Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
🙂 🙂
zajtra idem s maminou a brachom nakupovat, brasko potrebuje rifle,, tak ideme pozret do jedneho´velkoobchodu´ ze rifle sa tam daju kupit za nejakych 25€, bud Mustangy alebo Tom Taylor...samoyzrejme bez blocka 🙂
😀 , no ideme tam pozret,, bracho ze si ide kupit vietnamcom, tak som dnes od kolegyn vyzistila kam to chodia nakupovat, O 9 rano tam uz stojime pred vchodom,,, 🙂 a potom asi pojdeme este do avionu..
Dobru nocku srdiecka, zajtra lietame po obchodoch,takze nakuknem az vecer. 😉
ahojte, ja len tak kratko, lebo to mame perne...
Anula hnackuje, zvracia a rano mala 39,9 ☹ tak sme cely den behali po lekaroch ☹
dius, dobre nakupte, a ako sasu hovori - ked vas nechytia tak aj na nas mozes mysliet
pozdravujem vsetky ostatne srdieckove deturence a ichmaminy 😉
diuš,tak dobre nakúpte,mňa to nejako neláka,keď strašia s tou chrípkou,ale budem musieť,Vianoce sú za rohom,aj Mikuláš 😝
v stredu sme boli u zubára a potom v Tescu na kamennom,som to tam nespoznala,mám niečo vyhliadnuté,tak keď budú juráče,kúpim 😝
sasu,len sa nechváľ,ja viem,že nemáš 😀 😀 😀
a teda 100m2 by som brala 😅 😅 😅 tak kľudne aj trojičky môžete skúšať 😀 😀 😀
Diuš tak Packa Macka?nooooo tak diiiiiik, 😀 😀 😀 Prave som dopozerala vianočne receptíky,už začínam rozmýšľať nad pečením,zbožňujem to. 🙂
žny,aj vy sa tak tešíte na Vianoce?kedysi som to tak neprežívala,ale teraz pri deťoch to má tu ozajstnu atmosferu,ta ich nefalšovaná radosť a nadšenie,tento rok chcem trochu experimentovať s receptami s netu,tak uvidím či to vyjde 😀
ahojte 🙂
macka,ja sa tiež teším hlavne kvôli deťom 😵 to sa nedá opísať,to šťastie v očkách pri rozbaľovaní darčekov,teraz už síce puberťák inak reaguje,ako keď bol malý a malá je ešte relatívne malá,ale bude to zas iné,ako minulý rok,keď ešte mala len pár mesiacov 😵 😵 😵
tiež snorím po receptov,mám nejaké rokmi overené,ktoré používam každý rok,ale rada skúšam aj niečo nové a kúpim kopec časopisov s vianočnými receptami,na to som úchyl 😀 😀 😀 😝
ako víkendujete???
AHojteeeeee,
tak pred chvilkou som prisla. Bola som s maminou a braskom nakupovat, tak braskovi sme zohnali rifle a sveter mustang vsetko za 55€. To sme zohnali v TT v tom velkosklade. Potom sem isli do Parnodorfu, mamina si tam kupila podprdu a rifle, cela natesena vsetko za 18€, bracho zimnu kratku bundu za 35€, ja sveter Northland za 30€, muzikovi gaturky za 15€. a potom sme este boli v ba v avione v c and A, a tam som si ja kupila kabat, zimnu bundu, tricko s kratkym, dlhym rukavom, sveter s kapucou, rifle s opaskom a to vsetko za 160€. 🙂 . Zajtra si idem upratovat skrinu 😀 😀 a oo pol tretej som objednana kadernicke,,,. Aky mam nabity vikend 😀
ahooojte,my sme boli na vyletiku,boli sme na prechadzke,sli sme o 13. z domu a okolo 18.sme sa vratili 😅
Dius ty si aka maniacka,ale ako kukam,to mate v rodinke,ked aj brat manik,tak to je co povedat,som rada ze sa kazdemu uslo,no hotove Vianoce,sak ne nadarmo,tu Bambi ladi do vianocnej atmosky 😉
bamby,vyzistim ti jednu stranku,boli tam supisne receptiky,salat upraveny do tvaru kapra,teda rybky,plutvy z uhariek,oc z oliv a este aj z cervenou paprikou zdobena,chcem to aj ja tak urobit,nech mame krasny vianocny stol,tiez sa tesim koli malej..a stromcek budeme musiet asi o luster priviazat,sak to je chodiaca pohroma mala...,,velka,, 😀 😀 😀
boze a teraz ma tak nozky bolia,,, muzik sa mi rehoce 🙂 ale som oplieskala vsetky vyvhradene prachy 🙂
noaaaa coooo..hlavne ze je spokojnost...prachy kazia cherakter..a nove veci potesia ocicka aj srdiecko 😀
