Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
gabi aj u nas to tak volaju.. 😉
ja musim riesit v prvom rade tu na SK bo mne by to u vas poistovna nepreplatila, zial ☹
Dobru noc 😔
Sasu - i u nás je tohle vyžádané vyš. nadstandard, takže ho poištovna neproplatí. a ty screeningy v 1trim. se dělají na vícero pracovištích a taky za různé ceny od 600 až 1500 - tam vyšetří nucheální projasnění, tepen.dučej a vezmou krev a v určitém vzorci to semelou i s věkem matky a výsledkem je číslo, které říká pravděpodobnost rizika - postižení plodu. každopádně se na tom nedá stavět diagnostika, jen je to upozornění, že je třeba více plod hlídat a pečlivěji vyšetřit.
brou 😉
skoro polovicu sme uz spapali, muzik miluje oriesky ked si ich tak vyluska a rovno do pusinky 😀 ,
boli s sme vsetci 3, taku hodinku.
Zajtra idem prvy den do prace /materska mi konci/, moc sa mi uz nechce ale musim to prelomit,,
Idem uz hajusat lebo zajtra vstavam o 6 rano. 😒
drzkam palce,si silna.. 😉
uvidis,ze sa odreagujes 😉
a aj my sme tu este,tak na nas nezabudni,kocka 😉
ahojte,aj ja som bola vcera mimo PC,vytiahli ma von na vinko po dlhej dobe.Dobre sme sa odreagovali a nasmiali.
DIA,pridavam sa k sasulec,drzim dnes palce aby si mala pekny prvy den 🙂
tak uvidime sa vecer,teda pismenkujeme 😀
Ahojte,
no uz som od 7 v robote, zatial nic moc, mam sto chuti ist domov, ale nejako to musim vydrzat...este dobre ze mam net...
ten prvy den je vzdy taky plny emocii a nechcenia nicoho robit.
citis sa ze sa kazdy na teba pozera a nevie ako sa s tebou zacat bavit?
Blue asi tak nejak,
vacsinou pozeraju na mna ako na zazrak, akurat isla oproti upratovacka, som si myslela ze sa dokonca vrati aby si overila ci som to fakt ja....
Ale je to uplne prirodzene ze ludia nevedia ako reagovat, ja by som asi tiez nevedela co a ako...
Za chvilku si idem objednat nieco na obed, uz mam 2 1/2 hodiny za sebou 🙂
Dobré ráno 🙂
já včera pracovala a pak jela pro Sašku k našim, taky jsme byli s MM chvíli ve městě vybrat dáreček k narozkám - takže bude nový hrnec 😀 😀
Dia a co děláš za práci? máš moc spolupracovníků? Držím pěstičky at to zvládáš dobře a sice je to otřepaná fráze, ale čas léčí a zas bude líp. 😉
naše kolegyně na jaře porodila mrtvou holčičku - tedy ona umřela v 26t asi a nutili ji porodit, což mi přijde dost nelidské, že není lepší císař.... a málem při tom porodu umřela i kolegyně. taky jsem nevěděla jak reagovat když jsem ji potklala ☹
ted je opět těhu a doma, nemá to jednoduché, už 3děti, z toho dcerka postižená, ve stacionáři, 2 zdraví kluci a loni se vdala a těšila se na mimi s novým partnerem... tak snad jí to tentokrát vyjde, přeci jen už není nejmladší a vzhledem k těm všem komplikacím se divíme, že do toho šla znovu...
Akurat som podpisovala novy dotatok, lebo povodne ked som odisla na matersku tak zrusili moju pracovnu poziciu, teraz sa to vola vyrobny inzinier,,
normalne mam miesto v kancelarii, kde nas je asi 40, ale vacsinou casu travim vo vyrobe,, a tam to bude asi o drzku, lebo tam to vsetci nevedia...
ja som mala to iste,ludia nevedeli ako sa na mna pozret a ked som prisla prvy krat s malym na slovensko,kazdy sa mi pozeral do kociara,ci nahodou nema polku hlavy!
este aj teraz sa boja opytat ako sa malemu dari ale je to asi normalne,lebo je to tazka situacia a ani ja by som nevedela ako na tu osobu.
gabka,aj ja mam znamu co musela porodit koncom 6 mesiaca......je to neuveritelne ze sa to musi robit.predsa by mohli byt ohladuplnejsi k tym zenam.
dia drz sa,uz iba paaaaaaar hodin
Veru ludia nevedia ako reagovat, ale to je uplne normalne, stale taketo veci ako smrt dietata je velke tabu, stava sa to vynimocne /chvala bohu/ a preto nevieme nato reagovat.
Ja som pocula ze ked dietatko umrie v brusku davaju na vyber ci chce zena cisarsky alebo vyvolavacku. Po psychickej stranke je urcite lepsi cisarsky.
Ale velmi velka nevyhoda cisarskeho oproti normalnemu za sa odporuca dlhsie cakat na dalsie tehotenstvo a pocet porodov je ´limitovany´.
