Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
🙂 🙂
zajtra idem s maminou a brachom nakupovat, brasko potrebuje rifle,, tak ideme pozret do jedneho´velkoobchodu´ ze rifle sa tam daju kupit za nejakych 25€, bud Mustangy alebo Tom Taylor...samoyzrejme bez blocka 🙂
😀 , no ideme tam pozret,, bracho ze si ide kupit vietnamcom, tak som dnes od kolegyn vyzistila kam to chodia nakupovat, O 9 rano tam uz stojime pred vchodom,,, 🙂 a potom asi pojdeme este do avionu..
Dobru nocku srdiecka, zajtra lietame po obchodoch,takze nakuknem az vecer. 😉
ahojte, ja len tak kratko, lebo to mame perne...
Anula hnackuje, zvracia a rano mala 39,9 ☹ tak sme cely den behali po lekaroch ☹
dius, dobre nakupte, a ako sasu hovori - ked vas nechytia tak aj na nas mozes mysliet
pozdravujem vsetky ostatne srdieckove deturence a ichmaminy 😉
diuš,tak dobre nakúpte,mňa to nejako neláka,keď strašia s tou chrípkou,ale budem musieť,Vianoce sú za rohom,aj Mikuláš 😝
v stredu sme boli u zubára a potom v Tescu na kamennom,som to tam nespoznala,mám niečo vyhliadnuté,tak keď budú juráče,kúpim 😝
sasu,len sa nechváľ,ja viem,že nemáš 😀 😀 😀
a teda 100m2 by som brala 😅 😅 😅 tak kľudne aj trojičky môžete skúšať 😀 😀 😀
Diuš tak Packa Macka?nooooo tak diiiiiik, 😀 😀 😀 Prave som dopozerala vianočne receptíky,už začínam rozmýšľať nad pečením,zbožňujem to. 🙂
žny,aj vy sa tak tešíte na Vianoce?kedysi som to tak neprežívala,ale teraz pri deťoch to má tu ozajstnu atmosferu,ta ich nefalšovaná radosť a nadšenie,tento rok chcem trochu experimentovať s receptami s netu,tak uvidím či to vyjde 😀
ahojte 🙂
macka,ja sa tiež teším hlavne kvôli deťom 😵 to sa nedá opísať,to šťastie v očkách pri rozbaľovaní darčekov,teraz už síce puberťák inak reaguje,ako keď bol malý a malá je ešte relatívne malá,ale bude to zas iné,ako minulý rok,keď ešte mala len pár mesiacov 😵 😵 😵
tiež snorím po receptov,mám nejaké rokmi overené,ktoré používam každý rok,ale rada skúšam aj niečo nové a kúpim kopec časopisov s vianočnými receptami,na to som úchyl 😀 😀 😀 😝
ako víkendujete???
AHojteeeeee,
tak pred chvilkou som prisla. Bola som s maminou a braskom nakupovat, tak braskovi sme zohnali rifle a sveter mustang vsetko za 55€. To sme zohnali v TT v tom velkosklade. Potom sem isli do Parnodorfu, mamina si tam kupila podprdu a rifle, cela natesena vsetko za 18€, bracho zimnu kratku bundu za 35€, ja sveter Northland za 30€, muzikovi gaturky za 15€. a potom sme este boli v ba v avione v c and A, a tam som si ja kupila kabat, zimnu bundu, tricko s kratkym, dlhym rukavom, sveter s kapucou, rifle s opaskom a to vsetko za 160€. 🙂 . Zajtra si idem upratovat skrinu 😀 😀 a oo pol tretej som objednana kadernicke,,,. Aky mam nabity vikend 😀
ahooojte,my sme boli na vyletiku,boli sme na prechadzke,sli sme o 13. z domu a okolo 18.sme sa vratili 😅
Dius ty si aka maniacka,ale ako kukam,to mate v rodinke,ked aj brat manik,tak to je co povedat,som rada ze sa kazdemu uslo,no hotove Vianoce,sak ne nadarmo,tu Bambi ladi do vianocnej atmosky 😉
bamby,vyzistim ti jednu stranku,boli tam supisne receptiky,salat upraveny do tvaru kapra,teda rybky,plutvy z uhariek,oc z oliv a este aj z cervenou paprikou zdobena,chcem to aj ja tak urobit,nech mame krasny vianocny stol,tiez sa tesim koli malej..a stromcek budeme musiet asi o luster priviazat,sak to je chodiaca pohroma mala...,,velka,, 😀 😀 😀
boze a teraz ma tak nozky bolia,,, muzik sa mi rehoce 🙂 ale som oplieskala vsetky vyvhradene prachy 🙂
noaaaa coooo..hlavne ze je spokojnost...prachy kazia cherakter..a nove veci potesia ocicka aj srdiecko 😀