som si spravila radost,, 😀 , som sa v tom muzikovi ukazovala, sa na mna vrholl 😀 😀
no teda si sa rozšupla,ale treba si občas spraviť radosť aj tym,že si niečo pekne nakúpime,ved o čom ten životik je,však?potešiť sa .No tie Vianočne časaky aj ja kupujem jak divá 😀 😀 zajtra sa tiež chystame vyraziť do Žiliny na nakup,skor teda tak zmapovať,že čo asi pre deti.Dnes bolo krásne počasie,ma to navnadilo ,vraj má byť dobre až do konca novembra,to by bolo super.Buduci týždeň ideme na svadbu na dolniaky,až sa desim prechodu cez Kľak ak by bol sneh 😝 No idem sa venovať mužíkovi vinko už mam na stole.pa pa
diuš,super,míňanie peňazí človeka unaví 😀 😀 😀 my teraz investujeme hlavne do oblečenia pre deti,hlavne pre mladého,tak sa vytiahol-má poloprázdnu skriňu 😅 😅 😅
muž bol vyvenčiť deti,boli vonku 2 hodiny,nachodili kilometre,malá klasicky 3 kroky vpred,2 naspäť 😀 😀 😀 a ja som si robila,čo treba,idem malej jednu skriňu vypratať a dať jej tam oblečko,zatiaľ stačila komoda,ale už to nemám kam dávať,hlavne bundičky 😝 😝
sasu a chvost nechávaš doma,keď ideš von??? 😀 😀 😀 tak ste sa aj vy pekne prešli,my spolu pôjdeme zajtra,ak nebude škaredo,kurnik,už o tretej pomaly tma,to je des 😝 😝
a tie receptíky hoď link,ak nájdeš,jasné,že poteší,vďaka 😵
a ešte k diuš,tak si si asi sexi oblečko nakúpila,keď to malo taký účinok na mužíka 😀 😀 😀 😉
jemu stacil aj pohlad na mna v novom kabate 😀 😀 ...
veru taka mala radost... ale som riadne unavena.. mamina musi byt viac,, za nami chodila ako nas privesok nam nestacila... uz ma tiez svoje roky,,ale tiez sa jej pacilo lebo sme si kazdy nieco kupili a bracho co byva pri nakupoch dost nervozny tak sa dnes drzal a ku koncu nam robil nosica tasiek... A doma na mna cakala super kapustnica 🙂
diuš,sa niekto máááá 😀 😀 😀 ale nie,ja Ti doprajem,tú kapustnicu,ja mám segedín zo sójových kociek a muž sa oblizoval a aj cestovinkový šalát a buchty 😀 😀 😀
jej buchty, mnamky, to keby ma citala moja diabetologicka 🙂 .
na stranke www.mamatata.sk, my odpisal na moju otazku MUDr. Dankovcik z Kosic, ktory robi v centre prenatalne diagnostiky a urcite patri tiez medzi elitu na Slovensku..
Dobrý deň, kolegovia v Detskom kardiocentre sú skúsení ako málokto na Slovensku. Aj najlepší sonografisti sveta nie sú neomylní, nikto na svete nepracuje so 100% záchytnosťou. Percentá z dokonalosti nám uberá prístrojové vybavenie, týždeň tehotnosti, v ktorom sledujeme plod, hrúbka brušnej steny matky, poloha placenty, množstvo plodovej vody a v neposlednom rade aj to, že sme ľudia, ktorí sú možno v danej chvíli unavení po službe, celodennej ťažkej práci, chorí…
Na detekciu VVCH srdca v prvom trimestri sa používa NT skríning +bmeranie prietokov ductus venosus a trikuspidálnej regfurgitácie. Ak zistíme patologické hodnoty, tak pacientke urobíme aj vyšetrenie vaginálnou 3D sondou, kde vďaka extrémnej kvalite sondy a prístroja je možné detekovať VVCH srdca už na konci I. trimestra (12+1 – 13+6 tg). S diagnózou ale sme veľmi opatrní a preobjednávame si pacientku na 15. tg (najlepšie až na 18. tg) . Po 18. tg dokážeme diagnostiku VVCH srdca uzavrieť a následne konzultovať detské kardiocentrum.
Prosím, to čo som doteraz napísal nie je ani povinné ani rutinné vyšetrenie dostupné kdekoľvek. Patrí do rúk superkonziliárnych lekárov (špičkový usg prístroj je podmienkou). Odborníci v BA.. vopred sa ospravedlňujem všetkým ,na kt. som zabudol..🙂) MUDr. Čunderlík, PhD., MUDr. Gottschallová, MUDr. Holáň, MUDr. Ferianec PhD., MUDr. Slezák PhD.
MUDr. Robert Dankovčík, PhD.
aj chvost maaam naaahodou,tcs 😕 😅
a ved vravim Dius,pekne trojky,chlapec dievca chlapec 🙂 🙂 🙂