Ja mam uz vacsiu polovicku pracovneho casu za mnou 🙂
neviem ci davaju na vyber ked ti dietatko umrie.ja som len pocula,ze rodis vyvolavackou.poznam 3 mamicky a kazda isla prirodzenou cestou.mojej susede zomrelo 2 tyzdne pred terminom,ona chuta nevychadzala von asi pol roka,bola uplne mimo z celeho zazitku.teraz ma uz 6 mesacne dievcatko 🙂
cisarsky by bola lepsia alternativa ale ako hovoris,limitovane tehotenstvo.
neviem ako tu ale v UK ak ide vsetko dobre,tak po cisarskom mozes rodit vaginalne.co by som ja chcela ak bude mozne...
dia,uz si doma?
este hodinu a pol a padla,
teraz si vybavujem potvrdenie pre socialku, ze som nastupila do prace skorej ako mi oficialne vyprsi materska dovolenka. Este som mohla zostat do konca oktobra, ale to by som totalne zlenivela..
To ze mamicka musi porodit mrtve dietatko je neskutocna zataz na psychiku, ale fakt neskutocna.....
Boze preco sa toto stava
Dia tak to este vydrzkaj..zachvilenku domov..zresetujes hlavu..urcite je to tazke pre teba a aj tych ludi,oni ti nechcu ublizit..tiez by som bola mimo,ako nadviazat komunikaciu..ale vsetko opadne,uvidis cim skor to budes mat za sebou,tym lepsie aj pre teba..keby si doma mas nervy z toho co bude,takto to budes mat skor za sebou..DRZIM PASTE 😉
to vyvolávání je hlavně kvůli mamince - přeci jen císař je zátěž mnohonásobně větší, operac, riziko embolky, jizva..... eticky mi ale přijde lepší.
i u nás se po sc dá rodit normálně, záleží na důvodu s.c. - pokud je to třeba špatná poloha nebo velikost plodu nebo nepostupující porod, tak příště vše může být přirozeně. třeba mi kardiolog doporučil přirozený porod a já se toho moc bála... celou dobu jsem si myslela, že půjdu sc, ale i tak jsem chodila do cvička, učila se dýchat... no a nakonec stejně 4dny vyvolávaček a končilo to kaisrem.
Dia, tak už jen chvilku a vyrazíš domů 🙂
douglas,
nestretli sme sa my nahodou v nemocnici v GOSH?
Nase deti su rovnake stare a ja som sa stretla s jednou mamickou zo slovenska ked sme tam lezali.
To by bola nahoda!
Dobre ranko vospolok 🙂 ,
tak uz zase som v praci, este sa da chodit na motorke tak to vyuzivam.
Vcera som bola unavena az az, hoci som dokopy nic nespravila, ale chvilku to este bude trvat, kym si zvyknem.
A vy ako sa mavate, co vase slniecka?
dobre ranko,
sasulec,my dlhsie ako 22:00 nevydrzime hore,padla som hned po ordiacii 😉
dia,prvy den je vzdy tazky,trak mozno preto sa citis unavene.na buduci tyzden to bude zase o nieco lepsie 🙂
co robia nase slniecka?my ideme zachvilu do divadla z jackovej skolky,tak sa budeme musiet ist uz aj umyt 😀
tak zatial ahojte,za 2 hodky sme spat
jeeej Dia,bre raaaanko, 😉 ako sa nam dnes kraaaasne usmievas,tak dnes je fajne? 😉
BLUE 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 specialne pre teba,nech mas veeela energie 😅
No vsak vonku svieti slniecko tak to je super, je hned lepsie,
tusim blue vymenila foto v profile, teda sa mi zda,, sasulec co idete porabat,
ja idem trosku nieco porobit, objednat si obed a dufam ze mi doobedie ubehne..
Dia,cakame dedeho,tak asi s nim vybehneme na prechadzku..co budeme doma,je tak kraaasne..
no a my na obedik spenatik..nastastie aj napriek skaredej zelenej lubime.. 😝
nech ti to sup sup ubehne a bru chut k obediku 😝 😉
sasulec,prijemnu prechadzku a dia dobru chut k obedu.ja si akurat davam tresku,mnaaaaam,nemala som to 100 rokov.a je po diete 🙂🙂🙂
tak jsem doma z práce, dočetla jsem celou dizkusi 🙂
Dia mrzí mě čím sis musela projít, dopis Maxmiliankovi mě rozbrečel jak malou holku.... 😢 ted už se na vás směje někde z obláčku a určitě pošle mamince sestřičku nebo bratříčka do bříška 😉
a stránka cos sem dala, je skvělá, už ji mám v záložkách. až bude chvilka, tak se tam přidám, aby rodiče viděli, že se dá dožít i skoro kristových let 😀 😀
Blue držím moc pěsti at ta třetí operace vyjde 😉 😵 😵
Sasulec myslím, že echa dělají i v Ostravě, na vyžádání - bohužel se platí, myslím kolem 700kč. však uvidíš pro co se nakonec dr. rozhodnou, katetrizací by to asi bylo méně zatěžující, přes tříslo dají záplatu do srdíčka - u nás tomu říkají deštníček 🙂 a je hotovo. a pokud bude nutná operace, tak i tu zvládnete, neboj 😉
tak, svíčka za andělíčka dohořívá, venku prší a já jdu spát, ráno zas musím brzo vstát 😒