som si spravila radost,, 😀 , som sa v tom muzikovi ukazovala, sa na mna vrholl 😀 😀
no teda si sa rozšupla,ale treba si občas spraviť radosť aj tym,že si niečo pekne nakúpime,ved o čom ten životik je,však?potešiť sa .No tie Vianočne časaky aj ja kupujem jak divá 😀 😀 zajtra sa tiež chystame vyraziť do Žiliny na nakup,skor teda tak zmapovať,že čo asi pre deti.Dnes bolo krásne počasie,ma to navnadilo ,vraj má byť dobre až do konca novembra,to by bolo super.Buduci týždeň ideme na svadbu na dolniaky,až sa desim prechodu cez Kľak ak by bol sneh 😝 No idem sa venovať mužíkovi vinko už mam na stole.pa pa
diuš,super,míňanie peňazí človeka unaví 😀 😀 😀 my teraz investujeme hlavne do oblečenia pre deti,hlavne pre mladého,tak sa vytiahol-má poloprázdnu skriňu 😅 😅 😅
muž bol vyvenčiť deti,boli vonku 2 hodiny,nachodili kilometre,malá klasicky 3 kroky vpred,2 naspäť 😀 😀 😀 a ja som si robila,čo treba,idem malej jednu skriňu vypratať a dať jej tam oblečko,zatiaľ stačila komoda,ale už to nemám kam dávať,hlavne bundičky 😝 😝
sasu a chvost nechávaš doma,keď ideš von??? 😀 😀 😀 tak ste sa aj vy pekne prešli,my spolu pôjdeme zajtra,ak nebude škaredo,kurnik,už o tretej pomaly tma,to je des 😝 😝
a tie receptíky hoď link,ak nájdeš,jasné,že poteší,vďaka 😵
a ešte k diuš,tak si si asi sexi oblečko nakúpila,keď to malo taký účinok na mužíka 😀 😀 😀 😉
jemu stacil aj pohlad na mna v novom kabate 😀 😀 ...
veru taka mala radost... ale som riadne unavena.. mamina musi byt viac,, za nami chodila ako nas privesok nam nestacila... uz ma tiez svoje roky,,ale tiez sa jej pacilo lebo sme si kazdy nieco kupili a bracho co byva pri nakupoch dost nervozny tak sa dnes drzal a ku koncu nam robil nosica tasiek... A doma na mna cakala super kapustnica 🙂
diuš,sa niekto máááá 😀 😀 😀 ale nie,ja Ti doprajem,tú kapustnicu,ja mám segedín zo sójových kociek a muž sa oblizoval a aj cestovinkový šalát a buchty 😀 😀 😀
jej buchty, mnamky, to keby ma citala moja diabetologicka 🙂 .
na stranke www.mamatata.sk, my odpisal na moju otazku MUDr. Dankovcik z Kosic, ktory robi v centre prenatalne diagnostiky a urcite patri tiez medzi elitu na Slovensku..
Dobrý deň, kolegovia v Detskom kardiocentre sú skúsení ako málokto na Slovensku. Aj najlepší sonografisti sveta nie sú neomylní, nikto na svete nepracuje so 100% záchytnosťou. Percentá z dokonalosti nám uberá prístrojové vybavenie, týždeň tehotnosti, v ktorom sledujeme plod, hrúbka brušnej steny matky, poloha placenty, množstvo plodovej vody a v neposlednom rade aj to, že sme ľudia, ktorí sú možno v danej chvíli unavení po službe, celodennej ťažkej práci, chorí…
Na detekciu VVCH srdca v prvom trimestri sa používa NT skríning +bmeranie prietokov ductus venosus a trikuspidálnej regfurgitácie. Ak zistíme patologické hodnoty, tak pacientke urobíme aj vyšetrenie vaginálnou 3D sondou, kde vďaka extrémnej kvalite sondy a prístroja je možné detekovať VVCH srdca už na konci I. trimestra (12+1 – 13+6 tg). S diagnózou ale sme veľmi opatrní a preobjednávame si pacientku na 15. tg (najlepšie až na 18. tg) . Po 18. tg dokážeme diagnostiku VVCH srdca uzavrieť a následne konzultovať detské kardiocentrum.
Prosím, to čo som doteraz napísal nie je ani povinné ani rutinné vyšetrenie dostupné kdekoľvek. Patrí do rúk superkonziliárnych lekárov (špičkový usg prístroj je podmienkou). Odborníci v BA.. vopred sa ospravedlňujem všetkým ,na kt. som zabudol..🙂) MUDr. Čunderlík, PhD., MUDr. Gottschallová, MUDr. Holáň, MUDr. Ferianec PhD., MUDr. Slezák PhD.
MUDr. Robert Dankovčík, PhD.
aj chvost maaam naaahodou,tcs 😕 😅
a ved vravim Dius,pekne trojky,chlapec dievca chlapec 🙂 🙂 🙂