom si neviem teda predstavit!a tie hnusne nepohodlne postele?to ta teda obdivujem ze ste to zvladli/
rodila si v londone?
teraz ma nasho konzultanta meno vobec nenapadne ale chirurg je dr T Sang.
DR Reesa pozname,stretli sme sa aj s nim 🙂
Ahojte dievcence
chcela by som sa k vam pridat, lebo ako som si vas precitala, mam podobny problem ako vy, momentalne som tehotna a na sone v 20tt nam zistili vadu na srdiecku presne taku aku mala Gabi Tetralogy of Fallot takze nas drobcek bude tiez operovany po narodeni, este nevedie ci bude potrebna hned operacia hned v prvych dnoch zivota, ak ano tak to bude mensia operacia ak by sa nam zuzila civka co zasobuje plucka kyslikom a potom ta vacsia operacia ked bude drobcek mat 6 mesiacov.
Vsetko zavisi od toho ako sa srdiecko zachova po narodeni, ale teraz nas sleduju kazdy mesiac, vyvin celeho telicka a zvlast sono srdiecka s kardiologom, zatial pekne ratieme, jedine coho sa obavam su moznosti ze deticky s vadou srdiecka byvaju obcas aj inak postihnute, ponukli mi aj amino, ale odmietli sme pretoze babo si nechame tak ci tak, uz nech je december a vieme ako sme na tom, tento stres v tehotensve je strasny.
inak blue a douglas ja tiez zijem v uk Londyne Ealing a rodit budem v Queen Charlotte hospital a drobcek bude operovany v Royal Brompton Hospital.
to neva 😉